За Ретинобластомата или как детенцето си изгуби оченцето

  • 5 634
  • 46
  •   1
Отговори
Здравейте,
Всъщност имах акаунт тук, но не си спомням ни име, ни парола. Както и да е...
Пускам тази тема главно за предупреждение и за информация към всички родители. Силно се надявам никога да не срещнете симптомите на тази болест у Вашите деца (както и никаква друга болест), но ако все пак това се случи, нека да знаете как да постъпите и какво да очаквате.
Болестта Ретинобластома най-общо означава рак на ретината на окото. Развива се при деца на възраст между 1 до 5-6 години. Болестта е сравнително рядка (около 5 000 случая са регистрирани всяка година в целия свят, един от тези случаи, уви, се случи и на нашето детенце на 1 година и 3 месеца). Все още причините, поради които се развива болестта не са достатъчно добре изследвани. Предполага се, че е свързано с комбинация от наследствени фактори и генетични грешки при развитието на организма. Симптомите се виждат лесно (това май е единствения рак, който се вижда и с просто око в ранна фаза.), но ако не знаете, че е това, ще ги подминете.
Вижте снимката на моето детенце - Антония:
тук има и още: http://www.bgphoto.net/Photos.aspx?AlbumId=24443&UserId=9391
Както забелязвате на снимка със светкавица болното око се вижда бяло.
Туморът е злокачествен и ако не се лекува, води до фатален край. Ако е в ранен стадий, може да се проведе лечение само в чужбина (комбинирано лечение с химиотерапия, лъчетерапия, криотерапия и т.н...), за да се спаси окото, но в нашия случай туморът е прекалено голям. Оченцето ще се извади. Дори и гаранции за живота няма (както при всеки злокачествен тумор), макар и томографията да не показва разсейки извън ретината.
Лекуват я най-добрите специалисти във варненската университетска болница "Св. Марина" и общо взето им имам доверие - доц. Контрова и д-р Белчева. Със съпругата ми вече се примирихме със загубата на окото, молим се само да не се стигне до най-лошото.
Благодаря Ви за вниманието...

# 1
Забравих да кажа още за един симптом - понякога болното око гледа малко накриво, като при сравнително често срещания Страбизъм (кривогледство).

# 2
  • Мнения: 882
Господи, защо трябва да има толкова болка?
Надявам се всичко да е наред, а вие сте абсолютно прав, защото медицината на запад вече твори чудеса.
Стискам палци Praynig

# 3
  • София
  • Мнения: 3 114
Антония е чудесна, много е сладка! Страшно съжалявам, че се е случило да преживеете и тя и вие всичко това! Много се надявам лечението да има успешен край. Не  знаех, че по този начин се вижда рака на ретината....Стискам палци и ви желая лошото да остане зад вас след време!

# 4
  • в края на града
  • Мнения: 4 446
Ох.... Просто искам да ви пожелая много, много късмет и да успеете да направите най-доброто, което е възможно за това малко съкровище...

# 5
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Желая ви късмет!
Ще се молим за малката! ДАно загубата на оченцето я спаси!
Много ми е мъчно... просто наистина не знам какво бих могла да кажа... Нямам думи - само надежда, че поне малкото слънчице ще се спаси!
Снимките са много хубави... надявам се скоро да ни пуснеш добри вести  нове снимки на вече порасналата и оставила зад гърба си болестта, малка принцеса!
Дано имате сили да преборите всички трудности!
Ох само да можех с нещо да помогна! Толкова ме боли когато сме безсилни и с нищо не можем да помогнем... Направо ми се къса сърцето - а какво ли ви е на вас с мъжа ви! ДАно поне след цялата мъка и страдани всичко е със щаслив край!

Последна редакция: сб, 14 яну 2006, 13:02 от catnadeen

# 6
  • Мнения: 216
 много ми е мъ4но за сладураната !Дано  вси4ка да мине добре!

# 7
  • С питане до Цариград, стига се, но с ... отзад!
  • Мнения: 6 406
Много ми е мъчно за малката хубавица, дано всичко мине
добре. Praynig

# 8
  • Мнения: 1 581
От все сърце се надявам всичко да мине благополучно  Praynig Heart Eyes
Много, много вяра и сили ви желая на цялото семейство и специално на малката Антония   bouquet

# 9
  • София
  • Мнения: 4 412
Подкрепям ви в мислите си!!! Имам вярва, че всичко ще е наред!!! Винаги когато имаш нужда от подкрепа, или утеха, или каквото се сетиш, пиши тук или в седмичните теми.
Успех!

