Публикувана: 1 ноем. 2007, 19:14 ч.
Последно мнение: 18 дек. 2007, 20:48 ч.

Моля за съвет - oтносно spina bifida в VIII-ми мес. бременност

8 379
34
1

Гост

1
2
3
Всички

1 ноем. 2007, 19:14 ч.

Моля,ако знаете за добър лекар, който може да помогне за следното: откриха ми на бебето /бременна съм в VIII-ми месец/,
spina bifida, ми пишете.
Знаете ли случай на излекуване, ако се открие това заболяване на такъв етап от вътре утробното развитие?

# 1 1 ноем. 2007, 19:41 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 476

Сигурно ли е?
Зависи доколко е сериозно, ако е в по-лека форма, може да живее и с него, ако е с по-тежка... не знам какво да ти кажа...
Би трябвало лекарят, установил проблема, да ти обясни.
Гръбначният стълб на видеозон се вижда като броеница, ако има нарушение в целостта на прешлените, би трябвало да вижда колко са увредени или липсват, и да ти каже.
Така каквото и да ти напишем, ще е наизуст.
Стискам палци да е нещо съвсем-съвсем минимално!!!!!!!

# 2 1 ноем. 2007, 20:08 ч.

спина бифида на последните прешлени - отворът е около 40мм

# 3 2 ноем. 2007, 15:42 ч.

Мнения: 31

Лекарят трябва да прецени тежестта на спината и би трябвало да е видяно много по рано за да се предизвика аборт. По принцип след раждането се прави операция за затваряна на спината. Наистина нещата са много сериозни и казвам това като майка на дете родено със спина бифида и невидяна по време на бремеността.

# 4 2 ноем. 2007, 18:41 ч.

София и там където не се пуши
Мнения: 12 141

Има и други мами дано се включат

# 5 3 ноем. 2007, 09:35 ч.

Мнения: 572

Цитат на: Теодор в чт, 01 ное 2007, 19:14

Аз родих дете със спина бифида! Без да знам че е имало такава! Само мога да ти кажа какво беше с Вяра! Нямаше чувствителност в краката и ако беше оживяла нямаше да може да ходи! Нашата спина беше отворена и нямахме Надежда! Знам че е трудно!
Даи си телефона да ти се обадя за да поговорим!
Сега съм бременна и ако се открие спина бифида пак ще спестя болката на детето! Но това си е мое мнение! 088 425007 ако искаш ти ми се обади!
Дано да е само малко и да има смисъл в операции!
Запознах се с хора с това вродено заболяване живеещи и се радващи на живота но до колко е засегнато твоето бебе?
Може да съм гръба за някои ама това е моето мнение

# 6 3 ноем. 2007, 10:42 ч.

Мнения: 87

Теодор, помолили са ме да ти дам съвет...Съжалявам за това, което ти се случва. Преди да ти дам някои насоки, имам няколко въпроса към теб:

1. Бяха ли ти казали да пиеш профилактично, няколко месеца преди забременяването, фолиева киселина. Кой и кога ти го каза, и откъде научи за Фк?
2. Ако си знаела за фолиевата киселина, то пила ли си я и в каква доза?
3. На каква възраст си (извинявай за въпроса, но тук е нужно да се знае, защото биохимичния скрининг се планира само за жени над 32 години, а според мен този скрининг е нужен на всяка бременна жена, независимо от възрастта й).
4. Бил ли ти е направен биохимичен скрининг след 16-та гестационна седмица, и ако да - какви са били резултатите от него?
5. Било ли ти е направено около 20-та седмица, подробно ултразвуково изследване с цел откриване на евентуални малформации на плода? Ако да - при кой лекар и какво ти е казал той?

Задавам всички тези въпроси, за да си отговоря на два въпроса - дали си била профилактирана, и защо са открили 40 мм. спина бифида на фетуса ЧАК в 8-мия месец на бременността ти???

А сега единствената насока, която мога да ти дам - първо, остани спокойна, доколкото можеш, и второ - направи спешна консултация с д-р Мазнейкова. Намира се на бул."България" 104 - селището "Бокар". Телефонът й е 02 / 818 46 00. Довери се на мнението й, дори ако тя ти предложи крайна мярка.
И следващата ти стъпка е - проф. Кременски, лесно ще го намериш.

Мила Теодор, сигурно няма да ти е лесно в следващия месец, стискам ти палци. И ако намериш време, наистина искам да знам отговорите на поставените по-горе въпроси. Пиши какво е станало.

С теб съм.

Последна редакция: сб, 03 ное 2007, 10:57 от tender

# 7 3 ноем. 2007, 11:02 ч.

Мнения: 572

Teodor, Сетих се че в Пирогов в детска неврохерургия е Д-р Захаринов, който прави операции за слагане на клапи и др.
Тел не мога да дам но ако се отиде на място ще го намерите и той също ще ти каже много неща! Директен е и е един от малкото специалисти в тази област в БГ

# 8 3 ноем. 2007, 11:30 ч.

София
Мнения: 2 351

Цитат на: meyz в сб, 03 ное 2007, 11:02

Аз имам познато детенце оперирано от д-р Захаринов веднага след раждането.Оперирал е и спината, и клапа е сложил и шънт.От майката знам, че д-р Георгиев от неврохирургията в св."Иван Рилски" е в пъти по добър специалист.Ако е знаела това което знае сега /4 г. по късно/- тези операции щяха да бъдат направени от д-р Георгиев.

