Здравейте на всички заинтересовани!Аз съм майка на дете с папиломи на гласните връзки.Ужасна болест!Искам да се свържа с други родители с нашия проблем.На колко време са операциите,някакво лечение.....каквото и да е!Ако някой има някаква информация да сподели.Първата операция на синът ми беше преди 2 години.От тогава нямам покой!
- Публикувана: 2 дек. 2009, 16:18 ч.
- Последно мнение: 22 фев. 2010, 15:02 ч.
деца с папиломи на гласните връзки
Като начало се успокой.
Не са гласни връзки, а гласни гънки.
Всякакви заболявания на гласовия апарат се лекуват от специалист УНГ,който е специализирал фониатрия и фонология.Такива в Бг има двама.
Бих ти препоръчала д-р Чапкънов от Пирогов /работи и в МЦ "Свети Пантелеймон"/ или доц.Спиридонова от ИСУЛ.
Когато папиломите се унищожат може да заведеш детето на логопед,ако още не говори.
Докато се възстановява от операцията трябва да спазва режим.
Запиши детето си да пее в някой хор.Много ще му помогне.
Пожелавам ти успех!
Не са гласни връзки, а гласни гънки.
Всякакви заболявания на гласовия апарат се лекуват от специалист УНГ,който е специализирал фониатрия и фонология.Такива в Бг има двама.
Бих ти препоръчала д-р Чапкънов от Пирогов /работи и в МЦ "Свети Пантелеймон"/ или доц.Спиридонова от ИСУЛ.
Когато папиломите се унищожат може да заведеш детето на логопед,ако още не говори.
Докато се възстановява от операцията трябва да спазва режим.
Запиши детето си да пее в някой хор.Много ще му помогне.
Пожелавам ти успех!
Благодаря,Ви много!За първи път чувам за тези фоноатри.Ще ги проуча веднага!Когато Ванко беше малък говореше с необичайно за мъничедебел глас.Постепенно гласът му затихваше,докато накрая започна само да шепти и така открихме заболяването му.На 4 години му беше първата операция,след която дълго не излизаше глас.Заведохме го на хомеопат и гласът се появи.Преди това на контролния преглед Тодоров от ИСУЛ ни повика след10 дни на нова операция.Решихме да пробваме с хомеопатия.Периодът от едната-до другата операция е 2 години.Но никой нищо не казва:това нормално ли е?Не знам дали лекарствата са причина да задържим периода за втората операция,а когото попитаме за консултация обягва отговор.За това съм в пълно невидение по въпроса.Да спирам ли хомеопатията!Или си давам само парите,но пък не боледува .Сега в момента има глас но е тих.Във Варна няма къде да го заведа на преглед.Трябва да се ходи в София!
Във Варна има много добри специалисти.Не знам дали в операта има още финиатър,но може да попитате.
Фониатрите работят предимно с певци и такива,които си изкарват хляба с гласа си-артисти,певци....
Всяка операция крие риск,дори може и по-зле да стане,ако е неуспешна.
Аз бих продължила с хомеопатия.
В пубертета може от самосебе си всичко да изчезне.
Фониатрите работят предимно с певци и такива,които си изкарват хляба с гласа си-артисти,певци....
Всяка операция крие риск,дори може и по-зле да стане,ако е неуспешна.
Аз бих продължила с хомеопатия.
В пубертета може от самосебе си всичко да изчезне.
Във Варна го водих при Папурови,и баща ,и син.Русев,Габровски и т.н.т казаха ми да отида в София ако искам да ми помогне някой.Така при Досков,а от там при И.Тодоров.На прегледи ходим в МЦ Св.Петка въвВарна когато идва проф.Ценев.За такива специалисти в операта не знаех до сега,но имам позната и ще проверя!А за пубертета още на първата операция ми казаха че е възможно да престанат да рецидивират.Когато тръгнахме първия път за София току -що бях разбрала ,че съм бременна.Сега малкият ми син е на 1г.и 8 м.но е ужасно ревливо дете.С щастие го слушам как пищи и се оспокоявам ,че няма и той папиломи:)Много ме успокоихте за хомеопатията!!!Трудно ми беше да реша ,да продължаваме ли.Колко средно е периодът между 2 операции,знаете ли?2 години доър период ли е?
