Шанс за живот само за "медийните" деца!

права си, но сещаш ли се за някаква алтернатива?
Дори на един да помогнеш, е повече, отколкото да не неправиш нищо.

Иначе понякога и аз се замислям по този въпрос

е, за да разберат повече хора и за да се съберат повече пари, фактът, че едно дете е в беда, трябва да стане публично достояние, нали така? 

не мисля, че хората могат да помагат за хипотетично съществуващи нуждаещи се.
затова гласността е важна.
и да, децата, за които се знае биват подпомагани, но това не ги прави привилигировани в
някакъв лош смисъл.
другата алтернатива е да даряваш пари на организация, която от своя страна е по-запозната с  по-голям брой нуждаещи се хора.
дано се разба какво искам да кажа.

Да имаш идея, как да направим света по - добър глобално. Да имаш идея, как да съберем за поне още 10 деца по 300 000 евро за операция. Аз нямам и за това се опитвам с малко, поне на едно да помогна................

Ако не искаш да помагаш само на конкретни деца от телевизора, даряваш на фондация.
Но много зависи от родителите да направят проблема на детето си достояние на повече хора, за да може да им бъде помогнато. Иначе не виждам как.

Държавата трябва да създаде условия за лечението на децата (и не само), от които след време ще зависи кой да управлява.
Фондът за подпомагане е толкова тромав. Дари стана популярна, защото се вдигна шум.

Аз съм съгласна да удържат от дохода ми данък за лечение на деца. Поне ще бъде за нещо смислено.
Или наказаните заради "високи" доходи родители, които не получават детски надбавки. "Необлагодетелствалите се" родители ще имат възможност да бъдат частично удовлетворени, като стойността на надбавките се акумулира в обществен фонд.  
И понеже стана въпрос в друга тема за ДДС-то върху СМС-и с благотворителен характер. Да има целогодишно открита линия от мобилните оператори, която е с цел натрупване на средства за спешни операции. Самите оператори демонстрират всяка година поне удвояване на потребителите си.   Един лев от всеки потребител е около 10 млн. Съответно тази линия да бъде изключена от облагането заради липса на стопанска дейност и съответно липсаа на възможност да се избягва данъчно облагане.
Мечтала съм си преди време тотализаторът да прави поне 2 пъти годишно целеви тиражи за набиране на средства - за младежки спорт и за лечение.
Още едно елементарно за прилагане действие - публичната ни власт да се откаже от подмяната на автомобили за драгоценните ни народни представители ежегодно. Поне да премине на по-нисък клас возила. Да реинвестира спестените средства в детско здраве.
 

Има организации, които набират фондове за лечението на болни деца. Например:

ЦЕНТЪР ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА- http://www.cfld-bg.com/. Приемат дарения само по банков път. 

"Колкото повече-толкова повече"- http://www.poveche.net/index.php. Можеш да превеждаш ежемесечно определена сума от заплатата си за избрана от теб кауза.

"ПРОтегни ръка"- http://www.protegniraka.bg/protegni1.htm. Благотворително дружество към Прокредит банк. Набират средства само за лечение на деца.

Care International- http://www.care-bg.org/bg/indexbg.php?. КЕЪР България подава ръка на най-уязвимите и маргинализирани социални групи в страната, като работи с деца и семейства в риск, деца с увреждания и техните семейства, институционализирани деца, представители на етническите малцинства, със специален фокус върху ромското население, жертви на трафик на хора и наркотици.

Българска Коледа- http://www.bgkoleda.bg/. Средставата също отиват за лечение на деца.

