ДЦП Квадрипареза с корова атрофия и вентрикулна дилатация

Има мила, има много мами като теб, за съжаление. Много добре знам как се чувстваш.
Много е сладка бебка.
И наша бебка Радост е на 1,3г. (28 февруари.06). Още не е сигурно при нас дали е ДЦП или нещо друго но изоставането го има и е сериозно. И тя не седи и не ходи, даже не бърбори...
Всеки ден има фитнес и ние се борим, наистина има моменти на отчаяние, но няма да се предаваме. Мога да ти кажа че откакто започнах да ги обичам нея и батко й (на 6г със същото заболяване без още да знаем със сигурност какво е) такива каквито са - с изоставане и немощни имам мир със себе си. И не се гневя на факта че не могат да правят много неща като здравите деца.
Кой ви преглежда и постави тази диагноза??
Лека нощ и успех в развитието на малката. Много е сладка.
  

Еееех Радост,мисълта дали моята Андреа ще стане поне малко като другите деца не ми дава мира.И тя е с ДЦП,на 2 год. и се очертава да е квадрипареза.Понякога съм голям оптимист,но на моменти сякаш ме обгръща черен облак от мрачни мисли за бъдещето.Гледам я сама и ми е доста трудно.
      Не спирайте с гимнастиките.Изключително са важни,но ти сигурно го знаеш.От значение е и рехабилитатора.Ние доста се лутахме,но слава богу,попаднахме на страхотна рехабилитаторка.Нека те обучат и теб,за да я рехабилитираш и ти в останалите дни.Мотото на треньорката ни е "гимнастика,гимнастика и пак гимнастика" Естествено за ужас на Анди.Много плаче и не обича.Анди и аз ви стискаме палци и сме насреща,ако имаш нужда.

Аз немога да ти дам кой знае какъв съвет,понеже не съм запозната с Вашата болест,но искам да ти вдъхна малко кураж и да ти кажа да не се отчайваш,а да вярваш в себе си и най вече в детенце.То има нужда от мама и татко.Аз също съм майка на дете с увреждане и затова си позволявам да ти дам този съвет    
Успех и нека доброто натделее  

Не се отчайвай, обичай си детето такова каквото е и се радвай на малките му успехи! Не очаквай чудеса, диагнозата е тежка, живей за мига и се радвай на детенцето си, много е сладко. И аз като kuneto мога да кажа, че съм в мир със себе си, след като приех детето си такова, без да очаквам да стане като другите.

Радост, напълно разбирам всяка дума която си написала - аз преживявам същото всеки миг. И моето детенце е с ДЦП, квадрипареза и тежко психомоторно изоставане. Вече е на 2 години и няма надежда скоро да се доближи до развитието на другите деца. Опитвам се да приема действителността, да живея нормално, но не се справям все още. Не си сама мила  не трябва да се предаваме, а както много хубаво са го написали другите майки да се научим да Обичаме децата си такива каквито са и да им се радваме и да ги даряваме с Още повече Любов и Нежност. Тогава се надявам да стигнем до този МИР в себе си и да заживеем спокойни и щастливи със специалните си дечица.

Прегръщам те силно и ти казвам че не си сама! Заедно сме в борбата за здравето на децата си и в радостите и в мъките!!!

И аз, като всички по нагоре ,ще кажа да приемеш детето си такова каквото е,и знаеш ли после колко е хубаво да се радваш на всяко малко постижение,то обаче за родители като нас ,е огромно и радостта също
Моето слънчице е само с вентрикулна дилатация ,но и липса на зрение,което допълва картинката и изоставането е почти като при ДЦП.
Тя е прекрасна и заслужава да я обичаш безкрайно
А пък като ти стане тежко,просто пиши тук,пооплачи се,споделената мъка е по поносима,било то и виртуално

Радостт, колкото по-бързо свикнеш с мисълта, че твоето дете е различно толкова по-бързо ще започнеш да виждаш хубавите неща около себе си. Нима го обичаш по-малко? Убеден съм че не е така.
Тази сутрин една майка сподели с мен, че успехите, които така или иначе се случват със здравото и дете минават незабелязано. Докато при специалното и дете, са повод за голяма радост и удовлетворение.

Извинявам се,но какво е това вентрикулна дилатация?

http://www.wcox.com.au/minimal1.htm
Вентрикулна дилатация-вентрикуломегалия-разширени мозъчни вентрикули
Има много инфо в Гугъл

Ама клуб се е за формил тук,все готини хора.И ние сме като вас Радост,но аз искам да ти кажа че започнах да обичам детето си много повече и да и се радвам след като се запознах с мамите тук и излях гнева си ,болката и неудовлетворението от живота.Много ми помогна Кунето,тя говори и се смее едновременно. Когато е с  децата си просто прелива и аз се научих от нея,сега намирам непрекъснато поводи да се смея с Петето,най-интересното е че и то започна да се прелива от смях с мен.Ако някой ни попита за какво се смееме- не знам.
Така че давай напред.