Безкрайно Ви благодаря!
Безкрайно Ви благодаря!
Аз съм певица, не съм лекар.
Но всеки глас,всеки организъм е индивидуален.
Няма определен период,гласа се влияе от много неща-храна,климат,лекарства.Просто трябва да се наблюдава.
Понякога уроците по пеене или дългата ваканция в планината могат да окажат влияние.
Има много хубави хомеопатични продукти за поддържане на гласа.
Профилактично бонбони с евкалипт на Олипс много хубаво почистват хриповете и гласа звучи по-ясно.
Млечните и сладките храни предизвикват отделяне на повече слюнка и дори при съвсем здрав замъгляват цвета на гласа.
Не се безпокойте,гласът е нещо, което ако се работи правилно може да се "извади" и да зазвучи.
Но всеки глас,всеки организъм е индивидуален.
Няма определен период,гласа се влияе от много неща-храна,климат,лекарства.Просто трябва да се наблюдава.
Понякога уроците по пеене или дългата ваканция в планината могат да окажат влияние.
Има много хубави хомеопатични продукти за поддържане на гласа.
Профилактично бонбони с евкалипт на Олипс много хубаво почистват хриповете и гласа звучи по-ясно.
Млечните и сладките храни предизвикват отделяне на повече слюнка и дори при съвсем здрав замъгляват цвета на гласа.
Не се безпокойте,гласът е нещо, което ако се работи правилно може да се "извади" и да зазвучи.
Ванко Ви казва БЛАГОДАРЯ:)Той е тук до мен и заедно очакваме някой да ни пише.Той е вече голям и всичко разбира.Днес ще го водим на хомеопат!Но на него не му дават да консумира никакви ментови или евкалиптови продукти-това печело на действието на лекарствата.И по малко шоколад или какао.В болницата ни казаха да му изцеждам сок от зеле и сироп от бъз.Направих сиропа и му го давам ,но зелето нещо не му върви глътката:)Ще видим какво ще ни кажат днес и ще пиша.Кажи ми кои храни препоръчваш за хубав глас.Хайде за сега чао:)
АКО НА НЯКОЙ МУ Е ИНТЕРЕСНА МОЯТА ТЕМА ЕТО НЕЩО НОВО!В БЪЛГАРИЯ ПАПИЛОМИТЕ СЕ ОТСТРАНЯВАТ ЩОМ СЕ ПОЯВЯТ ОПЕРАТИВНО,ДОКАТО НЕ ИЗЧЕЗНАТ САМИ ОТ САМОСЕБЕ СИ ПРЕЗ ПУБЕРТЕТА ИЛИ БОГ ЗНАЕ КОГА. ЛЕЧЕНИЕ НЯМА!ПРОФ.ИВАН СПИРИДОНОВ ТОДОРОВ ОТ ИСУЛ Е ПРОВЕЛ УСПЕШНО ЛЕЧЕНИЕ С АЛФА-ИНТЕРФЕРОН.
В ЩАТИТЕ ПАПИЛОМИТЕ БИВАТ ЗАМРЪЗЯВАНИ ЗА ПО- РЯДКА ОПЕРАТИВНА НАМЕСА. ПРИ НАВЪРШВАНЕ НА 14 ГОДИШНА ВЪЗРАСТ НА ДЕТЕТО СЕ ПРАВИ ТРИКРАТНА ВАКСИНАЦИЯ ЗА ДА НЯМА ПРОБЛЕМИ ДЕТЕТО ПО- НАТАТЪК.
РОВИХ КЪДЕ ЛИ НЕ ,НО ТУК-В БЪЛГАРИЯ ДРУГИ ВАРИАНТИ НЯМА КЪЛЦАТ,ДОКАТО ИЗЧЕЗНАТ САМИ И АКО ТОДОРОВ РЕШИ,ЧЕ Е ВРЕМЕ И Е ПОДХОДЯЩО ЩЕ ПРОБВА С АЛФА- ИНТЕРФЕРОН.
УСПЕХ НА ВСИЧКИ МАМИ!