За съжаление, нуждаещите се са прекалено много; понякога се налага парите да се събират спешно, няма време за да се чака да се отпуснат средства, и това води до такива самостоятелни кампании от страна на семейството.

klarisina, kонкретно за питането ти. Всъщност на племенникът ми трябваше да се извърши трансплантация, но и други няколко деца чакаха също за трансплантация. Как племенникът ми  стана „медийна звезда”? Не знам. Всъщност, той е бил единственото дете със злокачествено заболяване, но не левкемия, всъщност детето бе гениално (самият професор го наричаше гений – сега някой тук да не мисли, че правя възхвала, обективна съм!); отличаваше се с излъчване и енергия, въпреки болестта, всички вярваха в него, а може би защото  ... не знам на какво са разчитали ... и защо той е бил изборът им?!
Чрез  моя малък племенник болницата събираше средства за трансплантация на другите (4-5) деца и лекарствата, и всичко необходимо за  децата в детската онкология. Мога да кажа, че отиват мноого средства за лечението на тези деца.
Никой не ни уведоми, че сме в списъка на БГ  Коледа и бяхме мн. изненадани, когато изведнъж започнаха да ни звънят журналисти и т.н. Семейството на сестра ми  не се  е обръщало към никого за помощ, не сме искали дори случаят ни да придобие медийност. Но се чувствахме длъжни да „пуснем детето  като реклама”, заради грижите на професора, който здраво работи за  всички деца, защото той така бе казал. Поне на другите родители им спестиха това  толкова неприятно нещо публичността. Сега не бих го позволила.  Кампанията се водеше от болницата, не от семейството ми.
А що се отнася до средствата – семейството на сестра ми  след заболяването на детето  започна да се справя  трудно финансово – така е с повечето родители с тежкоболни деца. Но всички  събрани пари са отивали по сметката на БГ Коледа, имаме случаи, когато са ни се обаждали хора, за да искат наша лична сметка, но сме ги препращали към тази на БГ Коледа, но и нямахме такава. Само един човек настояваше много  да помогне на сестра ми и сам откри сметка и й я предостави - е, не сме я  ползвали. С мъжа ми (имаме възможности) приготвихме средства за лечение след транспалнтацията, за преглед в чужбина, (ясно ни беше, че средства и след това ще трябват, това са такива заболявания, че...), не знаехме обаче, че краят ще бъде толкова близо.
Повечето от дечицата не са между живите – починаха по време, след и преди трансплантацията. За племенникът ми бе фатално късна.
Почувствах се длъжна да отговоря, но ми е крайно унизително.
И не искам/ не търся съжаление!

Защото благотворителността у нас е много криво разбрана.Направи добро и го хвърли в морето.
Ив, .

Не разбрах защо смяташ, че като помогнеш на едно дете, това е непременно за сметка на друго. 

Много деца имат нужда от помощ. Понякога тя не е спешна, но е важна за бъдещото развитие на детето. Една навременна рехабилитация може да върне едно дете от групата на потенциалните ползватели на доживотна инвалидна пенсия обратно в редиците на пълноценните данъкоплатци. За много от тези деца сумите не са големи, но се налага да се плаща ежемесечно и от това зависи развитието им. Това, което се опитваме да направим и работим в тази посока е да има Национален регистър на нуждаещите се деца. Започнахме от една идея във форума, която тлея доста време. Сега имаме подкрепата на няколко институции това да се случи по правилния начин. Целта е да има едно регламентирано и некомпрометирано място където всеки дарител може да насочи средства директно към конкретно дете или нуждите на група деца. Да не се минтава през обща банкова сметка, макар, че и такава не би била излишна. Да има екип от доброволци които да отговарят бъзо на всяко запитване за помощ, а не след дълго мотане докато стане помощта излишна. Надявам се много от вас да се отзоват ако могат да помогнат с нещо. На първо време трябва да се изгради база и съответния софтуер който да я поеме. Ето линк към темата за регистъра:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=101822.0

И аз мисля, че шанс за събиране на нужните средства за лечение имат повече децата, които имат повече медийно внимание, но според мен това е защото така хората научават за тях тогава, когато ги видят самите деца и болката на техните близки и им става мъчно и съпричастно. И аз съм така, всеки има достатъчно свои грижи и проблеми и няма време да се замисли и да обикаля по различните фондации. На мен ми се струва, че това начинание, което е под егидата на президента българската коледа трябва да тече целогодишно и така на всеки човек притежател на мобилен телефон във всеки момент, който се сети ще прати колкото смс-а иска или може да си каже по-два на месец така самият фонд ще събира достатъчно пари, за да помага на деца с различни болести. Дай Боже през новата 2007 година децата нуждаещи се от скъпоструващо лечение да са по-малко, дай Боже повече здрави дечица   

Ив, 
Сега се замислих и за ефектът "второ социално министерство". Фондациите, които учредяват съпругите на първите държавни мъже. Големите фирми се опитват да си купят благоволението на управляващите като даряват средства във фондациите. С очите си съм виждала за какво отиват тези пари. Основно за лечение на тежко болни деца. По този повод съм съгласна да ги има въпросните фондции.

