Публикувана: 12 март 2006, 00:32 ч.
Последно мнение: 21 апр. 2006, 22:38 ч.

retinopatia

2 057
20
1

Отговори

1
2
Всички

12 март 2006, 00:32 ч.

Мнения: 2 116

# 1 12 март 2006, 00:36 ч.

Пловдив
Мнения: 927

Какво точно имаш в предвид?Ако си се сблъсквала, разкажи.

# 2 12 март 2006, 01:28 ч.

Мнения: 2 116

Имам впредвид 4е моето детенце е с диагноза "ретинопатия на недоносеното 5степен" а е само на годинка.... Търся сродни души с по-голям "стаж" ако може така да се нарече!

# 3 12 март 2006, 10:15 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 539

Здравей! Съжалявам за това , което се е случило с детенцето ти. Sad

Нямам такъв проблем, но имам други, също нелечими. Можеш да споделяш тук или седмичната тема всичките си тревоги и радости, стига от това да ти стане мааалко по-леко на душата. Hug

# 4 12 март 2006, 11:03 ч.

Мнения: 2 116

Blagodaria za razbiraneto! Znam 4e ne sam edinstvena no nali znae6 4e olekva kogato spodeli6! Molia se za vsi4ki de4itsa!!! newsm17

# 5 12 март 2006, 19:13 ч.

Мнения: 1 710

Разкажи повече за ретинопатията - така повече майки ще знаят за какво става въпрос. А може да се появи родител със сходен проблем.

# 6 12 март 2006, 23:39 ч.

Мнения: 2 116

Neznam mnogo! Znam 4e retinata e mreji4ka ot nervni kletki _ nesto kato lentata na fotoaparaya-vsi4ko moje da e nared, no niama li ia lentata niama snimka/obraz/... Pri golemite hora ne e problem no pri nedonosenite tazi mreja izgaria/ pri lipszta na kontrol pri kislorodopodavaneto /! Nervnata kletka umira i ne podleji na regeneratsia...... Prosto vsi4ko e izgubeno...... newsm45

A fizi4eski vsi4ko e na 6

# 7 14 март 2006, 00:24 ч.

Мнения: 997

Разбирам колко ти е тежко, но не бива да казваш, че всичко е изгубено. Искаш ли да разкажеш повече за детенцето и през какво сте минали. Чувала съм за този проблем при недоносените бебето, но знам и за други - много,много тежки, затова се радвам, че иначе детенце е добре.

# 8 15 март 2006, 16:45 ч.

София
Мнения: 498

Съжалявам за това което се е случило с детенцето, но никой не е застрахован. Разкажи правени ли са му операции. то не са точно операции а нещо с лазер се прави. Аз със моят син сега за 4-ти път ще влизам в болница в детско очно отделение на Александровска(но за друг проблем) . та там видях няколко дечица с тази диагноза и при 80 % от тях дава много добри резултати. Постоянно излизат новости в тази област, даже аз си мислех че сме доста изостанали в България , но за радост се оказа че не е така. Има добри лекари с качествена апаратура. Желая от сърце Успех на теб и детенцето !!!

# 9 16 март 2006, 14:15 ч.

София
Мнения: 1 105

Виж тук:

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=30430.0

Опитах в гугъла, но не успях да открия кой знае какво, ако искаш прпбвай и ти ако знаеш как се пише на латински...Пожелавам ви успех Hug

# 10 30 март 2006, 00:03 ч.

София
Мнения: 4 412

Здравей zdrmail,
Много съжалявам! Каквото и да кажа, не знам как ще прозвучи, просто да ти дам кураж да намерите правилното решение. Медицината напредва!
Къде е родено детето? Не откриха ли ретинопатията още в болницата?
Поздрави

# 11 30 март 2006, 00:06 ч.

Мнения: 7 640

Цитат на: zdrmail в нд, 12 мар 2006, 23:39

A fizi4eski vsi4ko e na 6

това кой ти го обясни, щото не е вярно

# 12 30 март 2006, 00:35 ч.

Мнения: 2 116

Здравейте! Детето е родено в Шейново на 16.12.2004г. Изписаха го от болницата на 10.03.2005г. в кувиоз на кислородоподаване беше до 14.02 2005г. А начина по който го обяснявам ми го каза преводачката с която ходихме на операция! И по точно като лентата на фотоапарата/лента-ретина/! Като няма лента, няма и снимка! Снимаш-няма снимка, гледаш-няма образ! Ако можеш би ли ми го обяснила така че да не звучи толкова сложно! Когато го изписаха беше с 3-4 степен но за 2 месеца стана 5! Когато ми казаха /още от болницата/ за ретинопатията и попитах за по-голяма информация ми отговориха с вдигане на рамене и израза:"Съжалявам! Фатално е!!!" и до там! Дори и не ме насочиха къде може да потърся спасение! "Това в България не се прави" Оправяй се! Не пряко но по подразбиране...