# 10
  • София
  • Мнения: 4 884
Още едно приятелско рамо и от мен!
Още една силна мама..

# 11
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Прекрасно дете.
Да ти е жива и здрава. Hug

# 12
  • Мнения: 340
Стскам много палци детенце да се възстанови напълно!  Не знам дали бих могла да помогна с нещо, но ако се сетиш, пиши ми на лични (бих могла евентуално да се консултирам с лекари в Канада или САЩ за това те как процедират в подобни случаи на вашия).  Много е благородно от твоя страна в такъв труден за семейството ти момент да се включиш тук и да предупредиш родителите за тази сериозна болест.  Надявам се ако има господ да те възнагради!

# 13
  • Мнения: 3 743
Моля се за прекрасното ви детенце и вярвам, че всичко ще мине добре Praynig
Моля те пиши как е минала операцията.

# 14
  • Мнения: 446
Ростик, стискам ви палци и ви желая много късмет. Предполагам доц. Контрова ти е дала достатъчно инфо къде да се насочите. Важното е да действате бързо. Моя приятелка, специализантка на доц. Контрова преди години беше на стаж в очна клиника в Лозана насочена само към това заболяване. Зная, че постигат фантастични резултати. Имам и приятелка, над 30-годишна, която е преживяла това заболяване като дете при тогавашното ниво на медицината и то в България. Сега няма проблеми, като се изключи загубата на окото.
Чака ви труден период, но сме с вас, ако можем да помогнем с инфо или съдействие.

# 15
  • София
  • Мнения: 498
От сърце Ви желая лошото да е зад гърба ви. Положителното е, че сте реагирали рано и няма разсейки. Аз самата изчетох доста неща за Ретинобластомата има невероятно много подробна  информация в Интернет. За съжаление никои не е застрахован. Това е дефект в хромозома 13 , може да се случи на всички. Имаше подозрение за моето бебе - на 4 мес. за Ретинобластома , но се оказа Катаракта.Ще го оперират след 2 дни  в Александровска болница - София.
Дано всичко при вас да се оправи, в което между другото не се и съмнявам. Simple Smile
 А ако не е неудобно да питам ,  защо точно към тази болница сте се насочили. ?
И също ме интересува как точно са установили диагнозата - ясно, че с просто око се вижда, но това не е достатъчно. Под микроскоп ли са я гледали, ехография правена е предполагам. Просто ме интересува всичко.

# 16
  • Somewhere...over the rainbow - where troubles melt like lemon drops
  • Мнения: 2 672
Пожелавам ви от сърце всичко да се развие по възможно най-добрия начин, и този страшен кошмар
да остане зад гърба ви.   bouquet

# 17
  • Мнения: 7 640
кураж, дано всичко е наред. Ростик, не чети само черните проценти.
Много хубаво, че споделяш тази болка.
Дано спасите другото оченце и детето да порасте живо и здраво! Прегръщам ви!

# 18
  • Мнения: 877
С теб съм и аз!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

# 19
  • Мнения: 256
 Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig.......................БОГ ДА Е С ВАС!!!!!!СТИСКАМЕ ПАЛЦИ!

# 20
  • Мнения: 5 299
Mnogo сладко детенце - да ти е живо и здраво...

# 21
  • Мнения: 5 468
 #Cussing out Защо Господ ви подлага на такова изпитание?!?!?! Много ми е мъчно за това слънчево детенце... Дали няма някакъв начин да се запази очето й в чужбина? Сигурно сте пробвали всички варианти....
Дано всичко е наред. Кога е операцията? Ще пишеш ли пак, как е минала и как ще се чувства момиченцето? Много ви съчувствам. Стискам палци, Бог да е с вас и да стане чудо, да я излекуват, като й спасят и двете очета!!! Praynig

# 22
  • Мнения: 7 837
Надявам се всичко да мине по възможно най-безболезнения начин. Важното е, че сте реагирали навреме.

Тук познавам момченце на 4 г. със същата диагноза. Съвсем случайно открили проблема, защото детето започнало да се блъска в предметите. Със протеза е от 1 г ве4е. Контролните му изследвания са през няколко месеца и засега всичко е наред.

Успех!

# 23
  • в Tara
  • Мнения: 3 287
божичко, какво красиво детенце!
дано господ да е с вас, стискаме  палци Praynig Praynig Praynig.....

