Нашите "специални" деца с ДЦП - тема 3

любомира, да ти е жив и здрав мъника и скоро да го подгониш Прекалено много се тревожиш за него, следя ти публикациите и от една страна разбирам тревогите ти, но от друга ми се струват параноични на моменти. Разбира се, че ще проходи, щом на тази възраст ходи, значи ще може и да тича, и да скача... Може би не съвсем като здраво дете, но със сигурност ще го прави! Ако съдя по разказите ти, той и интелектуално не е (много) засегнат, малко си писала за това и не мога да преценя. Имам чувството обаче, че тук само пишеш, без да четеш ajeliya си бе направила труда да преведе класификацията на грубите моторни функции, откъдето можеш да си изясниш какво най-малко би могло да прави детето ти, ако беше го прочела, нямаше да напишеш има желание, а и надежда да проходи сам.

Любомира, много успехи пожелавам на детенцето, трябва ти малко повече оптимизъм.
Радвай се на успехите на детето си, за да не пропилееш хубавите моменти с ненужни страхове.
Момичета, сестра ми сподели за един сайт, който има раздел помощни средства за хора с увреждания/втора ръка/.
http://health-beauty.shop.ebay.co.uk/items/Mobility-Disability-M … _W0QQ_sacatZ11778

Ajelia, Благодаря за линка..... но на мен не ми става много ясно как точно става пазаруването от него 
Трябва да обява моя цена, др негова и да стане нещо като търг ли ???
А прочетох и някой че става дума за Великобритания. Успех да прехвърля само 20странички и то много набързо, но не видях нищо з адеца .... само 2 пакета памперси от 16-26кг .... жалко че не видях вертикализатор ...
Като имам време ще погледна пак.

Цунки на Сисолинка 

Нанди сложно е да, на мен доста време ми трябваше да се ориентирам.
На самия сайт в ляво има категории от там избираш какво те интересува, купуваш като кликнеш на Бай ит нау, но доколкото разбрах Ибей България правят покупки от името на фирми и физически лица, пуснах им питанка, чакам да ми отговорят.
Много си харесах 2 колички.
http://cgi.ebay.co.uk/freedom-disability-wheelchair-buggy_W0QQit … #ebayphotohosting
и тази http://cgi.ebay.co.uk/Childs-MacLaren-Major-Elite-Special-Needs- … 3286.c0.m14.l1318
Писна ми от нашите, много са тежки, немога да ги вкарам в багажника на колата, разбираш ме.
Като науча подробности ще пиша.

Здравейте и от нас! Чета споделяте хубави работи, пожелавам все така да е . Нашите летни планове се провалиха тотално. Имахме резервация за Банкя и точно когато трябваше да заминаваме,Габи вдигна висока температура и в последствие се наложи да влезем в болница заради възпален бъбрек и пикочен мехур. Надупчиха ми детето с антибиотик и вчера ни изписаха. От болницата пък лепнахме някакъв дръг вирус и сега сме с хрема двете, а от днес и майка ми. Изобщо ... трудно ми е да ви опиша какви страсти ме тресат вече. Ама в тези болници за едно влизаш с две излизаш, няма никакви условия за децата. Другото с което ме треснаха в болницата е едно предположение за генетично заболяване на малката, което предположение обаче държа да отбележа направо са си го написали в епикризата като диагноза  . Не мога да спра да се дивя на тези наши доктори !!!!!!. В крайна сметка това е синдром, който до колкото разбрах на 100% може да се докаже с някакъв тест. Става дума за синдром на Корнелия де Ланге. Но не мога да се съглася, че слагат такава диагноза първо неспециалисти генетици и второ на базата само на предположение. Стана ми и някак си обидно вярвайте ми . Разрових се в нета да потърся информация за този синдром и на база наблюдениятя ми върху детето и това което чета като признаци за диагностика ,далеч не мога да се съглася че става дума за подобен синдром. Това за което се захванаха е малкия ръст на детето, проблемите му с храненето и ...дългите мигли. Никой до сега не ни е насочвал към генетични изследвания, ще направим необходимото и искам да бъдат направени, проблема според мен в случая е в друго... как с толкова лека ръка ще раздаваш диагнози без да са ти в специалността. Освен това доколкото разбрах децата с този синдром имат психическо изоставане, специфични черти на лицето и  нямат двигателни проблеми. А при Габи двигателния ни проблем е очеваден, тя нищо не може да прави, дори не се е обърнала още   От двете злини ( диагнозите) синдрома е по-добрия вариант ако изобщо мога да степенувам така такива заболявания, но и вътрешното ми усещане е че не може да става дума за Корнелия де Ланге. Оххх стана дълго но много исках да го споделя тук, защото се чуствам объркана за пореден път.

десина,  и мен ме объркаха и сега търся под вола теле, не стига че съм голяма паника и без това, ами личния като измери главата на дребосъчето каза, че много малко е порастнала, и е на долната граница за възрастта, и да не би да му възникнел проблем с растежа и костите на главата... толкоз ми трябваше. на всичкото отгоре той сега е кисел, кисел - правиха му ваксина, отделно му никнат два зъба едновременно и е хремав. така пищи нощем и се извива по един-два часа, че какви ли не мисли ми минават през главата. още повече, че откакто го постригахме като мъж, постоянно ми се набива в главата асиметрията на черепа му - от дясната страна зад ухото е хлътнал на вътре, там някъде му е кистата. не ми се иска да си изказвам на глас или с писане лошите мисли...затова другата сряда сме на невролог и където още трябва, да си задам въпросите с риск да ми се присмеят на страховете, ако трябва пак ще правим ЯМР. проверката е нещото, което ще ми отговори на въпросите. така и при вас- проверете всичко.

