Тумор в гръбначния мозък

  • 20 518
  • 40
  •   1
Отговори
  • 1
  • 2
  • 3
  • Всички
  • Мнения: 18
Детето ми е на 2год и 5 мес и му откриха тумор в гръбначния мозък. Ако има някой с подобен проблем да обменим опит.

# 1
  • София
  • Мнения: 2 262
Ако може тези теми да ви помогнат, не съм виждала още някой друг с такъв проблем да пише тук, може би ми убягва, защото сме доста вече в този форум. Ще потърся и други хора, с който бихте могли да обмените някаква информация по туморите, но определено за гръбначния стълб, не си спомням да съм срещала друг! Стискам палци, ако искаш можеш да разкажеш как е детенцето, какви са прогнозите, какво сте правили до тук, къде и т.н. В процеса на този разказ, може да се включат и други хора, компетентни по някои от споделените от вас събития! Прегръщам ви и съжалявам, че се налага да си пишем тук!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281865.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=202122.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=173896.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=347611.0 - тук се коментира клиника в чужбина, която прави доста трудни и неправещи се тук операции, ако ви се налага такава.
Знам, че темите не са точно по вашия случай, но дано малко поне съм ви помогнала!

Последна редакция: нд, 01 мар 2009, 22:07 от Mama Igi

# 2
  • Мнения: 18
 Всичко започна преди близо 5 месеца.Стана една сутрин с криво вратле и от тогава се почнаха догатки и предположения какво може да бъде като имаше моменти на светли периоди когато втата му беше прав.Междувременно го оперираха по спешност в Пирогов диагнозата беше дивертикул на Мекели.Тъкмо се възстанови от операцията и заради вратлето му назначиха ЯМР. Очаквахме, че той няма да покаже нищо , а то диагнозата е тумор в гръбначния мозък по протежение на 9 прешлена.
След като видял снимката проф. Романски попитал детето ходи ли?Доц . Петков от ВМА като видя снимката ме попита детето как борави с ръцете. Д-р Захаринов от Пирогов , който направи прегледа на детето и назначи ЯМР каза, че очаквал нещо подобно ,но на фона на състоянието на детето не е очаквал толкова голям тумор.Според него тумора няма да може да се отстрани напълно и след време отново ще се появи а за лъчетерапия е все още малко детенце. Сега все още събираме информация и проучваме какви са възможностите и алтернативите.Дочух за някакъв човек в Самоков,който бъркал билки и намалявал туморните маркери, ако някой знае нещо да пише ще бъда благодарна.

# 3
  • Мнения: 774
Здравей zaqary,
До колкото разбирам не се знае какъв е вида на тумора все още.Мисля,че това е първостепенно значение преди да се предприеме каквото и да било.Аз не съм много запозната с лъчетерапията,но знам за деца на който са правили и на такава възраст,но това е при злокачествените образувания.
Планувана ли е биопсия?
Не знам дали ще мога да ти помогна с нещо,но бих искала да те подкрепя  Praynig
Дъщеря ми е с доброкачествена туморна формация в таза,оперираха и в Израел,но за съжаление имам  рецидив,който ни създава големи проблеми Cry

# 4
  • Мнения: 672
Здравей,zaqary . Съжалям за неприятната диагноза. Знам, че трудностите ви едва сега започват. Стискам палци и ще се моля всичко да развива добре за детето. Ще ти пиша по-късно подробно, защо  моето детете имаше подобен проблем. При него беше тумор на произлизащ от нервната система на гръбначния стълб.
Направена ли е биопсия на тумора? Знае ли се дали е доброкачествен ( злокачествен)? Първата консултация, която направихме след операцията беше с доц. Христозова. Мисля, че тя е човекът, който може най-добре да ви насочи. Пиши подробности за самият тумор.
Ако имаш нужда от помощ или съвет - насреща съм!

# 5
  • Мнения: 18
Не е правена биопсия . Д-р Захаринов каза, че дори биопсията ще нанесе увреждания.
Предстои ни разговор и с проф. Габровски и ще решим какво да се прави.

# 6
  • Мнения: 774
Така е биопсията понякога е нож с две остриета Sad
А, имат ли предположение по туморните маркери какъв е тумора?

