нефротичен синдром

НА МОЕТО ДЕТЕНЦЕ Я ПОСТАВИХА ТАЗИ ДИАГНОЗА КОГАТО БЕШЕ НА 1Г И 9 М ЛЕКУВАМЕ СЕ С ПРЕДНИЗОЛОН ОТ 5МГ КАТО ДОЗАТА Я ИЗЧИСЛЯВА ЛЕКАР ТОВА Е КОРТИКОСТЕРОИД И СЪЩО ИМА МНОГО СТРАНИЧНИ ЕФЕКТИ НО КОГАТО Е САМО МАКСИМАЛНАТА ДОЗА СЛЕД ПОВЛИАВАНЕ ТАЗИ ДОЗА СЕ НАМАЛЯВА ПОСТЕПЕННО НИЕ СЕ ЛЕКУВАМЕ ПРИ ДР БУЕВА СОФИЯ АКО ИМАШ ДР ВЪПРОСИ МИ ПИШИ

Здравейте,докато видях темата и нещо в мен трепна.Когато съм била на две години и половина съм се разболяла от нефротичен синдром.Не помня почти нищо но до ден днешен майка ми със сълзи на очите ми говори,какво е преживяла тогава и как не е била сигурна дали ще оживея или не.Когато съм се разболяла тя не е знаела какво да прави с болно дете в малък град като нашия.Знам само,че можело да умра ако съм останела в малкия град.Години наред са ме лекували при различни доктори в България и съдбата се оказа благосклонна към мен,сега съм жива и здрава и всичко е само лош спомен(надявам се никога отново да не се сблъсквам с това заболяване)
Исках да ви вдъхна

Исках да ви вдъхна малко кураж.Дано де оправят дечицата ви

Здравейте, аз бях пускала такава тема, но нямаше отговори тогава. И моят син е с нефротичен синдром, кортикорезистентен е ,не се влияе от кортизон, а може би и неорало зависим  . Сега се лекува със Сандимун Неорал. Разболя се на 1г. 8м. не се повлия от преднизолон, от ендоксан и накрая премина на неорал /имуносупресор/. Даже от 2 дни е в криза с белтък и ще увеличим дозата, дано се овладее. Лекуван е в Детската Нефрология Сф през 2005г, при д-р Лилова, познавам и д-р Буева, всъщност всички там май. Един съвет относно преднизолона, ако можете заменете го с Calcort 6mg, съответства на преднизолон 5мг. Много по-щадящ е и с не толкова силни странични ефекти.
Мария Стойкова , всъщност когато имунната система реагира на вирус примерно , тогава се отключва синдрома, т.е. когато се активира, на теб лекар ли ти каза да повишаваш имунитета , и кой ви лекува ? Защото нашето лекарство всъщност подтиска имунната система за да не се прояви синдрома.

mamaYanni , благодаря за куража, радвам се че е преминало при теб. Предполагам, всички на това се надяваме, с развтието на организма и пубертета да изчезне и проблема, но ще видим    .

На кратко, svemim , това е автоимунно заболяване, когато имунитета реагира на нещо/примерно вирусна инфекция/,при което в надбъбречната жлеза като през сито  преминават белтъците и не може да се задържат в организма, при което реагира като спира пишкането за да си ги задържи, следва подуване, хипертония и лечение съответно. Белтъка се следи в урината и в кръвта. Дават се спиронолактон и диуретици, за да спомогне спада на оттоците. За нефроза може да се говори след 3г на литър при количество белтък в диуреза 24 часа. При сина ми беше стигнал 14г./литър. Ами това се сещам набързо.
Пожелавам на дечицата дълга ремисия    . На майките сила и кураж    .

Биляна  благодаря ти
Сега разбирам Виждала съм такива дечица при лекарката ни нефроложка Предполагам на тези дечица им се забранява солта Дано да се намери лекарство и за тях Желая ви много здраве

svear , благодаря ти за пожеланията и на вас много здраве ви желая    .
За солта, да не трябва да ядат солено в криза, за да не задържат водата допълнително. Дано за всяко дете се намери лекарството.
agito , Честит Рожден Ден на твоето момиченце! Да ти е много , много здраво. Пожелавам ви много здраво и безгрижно детство!      

ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН на малкото момиченце 

ВЕСЕЛО И ЩАСТЛИВО ДЕТСТВО     
АЗ не ви се представих Моето детенце бе боледувало от рефлю ,никой не се досети макар че ходихме на лекар всеки 15 дни от раждането Бавно наддаваше и така получи абцес в бъбречето Бе опериран и сега след 2 години ходене по лекари ще се готвим за трансплонтация Донора ще е някой от родителите ,още не са определили Моето момченце е на почти 3 год без 1,5 мес Живеем в Мароко Имаме и три големи какички Това е за сега
Относно меда аз също му давам в млякото ,благодарение на него хемоглобина се покачва а и меда има протеин 1 На нас ни е назначена диета ниска на протеин с добавка на сол,която никак не обича Много поздрави на всички майчета

svear , пожелавам ти момченцето да ти е здравичко! Извървели сте мъчителен път и вие с малкия юнак, но и след трансплантацията много трябва да го пазиш. Предполагам ще бъде на имуно супресори след това. Пожелавам ви успешна трансплантация, много здраве и кураж !   
При вас е по-различна диетата значи. При нас се приемат мн. белтъчини и без сол, аз иначе по малко мед/но не пчелно млечице или някакви концентрати/ си му давам в чай или мляко.
А рефлю, това някакъв рефлукс ли е било, което сте оперирали ?

Здравейте момичета
Биляна как сте
Аз написах протеини,но на български е белтъчини Да ние сме на нискобелтъчна диетаХодихме миналата седмица на лекар,каза ни да даваме 1,5 литър вода ама малкия хич не иска да пие повече от 1 литър Назначи ни ново лекарство от което получи повръщане и сега ще чакаме да ни го донесат от Франция,специално за деца дано да го понася добре
Планираме през следващия месец да отидем пак във Франция в Париж там сме зарегистрирани и после ни отправиха към лекарката ни тук но тя не е много компетентна а и диетолог добър няма Ние сме единствения случай за такава възраст на дете обикновенно не доживяват защото е трудно с такова детеНие сме чували някои да казват Ами защо се мъчите оставете го пък после си родете друго Слава богу ние всички си помагаме Кагато се роди бе на 1кг и 500г отгледахме си го в къщи До 8 мес нямаше проблеми После получи инфекция с почти месец на температура но антибиоците които му не отговаряха на микроба и получи абцес на единия бъбрек ,а другото му бъбр е недоразвито по рождение Рефлю е връщане на урината което е при деца с ниско тегло и трябва да приемат често антибио до 3 год после обикновенно нещата се оправят сами Ако не се оправят се прави операция засега привършвам ако имаш идеи за рецепти за нискобелтъчна диета пиши ми ,моето момченце все не иска да яде

Може ли някой да ми даде информация за Сандимун Неорал. Вместо Преднизолон ли се дава? Лекуващия лекар ли трябва да го изпише?

svear , Значи за рефлукс става въпрос при вас, диагнозата ви е по-различна от нефрозата, затова и сте на нискобелтъчна диета. При нас е обратното, трябва да приема повече белтъчини за да компенсира загубата. Дано при вас всичко мине леко и безпроблемно. Поне във Франция има добри специалисти и може да разчитате, че ще направят най-доброто за малката. А сега какво лекарство чакате да ви донесат?
agito , Сандимун Неорал е Циклоспорин, имуносупресор/имунопонижаващо действие/ , няма общо и не е от крупата на кортикостероидите- кортизон. Ако вие сте на кортизон и ви действа лечението, по-добре е да го продължите. Неорала е много по-силен препарат, той е химиотерапевтик, с много повече опасни странични реакции. При сина ми се наложи, защото на него кортизона и Ендоксана не действаха, кортикорезистентен е и затова се лекува с циклоспорин. Но лекарите най-добре знаят как да процедират , защото всеки случай на НС е различен, има специфика. Затова довери им се, в щатите санаясно с това заболяване. Дано сте добре    .
А иначе Дани все още е с белтък , чакам всеки ден да мръдне показателя и да премине тоя рецидив, че иначе не ми се мисли какво го чака.
Приятни почивни дни от мен и кураж!   