ЛЕКАРИТЕ , КОИТО СЕ ЗАНИМАВАТ С ТОЗИ ПРОБЛЕМ СА ОТОРИНОЛАРИНГОЛОЗИ,А ЗАБОЛЯВАНЕТО Е ЮВЕНИЛНА ЛАРИНГЕАЛНА ПАПИЛОМАТОЗА
В ЩАТИТЕ ПАПИЛОМИТЕ БИВАТ ЗАМРЪЗЯВАНИ ЗА ПО- РЯДКА ОПЕРАТИВНА НАМЕСА. ПРИ НАВЪРШВАНЕ НА 14 ГОДИШНА ВЪЗРАСТ НА ДЕТЕТО СЕ ПРАВИ ТРИКРАТНА ВАКСИНАЦИЯ ЗА ДА НЯМА ПРОБЛЕМИ ДЕТЕТО ПО- НАТАТЪК.
РОВИХ КЪДЕ ЛИ НЕ ,НО ТУК-В БЪЛГАРИЯ ДРУГИ ВАРИАНТИ НЯМА КЪЛЦАТ,ДОКАТО ИЗЧЕЗНАТ САМИ И АКО ТОДОРОВ РЕШИ,ЧЕ Е ВРЕМЕ И Е ПОДХОДЯЩО ЩЕ ПРОБВА С АЛФА- ИНТЕРФЕРОН.
УСПЕХ НА ВСИЧКИ МАМИ!
ЛЕКАРИТЕ , КОИТО СЕ ЗАНИМАВАТ С ТОЗИ ПРОБЛЕМ СА ОТОРИНОЛАРИНГОЛОЗИ,А ЗАБОЛЯВАНЕТО Е ЮВЕНИЛНА ЛАРИНГЕАЛНА ПАПИЛОМАТОЗА
ЖИВОТА Е НАЙ-ДОБРИЯТ УЧИТЕЛ!!!ОТ ВСИЧКО ПРОЧЕТЕНО ДО МОМЕНТА ЗА ГЛАСНИТЕ ВРЪЗКИ(СТРУНИ И Т.Н.)ЗАПОЧНАХ ДА НАСТОЯВАМ НА ДЕТЕТО СИ ДА ГОВОРИ!ПЪРВИТЕ ДНИ НЕ ИСКАШЕ И СЕ СЪРДЕШЕ,НО СЕГА ВЕЧЕ ВСИЧКИ ЗАБЕЛЯЗВАТ РАЗЛИКАТА-НЕ ШЕПТИ,А ГОВОРИ, С ПОЧТИ ЯСЕН ГЛАС.НА ЕДНО МЯСТО ПИШЕШЕ,ЧЕ НЕ ТРЯБВА ДА СЕ ШЕПТИ,ДОРИ И ДА Е С МНОГО НИСЪК ГЛАС ТРЯБВА ДА СЕ ГОВОРИ. ШЕПТЕНЕТО ПРЕЧЕЛО ОЩЕ ПОВЕЧЕ.
МАЙКАТА ОТ СЕВЛИЕВО АКО ЧЕТЕ ТОВА:И ЗА ВЪЗЕЛЧЕТАТА СЪЩО СЕ ОТНАСЯ.
ПОЖЕЛАВАМ НА ВСИЧКИ,КОИТО ЧЕТАТ ТОВА ДА СА МНОГО ЗДРАВИ И УСМИХНАТИ:)
МАЙКАТА ОТ СЕВЛИЕВО АКО ЧЕТЕ ТОВА:И ЗА ВЪЗЕЛЧЕТАТА СЪЩО СЕ ОТНАСЯ.
ПОЖЕЛАВАМ НА ВСИЧКИ,КОИТО ЧЕТАТ ТОВА ДА СА МНОГО ЗДРАВИ И УСМИХНАТИ:)
ДА , РАЗБАХ ТОВА И ВСЕ ПАК НЕ МОГА ДА ПОВЯРВАМ,ЧЕ ОТ ТОЛКОВА МНОГО МАЙКИ И ЖЕНИ ВЪВ ФОРУМА,НА САМО АЗ И ТИ ЗНАЕМ НЕЩО ЗА ТОВА ЗАБОЛЯВАНЕ!НА 17-ТИ ПРОФ.ЦЕНЕВ ЩЕ ИДВА ВЪВ ВАРНА И ЗАПИСАХ ЧАС.ВАНКО ГОВОРИ ДОСТА ДОБРЕ И ПРОДЪЛЖАВАМ С ХОМЕОПАТИЯТА.ДАНО ДА НЯМА ПОРАСТНАЛИ ПАПИЛОМИ.КАТО МИНЕМ ПРЕГЛЕДА ЩЕ ПИША,ЧЕ МНОГО МИ Е ИНТЕРЕСНО ДАВА ЛИ РЕЗУЛТАТ ЛЕЧЕНИЕТО С ХОМЕОПАТИЯ.СТИСКАЙТЕ ПАЛЦИ...