# 7
  • Мнения: 18
Рових се в нета ,но доколкото прочетах за тумори в гръбначния  мозък няма туморни маркери.Дано да греша .Утре ще говорим и с проф. Габровски и ще се изяснят нещата.

# 8
  • Мнения: 774
zaqary,аз не знам кой знае какво.Говоря само от опита с проблемите на дъщеря ми.
Не  искам да те подвеждам.
Туморните маркери мисля,че се правят за всички видове тумори.Те помагат само за ориентация за това дали е доброкачествен или злокачествен тумор и евентуално от какво произлиза.
Пиши какво ти е казал професора.
Успех Peace

# 9
  • Мнения: 419
Здравей zaqary,
Вашия тумор е на доста по-различно място от нашия, но по преживяванията които сте имали много си приличаме. Поне в началото.
Дъщеря ми беше оперирана от огромен тумор в мозъка. По същия начин никой не повярва, че тя се движи , говори и изглежда съвсем нормална. Обяснението е че тези тумори са вродени /вътреутробно появили се/ и организма расте и се приспособява към тях.
Докато не станат прекалено големи разбира се. Тя тогава беше на 3 години. До тогава нямаше симптоматика. Разбрахме след като започна да получава първо абсанси, а по-късно и припадъци. Наслушахме се на големи страхотии и прогнози от страна на докторите, които ще ти спестя.
Нейният го оперираха на 3 пъти, предвит размера.
 Оперира я доц. Кючуков от варненската окръжна болница. Мога да кажа, че направи невъзможното.
Първата операция премахна половината от тумора. След два месеца изчисти и другата част, НО ни предупреди, че е оставил няколко мм., тъй-като е опасно да се пипа по-дълбоко в мозъка. Ние тогава изобщо и не подозирахме, че тези мм. са фатални и са начало на нов огромен тумор.
На 7,5 година я оперира отново - рецидив пак с огромни размери. Този път успя да изчисти целия тумор. Станало е възможно благодарение на това че мозъка растейки го е избутал към периферията. Всъщност в последствие разбрахме, че доцента точно това е очаквал да се случи. Естестествено без излишно да ни стряска с обяснения./Как ли щяхме да живеем още 4 години в очакването на рецидива.../
Това е моя опит. Звучи страшно, но не ти го казвам да те плаша, а да те окуража. Понякога и  най-безнадежните неща завършват добре.
Дъщеря ми Вяра сега е на 8,5 , чувства се добре, ходи на училище, кара ролери и колело и е едно съвсем нормално дете.
Много съжалявам, че трябва да преживеете това. Дано всичко се оправи! Praynig
Ако имаш конкретни въпроси питай.

Последна редакция: вт, 03 мар 2009, 19:31 от juli_ett

# 10
  • Мнения: 18
Много се радвам , че всичко е преминало успешно и дъщеричката Ви е добре.
Ние вчера разговаряхме с проф. Габровски , според него не бива да се губи и ден , но не се наема да каже какво горе долу ще бъде състоянието на детето след операцията. Детето сега си е добре единствено вратлето е леко, много леко напред и ходи много на пръсти. Направихме консултация и с доц. Стоянов , който работи в клиника Кортекс. Според него може да е и някаква тъкан , която в случая е на много кофти място и неговия съвет е да изчакаме един месец и пак да направим ЯМР.
Сега след всичките мнения ние трябва да вземем решение .
За туморни маркери не може да се разчита при нас така че само отварянето може да даде по пълна информация.

# 11
  • Мнения: 1 877
Ох,миличка  Hug Моля се за твоето детенце  Praynig
Дано всичко да е наред.Ама и тия доктори - кой да слушаш?Единият казва да не се чака,другият - да изчакате месец...Не знам...Кураж и стискам палци!Ще чакаме новини,добри надявам се  Praynig

# 12
  • Мнения: 1 877
Какво решихте?Как е детенце?

# 13
  • Мнения: 18
След много консултации решихме да атакуваме тумора по всички възможни други начини и засега операцията стои на заден план .
Свързах се с д-р Михайлов , който изписа един куп неща. Даваме разни сиропи , слагаме компреси и се надяваме.Сега сме у дома използваме хубавото време излизаме навън детето се чувства добре.
Иска ни се да се случи чудо.