# 24
  • Мнения: 7 430
Дано всичко е наред с малката сладурана Hug

Стискам палци и дано Господ е с вас Hug

# 25
  • в гората
  • Мнения: 1 486
Милото момиченце! Прекрасно детенце, просто не знам какво да напиша, освен, че ще мисля за вас и, че ще се моля да се оправи!!! Praynig Praynig Praynig

# 26
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Дано да се размине всичко само с махането на окото.
Не знам какво да напиша просто...бъдете силни и нека бъдещето на това дете е щастливо.....

# 27
  • Мнения: 442
много красиво момиченце! желая му дълъг и щастлив живот!

# 28
  • Мнения: 1 735
Сълзите ми потекоха без да ме питат...
Сигурен ли сте,че не можем да помогнем с нещо?
Ако трябва да се съберат някакви пари за операция в чужбина ,стига да има още шанс,само кажете!!!
Praynig
Желая много и само щастие и любов на милото дете! Praynig Two Hearts Two Hearts Two Hearts

# 29
  • Мнения: 5 468
Намерих един сайт, в който пише, че стволови клетки от пъпна връв помагат при:

Днес е доказано, че тези клетки лекуват 45 заболявания:

Инфаркт на миокарда -  вкарването на стволови клетки дава възможност за “подмяната” на мъртвата сърдечна тъкан с новосъздадена такава.

Съдови заболявания – стволовите клетки помагат за създаването на нови кръвоносни съдове около тези, които са вече запушени или унищожени.

Нервни клетки – поставянето на стволови клетки  при  нервните, те започват да се превръщат в неврони. Така прекъснатите нерви могат да се възстановят - например при гръбначно мозъчни травми.

Инсулт – мозъкът се възстановява при поставянето на стволови клетки - по подобие на миокардния инфаркт.

Ракови – като лимфома, левкемия, невроб - ластома и ретинобластома. Също така и много неракови заболявания свързани с метаболитни нарушения, автоимунни заболявания. Правят се изследвания при болестта на Алцхаймер и мултипленна склероза.

Ето и сайта http://www.vita.bg/statii.php?sn=9
Ами дали пък няма някакъв начин, да намерите такива клетки? На ден се изхвърлят толкова много, при всяко раждане... и да помогнат по някакъв начин на Тони?
Такива стволови клетки се съхраняват в болница "Св. Лазар" в София. Но тя е частна и цените са доста високи, сайтът им е - http://www.diplomatic-bg.com/c2/content/view/651/47/, и контакт с тях - София 1700, кв. „Витоша“, ул. „Емануил Попдимитров“, бл. 1, ет. 2, ап. 11
тел. (02) 962 59 46, 622 108, факс (02) 962 5764
e-mail: diplomatic@abv.bg
Тази информация я разбрах от нашата редакция, защото издаваме списание Практическа педиатрия и там се пише основно за детските заболявания, доктори пишат статии за какво ли не, отнасящо се за децата. Ако искаш, мога да ви изпратя броеве, само трябва да се регистрираш, за да ми дадеш координати, къде да ги пратя Sad.
Отново пожелавам късмет!  Flowers Four Leaf Clover Flowers Four Leaf Clover Flowers Four Leaf Clover Flowers Four Leaf Clover Flowers Four Leaf Clover Flowers Four Leaf Clover Flowers Four Leaf Clover Flowers Four Leaf Clover Flowers Four Leaf Clover
И пиши, какво става с Тони... всички се молим за нея.

Последна редакция: ср, 18 яну 2006, 12:03 от Ню

# 30
  • София-Лагера
  • Мнения: 2 662
Много е красива.Стискам палци. Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig

# 31
Стискам палци на малката принцеса да  е преминала най - лошото  и да и предстоят само хубави моменти и късмет,
а на грижовните родители много, много търпение и сила 

# 32
  • София, център
  • Мнения: 3 455
Антония е прекрасна! Каквото и да кажа, ще бъде неуместно!
Незнам! Защо трябва да има тобкова много мъка на този свят...

Има ли алтернативно лечение в чужбина, което би довело до спасението на очето?

# 33
  • Мнения: 174
Горкото детенце. Дано има късмет и да е много щастлива в целия си живот,. миличката

# 34
  • Мнения: 1 416
И на мен ми е заседнала буза в гърлото, сърцето ми се сви, щом разбрах за историята на вашата красива Антония!
Желая на Тони и вас късмет! Дано всичко мине успешно и миличкото ви слънчице оздравее... И да расте все така усмихнато като на снимките!
Стискам палци като всички други момичета и вярвам, че нашите обединени молби и послания за добро ще се сбъднат!!!  newsm17

# 35
  • София
  • Мнения: 3 991
Пожелавам на цялото ви семейство много здраве и късмет! Моля се за вас! Praynig Вярвам че малката Антония ще се оправи, тя е страхотно детенце!

