За борбата на една майка

Ще гледам Последното изречение не го разбрах

DiaNa_1 , благодаря за информацията и аз ще гледам.
Не знам дали трябва да коментирам преди да гледам репортажа, но това, което пишеш няма особен смисъл.
Не ме разбирай погрешно, прекланямам се пред такива майки, аз се чувствам изморена , а имам едно дете с ДЦП, предствям си майката как се справя с две. 
/не разбрах това/
Няма как да живеят в болница.
Как според теб да посещават нормална детска градина, а полезно ли ще бъде те да са в такава, помисли.
Аз си представям моето дете сред 20 здрави деца цял ден, кой ще я вдига от количката всеки път , за да и даде водичка, да я нахрани и куп други неща от които има нужда.
Детските градини според теб разполагат ли с нужните специалисти , за да полагат специализирани грижи за тези деца със "специфични нужди".
Нещата не са черно-бели, всеки говори за интеграция, трябва ли тя да е "на всяка цена", за да стане възможна интеграцията трябва да се променят много неща, но това е тема, която много пъти сме обсъждали.

момичета , майката ме помоли да пусна тема, няма възможност да го направи самата тя / няма комп в къщи/, по цял ден е на работа сутрин излизат в 6ч. вечер се прибират в 19 ч., но утре като е почивка ще я помоля да се включи самата тя за да може да ви обясни по-точно как стоят нещата

а аз редактирах първият си пост, защото исках само да ви информирам а не да изказвам мнение за нещо което самата аз не съм преживяла.

Ще го гледам задължително!   
DiaNa_1, виждам че си редактирала поста си - предполагам, че майката на близнаците и ти искате да провокирате обсъждане на репортажа или се лъжа?

а кой гледа децата по цял ден? от кой град е? защо не ги е записала в специализираните групи и градини, които съществуват? освен това има различни степени на увреденост, в случая как е?

Гледах предаването...търси си правата, майката...нещо, което всички правим....по различен начин...и си носим кръста...

Гледах предаването! Мария така се казваше майката-силна жена!
Прекланям се пред нея ,една упорита и борбена жена и това ,което най-много ме впечатли бе ,че тя каза,че си харесва живота,просто не иска държавата да и пречи да си гледа децата.Напълно я подкрепям относно желанието и децата да посещават масово детско заведение.

И аз мисля, че майката е права да настоява да има специални групи по райони... Дано Господ й дава сили, защото наистина й е трудно...

Ще сме в очакване от включването й, не е сама в таз борба, гледах предаването.....

Здравей, Еми!

Ти наистина си майка-героиня и ти се възхищавам! Що се отнася до филма, мисля, че май аз поне не разбрах точно за какво е борбата ти (като сравнявам написаното по-горе от мен, с това, което са разбрали другите мами). Според мен е ясно, че децата ти не могат да бъдат на същия режим, както са здравите деца без проблеми, просто не биха се справили самостоятелно, както другите деца. Това, за което се бориш, е специална група към най-удобната ви градина ли?

Имам и още няколко въпроса. На колко години са децата ти? Опитвали ли сте в специализирана градина? Опитвали ли сте в 17 ЦДГ в Младост 1? Къде ходят децата ти в момента на градина и по колко часа на ден? Имате ли баби, които да помагат поне малко?

emi_t, няма ли възможност да потърсите работа в София и да се преместите там. Парите, които даваш сега за път, ще ги даваш за квартира, но ще разполагаш с много повече време. Децата имат нужда от спокойна и отпочинала майка.

Еми,

Аз не съм минала по твоите пътища и не мога да те посъветвам нищо по въпроса за социалния асистент. Нещо бях подочула, че и бабите можели да са социални асистенти, но най-добре виж тази тема:

"За правата на децата ни!-тема 3"
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281872.0

и особено тази: "Нашите "специални" деца с ДЦП" 4:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=332406.0

Пусни там по едно съобщение за текущото положение и твоите въпроси, мамите са доста добре запознати с подобни на твоите проблеми и сигурно ще могат да те упътят - поне по въпроса за социалния асистент, пък сигурно и за други неща...

Понеже споменаваш в края на филма това - какъв всъщност е проблемът да не идете на море с децата?

