Детето ми се разболя от остра лимфобластна левкемия б клетъчна

  • 38 260
  • 33
  •   1
Отговори
  • 1
  • 2
  • 3
  • Всички
  • Мнения: 23
Здравейте мами реших да ви разкажа какво ни се случи ....
След 10 дни на антибиотик сина ми който е на 3 години поддържаше 37 температура, която не спадаше .. по тялото му се появиха сини дребни точици на места като от смучка помислих си че сестричката му го е щипала и и се накарах едно хубаво.. но тя отричаше след 10 дневния прием на антибиотика Зинат реших да отидем при педиатъра и да му пусне кръвни изследвания ...обади ни се и каза че резултатите хич не са добри и да ходим в Исус в Хематологията ...помислих си че нещо е станала грешка озовахме се пред отделение за деца с онкохематологични заболявания направо не можех да повярвам какво ни се случва.. мислех че е голяма грешка...но там пак му взеха кръв и ни казаха че левкоцитите са му много над нормата 214 000 а нормалните били м/у 4000 и 10000  и казах че се съмняват за левкемия дори били сигурни че е това ... веднага ни взеха в болницата и ни казаха че ще стоим 1 месец там ще му вземат проба от костен мозък и ще стане ясно какво е положението .. беше ужасно за мен и цялото семейство толкова не съм ревала през целия ми живот... почна се ... сложиха му абокат и денонощно му се вливаха системи с лекарства и отводняване трябваше да намалят левкоцитите възможно най бързо ....цял месец бяхме в ада взимаха му 3 пъти проба от костен мозък с пълна упойка...минахме тези 33 дни на интензивна терапия той я понесе добре без странични ефекти .. от лекарствата стана агресивен крещеше риташе и беше ужасен, ядеше денонощно ставаше с мисълта за ядене .. но след като спряха лекарствата това спря също. прибрахме е се у дома и след 2 седмици почна втория етап на химиотерапията ...ходихме всеки ден да му вземат кръв и да му преливат лекарства за но си отивахме след това у дома.. минахме и през този етап ..той го понесе добре ..сега сме на третия етап от химиотерапията на така наречените метотраксати те за 4 дни в болницата и 10 дни почиваме така 4 пъти ....от първата четворка мина много добре той свикна да го бодът постоянно и да има абокат починахме 10 дни и втората четворка в болницата мина, но почна за първи път да не иска да яде и да повръща .. (за косата че падна това е ясно още на 20 ден, когато бяхме в болницата .)предстоят ни още две 4 ки в болницата и ще видим как ще минат след това казаха че ще повторят всички лекарства от първия месец ...имаме ремисия което е добре но все още ми е много притеснено... дано всичко мине добре стискайте палци .
.Нищо в този живот няма значение само да сме здрави ...

# 1
  • Burgas, Bulgaria
  • Мнения: 3 562
Мила майчице ,прегръщам те ,пращам си цялата ,майчина обич към вас и малкото геройче ,което се бори ! Кураж , Бог да е с вас и от сърце ви желая скоро да приключи всичко и ремисията да е за цял живот !!!

# 2
  • София
  • Мнения: 28 773
Дано детенцето да се оправи! Много, много късмет пожелавам на цялото ви семейство!

# 3
  • Мнения: 11 572
Стискам палци малкото юначе да пребори болестта. А на вас, мило майче- много сили и кураж!
Скрит текст:
Разбрах за тази болест от скорошен епизод на "Предай нататък
'. Едно момиче се беше преборило. Съветът й беше- търсете лечение в чужбина.

# 4
  • Мнения: 14
Голямо гуш и от мен! Чета и плача. Много кураж и стискам палци да се преборите бързо и завинаги!! ХХХ

# 5
  • Мнения: 5 892
Силно се надявам да преборите болетта. Hug Hug Hug Прегръщам ви и двамата.
Чела съм, че левкемията при деца е лечима в много голям процент. ПРеди половин година следях страниците във фейсбук на 2 момченца с името Мартин, които доколкото знам към момента са в ремисия! ВЯрвайте и се борете! Гуш!