За тези, който ме разбраха и за тези, който не им стана ясно, кое всъщност ме подтиска.
Няма да пиша реплики към отделните цитати, ще се опитам да обобщя накратко.
Аз съм за създаване на централизиран регистър за подпомагане на нуждаещите се деца - информацията за същите  да се обновява ежедневно. Връзката на същия с Официално регистрирани банкови сметки на благотворителни фондации и пр. за отпускане на  нужните средства (тук бих вметнала, че съм против безразборното регистриране на  благотворителни фондации и пр.- губи се контрол, спекулира се със средства и пр.) За структурата и механизмът на действие не е нужно гениална мисъл просто се прилага методиката на "Червения кръст") .
Публичност - "Да " (анонимно състраданието няма, то винаги е по силно, когато е подплатено с визуален аргумент), но при равни условия. Дали страда Иванчо, Драганчо или някое друго детенце, аз съчувствам еднакво на болката. (Към момента - едва ли може да си представите, колко връзки са необходими за да попадне съдбата на едно такова дете на телевизионния екран. В противен случай вярвайте, рекламното време щеше да е запълнено с подобна болка.)
В България има нужните специалисти, има и средствата да се създадат или да се домодернизират наличните медицински центрове. Против съм бели (състрадателни) пари да отиват в чужди страни, където високия стандарт на живот определя и скъпоструващите медицински услуги. Средствата обаче се събират от бедния български човечец, каращ кола на 20-30г., живеещ в панелка и пр.
Добре е , че знам и мога да помогна на Даринка, но ме разяжда и болка, че не  зная и не мога да помогна на Малинка, Калинка и др. А щом медийте и фондовете не са ги открили, и ние няма да разберем за тях, те ще си останат анонимни без Шанс. За втори път ощетени от съдбата.
Ив - искренно съчувствам...! Бързата реакция  е най-важна в много от случайте.
Пожелавам на всички година без болка и болест.
На болните да оздравеят!
На здравите усмивки и обич в сърцата!
Живи, Безгрижни, Щастливи дечица!

 

klarisina, донякъде разбирам какво те притеснява, но мога да те уверя, че всяка гласност за подобна болест е от голям плюс за всички останали болни! Оказва, се, че у нас няма ясна пътека за справяне с подобни случаи. Ето това е проблема. Едно дете се разболява - никой не казва на родителите му какво трябва да направи. Плясват им само някаква приблизителна сума и ги оставят да се оправят сами. От тях и от тяхната напоритост зависи, дали това дете ще има въобще шанс да живее. А то няма време! Ив много добре го описа! 

Случая с Даринка имá щастието да бъде широко отразен в медиите, в Интернет. Това обаче отваря врати и възможности и за други дечица с подобна диагноза. И ако до сега родителите на тези деца не са знаели към кого да се обърнат, какво да направят, какво ги очаква, след всеки такъв широко разгласен случай, те и най-вече тяхните деца ще имат по-голям шанс за успех. Родителите на Дарина утъпкват един трънлив път за бъдещи родители и деца изпаднали в подобно състояние. Още повече, че болеста на Даринка е доста рядко срещана и коварна(има много видове левкемия и тази е една от най-рядко срещаните). Ще дам само един малък пример - когато в отделението на Дари имаше нужда от кръв, благодарение на гласността на нейния  случай, много хора откликнаха и имаше кръв(плазма) не само за Дари, но и за всички деца в отделението. Ако тази гластност я нямаше, знаеш ли колко много щеше да коства на родителите на всички тези деца да намерят достатъчно донори, защото за плазма са необходими не един и двама донори, а много, много повече.