Иначе, що се отнася до 17 ДГ, сигурно ще се видим там някой път - дъщеря ми (която е със синдром на Даун) ходи в същата специална група, където ще запишат твоите деца...

 
П.С. Мисля си, че в съвета на ljuboznatelna има доста здрав смисъл...

П.П.С. За тези, които не са гледали филма, ето го:
http://www.btv.bg/videos/broadcast_video.pcgi?section_id=225&video_id=6433

Аз съм одобрена за социален асистент на детето си и подготвям документите, но това е общинска програма на Община Пловдив, не зная как е в другите градове. Иначе СА мога да не съм аз, а някой от семейството или който съм избрала - на половин работен ден (защото детето е едно) 100лв заплата, дохода е без значение. За София имаше нещо друго  - "За независим живот" или нещо подобно, с по-добро заплащане.

Чудя се, колко хора са гледали този и подобни на него филми  Вероятно само хората с увреждания , родителите на деца със СОП и техните близки.Преди да разбера, че имам дете с увреждане се смятах за много чувствителен и добър човек, защото като попаднех на подобен филм - сменях канала, за да не се разстройвам и плача  .
Дъщеря ми 9 год. госпойца в норма го изгледа по собствено желание, защото познава част от сниманите деца и персонала на 17 ДГ.Като видя на монитора Рая се разпищя от кеф.За нея това са просто нейни приятелчета.Чудя се колко ли родители на деца в норма биха допуснали техните деца да изгледат този филм.Нашите различни деца са странни за другите , защото и аз също съм щадила на времето дъщеря ми като избягвах да гледа такива филми.Колко по лесно би ни било, ако родителите допуснат децата им да изгледат този филм  .Колко по лесно би било да им обясня на детската площадка защо детето ми не е като тях, и колко по малко биха го избягвали 

Нещата не стоят точно така Катина. За жалост децата са много първосигнални и прями в отношенията си, понякога и зли и не биха разбрали проблемът на различните деца. Вярно е, че много зависи от родителите им, но все пак наблюденията ми са, че така наречените нормални деца не възприемат различните, подиграват им се и ги обиждат без да се замислят какво точно им причиняват на психиката.
Съветът ми към Еми е да види новите програми за личен асистент на министерството - защото имам позната, която кандидатства и я одобриха. Доколкото разбрах от нея парите, които и отпускат не са никак малко, но какъв е редът не мога да кажа.

rogeste,тази нова програма наистина е много добра ,но за жалост в много центрове на социални грижи не са и чували за нея!
А в сайта на АСП изрично пише ,че е за цялата страна и за въпроси можете да се обърнете към центровете по социални грижи по местоживеене!

Не е вярно това.Децата не са зли.Децата просто не знаят.Ако имат познато дете с увреждане - децата са много добри и съпричастни.Всичките братчета и сестричета на различни деца са прекрасни личности.Ако на децата им се обясни какво е дете с увреждане няма да го третират като селския идиот.Аз преди да разбера, че имам различно дете бягах от такива деца заедно с дъщеря ми, защото не знаех какво да и отговоря на евентуален въпрос, а и щадях себе си, защото ми беше мъчно за дете в инвалидна количка.Предполагам 99% от хората постъпват като мен.Не се гордея с това  Сега е обратното разбира се - веднага отивам да завързвам разговор.Ако обществото е запознато с проблемите на нашите деца, или още по добре познават ни децата отблизо няма да е същото.
Пак повтарям - децата изглеждат зли, защото не знаят какво е дете с увреждане.