Здравей,
Съжалявам за това, през което сте минали. Много неприятна диагноза. Добре, че поне при вас няма папиломи в трахеята или белите дробове.
Лечението с интерферон не винаги е ефективно и ако е, понякога е за кратко. Има хора с 80-100 операции (аблации). Имах съседка, която изведнъж изгуби гласа си и то на 27 години. После ходи по мъките доста време и даже загуби работата си. След всяко изрязване гадините се появяваха отново и на всичкото отгоре се разпространиха по-надолу, където е трудно да бъдат изрязани. Последно и бяха дали аерозол със Cidofovir и това ги изчисти. Отдавна не съм я виждала, но 3-4 години след лечението нямаше рецидиви. Ето френски сайт на пациенти и родители с много информация и форум:
http://www.papillomatose.com/topic/index.html
Тези папиломатози се предизвикват от щамове на човешкия папилома вирус. Защо някои хора никога не го лепват, други ако се заразят бързо се излекуват а трети страдат ужасно с десетилетия и вирусът им причинява рак засега никой не знае.
Като всеки вирус, тази гадина обича киселинна среда и не обича калий, алкална среда, витамин Ц и много други. Общо алкализиране на организма много би помогнало за справянето с проблема, но е важно да се консултираш с лекар и да не го правиш на своя глава ако ще приемате витамини, минерали, ензими и други добавки. Ако промените начина на хранене, елиминирате или силно намалите захари, консерви, готвено месо и увеличите приема на сурови салати, моркови, ядки и сушени плодове проблем няма.
Болеста за щастие е много рядка и затова никой не пише. Аз имам опит с други щамове
, от тези, които причиняват кокоши тръни и особено на стъпалата е ад. Боли при ходене а децата си искат своето. На нас много ни помогнаха бани с Калиева сода (калиев бикарбонат). Трудно се намира, иначе е евтина и ефектът при моето дете беше поразителен. Не зная дали гаргари биха ви помогнали??????? Бях казала на друга мама, чието дете има плоски брадавици по лицето и на тях това им помогна (те го и пият, но детето е на 9г). Иначе съм пробвала поне 100 лекарства и бабешки рецепти безрезултатно, но при всеки е различно и нещо, което действа на един не действа на друг и обратно.
Интересното е, че само едното ми дете прихващаше непрекъснато този вирус в най-различни форми (а те са поне 100
) а никой друг от нас не хвана, въпреки, че е много заразен и тогава нямаше как да ги разделям или да нямат допир до лезиите.
Надявам се много скоро проблемът да остане като неприятен далечен спомен. Успех!
Съжалявам за това, през което сте минали. Много неприятна диагноза. Добре, че поне при вас няма папиломи в трахеята или белите дробове.
Лечението с интерферон не винаги е ефективно и ако е, понякога е за кратко. Има хора с 80-100 операции (аблации). Имах съседка, която изведнъж изгуби гласа си и то на 27 години. После ходи по мъките доста време и даже загуби работата си. След всяко изрязване гадините се появяваха отново и на всичкото отгоре се разпространиха по-надолу, където е трудно да бъдат изрязани. Последно и бяха дали аерозол със Cidofovir и това ги изчисти. Отдавна не съм я виждала, но 3-4 години след лечението нямаше рецидиви. Ето френски сайт на пациенти и родители с много информация и форум:
http://www.papillomatose.com/topic/index.html
Тези папиломатози се предизвикват от щамове на човешкия папилома вирус. Защо някои хора никога не го лепват, други ако се заразят бързо се излекуват а трети страдат ужасно с десетилетия и вирусът им причинява рак засега никой не знае.