Биляна, благодаря ти за инфото. На нас за сега ни действа преднизолона и миналото лято 3 месеца беше без протеини и не взимаше никакви лекарства. Сега намаляме дозата и уж беше добре, но преди няколко дни ми се обадиха бабите, че е хванала някакъв вирус и пак са се появили протеини в урината  (тя е на гости в Бургас при бабите за лятото). Вие при кой лекар ходите в Бургас...или в София?

agito , това не е добре , че има белтък в урината, дано ако е малко да се възстанови!Дани точно от вируса прояви белтъка. Аз в Бургас не ползвам лекари за синдрома, само личната за прегледи и изследвания и д-р Бъчварова при по-сериозно боледуване , защото тя е била в детска нефрология София, изкарала е курса-обучение там, въпреки че не си е взела втора специалност. Иначе в Бургас д-р Шивачева се води по-запозната със синдрома тя е зявеждащ Детско и кърмаческо отделение в болницата. В София се лекуваме ние при доц.  Лилова, тя се премести от Детска нефрология в Токуда. Поддържам връзка и с д-р Буева от Детската нефрология София.
Ако имаш нужда от нещо,ако мога да помогна - казвай, засега сме в Бургас. Пиши ми на лични за координати, аз също ще ти пратя.
Дано всичко премине без последствия при малката    .

Здравейте момичета.Аз също съм майка на момченце с нефротичен синдром.Откриха му го преди три месеца и от тогава сме на лечение с Дехидрокортизон по схема.Ако всичко е наред след две седмици трябва да спрем лечението.След като прочетох вашите истории се питам във всички случаи заболяването рецидивира или има и изключения.Страхувам се,защото извървяхме дълъг път и не ми се мисли всичко да започне от начало.Надявам се вашите слънчица да се чувстват добре.

zornitsa04, не се притеснявай предварително, може при вас всичко да е наред и да не се появят втори път протеини в урината. На нас лекуващият лекар ни каза, че 1/3 от децата се излекуват напълно, при друга 1/3 заболяването се обажда при всяка тривиална настинка (дори само хрема) и за последната 1/3 не ми се мисли - развива се бъбречна недостатъчност. Дано всички дечица се излекуват  Ако имаш въпроси, пиши 

agito , как сте, как е принцесата, свали ли белтъка? Ние сме още с белтък и включихме и преднизолон. Ще чакаме и ще видим как ще подейства.
zornitsa04 , пожелавам ви да нямате рецидив, дано има късмет да е еднократна проява!

Биляна,благодаря ти за пожеланието.Кажи ми ако обичаш, при вас каква беше причината за рецидива?И още нещо, освидетелствахте ли детеце на ТЕЛК?Желая ви бързо оправяне и всички ние да забравим думата белтък!

Казвам веднага, първия път когато направи синдрома беше - на втората седмица от тръгването на ясла, започна се със сополи, после температура, направи усложнение и пневмония и откриха синдрома. Втория път след спиране на Неорала, сега беше на Неорал и пак направи в следствие на инфекция, лека бих казала. Наложи се да включим и преднизолон. Беше поспаднал малко белтъка на 1+, но днес пак е с 3,4+. За ТЕЛК изобщо не мислех в началото, но след миналогодишния рецидив зимата му подадох документите и му издадоха документ.
Вие при д-р Боцова в Плевен лекували ли сте се? Аз имам много добри впечатления от нея, взимаше си специалността в Детска Нефрология докато ние лежахме там 2005г. Доколкото знам тя си работи в Плевен в момента.
Пожелавам ти след като спрете кортизона, да нямате вече такива проблеми !

При д-р Боцова завършихме лечението,защото през април,когато ни откриха синдрома тя не беше се върнала за постоянно в Плевен.Аз също съм с много добри впечатления от нея.Биляна, ползвала ли си правото да заведеш сладурчето на санаториум и дали случайно знаеш кое място е подходящо за нашия синдром?Хубав ден!!!