# 6
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Кураж и сили... моля се за твоя син  Praynig

# 7
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Душичка малка! Стискам палци да се пребори момченцето ти, а на теб - много прегръдки! Hug

На една приятелка племенникът й се разболя от левкемия преди 6 години, лекуваха го в МБАЛ "Света Марина" Варна, може да се каже, че е излекуван - в ремисия е от приключването на лечението преди 4-5 години, ходи си на училище и, като цяло, е едно доста здраво и буйно дете. Peace

# 8
  • Мнения: 310
Мила... оф, просто нямам думи. Бъди силна, детенцето се нуждае от теб, бъди силна и заради него. Желая ви успех, желая ви здраве, стискам ви палци и ще се моля да се оправи бързо малкото съкровище. Пиши когато можеш какво се случва с вас. Целувам ви.

# 9
  • София
  • Мнения: 10 825
Моля се за вас! Пожелавам ви много сили и кураж! Нека всичко да приключи успешно и да остане зад гърба ви!  Hug

# 10
  • София
  • Мнения: 12 374
Миличка, и от мен едно голяма прегръдка  Hug
Много сила ви пожелавам, дано Бог е с момченцето ти, да го закриля и излекува..от сърце се моля. И аз знам, че при деца левкемията е с голям процент пълно излекуване, дано, дано и вашият случай е такъв  Praynig

Много кураж и целувки на малкият герой!

# 11
  • В тъмната гора.
  • Мнения: 2 343
Има много излекувани деца с тази диагноза. Стискам палци за възстановяването на детенцето ви.  Hug

# 12
  • Мнения: 23
Благодаря ви мили мами,  много ме трогнахте с милите ви думи и с добрите си сърца, почти на никой не сме споделили и имах нужда да чуя, че всичко ще е наред. Трудно е да се каже на близки и приятели, всеки път трябва да почвам от начало и отначало как започна всичко... и в гърлото ми засяда една буца....
Иначе за сега малкия шампион е добре, играе, тича и се бие със сестра си както и преди  има енергия за цяла детска градина .... Приключихме с последните  метотраксати, сега почиваме две седмици и после почваме пак ...с поредната химия.
 Искам да  кажа, че в болницата се запознах с чудесни деца и с техните майки, които са също толкова прекрасни и които обичат много децата си. Истински герои. Всички са толкова силни и смели. Дано всички да оздравеят бързо и да забравят за това място..

# 13
  • Мнения: 5 892
Дано детенцето да изкара леко химиотерапията и скоро да ни се похвалиш, че е в ремисия!  Hug Hug Hug Hug Hug

# 14
  • София
  • Мнения: 12 374
десита, как сте..от сърце се надявам нещата да са по-добре и детенцето ти да се бори мъжки!
Мисля ви, драсни 2 реда като ви остане време, моля те  Hug

# 15
  • Мнения: 23
Здравейте мили мами, нямам да спирам да ви Благодаря за подкрепата, която ми оказвате Praynig Моето малко момченце е добре за сега, след края на Метотраксатите почивахме 2 седмици и му взеха проба от костния мозък за 5 ти път ...всеки път ми се струва ужасно когато излиза от упойка .....казаха, че резултатите са му добре. Цял месец пи кортизон 13 хапчета на ден. През този период напълня... поду бузите, стана като топка в лицето. От 15 килограма сега е 18 и е на корем и бузи все едно е глътнал топка Постоянно му се ядеше и настроенията му бяха ужасни. Седи и гледа в една точка ,нито играе, нито се усмихва... питаш ли го нещо мълчи и не ти отговаря, когато хапне за 30 мин е в добро настроение, след което пак потъва в депресивно състояние, не се търпеше опитвах се да не му давам много храна за да не му се разшири корема, няма засита и постоянно ми бе сърдит, но знаех че е за негово добро. След като кортизона спря една седмица продължаваше да му се яде, странното е че иска две филийки изяжда едната и седи и гледа другата и стои с часове в кухнята и я гледа, но явно не му се яде а след като цял месец му се е яло сега мозъка му мисли, че може още ама не.. това което ни остава са две серии по 4 дни всеки ден лекарството Алексан.  Но сега отложихме малко, защото настина на двора. Реших да напълним два легена и времето бе страхотно топло беше много забавно децата така се забавляваха, но се нагълта с вода и лек ветрец и... го нагласих...на другия ден този кеф ни излезе през носа- снимаха му дроба защото кашляше като лъв ...нищо не показа снимката, но сега е на сироп за кашлица и инхалации с физиологичен разтвор.. сякаш е по добре .. но ми бе за урок две години си трябва пазене това е ... малко да му отпуснеш края и не знаеш какво те чака левкоцитите са му 2000 което си е ниско нормата е от 4000 до 10 000 както се казва слаба му е защитата но нали това е целта на химията...Вече ще го пазя повече. Сега сме в очакване на Алексаните .. след това ще видим ..  Tired