# 14
  • Мнения: 774
Иска ни се да се случи чудо.
Пожелавам ви го от все сърце Praynig

# 15
  • Мнения: 1 877
Иска ни се да се случи чудо.
Пожелавам ви го от все сърце Praynig
И аз ще се моля за това

# 16
Здравейте, аз съм баща на дете с идентичен проблем. Дъщеря ми е с невробластом (тумор) на гръбначен мозък, когато беше на 5м. спря да си движи крачетата, и нашите мъки започнаха... Оперираха я в Иван Рилски, екипа на проф.Бусарски, отстраниха савсем малка част от тумора (колкото са могли без да навредят), след което започнахме много тежка химиотерапия при доц.Христозова в ИСУЛ. Химията продължи 7 курса и спряхме, междувременно давахме много сокове от цвекло икакво ли не,компреси с всякакви неща, също и я подложихме на диета,(ограничихме шоколада и прясното мляко до минимум, давахме и продължаваме да даваме много кисело мляко, риба и въобще силна храна. Сега 3г. по-късно продължаваме да и даваме същите неща че и още толкова.Ходим на всеки 3м. на контролни изследвания при доц.Христозова, след химията тумора е капсулован и е в доброкачествения аспект.Да чукаме на дърво.Моя съвет към Вас е да говорите с доц.Христозова и да видите какво ще Ви посъветва тя, а междувременно продължаваите с компресите и тн. ,аз също мога да Ви дам някои рецепти с билки и какво ли не друго, (за мен билките и всички алтернативни щуротии имат ефект и то голям!).Сега започнахме да и даваме и продуктите на Вижън (www.vipgroup.net), мисля че и това е от полза! И един съвет , забрави за всякакви лечителки ,екстрасенси идруги алчни к....... даващи празни обещания, целящи единствено да ти изсмучат парите в най-тежкият момент от живота ти!За още инфо само ми кажи (направихме много грешки по този труден път със съпругата ми, но ще ги споделим за да не ги повторите и Вие и другите!)Стискаме палци всичко да се оправи! И питай, питай питай... Успех.

# 17
  • Мнения: 18
Здравейте , BATKERMIT! Много се радвам , че сега детето е добре. Аз много скоро научих за съществуването на този невробластом.Доколкото съм наясно нали има случаи , в които тумора изчезва? Предполагам,че диагнозата са ви я поставили след операцията и също така предполагам , че щом е спряло детенце да движи крачета това нещо е било голямо , но къде точно е било, защото при сина ни тумора е в шийния отдел на гръбначния мозък и е вътре в мозъка.
Ние направихме имунологично изследване , което показа,че състоянието на детето не е подходящо за операция и му е назначено гама глобулин мускулно.
Не отказвам рецепти за компреси, сокове и др.
Искрено се надявам при вас всичко да бъде наред и в бъдеще.