Биляна, много съжалявам, че Дани все още е с белтък, дано скоро се отървете от него и от лекарствата също. Ние вече нямаме белтък и сме в процес на намаляне на дозата преднизолон. Чудя се вече по какъв начин да я предпазваме да не настива и хваща вируси.
Обяснете ми моля ви защо се ходи на ТЕЛК и къде са тези санаториуми.

agito   
zornitsa04 , да възползвах се от правото на санаториум, то е само за него, придружителя си плаща престоя, така се оказа. Бяхме в Хисаря, според мен там е мястото за проблеми с бъбреците. А въздуха е просто невероятен, абе страхотна природа, все едно си в гората - чисто ,птичките пеят,щурчета,  жабки крякат вечер  . Даже онзи ден минавахме от там на път и малко остана да свием и да остана за няколко дни с Даниел, но друг път няма да се колебая.

Биляна как сте?Имате ли белтък в урината?Надявам се човечето да е по-добре.Ние сме с гнойна ангина.Би ли ми казала какво ви разрешиха от социалните служби след като представихте решението от ТЕЛК?На нас сега ни предстои да подаваме декларации.Хубав ден и седмица ви желаем!!!!

Ами днес имаме отрицателна проба  , дано се изчисти тия дни.
ТЕЛК-а е 80%, от социалните - детските + социалната помощ, от отдела за закрила на детето - транспортни услуги, информация и телекомуникации, балнеолечение - веднъж годишно, обучение и диетично хранене и лекарствени продукти / това не знам в какво се проявява/.
Дано се задържи стабилно момченцето ти  ! Много бързо подобряване ви желая  . На антибиотик ли е, с какво се лекувате?

Биляна, много се радвам за Дани 
Вие с тест лентички ли мерите вкъщи урината?

здравей Биляна! В какво се изразява помощта за транспортни услуги и телекомуникации и трябва ли да ходя в отдела за закрила на детето да подавам някакви декларации?Отпускат ли ви някакви средства за лекарства?Надявам се че Дани е добре!!!

Благодаря ти Аги, днес събирам диуреза, ше видим резултата утре. С тест лентички го меря белтъка - уро колор 3, показа отрицателна проба сутринта, после едната беше м-у - и +- , ще видим количеството утре.   

Зори, транспортните услуги са безплатно пътуване на детето с ЖП, и 2 пъти с автобус, за телефон беше 6 или 8 лева, не помня точно. Като отидеш в социолното ще ти обяснят подробно. Да, отделно се ходи в отдела за закрила на детето за социална оценка и там ти обясняват за тези неща, подаваш и там молба, абе доста ходене си е , писане , прилагат се копия на документи. Като отидеш ще ти обяснят какво да подготвиш. Отпускат за лекарства но незнам какво, май пак някакви левчета.  Благодаря ти , Дани е по-добре вече! 
Дано всички дечица са добре    .

здравейте,момичета и от нас-моето момченце Дани и една побъркана от нефр. с-м майка Ние сме в момента на 1 т. преднизолон през ден и вървеме към намаляване,но тъкмо стигнем до 1/4 т. и вземе да се разболее и пак вдигаме на 1т.Но поне съм благодарна,че се повлиява от малки дози и изчисва белтъка,но все не можем да го спрем.Толкова съм стресирана като видя лентичките и всеки път се побърквам Нашата лекарка ми повтаря че ще го израсте,а аз само нервите ще си съсипя,но какво да направя.........И аз следя урината всяка сутрин с лентички за да съм сигурна, че е добре Вие на колко често топите когато е - белтъка-всеки ден или през ден,а ТЕЛК и аз не съм вадила,то и никой не ми  е и казал Пожелавам на всички децица само -  - - - - белтък и спокойствие на майките 

Здравей Сиси!Надявам се бързо да се оправяте.По отношение на лентичките аз не ги използвах всеки ден,докато имахме белтък.Един път седмично носех диуреза за количествено изследване на белтък.Ние никога не сме пили Дехидрокортизона на половинки и четвъртинки.Когато стигнахме до 5мг.,т.е. 1 табл. го пихме две седмици през ден и приключихме.А по отношение на ТЕЛК може да подадеш документи,защото на нашите дечица с това заболяване им се полагат някои неща.Хубав ден на вас и на другите мами в тази тема!

sisi1977 , кураж, мила!    Много от дечицата са във вашето положение! Твоя Дани да се държи отрицателен   ! И аз тествам всеси  ден с лентички. Вие при кой се лекувате ?
Даниел вече се изчисти, заночнахме намаляване на кортизона по схемата.
Хайде и от мен пожеланието към децата "без белтък" !