# 36
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Милото детенце! Дано се оправи всичко, дано дори оченцето да успеят да спясат! Никой не заслужава такава съдба! Защо?!!! Cry

# 37
  • У дома, при моето семейство
  • Мнения: 648
С цялото си сърце съм с вас. Дано всичко накрая завърши благополучно.
Р.S. Ние също ходим при  доц.Контрова, тя е добър специалист, може да и се доверите.

# 38
  • Mediterraneo
  • Мнения: 38 327
Ростик, мила, кураж!!!!!!!!!!! Д-р Белчева наистина е страхотен лекар. И човек. Което не е никак малко. Тя ще се бори с вас.
 От болницата във Варна се познавам с мама на детенце, което вече близо 3 години живее с протеза на очето си. Костваше им много усилия, болка и мъки, но успяха. Бъди силна и за детето си.
Ако имаш нужда, мога да те свържа с тях, ако вече не сте се запознали в болницата.

# 39
  • Мнения: 5 468
Какво ли стана с Тони?

# 40
  • в Tara
  • Мнения: 3 287
и аз се питах......

стискам силно палци Praynig

# 41
Ростик, стискам ви палци и ви желая много късмет. Предполагам доц. Контрова ти е дала достатъчно инфо къде да се насочите. Важното е да действате бързо. Моя приятелка, специализантка на доц. Контрова преди години беше на стаж в очна клиника в Лозана насочена само към това заболяване. Зная, че постигат фантастични резултати. Имам и приятелка, над 30-годишна, която е преживяла това заболяване като дете при тогавашното ниво на медицината и то в България. Сега няма проблеми, като се изключи загубата на окото.
Чака ви труден период, но сме с вас, ако можем да помогнем с инфо или съдействие.
DDBD, Лекарката, специализирала в Лозана е д-р Белчева. Тя води лечението на детето.

Искам да благодаря на всички, които се отзоваха в тази тема.
Съжалявам, че внесох допълнителни негативни емоции в и без това тежкия раздел за болести в този форум.
Преди няколко седмици направихме енуклеацията (изваждане на око). Миналата седмица беше първият от четирите следоперативни курса химиотерапия. Антония го понесе доста добре. Жизнена е и си играе по цял ден. Но предстоят още три курса с различен интензитет. Както и да е. Смятам, че голяма част от това вече е зад нас. Опитваме се да свикнем с гледката. В края на възстановителния период, ако кръвната й картина е добре, можем да сложим т. нар. протеза.

Още веднъж БЛАГОДАРЯ,
ако някой, не дай боже, има същия проблем да не се колебае да се свърже с мен, ще помогнем както можем: rosti_mitev@mail.bg

# 42
  • У дома, при моето семейство
  • Мнения: 648
Ростик, радвам се че дотук всичко е минало добре, надявам се и за напред да няма усложнения. Стискам ви палци, следях темата и направо ми олекна като писа Heart Eyes

# 43
  • Мнения: 446
Ростик, приятелката ми не е д-р Белчева, и освен това не работи вече като лекар, но се радвам, че има и други, които са преминали през Лозана, защото се научават страхотни неща.
Стискам ви палци, желая ви здраве и късмет.

# 44
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Толкова се радвам, че за сега нещата вървят добре!
МИло майче, нямам представа колко те боли от гледката... но се надявам в най-скоро време да мине всичко и да се възстанови детето напълно! Господ да ви дава сили, а на малката - много здраве от тук  насетне и повече никакви проблеми!
Много ви прегръщам и въпреки болката от това, че още едно детенце страда съм благодарна, че чрез вашата история ние поне виртуално се запознахме с вас - силни и смели родители и вашата невероятна дъщеря!
Ако желаеш да ни пишеш как е детето - неговите победи и трудностите около оздравяването и възстановяването, ако имаш възможност и желание - пиши ни в седмичните теми, където сме като едно малко семейство и можем да споделим и радост и тревога и болката...
Целуни малката от нас с ДАни-бой!

# 45
МИло майче, нямам представа колко те боли от гледката...

Ъъъм, Всъщност съм "мило татенце"...  Sunglasses:


Днес направихме проба на кръвната картина - резултатите са добри: левкоцити (един от най-важните показатели след курса по химиотерапия) са на стойност 2.00. Това пак е под нормата, но е много по-добре от предния път (1.2), а на някои деца падат под 1.00. Малката има апетит и се радва на живота .....

# 46
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Много се извинявам на таткото! Много!

Общи условия

Активация на акаунт