Момичета, ако е възможно, отлагайте ваксините на децата! Да не говорим, че някои са направо излишни! Много товарят организма на децата ни, може това да има последствия! Изписано е много за ваксините из форума, ако се интересувате, може да потърсите. Намирам за напълно излишна ваксина за заушка, която не е смъртоносна болест, ваксината се поставя от неотдавна. Отделно, че опасността , и то евентуална, е за мъжете, защото може да ги направи стерилни. Къде тогава е опасността за едно тежко увредено дете с ДЦП, освен в самата ваксина? Или хипатит В, която се предава по полов и кръвен път - на колко от вас се е налагало кръвопреливане, че да си заслужава риска при нашите деца?

 И аз съм на същото мнение-да. Габи няма ваксини за сега, но и не ми се е налагало да ги отлагам, просто неискат да и слагат и това мен ме устройва. Сега в последната епикриза също е споменато да се отложат за 6 месеца.

Деси мен ме "изядоха " за тези ваксини, не, че аз им останах длъжна
Сиса няма гърчове от 2 години и повече и се започна..крайно време било, рискът бил оправдан, само неразбрах за кого, кой носи отговорност за евентуалните последствия,  не лекарите, разбира се.
Радвам се, че д-р Литвиненко приема доводите ми и уважава мнението ми, засега освен ваксините  , които и сложиха докато беше в ДМСГД /без мое знание/, Сиса няма други, няма и да има.

И аз не давам на малката да й слагат ваксини. Отложена беше за 6 мес. с комисия, но от тогава не са ни търсили а тя е на 2,6 вече. Има само тези в родилното и за хепатит по настояване на педито.  Но батко й ги има всички до 1,6год. Та би могъл да ходи на градина ако го искаха де 

Вижте това http://www.ormesa.com/
има помощни средства но няма цени.
Ние взехме проходилка вертикализатор      walking frame DYNAMICO for children  на сина ни от Изложбен Център МОСТ - в кв.Свобода в София
     www.vvcompany.com

Момичета помогнете моля ви дайте ми съвет,не мога да стана личен асистент на дъщеря си на 21.09 ми изтича майчинството и понеже взимам 220 лева майчинство,154 лева.телк и 50лв детски не се вмествам в доходите с бащта и нямаме брак но се вземал и неговия доход моля ви кажете какви са вариянтите.Щте сам ви много благодарна .Как да се варна на работа кой щте ми гледа детенцето тя е със 95 процента инвалидност с придрожител.

didka79 , дотогава се очаква новата оперативна програма да стартира, е аз си мисля , че ще отнеме поне още 3 месеца, но да си представим, че им вярваме.
Ако се забави, след изтичане на майчинството  отиваш на борсата, вярно ще вземаш малко парички, но все е нещо и докато ти изтече борсата все ще стартира прословутата програма, там вече доходите няма да имат значение.
Услугите "Домашен помощник" и "Социален асистент" вече са отпуснати, да се надяваме и тази скоро да стартира.
Друго немога да ти кажа и ние нямаме брак, но живеем заедно, предполага се, че сме семейство, а "по изключение", няма начин, дохода е смешно малък.

Здравейте и от мен.както вече се представих аз съм майка на дете с ДЦП - спастична диплегия , като диагнозатеа не е окончателна , защото има съмнения за вродена миотония, но тя не може да се докаже защото сме много малки. Вече сме на десет месеца и седим обръщаме се , ходим за ръчичка ......... и не изглеждаме да имаме проблем . Всичко това дължим на рехабилитацията.Ходим всеки месец по 10 дена от здравна каса в останалото време , аз тъпа и упорита майка го скъсвам от масажи , гмастика и занимателни игри .... вчера бехме на контролен при невролога доц.иванов и не може да спре да ни се радва .Продължавамес лекарствата и рехабилитацията . Исках да споделя с вас защото знам ,че вие ще ме разберете най-добре колко щастлива ме прави всяка негова крачка. В момента физически сме много добре , но на дневен ред изскочи друг проблем - много е буен не се концентрира и не говори много ( по скоро говори като по малак ) заклиучението е че в момента говори и се държи като 8 месечен . Изписаха ни Ноотропил. Четох други майки са давали , но са много малко , ако има някои които има точно наблиудение върху това лекарство  ще се радвам да сподели..

Ти ме уби На десет месеца ходи за ръчичка Не говори, а говори като малък Обикновено повечето деца проговарят около годинката. Много е буен? Ами на 10 месеца е все пак, да седи кротко ли? Що за заключения Аз лично не се предоверявам на светила, и ако детето след 3 месеца Нотропил започне да се концентрира, да знаеш, че е по-скоро от възрастта. Всъщност по-скоро очаквай да стане по-буен. И какви други лекарства ви изписа