Теодор - имаш нужда от много кураж и късмет Praynig

# 9 3 ноем. 2007, 19:48 ч.

Мнения: 40

tender, искам само да допълня, че биохимичният скрининг е ЗАДЪЛЖИТЕЛЕН ЗА ВСЯКА БРЕМЕННА ЖЕНА, НЕЗАВИСИМО НА КАКВА ВЪЗРАСТ Е, но зависи и от лекаря до колко е в час.
Аз родих преди близо 6 месеца и по време на бременността ми съм ходила при 8 различни лекари, и всички са ми казвали, че вече / незнам точно от колко години/ независимо от годините на майката, от това дали в рода ти има такива или няма подобни заболяваня се прави биохимичен скрининг.

Желая на Теодор да е много силна и всичко да бъде наред
Поздрави

# 10 3 ноем. 2007, 20:00 ч.

Мнения: 524

Милата майчица,

Цитат на: tender в сб, 03 ное 2007, 10:42

А сега единствената насока, която мога да ти дам - първо, остани спокойна, доколкото можеш, и второ - направи спешна консултация с д-р Мазнейкова. Намира се на бул."България" 104 - селището "Бокар". Телефонът й е 02 / 818 46 00. Довери се на мнението й, дори ако тя ти предложи крайна мярка.
И следващата ти стъпка е - проф. Кременски, лесно ще го намериш.

Наистина е специалист в областа на вътреутробните аномалии. Тя откри на моето бебе спина. Cry

Видя и съпътстващи тежки аномалии и не ми спести истината за края.

Желая ти кураж! Сигурно нищо не значи това за теб, но не си сама. Последните три месеца от бремеността ми не знаех на кой свят се намирам... Не знаех, че има и форум, който толкова може да ти помогне...
И моят телефон, ако имаш нужда да поговориш 0885035919

# 11 3 ноем. 2007, 20:22 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

мила ТЕодор, помолих хора засегнати от твоя проблем да се вкл и ако могат да дадат поне информация какво да правиш
не можем да ти помогнем...само със съпричастност
надявам се не си се обидила, ч
е дадох линк към темата ти, но мисля, че хора минали по твоя път биха могли да ти помогнат най-много
ще ти дам и линк към темата на ТЕндър - там има различни хора с различни истории...не съм чела всичко - може би може и да има някой правил операция на детето си
знам, че случаите са различни и има различни изходи, но предполагам, че НАЙ-ПРАВИЛНОТО е да отидеш на фетална морфология - било при МАзнейкова или Тодорова, Димитрова и спрягат и др /май Марков/, за да ти кажат дали има и съпътстващи аномалии - дано не ти звучи жестоко...но ако има такива - добре е ад сте подготвени и да може да решите какво да правите и какви специарлисти да присъстват при раждането ако се налага - това може да е жизнено важно за него!
иди при специалисти и провери те какво ще те посъветват...после реши за себе си....
прегръщам те, няма кщакво повече да добавя и как да помогна
с теб и семейството ти съм и ви съчувствам

# 12 4 ноем. 2007, 12:06 ч.

Мнения: 2 531

Биохимичния скрининг НЕ Е ЗАДЪЛЖИТЕЛЕН и дори и да те информират от необходимостта му не си длъжен да го правиш!!! Друг е въпроса че е възможно да бъде взета кръв за такова иследване само в София, Пловдив и Варна... без коментар!
А по въпроса- имате касмет до някъде че сте информирани за тази аномелия преди да се роди бебето, пък било то и в 8-ми месец!
Имам племенник със спина бифида , лека форма, вече е на 12 г. Напълно нормално развито дете, единствения проблем е че има нощо напикаване, но до колкото са му казали лекарите не е напълно сигурно че е свързано със спината тъй като този проблем се среща и при хора без дакъв дефект! Повече инфо за размера на дефекта за съжаление нямам, до колкото си спомнам е в долната част на гръбначния стълб и на кожата имаше леко окосмяване, което вече е почти изчезнало!

# 13 4 ноем. 2007, 13:10 ч.

Мнения: 87

djidjeto, с огромно съжаление трябва да ти кажа, че не си права за биохимичния скрининг.
Ако Теодор прецени за нужно да разкрие тук, пред всички, своята история, както ми я разказа на мен, ще се убедиш, че в България все още превенцията на малформациите не е национален приоритет. Тоест, ту я има, ту я няма... И тогава сама, и с право, ще си зададеш въпроса "КАК Е ВЪЗМОЖНО ТОВА ВСЕ ОЩЕ ДА СЕ СЛУЧВА".
Надявам се, не само ти ще си го зададеш този въпрос.

