Здравейте посетители на форума,
По молба на майка на момче с мускулна дистрофия тип Дюшен (МДД), която присъства и на 1ва Конференция на хора с редки болести, ИЦРБЛС опита да установи контакт и влезе влезе в кореспонденция с различни асоциации за мускулна дистрофия.
От САЩ, от асоциацията Parent Project Muscular Dystrophy (родителски проект за мускулна дистрофия) получихме много добронамерен отговор, както и тяхното съгласие да превеждаме и публикуваме материалите им на нашия сайта (www.raredis.org).
Молбата ни е, ако има желаещи да се ангажират и да помогнат с превода на материали от английски на български език, така че всички заинтересовани да имат пълноценен достъп до информацията и да разширяват познанията си за МДД, да знаят как се справят и как живеят семействата с МДД по света.
Моля, желаещите да се отзоват на нашия апел да изразят намерението си с личен e-mail на:
igarenska@raredis.org
По този начин ще координираме усилията си и ще направим така, че работата да бъде свършена за кратко време.
Благодарим