Като всеки вирус, тази гадина обича киселинна среда и не обича калий, алкална среда, витамин Ц и много други. Общо алкализиране на организма много би помогнало за справянето с проблема, но е важно да се консултираш с лекар и да не го правиш на своя глава ако ще приемате витамини, минерали, ензими и други добавки. Ако промените начина на хранене, елиминирате или силно намалите захари, консерви, готвено месо и увеличите приема на сурови салати, моркови, ядки и сушени плодове проблем няма.
Болеста за щастие е много рядка и затова никой не пише. Аз имам опит с други щамове
, от тези, които причиняват кокоши тръни и особено на стъпалата е ад. Боли при ходене а децата си искат своето. На нас много ни помогнаха бани с Калиева сода (калиев бикарбонат). Трудно се намира, иначе е евтина и ефектът при моето дете беше поразителен. Не зная дали гаргари биха ви помогнали??????? Бях казала на друга мама, чието дете има плоски брадавици по лицето и на тях това им помогна (те го и пият, но детето е на 9г). Иначе съм пробвала поне 100 лекарства и бабешки рецепти безрезултатно, но при всеки е различно и нещо, което действа на един не действа на друг и обратно. Интересното е, че само едното ми дете прихващаше непрекъснато този вирус в най-различни форми (а те са поне 100
) а никой друг от нас не хвана, въпреки, че е много заразен и тогава нямаше как да ги разделям или да нямат допир до лезиите.Надявам се много скоро проблемът да остане като неприятен далечен спомен. Успех!
Здравейте и благодаря!Наистина е сташна диагноза-гледаш и не можеш да направиш нищо.още утре ще попитам проф.Ценев за този айрозол и за калиевия перманганат.това ми допада-да спомогнем лечението с правилно хранене.При хомеопата ще ходим в четвъртък и там ще попитам...На вас също желая успех.Не Ви е лесно все да сте под напрежение.Мен също ме е страх да не зарази малкия,но не го показвам защото е много чувствително дете и не искам да мисли и за това...
Милка,спокойно тия неща започват да дават ефект бавно-трябва ти поне месец да почустваш ефекта на дадена билка.Ще попитам и за теб,той поне Ценев е невероятен лекар.....!
За д-р Костадинов -хомеопатът,при когото ходя, мога да кажа само хубави работи и съм изумена от хората,с които се срещам пред кабинета му.Дано и на нас да помогне!
стискайте палци и утре ще пиша за Ценев,а в четвъртък за Костадинов.
Милка,спокойно тия неща започват да дават ефект бавно-трябва ти поне месец да почустваш ефекта на дадена билка.Ще попитам и за теб,той поне Ценев е невероятен лекар.....!
За д-р Костадинов -хомеопатът,при когото ходя, мога да кажа само хубави работи и съм изумена от хората,с които се срещам пред кабинета му.Дано и на нас да помогне!
стискайте палци и утре ще пиша за Ценев,а в четвъртък за Костадинов.
ПРЕГЛЕДА МИНА СУПЕР!!!!!!!!!ВАНКО НЯМА ПАПИЛОМИ ,ЗА МОМЕНТА!!!ПРЕГЛЕДИТЕ ТРЯБВА ДА СА НА 6 МЕСЕЦА.АДСКИ СЪМ ЩАСТЛИВА ,ЧЕ 6 МЕСЕЦА СА МИНАЛИ БЕЗ ДА РЕЦИДИВИРАТ!!!!ЗА МЕН ТОВА Е СТРАХОТНА НОВИНА.
МИЛКА,ЗА ТВОЯ ПРОБЛЕМ КАЗА,ЧЕ НИЩО НЕ МОЖЕ ДА КАЖЕ БЕЗ ДА Е ВИДЯЛ ЗА КАКВО СТАВА ВЪПРОС.
СЕГА ОСТАНА ДА МИНЕМ И ПРЕЗ ХОМЕОПАТА.ЧАО ТОВА Е ОТ МЕН ЗА СЕГА:)
МИЛКА,ЗА ТВОЯ ПРОБЛЕМ КАЗА,ЧЕ НИЩО НЕ МОЖЕ ДА КАЖЕ БЕЗ ДА Е ВИДЯЛ ЗА КАКВО СТАВА ВЪПРОС.
СЕГА ОСТАНА ДА МИНЕМ И ПРЕЗ ХОМЕОПАТА.ЧАО ТОВА Е ОТ МЕН ЗА СЕГА:)