Здравейте! Мила Еми.......бори се......знай че не си сама.Аз също съм майка на едно прекрасно дете , което е СОП. С мъка си спомням за времето в което и аз така като теб търсех отчайваща детска градина за моята принцеса. Ходех от врата на врата по градините в Люлин...но навсякъде вратите оставаха затворени след като разберат че е дете с проблеми. Не можех да си представя че ще я оставя в специализирана градина....исках да е в масова. И тъй като бях притисната от това че работя на трудов договор.......я приеха в група с деца които имаха проблеми със слуха. Тя няма такъв проблем, но нямах избор. Остана там 1 г....повлия и се зле...започна да издава звуци.Поисках да я преместят в масовата група...преместиха я...но се оказа че госпожата я изолираше от децата. Махаше я от заниманията ...защото пречела на другите...Мъката ми беше голяма...стиснах зъби и си я прибрах. Тогава я записах в логопедия детска градина...но и там не и беше мястото.....програмата не беше подходяща за нея,но остана там до края.Сега......трябваше да да я запиша в помощно училище....но се отказах....не мога да я заведа там........много е тежко....а и нямаха човек които да се занимава с нея след обяд...няма как да я взимам на обяд. Положението ставаше все по критично. ......Сега реших проблема си, записах я на индивидуално обучение по специална за нея програма в редовното училище до нас......БЛАГОДАРЯ на директорката, че се реши да ни помогне.Сега не ми остава нищо друго освен да се надявам че ще има резултат. Бях длъжна да опитам...няма да се предам. Приеха ми документите за личен асистент и напуснах болницата, за да съм с нея Знам че няма да е лесно ...но ще се боря и аз. .Еми, знам че ти е много трудно и те разбирам напълно........вярвай в това което правиш...бори се и ще го постигнеш. Ние сме с теб!!! Ако мога с нещо да помогна....пиши ми!!!!!!!

Катина, силно се надявам да не си права, ако наистина 99% от хората, които срещат дъщеря ми изпитват мъка, не виждам как в скоро време нещата биха се променили.
Съгласна съм, че децата не са зли, а просто прекалено честни и първосигнални.
Аз имам различно мнение за интеграцията, но то е формирано от това, че моето дете на този етап е невъзможно да бъде интегрирано в масова детска градина, това ще я стресира и ще я върне назад.
Дневния център в който я водих и ще продължи да посещава децата са прекрасни, пеят и, казват и стихчета  и най важното ,  там специалистите ще работят с нея всеки ден.
Не знам дали някога ще посещава масова детска градина или училище, отдавна спрях да гледам далеч в бъдещето , старя се в настоящето да и осигурявам това, което считам, че е възможно и подходящо за нея.
Всеки си има своите битки.
emi_t на теб и на всички други пожелавам успех.

Еми подкрепям те напълно и дано съдбата никога не те пречупи.
Преди години и аз много исках да запиша моето дете в масова детска градина,но уви времената бяха други. Мисля си ,че хората вече мислят по-различно и силно се надявам ,че нашите дечица ще бъдат част от обществото някой ден.Дано и момчетата ти бъдат силни като теб. Ако ние не бягаме от обществото и ако не крием различията на децата си ,мисля ,че хората по-лесно ще започват да ни възприемат.
Харесвам мирогледа ти и мисля да почерпя малко от твоя хъс,защото все още познавам майки ,които се срамуват от болестта на децата си,което мен ме съкрушава истински. Как може една майка да се срамува и да крие собствената си рожба.

Толкова истина блика от всяка написана от Вас дума 

Все едно разказвате моя живот с дъщеря ни ...
Ние сме сестри по съдба и се радвам, че сме се открили тук в този форум.
Черпим сили и информация една от друга и си помагаме в нелесния си живот. Борим се срещу системата и държавата-понякога Успяваме, понякога НЕ... но важното е че не се предаваме.
Само не ми се иска да се решават проблемите ни на ПАРЧЕ... трябва да се стараем да издействаме всичко необходимо за децата ни и за другите деца, които са със същата съдба. Да направим нещо добро и за тези които ще бъдат след нас.
Трябва да сме единни и да ни чуят. Да сме с обща позиция и да ни уважават като част от обществето.
Знаете, че многократно правим опити да се се обединим, да се регистрираме като Организация ли, Фондация ли, Сдруцение ли ... има толкова много различни форми, трябва да намерим най-подходящата за нас и да действаме.
Участвах къде ли не, с кого ли не (др организации) но все като РОДИТЕЛ НА ДЕТЕ С УВРЕЖДАНЕ... все ме питаха кого представлявам и ми казваха че не можело ТАКА ... да съм сама и да си търся правата на детето....
Затова трябва да се обединим.

За пореден път Ви призовавам.

Ние тук регистрирахме Сдружение с нестопанска цел ако имате нужда от помощ свиркайте.
За съжаление съм далеч и не мога да помогна с кой знае какво, но с каквото можем.