# 16
  • София
  • Мнения: 10 825
desita_n, прегръщам теб и малкият ти юнак! Пожелавам ви цялото щастие на света!

# 17
  • София
  • Мнения: 28 773
Дано все така да се подобрява  Simple Smile

Не се обвинявай за настинката. Дете е, ще настине  Simple Smile

# 18
  • Мнения: 190
Дано все така да се подобрява  Simple Smile

Не се обвинявай за настинката. Дете е, ще настине  Simple Smile
Синът ми също се разболя от В-клетъчна лимфобластна левкемия, беше на 3 години и 3 месеца, сега е жив и здрав 11 годишен младеж. Трябва много да се пазите по време на интензивната терапия, както и по време на поддържащата. Всяка едно разболяване води до спиране на лекарствата, съответно на лечението, което не е добре. Настинките не протичат както при здравите деца, много трудно се бори организма тъй като няма почти никаква имунна система, която е срината от химията. След като сте издържали доттук всичко е наред. Следващата година и половина ще е по-леко, кураж.

# 19
  • София
  • Мнения: 12 374
Десита, браво на малкия юнак, дано най-лошото вече е зад гърба ви  Hug
Толкова се радвам, че ти остана време да пишеш как сте, благодаря.
Повечко ще се пазите сега, и лека-полека болестта ще отстъпи..

Алекс, да ти е живо и здраво детенцето  Hug

# 20
  • Мнения: 10 277
desita привет  Heart Eyes Heart Eyes Heart Eyes. Сега чак намирамм поста ти. Ами вървите и вие по нашата пътека. Синът ми се разболя когато беше на 7. В момента ще става на 11. Кошмара през който сте минали ни е до болка познат. Всичко което му се случва от химиото на твоето детенце е нормално. Знам, че е притеснително, но просто трябва да се изтърпи. Ще смъкне кг като спрете стероидите, но все пак трябва контрол. Колкото и да ти е съвестно, правете с мярка всичко. Говорете за яденето и не разрешавай огромни количества храна. Ние само това правим. Направо съм изморена от яденето му, от поведението му, и от всичко. Но както казах няма как. (Редактирам се за повръщането - ами всяко дете различно понася химиото. Моя син вече 3 години по-късно все още повръща. Та не знам какво да ти кажа. Изписаха му хапчета против повръщане, но не ги иска, понеже казва, че го държали в средната зона. И предпочитал да повърне и да му олекне, отколкото цял ден да му е лошо. Знам за дечица, които и веднъж не са поврънали, та за това не се знае как твоето юначе ще се чувства по нататък.) Ние сме на края на лечението - до ноември сме и после край. Дано е веднъж за винаги и този ужас приключи. Аз знам, че ще си го нося докато съм жива, но поне ще си стои на заден план и в сянка. Ще се чувстваме като ходещи по яйчени черупки завинаги. Но такъв е живота. Децата ни, ни научиха да го ценим и му се радваме като никога до сега.

Моля се за вас и знам, че малчо ще е добре Praynig Praynig Praynig. При малките дечица всичко е "по-лесно". Успех, кураж, сили, прегръдки Heart Eyes.


Allex   bouquetоще ви помня и ще ви помня завинаги ( пазя си е-мейла който ми пратихте преди години). Благодаря, че има хора като вас да споделят, окуражата и подкрепят. Ние както казах по-горе сме на финала. Още няколко месеца и свършваме. Върнах си детето  Cry Laughing.

Последна редакция: сб, 30 авг 2014, 15:50 от vici75

# 21
  • София
  • Мнения: 12 374
Мили майчета, много, много сили и здраве ви пожелавам  Hug
Дано Господ закриля дечицата ви и всичко лошо остане в миналото!