# 18
Здравейте ZAQARY . Съжалявам че пиша чак сега, но съм затрупан в работа.При нас образуванието е на ниво ТН 6-ТН 10, произлиза от най-външния слой на мозъчната обвивка.Беше се разрастнал и доколкото ми обясниха обхванал част от коста на прешлените, което значи че освен в спиналния канал е бил излязъл и на вън. По време на химията при поредното магнитно-резонансно изследване се установи и наличие на сателитни образувания в гръбначния мозък в областа на шията ив опашачната част. Което ни отчая но се оказа че не е толкова притеснително наличието на тези лезии както ги наричат докторите. В последвалото изследване година по-късно 2 от 3те лезии не се виждаха, нямаше ги?!Доколкото знам химията която прилагат на невробластома е успешна при по-голям процент от пациентите, разбира се зависи и от много други фактори като възраст и т.н. Запознахме се с бащата на вече мъж, със същият проблем като нашия, тои има също такива лезии по целият гръбначен мозък, правена му е същата химия, по онова време (тошово време) експериментална.Това момче живее пълноценен живот въпреки че неможе да ходи е с няколко виши и е много интелигентен. Направете задължитело консултация с доц.Христозова, тя е била лекуващ лекар и на това момче. А за отварите идругите сега, ще ви предложа да опитате с компреси от билката хвощ. Запарващ компрес от хвощ- взимат се две пълни шепи хвощ, слагат се в цедка и тя се оокачва върху тенджера с вряща вода. Запарената, омекнала и гореща  билка се слага между ленена кърпа и се налага там, където се намира тумора. При много тежки заболявания се  започва още от сутринта с налагания в леглото и те се оставят да престоят два часа върху болното място.След обяд налагането се повтаря два часа в леглото, нощем още веднъж. С други думи - запарване и затопляне! Една и съща билка може да се използва от три до четири пъти. По обяд се прави 4 часов компрес от шведски билки. Преди това мястото трябва да се намаже със свинска мас или мехлем от невен (продава се крем невен, имаше го в фантастико), слага се напоен памук с шведска горчивка памук,въху него за топлозащита сух памук, покрива се с наилон исе завързва с кърпа. След  сваляне на компреса мястото се пудри против сърбеж.Рецептата е от книга на Мария Требен "ЗДРАВЕ ОТ АПТЕКАТА НА ГОСПОД" , там има и много други рецепти.Хубаво е също така да взима и лициум, също билка, може да ги намерите в билковата аптека на ул. Поп Богомил ако не се лъжа за името на улицата, (това е първата пряка на Мария Луиза от Лъвов мост посока ЦУМ, в ляво.Сокове от червено цвекло, ябълка и морков, като цвеклото доминира, чай от коприва също. Ограничете шоколада, захарта и прясното мляко, давайте много биволско кисело мляко, пъдпъдъчи яйца и всякакви червени плодове и зеленчуци. Пробвайте ако искате и детската серия на витамини вижън,( дал съм уеб адреса, мога да ви свържа и с дистрибутор при нужда).За сега толкова от мен, ще пиша пак, питайте а ако мога ще ви отговоря и насоча.Стискаме палци! Винаги има надежда и не спирайте битката! Ние сме с вас!

# 19
  • Мнения: 18
Здравейте, BATKERMIT! Благодаря , че споделяте опита си. Стремя се да давам всичко ,което зная, че би помогнало. Правя сок с червено цвекло, моркови и ябълки слагам и по малко черна ряпа. За копривата не знаех и още днес му направих супа с коприва ,за чая незная дали ще пие , но ще пробваме. А компресите са много лесни и ще опитам и хвощ. Засега слагахме само хума и селския квас на Петър Димков. Слагам при възможност и пшеничен зародиш  в храната, но дали ще има ефект времето ще покаже.
Най-лошото е ,че тумора е с размери 83 мм и е вътре в гръбначния мозък и е по дължината на цялата шия. Като се замисля лошо ми става.
За витамините на Вижън ще са въздържа. Сега пие един сироп за имунната система ADLiquid, който съдържа много неща, а имаме предписана и бирена мая, която обаче той не приема .Успяхме да го заблудим един единствен път и толкова. Засега не ни остава друго освен да спазваме това което ни е предписано и да чакаме втория резананс, който най- вероятно ще бъде след месец и половина.

# 20
  • Мнения: 18
Здравейте, BATKERMIT! Сетих се да попитам защо сте избрали операцията да бъде в МЦ Иван Рилски а не в Пирогов?
Ние сега чакаме да стане време за втора снимка. Междувременно направихме второ разчитане на резонанса при доц. Тончев и според него най-вероятно се касае за глиален тумор, но трябва операция.И засега не ни остава нищо друго освен да чакаме.

# 21
  • Мнения: 672
Здравей, zaqary!
Насрочиха ли дата за операция?
Моето дете го оперираха в Пирагов преди 2г. в детско коремно ( и при него се оказа невробластом).  Оперира го д-р Стоилов, на него дължим буквално живота на синът ни.
Надявам се всичко да мине гладко при вас и детето да се възтанови. Пожелам ви скоро , ама много скоро да е напълно здраво! Hug

# 22
  • Мнения: 18
Дата за операция не е насрочена. Чакаме да минат поне два месеца от резонанса и в края на април ще направим втора снимка и тогава ще решаваме какво ще се прави не че имаме голям избор.Надяваме се и се молим за чудо.