Очаквам идеи. Филма не ми хареса, липсваше послание. Видяхме само една измъчена и ядосана майка, поне това ни дадоха да видим. Не е важно само да се прави нещо, а и как се прави.

На мен пък ми хареса,намерих и посланието:Искам да си гледам децата,но да не ми се пречи-БРАВО МОМИЧЕ 

Къде говоря за провал? Ти ли си оператора, ти ли си режисьора на филма? Хората, които са далеч от проблема няма да разберат, че има и друго решение. Те видяха, че ти се справяш. Видяха една силна жена, която може и сама. Това трудно ще събуди съчувствие, а хората откликват на безпомощността, на сълзите, на молбата. Защо този, който е направил филма, не е наблегнал на тези моменти, а е показал главно гнева на една уморена майка? Нима не можеше да ни покаже прекрасните ти дечица и техните умения? Да, те не могат да ходят, но говорят, мислят и се смеят като другите деца.
Ако знаех как се прави, щях да го направя. Но само с гняв не става.
 Не обичам думата Борба, в борбата има сила, хъс, агресия, повече ми харесва Действие.

Еми, нека ти кажа аз какво видях във филма.
Видях една много силна жена, която има две “специални” деца и една страхотна тяхна кака, която помага и тати, който също обича семейството си и дава всичко от себе си.
Видях три щастливи деца, малко изморена, но нахъсана майка.
Колко от вас си казаха, “Права е, хайде да действаме”.
Съжалявам, целта ми не е да критикувам, като искам да е по-добре ще го направя сама, но не мога да бъда лицемер и да кажа,” страхотен репортаж, постигна целта си”, защото не е така.
Ако не сме тук да го обсъждаме, вярвай ми след една седмица , никой няма да си спомня за него, грозно и жалко е, но е така.
Радвам се, че участва в този репортаж, наистина.
Моя мъж каза, “Браво на жената, справя се страхотно”, така мисля и аз, но целта ти май не е била да покажеш колко добре се справяш и колко добра майка си.
Аз не знам дали бих могла да застана пред камерите и да говоря за всичко, което ме измъчва, затова казвам, всеки се бори както може.
Предлагате да се обединим, добре, нека го направим, а после?
Еми, ти сигурно не знаеш, но тук има майки, които седнаха и писаха за точно такива искания и не само, защото ти искаш това, родителите на деца с Диабет искат друго, не мога да изредя всички, кой им обърна внимание, никой.
Вярвайте ми причината не беше, че няма Сдружение.
Ами хайде помислете всички, аз ще направя същото.

Аз пак казвам филма нищо не може да помогне на децата ни, докато не накараме хората да го гледат.Онзи филм за Могилино раздвижи обществото, защото в него имаше и показана пътека по която да се тръгне за да се направи нещо.В този филм освен, че видяхме част от себе си в тази жена нищо друго не се показа.Нямаше конкретно предложение или призив за нещо.Освен държавата е длъжна да помогне нищо друго не се казва.Имаше едно изречение обаче, което имаше смисъл - предложението на г-жа Афузова за поне по една специална група в масова градина във всеки район на страната.Тя това навсякъде го тръби, ама само г-жа Коцева от 59 ДГ я чу.Децата ни са малки, но тепърва растат и ще остаряват живот и здраве с връстниците си.Ако децата в норма отсега опознаят децата ни в бъдеще вече порастнали ще имат с кого да общуват.Трудно ни е да им намираме другарчета по площадките, камо ли приятели.но, ако израстнат още от детските градини и училищата с тези деца ще им е по лесно да се адаптират.Нека помислим глобално.Ако още от сега на децата в норма им се помогне да свикнат с различните деца, когато все още не са обременени мозъците им, в бъдеще ще растат по лесно заедно като възрастни.
За това не се изискват кой знае какви средства, иска се само да покажем, че го искаме.

Иска се едно единствено нещо-нормални закони за хората в неравностойно положение,и хора,но истински хора,а не крадци,които да приложат тези закони.Няма какво да се лъжем-ние не можем да стачкуваме ефективно-по улиците,за да ни вземат насериозно,можем само всекидневно да им напомняме за себе си по всеки възможен начин.Както Ажелия каза по-горе много се пише,много се шуми,но ако не им бъркаме в очите нон стоп бързичко ни забравят.Успех на всеки в тази борба! 