# 22
  • София
  • Мнения: 1 345
Кажете,момичета как са дечицата?

# 23
  • Мнения: 10 277
И аз чакам desita да се обади  Praynig

Надявам се, че всичко е наред, но са просто заети с лечението и нямат време. В началото е лудница. После олекват нещата малко от малко. Дано се включи и да каже поне две думи  Praynig Praynig

# 24
  • Мнения: 23
Здравейте , мили мами  Heart Eyes
Дълго време не бях писала, но ето ме тук да ви разкажа, как сме и какво се случва с нас.
Първо да кажа,че сме добре малкия ми пухчо се чувства добре.
Взеха му проба от костния мозък за 6 ти път и казаха, че другата такава манипулация ще е след след 6 месеца. Резултатите били добри, но каквото и да означава това ще ми е притеснено цял живот...Започнахме поддържащата терапия, която е 24 месеца. Мислех че не е толкова дълго време но това е, кой ме пита!
 През тези 24 месеца ще трябва да пием всяка вечер лекарство" Пуринетол" веднъж месечно венозно ще му слагат лекарство" Винкристин" което е на 28 дни като интервал, като след като му влеят лекарството започваме 7 дни да  пие кортизона- преднизолон F по 6 таблетки дневно. Всяка седмица 3 дни от нея ще пие Бисептол профилактично. И веднъж седмично примерно всеки четвъртък, след като му се вземе кръв от пръста  вечерта пие  лекарство по 5 таблетки ''Метотраксат" .....Гадост... Sad Това правим вече 3 месеца .... Беше леко болен спряхме лекарствата за една седмица после пак се почна ... и до сега ... Хубавото е че отслабна от 18 кг. сега е 16 изглежда като едно най-обикновенно 4 годишно момченце има си и коса, което е супер, никой но го гледа подозрително ...играе и се смее както преди настроенията му са нормални за възрастта...
 Живота продължава в борба за оцеляване, стоим си у дома и не се събираме много с деца, да не кажа хич...защото левкоцитите му трябва да ги поддържаме с лекарствата 2.500 което е ниско и е податлив на инфекции, а ако се разболее не може да се бори, защото имунната му система е слаба. ще се пазим и това е ! Когато ходим до Исул всяка седмица за кръв всеки път има нови и нови деца в отделението какво е това чудо не знам....

# 25
  • гр.Варна
  • Мнения: 869
Направо настръхнах докато четях.Браво на детенцето,а и на вас също.Продължавайте да се борите,стискам ви палци .Кураж.  bouquet

# 26
  • Мнения: 23
Моето малко момченце участва в клипа на Вики Терзийска, Поли Генова, Веси Бонева, Васко Чергов и Дичо -" Щом си с мен"....http://www.youtube.com/watch?v=i7qKBcmgHfo
 точно когато ни приеха в болницата януари месец тази година го снимаха и аз се съгласих, не виждам нищо лошо в това, беше забавно на фона на случващото се  ....
 Бобо се радва много когато се види по телевизора ,добре е че още не разбира, той е момченцето, което в края на клипа Поли Генова е гушнала и люлее  ...
Но всеки път,т когато го гледам..  като на филм ми минава всеки ден прекаран в болницата и плача  и знам, че не мога да върна времето назад ... той да оздравее и това никога да не се е случвало.
Всички деца, които видях и се надявам да са здрави вече..... няма да забравя никога .... Heart Eyes

# 27
  • Мнения: 10 277
Хей desita радвам се че всичко е наред при вас. Сега ще олекнат нещата малко от малко. Само се пазете от болести. Верно не се събирайте с други деца за момента (хубавото е, че е малък и не трябва да ходи на училище), партита, гости, по-дълга игра на вън. Ако излизате някъде имам в предвид магазини, гледайте да е с маска (поне сега зимата). Но ти си ги знаеш тези неща. На нас и плодове и зеленчуци ни бяха забранени, пак поради риск от бактериална инфекция.

А клипчето е прекрасно. И ние сме така по клипчета, и по снимки, и по уебсайтове. Много тъжно наистина, но какъв друг избор имаме. Стискам палци всичко да продължава да е наред. Аз знам, че Бобо ще оздравее.

# 28
  • София
  • Мнения: 1 345
Деси,радвам се,че писа.
Моля се за вас,радвам се за хубавите новини.
Пиши,когато можеш  Hug

Много се радвам като чета,че тази коварна болест може да се пребори.
Не мога да си представя ада през,който минава една майка,борбата,надеждата,моментите на отчаяние и безсилие.Прегръщам ви всички,минали и минаващи през това.