# 23
Здравеи Zaqary. По него време "Иван Рилски" не действаше, още бе в строеж, Имаше само неврохирургия към "Александровска" . Назначиха ни скенер а ние незнаехме къде да направим, тогава наш приятел ни каза че ренгенолога там муе познат.Направихме изследването там и станахме приятели с въпросният лекар, много е точен и ни помогна доста. Има много нешта за които трябва да знаеш но за съжаление не мога да пиша тук за тях. За това ако искаш напиши си мейла, там ще ти обясня подробно. Имаме доста проблеми в момента, за това не желая да пиша тук подробности.Твърде лично е.Слава на Бога всички сме живи и здрави. Ако искаш да видиш какво имам предвид провери ( Мнения за алтернативното лечение на Анета Ганчева-Природа оод),  част от този сайт е. Върви материал по господари на ефира за нас...  Но немога да разбера защо ви карат да чакате за изследването?! На нас чакането ни навреди много !!! Ще ти обясня много неща важни за вас но само на 4 очи! Надявам се да ме разбереш. Желая ви късмета на целия свят! С вас сме!

# 24
  • Мнения: 4 205
Тумор от чакане и от билки не се стопява!
Интрамедуларен тумор не звучи добре. Съберете повече мнения от неврохирурзи, ако ще се оперира все пак е много деликатно поради местоположението му.

# 25
  • Мнения: 419
Моето мнение също е,че чакането и отлагането могат само да усложнят нещата.
Всички тези витамини , добавки, сокове и др. са много хубави, но те са само помощни средства.
Не губете време. Оперирайте детето щом се налага.
Ако ние навреме бяхме открили тумора на дъщеря ми, нямаше сега да има 3 операции зад гърба си, а само една!
Желая ви успех! Praynig

# 26
  • Мнения: 80
Здравей те скъпи майки моето дете е на 5 годинки и имаше медулобластом на малкия мозък имаше казвам защото за сега мозъка е чист обаче вчера лекарят ми каза най-лошата новина която може да научи една майка съмнявали са се от тумор на грабначния стълб в момента съм съсипана не мога да мисля не мога да говоря дори немога да пиша моля ви кажете ми какви вида могат да бъдат туморите на грабначния стълб и с какво могат да навредят на моето дете оффффффффффффффф не мога вече нямам сили просто нямам сили да се боря та моето дететнце е много малко още  newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45 newsm45

# 27
  • Мнения: 419
seviiiiiiiiii..., Sad знам какво преживяваш, много добре знам. Това е най-ужасното нещо, което може да чуе наистина една майка за детето си, но след първоначалния шок трябва да се мобилизираш и да действаш.Нямаш избор! Трябва ти малко време да осмислиш нещата.
Нека все пак стане ясно, дали това са съмнения или е диагноза. Нищо не е загубено, ние минахме през подобен ад, но както виждаш в подписа ми вече всичко е наред. А има тук и други такива мами, дано се включат и те.

# 28
  • София
  • Мнения: 5 074
И аз предлагам да се мобилизираш, защото на детенцето ти му трябва майка, здраво стъпила на земята.
Много трудно е , но не е невъзможно.
Дори и диагноза да е има начин да се справите, вярвай в това !
От мен успех !

# 29
  • Мнения: 80
днес ходех във варна диагнозата е тумор на грабначния стълб.Понеделник сме на ЯМР скенери и разни такива процедури и след това заминаваме за софия там ще ни кажат дали сме за операция или ще започнем лечение с химио терапия и лъче терапия,но лекари те мислят че ще продалжим с химията и няма ме нужда от операция,но нищо не се знае в тази проклета болест до ония ден детето ми беше в отлично състояние,но сега отново започна всичко молете се за нас скъпи майки аз се моля за всички деца които са болни от тази проклета гадина. Praynig Praynig Praynig Praynig

# 30
  • Мнения: 419
 Praynig Praynig Praynig Дай боже да се намери начин да изчезне гадината и да имате късмет!

# 31
  • Мнения: 80
Дано,дано и този път има ме късмет защото нямам сили изчерпана съм само заради моето малко ангелче което не разбира от нищо за него съм на крака все още CryCryCry