С най-искрени чувства ти го казвам. И един скромен съвет към всички мами - да не вярвате на общи приказки и на недобре осведомени лекари, винаги да търсите и второ мнение от ПАТИЛО, а не само от УЧИЛО, защото от такова предоверяване продължават да се получават доста неприятни лични драми - факт.
Поне, докато не се приеме и приложи Национална програма за превенция (2006-2012), която ни обещават от преди повече от година.............а защо я няма все още, оставям без коментар. Прочети и темата Призив към българските здравни институции.

Последна редакция: нд, 04 ное 2007, 13:16 от tender

# 14 4 ноем. 2007, 15:36 ч.

Мнения: 31

Здравейте,
Аз ще се включа отново като майка на дете със спина бифида вече на почти 2 год. Ако някой от двамата акушер-гинеколози при които ходех ме беше информирал за този биохимичен скрининг, макар че бях попитала, нямаше да се стигне дотам да не беше видяна спината и от двамата. Така, че независимо на колко си години /аз бях на 28/ трябва да е задължително това изследване, а не вече при свършен факт да ти казват другият път трябва да направиш това и това, а дали ще има друг път?

# 15 4 ноем. 2007, 15:49 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

за меин е безумие да не се направят всички изследвания ако си информиран
но е факт че много жени с уговорката че резултатите не били точни - не го правят
или с уговорката, че виждаш ли в рода им няма проблеми и че са млади...
за мен товаса глупости

признавам само една причина да не се правят - ако жената при никакво условие не би направила аборт - по личностно убеждение или поради религиозно такова

нагледах се на проблеми но какот се казва "сития на гладния не вярва"
уви често хората трябва да се опарят за да разберат защо трябва некщо да се направи и че др е имал право да дава такъв или др съвет

# 16 11 ноем. 2007, 14:51 ч.

Мнения: 524

Имате ли информация какво се случва с авторката на темата? Знам, че от началото на тази седмица е в "Майчин дом" и нищо повече.
Все пак не е от София и ако има някакви нужди... знам ли?
Дано липсата на вести е добра вест!

# 17 15 ноем. 2007, 14:33 ч.

Мнения: 87

как може да е...писала ми е пак, с молба дай дам телефона и изобщо координатите на проф. Кременски.
дадох й ги.
не е казала друго нищо конкретно.
чакаме.................
стискайте й палци

# 18 15 ноем. 2007, 15:30 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

виждам че е онлайн - дано ни пише...мислим я и се молим да има грешка и бебето да е добре

# 19 15 ноем. 2007, 22:29 ч.

Мнения: 524

Грешка за жалост няма, дано наистина се справи и другото бебе да е ОК, защото една млада жена не заслужава такава участ.
Кой ли го заслужава?...

За себе си знам- моето беше нищожно изпитание и огромно напомняне От Горе. Дали си взех бележка? Май не ...
Извинете за офф-а Embarassed

# 20 20 ноем. 2007, 10:52 ч.

Мнения: 3 743

Някой има ли информация какво става с Теодор?
Стискам палци Praynig

# 21 21 ноем. 2007, 16:22 ч.

Мнения: 2 531

Цитат на: catnadeen в чт, 15 ное 2007, 15:30

виждам че е онлайн - дано ни пише...мислим я и се молим да има грешка и бебето да е добре

Да и аз това забелязах, но може някой друг да влиза автоматично с ник-а от същия комютър! Може пък да не и е до писане....

# 22 8 дек. 2007, 13:19 ч.

Мнения: 572

Имаме си момче и момиче! Добре са майката и сина и е 2750, а дъщерята 3000 още ще почака за повече информация от лекарите в София! Сека е в Майчин дом и са добре ! Praynig

Последна редакция: сб, 08 дек 2007, 14:10 от meyz

# 23 8 дек. 2007, 16:09 ч.

Мнения: 1 193

Цитат на: meyz в сб, 08 дек 2007, 13:19

# 24 9 дек. 2007, 23:41 ч.

Мнения: 15

[/quote
Аз сега видях тази тема и не мога да чатна за Теодор ли се отнася?тя ли има близнаци?Да са живи и здрави?Моля ако някои има повече инфо по темата за Теодор да пише!

# 25 10 дек. 2007, 00:36 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

Цитат на: meyz в сб, 08 дек 2007, 13:19

честито да са живи и здрави дано проблема е преодолим
МЕйз това за Теодор ли става дума??

# 26 10 дек. 2007, 11:13 ч.

Мнения: 572

Да за Теодор става дума! още незнам подробностио но са се родили на 6.12 и за сега са здрави (кати изключим 7 см спина бифида на момичето!)

# 27 10 дек. 2007, 13:41 ч.

София и там където не се пуши
Мнения: 12 141

Да са живи и здрави - дано момичето се оправи, аз не знам до колко см се оправят, но бях питала, като и бяха казали 4, че се оправят, дано имат късмет и всичко леко да мине.