Извинете ,че пак съм тук ,а и сега ще разводня темата ,ама много искам и аз да се запозная с Кунето,като гледам снимки,никога не съм я виждала без усмивка на лицето


Явно наистина е прекрасен човек Ето на ,тук стана и весело

мерси!

Здравейте, мами на прекрасни дечица.  Аз съм майка на две деца, които някои класифицират като "нормални"и леля на дете с увреждане. Моите деца не са много по различни от братовчедка си. И трите са еднакви- имат нужда от еднакво количество любов, от внимание, игри, смях. Аз тая надежди за тях по същия начин, по който и сестра ми за дъщеря си. Обичам и трите много, сестра ми ги обича по същия начин. По еднакъв начин се радвам на успехите и на трите. Те по между си много се обичат, дори повече, отколкото ако всичко беше наред. Така че да им се радваме и да ги обичаме такива, каквито са, защото тяхното бъдеще и тяхното щастие зависят от нас. А що се отнася до "нормалните" деца, то аз от опит знам, че тяхното здраве е твърде относително понятие. И те не са застраховани в един момент да получат увреждане, понякога и за цял живот. За мен всички са нормални и преди всичко са деца

Здравей, Радост аз съм от Бургас, моята дъщеря е с диагноза квадрипареза по изразена за леви крайници и разширени вентрикули със средно изразена дилатация.На 1 година е и също не седи самостоятелно,а за вървене и дума не може да става.Ние също ходим на гимнастика всеки ден,бяхме и в клиниката на Чавдаров.Ако искаш пиши ми на лични някакви координати да се видим.

това исках да напиша и аз
и още нещо - не съм с вашия проблем, но тъй като по опр прични не бих изкл на 100% заплахата да бъда пак във вашите редици - може би разбирам някои неща
и разбрах едно нещо - човек ВИНАГИ мисли детето си за ПОІРАЗЛИЧНО от другите
и не зависимо дали в добръ или лош смисъл е различно - това винаги носи допълнителни притеснения на родителите
здрави или не - детето иска внимание и грижи
вигдала съм побъркали се от притеснение родители за здравите им деца и съм виждала спокойни, уравновесени и трезвомислещи родители на деца дс проблеми
истината е че от психиката на родителя зависи как ще възприема живота - дори не толкова от самата му съдба
аз напр често се тръшкам - без повод...и признавам - това мое тръшкане за мен е също толкова болезнено като да имаше повод...та тогава къде е разликата?
разликата е в нас и в нашата сила да се борим да бъдем щасливи - независимо от съдбата и вътрешната си нагрласа
ако приемем живота с всичките му несъвършенства и го ценим просто за това, че се случва...ще ни бъде по-леко!

    Какво да ви кажа освен , че ми е тежко.Често съм тъжна , околните не ме разбират.Само тук срещам разбиране
Първото ми дете почина (роди се с множество малформации в това число хидроцефалия и спина бифида) и след като толкова ходихме до София , та дори и с големия корем и казваха , че всичко е наред , накрая пак да се случи.Всички близки ме съветвахаме , да си мисля само положителни неща и , че този път всичко ще е наред с бебето, но аз се опитвах да се подготвя и за най лошото,защото знаех , че съществува макар и малък % риск за повторяемост .Е .. оказа се , че не съм подготвена.Много исках да има здраво детенце .Толкова ли е лошо това?
Сега като пиша това ми се насълзяват очите.Толкова болка и мъка се е насъбрала в мен , че дори понякога когато излизаме на разхокодка навън и се сетя за нещо ми се насълзявят очите....Спокойно все още не съм почнала да плача по улиците .
Може би затова ми е трудно да свикна и да я приема такава каквато е .Не мога да се примиря и все се надявам , че един ден ще се оправи и няма да има и следа от това ужасно увреждане.Понякога си мисля , че съм я приела докато не ме обхванат пак черните мисли.ОХ !   Кога ли ще дойде този ден ,в който и аз да зажишея в МИР със себе си.
А що се отнася до това дали я обичам .Аз не просто я обичам ,аз я обожавам .Тя е моето малко слънце, съкрошище, звездичката на мама .И почти всеки ден ме радва с нещо малко, но за нас то е голямо.Преди няколко дни например за първи път се опита а сложи бисквита в устата си , вчера се задържа цели 5 мин сама седнала без опора на гърба( е с възглавници отзад разбира се за да не се случи нещо), преди два дни се беше хванала за количката отпред и седеше без да се е облегнала на облегалката ( за малко разбира се) .Толкова съм щастлива в тези моменти.
Упражнения правим всеки ден , а рехабилитаторка идва 4 пъти в седмицата .Според нея за това което са написали като диагноза за нея сме постигнали много. А диагнозата и я постави доц.Божинова Преди това ходихме при д-р Калева,  но тя така и не ни каза нищо конкретно като диагноза.Решихме да потърсим второ мнение и така се озовахме при Доц.Божиноша

P.S Gerche ще ти пратя координатите си на лични

Радост кутията ти е запълнена и не мога да ти изпратя съобщение на лични.