Сега за операцията - защо не тук, а в чужбина и то за тези немислими пари?
България може да има специалисти както каза ти, но те нямат опит и тук е разковничето на нещата. Всеки родител ще избере клиниката, която дава най-голям шанс за живота на детето му. Направи си една справка в Интернет и ще видиш, че нито България, нито дори Чехия (където съм аз), нито която и да е друга по-евтина страна, е сред страните, които имат опит с подобни операции и шансовете за успех на операциите, които дават, са много по-малки. Не може да изискваме от който и да е родител, да рискува живота на детето си в името на това, да не се дават пари в скъпоструващи клиники. Ясно е, че не всеки ще успее да ги събере, но и това, както казах в началото зависи от напоритостта и борбеността на родителите. Е, тези на Дарина и даже по-скоро сестричката и Лора не искат да се предават!

Моля да ме разбереш, не те нападам, не се заяждам, само искам да подчертая важността на случая на Дарина. Отвори сайта и прочети колко хора са минали или минават по тези мъки!
Не е лесно и най-важното няма време! Няма време да се чака, колко фондации ще зареагират - някои ще го направят, други не или поне не в час, така че, на родителите остава само алтернативата да събират средства както могат.

Затова който иска, да помогне на Дари, който не - има други начини за благотворителност! 

И без това няма достатъчно гласност за тези заболявания, доскоро всичко се държеше далеч от обществеността (и все още е така, за съжаление).
Да не говорим, че и лекарства няма (за конкретни заболявания). След като племенникът ми е бил болен от злокачествено онкологично заболяване -  за което лекарите ни казваха: "Молете се да бъде левкемия" (но уви, не беше), а е лекуван с лекарства за левкемия...
Нашият донор дойде късно, а и детето вече бе много зле, в този смисъл късно.
Трябва да се говори за тези заболявания и за резултатите от леченията, които са плашещи!
А средства трябват, да, много средства (и късмет).
И действително - казват едни суми и ти започваш да гадаеш - сега какво, как да ги събера, кога ще плащам?
За мен по-страшна гледка от това няма - да гледаш как умира детето ти (не само твоето!) и да си безсилен, да не можеш нищо да направиш. Остава ни само това - да помагаме, поне другите дечица да имат шанс...
(Благодаря на всички за топлия емотикон).
За лекарите (в БГ и извън БГ) и за резултатите от леченията и трансплантациите - не ми се пише...

Мислила съм си за нещо съвсем елементарно. Здравните ни вноски са грубо около 12лв. на месец. Нека има стройна организация, която наистина да върши работа, а не само да се създават нови работни места. Нека осигуровките ни да станат 12.50лв. и тези 50ст., които са мижава сума за всеки един от нас да отиват за лечение на болните деца. В държавата поне 4млн. души се осигуряват, което означава 2млн. лв. месечно за децата в нужда.
Толкова е просто и наистина не разбирам какво би попречило на нещо подобно да се осъществи... Може би пропускам нещо съществено, не знам, иначе не мога да си обясня защо да не се направи нещо от този род.

не е никак просто, защото за да действа трябва да се направи за абсолютно всички, които са на трудови договори или са държавни служители.
Тоест просто както се събират по еди колко си процента за други фондове така например да се събират да речем 1 %, които да отиват във фонда за лечение на деца.
Ззащото твоите осигуровки може да са 12 лв, но на всеки човек са различни, понеже са процент . Освен това осигуряващите се са около 2млн и половина, а не 4 млн, но това не е толкова важно.

Защо не проработи събирането на средства за Фонда за лечение на деца, аз например имах желание в работата ми всеки месец да ми се удържа сума от заплатата. Но счетоводителката ми отказа, защото не й се занимава да пише платежни Освен това накрая на годината като ми изчислява данъците има облекчение за това дарение и много й усложнявам живота разбирате ли Така, че не виждам как би могло да стане това ,освен ако не се установи обществен консенсус и на всеки един човек това просто да стане част от задължителните вноски.
В крайна сметка това е бъдещето на България - децата

Добре, че са даренията.
http://novini.dir.bg/2006/11/17/news952942c.html