# 32
  • Мнения: 1
Здравейте , BATKERMIT! Много се радвам , че сега детето е добре. Аз много скоро научих за съществуването на този невробластом.Доколкото съм наясно нали има случаи , в които тумора изчезва? Предполагам,че диагнозата са ви я поставили след операцията и също така предполагам , че щом е спряло детенце да движи крачета това нещо е било голямо , но къде точно е било, защото при сина ни тумора е в шийния отдел на гръбначния мозък и е вътре в мозъка.
Ние направихме имунологично изследване , което показа,че състоянието на детето не е подходящо за операция и му е назначено гама глобулин мускулно.
Не отказвам рецепти за компреси, сокове и др.
Искрено се надявам при вас всичко да бъде наред и в бъдеще.


Не мога да разбера, защо лъжете хората, че с компреси се лекува тумор. Защо не си кажете истината, струва ми се, че нещо спестявате, а ние разчитаме всъщност на вас.Злокачествен тумор с расейки досега не съм чул да изчезва с компреси, напротив могат да се активират расейките

# 33
  • Мнения: 657
Здравейте.Обръщам се с молба за съвет към вас..Става въпрос за 5 г момиченце, с диагноза Невробластом 4 стадий.Проведени са 2 курса с Карбоплатина Етопозид.Преди това са направени 2 операции във Варна.Направен е консулт и с проф.Бранков от Пирогов за радикално отстраняване на тумора, но такава все още не е направена.Имало голям риск за детето.В момента е във Варна .
Родителите са в безизходица,колко са притеснени няма смисъл да казвам.Аз работя в съседство до тях и правя услуга като пиша тук.
Ако имате идея при кого да идат за консулт в България или чужбина, моля да ми напишете.
Благодаря ви предварително.Хубав ден и здраве деца за всички.

# 34
  • Мнения: 419
 nia7 , 4 стадий не звучи никак добре.. Sad Това предполага разсейки може би?
Кой е оперирал във Варна детето? Дъщеря ми е оперирана от астроцитом от доц. Кючуков завеждащ неврохирургията на Св.Анна във Варна. Смело мога да кажа, че направи невъзможното за много от софийските светила. Може да се консултират с него. Самият той може да ги насочи /ако евентуално няма такава апаратура в Бг./ към клиники в чужбина.  Постоянно пътува до Франция, Германия,Австрия на симпозиуми. Наясно е със всички новости и възможности на медицината. Желая успех!

# 35
  • Мнения: 657
До колкото чета епикризите са разсейки.В етапната епикриза пише, че няма свободни от тумора клетки и затова не могат да трансплантират.
Може ли телефон или адрес на този доцент от Варна.Те са там в момента и могат да се консултират.
Аз мисля да ги посъветвам да изпратят епикризи и в клиниката в Русия Неуровита.

# 36
  • Мнения: 672
nia7, моето дете беше с невробластом. Довечера ще погледна адресите на клиниките в които сме правили консултации и ще ти пиша. Но сме се консултирали за терапиите, а не за операция. Оперира го д-р Стоилов от Пирогов.
Във Варна го лекува д-р Белчева - аз и се доверявам много!

# 37
  • Мнения: 657
ще съм благодарна на всички координати на специалисти и ще предам на родителите.

# 38
  • Мнения: 419
Това са телеф. за връзка с доц. Кючуков: 648245, 6926 570, 6926 265
Ст. мед. сестра: 6926 595


# 39
  • там където се случват чудеса и мечтите се сбъдват
  • Мнения: 160
Аз мога да дам само на неврохерурзи само в Хановер,може да пуснете емейл със всички епикризи и документи.:емейл на професор Краус: krauss.joachim@mh-hannover.de   

# 40
  • Мнения: 657
Благодаря на всички  Hug
Предала съм всичко на родителите.Дано да има някаква надежда за детето в чужбина, тук прогнозата е много лоша.
Здраве за всички Hug. Ще ви държа в течение какво се случва.

Общи условия

Активация на акаунт