# 29
  • Мнения: 23
Здравейте мили мами, благодаря за пореден път, за милите думи и кураж. Моето малко момченце е добре, вече мина 1 година от както ни се случи всичко това.  Продължаваме поддържащата терапия с хапчета ..Сега ми изникна проблема с детската градина, нали е задължителна за 5 и 6 годишните и Бобо трябва да ходи на градина задължително. Аз бях много изненадана, че няма изключение за нас. Не си представям как ще трябва да отиде при 40 деца, кое здраво кое не ... а кръвните му показатели са ниски и не е добре да се събираме изобщо с деца.. Умувах как да го направя и кой да питам .... Сетих се че в Сдружението на деца с онкохематологични заболявания има майки, които са минали през това и се свързах с тях. Бях приятно изненадана колко бързо реагираха и съм им много благодарна за което. Оказа се, че трябва да отида до инспектората по образование и да подам молба Бобо да пропусне 5 годишната задължителна подготовка и да тръгне със 6 годишните.. Съответно се свиква комисия, която да реши ....казуса ни. Още не съм ходила защото е в неудобно за мен време, но трябва да отида задължително. Ще ви пиша какво е решила комисията.. За сега караме бавно и полека и с усмивка за по - бързо оздравяване  Heart Eyes

# 30
  • София
  • Мнения: 1 433
Деси, много прегръдки и от мен Hug Hug
за куража и смелостта ти Hug
за детската градина...не може ли да ходите на предучилищна в някое училище....там групите са малки, до 10-12 деца-не екат ов детските градини по 30 деца накуп
освен това може да се вземата на обяд, не да стоите по цял ден
успех на теб и на малчо Hug Hug

# 31
  • Мнения: 23
Здравейте мили мами, моето малко момченце е добре, караме по план. Няма да ходи на предучилищна група тази година, голям камък ми падна от сърцето. Между временно преди месеци в ИСУЛ имало варицела в отделението И имало рецидив при три деца заради това, че са се заразили да не говорим,че всички  в отделението, а и такива които са ходили за процедури деца са пили антибиотици профилактично .....Ние точно в този период не сме били там, но ми се изправи косата,милите дечица минават през този ад втори път, много ми стана мъчно за тях. Цял живот ще сме на тръни...имало рецидив при момче, което прави катастрофа и гадната болест пак се върнала след 10 години. Никой не ти дава гаранция....не ми се мисли дано да са живи и здрави ,нищо драго няма значение приоритетите в живота ти се пренареждат коренно ....вече нищо материално не ме радва, усмивката на децата ми е най- хубавото нещо на света . Бъдете здрави 😳

# 32
  • Мнения: 10 277
Да desita  Heart Eyes за съжаление ще сме на тръни цял живот. Ние от ноември миналата година сме спрели лекарства и всичко, но постоянно живеем в страх. То не че гаранция има като са на химио и лекарства, но така по лаишки ме успокояваше. От как не вземаме лекарства, ми е адски притеснено почти до параноя някаква. Ето тези дни като се разцъфтяха дърветата, и моето дете го хвана сезонна алергия (но той си я имаше и преди). И като взе да се сополиви, да кашля и явно това го поизмори малко или много, а и лекарствата за алергия го успиваха. И почна да си ляга в 4 след обяд. Аз меко казано психясах. Почнах да проверявам за синки, за подутини, за какво ли не. Той е вече на 11г и е голям. И ми се скара, че съм преигравала и да го оставя на мира. Но мога ли....Ходихме на месечните рутинни прегледи и казаха, че е наред всичко. Лошото е, че и след тях пак не мога да се успокоя...

Вярвам и се моля, всичко да е наред с вас и скоро да чуем, че сте приключили с лечението Praynig Praynig Praynig.

# 33
  • Мнения: 1
[quote author=desita_n link=topic=782270.msg28202407#msg28202407 dateЗдравейте госпожо аз съм Евгени и моето дете е със същата диагноза може ли вашият телефонен номер за връзка с вас, за да поговорим утре ако е удобно моят е 0892079516 Евгени Евтимов съм аз и съм притеснен мн за дъщеря ми която е в исул Царица Йоана в

    Общи условия

    Активация на акаунт