Здравейте мами!
Всички семейства  където има увредено детенце живеят друг живот и са други хора-далеч по-толерантни.
Този филм според мен е една стъпка.Мисля че медиите са тези които могат да покажат проблемите ни ,но много бавно престъпват.
Помислете само:ако във всички новини  има репортажи за нашите проблеми или пък в часът на мама има редовни минутки за нашите деца или пък да присъстват като гости.Лично аз като попадна на предаването "Здраве" направо се ядосвам.Мислила съм да намеря начин да им пиша.Може ли всеки петък да се занимават с проблемите на здравите деца ,а за увредените-шестък
Мисля че сдружение трябва да има и то да си има клонове и по другите градове.Мисля също че то трябва да се бори освен за правата на децата и за правата на техните майки и семейства,защото всички казват каквото е такова ,живота продължава.
Да ама не продължава защото има хора на които няма кой да помага.Да не говорим че има и самотни майки.
Може би хората не знаят как да си изкажат съпричасността ,но все ми се струва че ако помислят все ще се сетят.Желание трябва да има.Мен са ме задминавали по улицата майки бутащи колички които ме познават,живеят в съседство ,в една и съща посока вървим но никога не съм чула-хайде с нас на кафе или разходка.Хората си мислят че ние веднага ще ревнем да се оплакваме и не искат да се натоварват.
Все пак мисля че нещата малко по малко ще се променят,дано ние помогнем за това по най-подходящия начин.

Здравейте мили майчета!
Здравей Еми!

Аз не съм майка на специално дете, но гледах репортажа заедно с двете ми деца.
Включвам се в темата по две причини:
1. Преди 4 години, когато бях командировка в Германия ми направи силно впечатление, че хората "там" са приети в "обществото". Те са на улицата, в магазините, в заведенията и никой не ги сочи с пръст. Те са част от видимия свят. Тогава взех решение, че в нашата къща темата за хората със специални нужди няма да е табу.  Често говорим с по- голямото ми дете за тези деца, които имат нужда от специални грижи, за това че те също искат да имат приятели и да общуват с тях, че умните хора намират във всеки човек ценното и не обръщат внимание на външен вид или по особени белези.
Действително съм на мнение, че мястото на специалните деца е сред всички останали.
Колкото до това дали децата в масовите учебни заведения ще приемат специалните деца, то това не е проблем на самите деца / да децата са прями и естествени / , а е проблем във възпитанието, което ние като родители даваме на децата си.

2. Другата причина е лична- с Еми сме бивши колежки.

Смятам, че репортажа имаше доста слаби моменти, но те бяха по скоро слаби моменти в работата на режисьора и оператора, но Еми ти се справи много добре. Аз видях една нахъсана млада жена, която има професия, която има съпруг и която не се е отказала да бъде майка на три деца - две от който специални. Една жена която търси правата на децата си и се опитва да води нормален живот.

Скъпи майчета на специални деца- не забравяйте, че вие не сте само майки, вие сте и жени, който имат нужда да се забавляват, да бъдат желани, да бъдат обичани. Вие имате нужда от подкрепа и сигурност не само от страна на близките ви. Всички ние плащаме данъци и осигуровки на тази държава, не за да получаваме отговори "това не се покрива от здравната каса или за това заболяване няма пътека" , а за да може когато имаме нужда от  лечение или обгрижване да се обърнем към определена институция и да получим нужната ни помощ.

Нито мен, а пък вярвам, че и вас не ви интересува дали тази година ще има 1 милярд излишък в бюджета, когато има, хора които са обречени да бъдат затворници в собствения си дом, докато има майки който не могат да си позволят елементарни консумативи в обгрижването на децата си. Защото този 1 милярд няма да се предостави на нуждаещите се или защото парите от този 1 милярд вече ще са безвъзвратно закъснели.

Стана дълго, за което се извинявам! 

Катина, има право по въпроса колко родители гледат такива филмчета, предавания. ПОвечето са като нас, за другите е почти чуждо и неразбрано.


Еми, има ли някакъв резултат след предаването, някакво развитие? Ще ходители в понеделник на протеста http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=344122.0