# 13 30 март 2006, 05:48 ч.

Paris, France
Мнения: 14 040

Цитат на: zdrmail в чт, 30 мар 2006, 00:35

Привет,

Майка съм на 4 годишно момченце, родено на 28 гестационни седмици, три месеца преди термин с тегло 1110гр. През дългия престой в болницата се запознах с много родители, които за съжаление имаха проблеми с ретинопатия и всички дечица се оправиха и сега виждат, макар и някои да имат страбизъм, късогледство и други проблеми. За 5 степен има само един вид операция, който обаче си заслужава да се опита. Виж тук:
http://www.schepens.com/retinopathy_of_prematurity.htm

Защо не търсихте други специалисти по-рано? Готови ли сте да опитате в чужбина? Изумена съм и ми е много неприятно и тъжно, че толкова лесно коригируем, според думите на офталмолозите, които следят Сашко проблем е оставен толкова дълго време без лечение и детенцето ти е обречено на мрак и слепота. не може да не е коригируем в България! Това да не е Бурунди, пък и Бурунди да е! Моля те, направи всичко по силите ти и се запознай със всички възможни варианти за лечение, защото, сигурна съм, има надежда! Аз вече загърбих "недоносените" дни и не ходим по доктори и съм встрани от тези проблеми, но ако ти трябва инфо- насреща сме.

# 14 30 март 2006, 10:48 ч.

Мнения: 7 640

детето оперирано ли е и къде?
Къде е било в кувьоз- Шейново или другаде?

# 15 30 март 2006, 11:10 ч.

Мнения: 2 116

Здравей! Тук му направиха няколко криотерапии още докато беше в болница! За съжаление не помогнаха и ретините и на 2-те очи се отлепиха тотално! На операция ходихме в чужбина-през август м.г. за операция на дясното, а сега на 28.02. се върнахме и от операция на лявото око! Ефект....може би! Още е много малък да си каже какво вижда, но с тази операция се постига само светлоусещане за сенки и евентуална видимост на цветове! Нищо повече но пък и това е нещо! След като родих преместиха детето в педиатрията под надзора на д-р Георгиева! На30.01.2005г. като стабилизирано дете, го прехвърлиха в 1-ва градска и там стои в кувиоз до 14 февруари, а от началото на март започнаха криотерапии! За съжаление доста късно според мен.. Cry

# 16 30 март 2006, 11:18 ч.

Мнения: 7 640

късно или не, направили сте възможното. На цветоусещане, не бих разчитала, това е възможно, ако е съхранена макулата, т.е. ако вижда образи.
Адаптацията на тези деца, е малко по-лесна, отколкото на вторично загубилите зрение. Това е малко жестоко успокоение, но те не страдат толкова.
Успех, все пак има вероятност операциите да се били успешни.
Дай малко повече инфо, ако е удобно- къде сте ходили, какви процедури сте правили и колко струват горе-долу- ще е полезно

# 17 1 апр. 2006, 00:16 ч.

Мнения: 2 116

Здравей! Ходихме на операция в Русия в клиниката на Фьодоров! Световноизвестен и всепризат от цял свят в областа на офталмологията"освен" в нашата малка България! Републиканският ни офталмолог доц.Руска Христова ми заяви че изобщо не е чувала за него и в това число и за руснаците а аз знам че те и американците са най-напреднали в тази насока! Американците наблягат на техниката а руснаците-ръка да пипне!Едните вграждат чипове, а другите оперират! С вграждането на 5 чипа /от окото до мозъка/ американците постигат светлоусещане, а руснаците го правят с 1 операция!!! Всичко общо ми излиза 4000$ на око съответно 8000$ за двете! Това са 2 пътувания до Русия за по 2 седмици престой като включва-самолет София-Москва-София, автобус Москва-Калуга-Москва, визи за мен и детето, трансфер на пътници, задължителните застраховки, летищни такси, операция/моята е от скъпите/, пълен пансион с всички екстри за двама, самостоятелна стая и санитарен възел, двама преводачи и незнам дали не пропускам нещо! А има включени и 1-2 екскурзии из Москва или околността на Калуга! Толко съм изчерпателна, че чак ставам досадна Embarassed

! Ако някой се интересува казвам всичко защото съм убедена че пропускам... Thinking

Питайте...

Последна редакция: сб, 01 апр 2006, 21:36 от zdrmail

# 18 1 апр. 2006, 00:21 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

опиесваш повеч разходките от операциите - опиши тах като технологии, постижения... на вас какво ви помогна? акви са резултатигте? въобще - тези неща са важни, а не дали сте били на разходка и с преводач... /поне мен ако ми е болно детето ще ме бърка това, а не околностите на града/

# 19 1 апр. 2006, 00:50 ч.

Мнения: 2 116

Знаеш ли аз по разходки не съм ходила, защото не ми е било до това!!! Описвам какво се включва в това което съм платила, защото хората от групата бяха във възторг от това което им се предлага като допълнителна екстра! Имах достатъчно други грижи та да ходя на разходка!!! Питаха ме за цените и отговарям за тях както и за това което е включено в ценоразписа! Немисля че е редно да нападаш че съм се вяла насам-натам, а съм отишла за операция... немога да кажа като видимост какво ни е помогнало, защото още не може да си каже/на 1 годинка е/ но мога да кажа че като поведение детето е коренно различно!!! След 1-вата спря да плаче от чужди хора и да се буди нощем! След втората определям детето си като щастливо-спря да плаче за каквото и да е и е голям веселяк! Joy