Публикувана: 31 окт. 2006, 07:10 ч.
Последно мнение: 26 ноем. 2006, 12:54 ч.

имали майки на деца с малформации

3 226
12
1

Гост

31 окт. 2006, 07:10 ч.

моля ви ако има някой с нашия проблем нека да пише !
Моето бебче е на 2 месеца и има малформации на краката и съцете...
Не мога да схвана как всички тези "светила в медицината "които ме гледаха не разбраха толкова очевидни неща... smile3518

# 1 31 окт. 2006, 08:35 ч.

Мнения: 1 588

Много съжалявам за случилото се! За съжаление практиката показва, че някои неща не се виждат при ултразвуковите прегледи по време на бременността. А и даже да бяха видели малформациите (което става сравнително късно - поне 19-20 г.с.) дали щеше да пожелаеш да махнеш бебето... Повярвай ми, никак не са прости тези решения...

Би ли дала повече подробности - кои и как те гледаха? Какви са малформациите на бебето? Могат ли да се оправят нещата с операции?

Моля те, не се отчайвай, сигурна съм, че въпреки малформациите, твоето бебче е невинно и сладко като всички други детенца и заслужава да получи цялата ти обич! И нашата също! Hug

# 2 31 окт. 2006, 08:53 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

съжалявам за случилото се
но наистина - кой те гледа и кога...
напр. мен МАзнейкова ме следи - правих два прегледа в 19г.с. и после в двайсет и някоя - и мислех, че е пропуснала проблема с бъбреците на детето, но когато го заведох при д-р Буева - нефролог, тя каза че проблема с уголемените легенчета се е появил по-късно - т.е. след като ме е гледала МАзнейкова
а и Мария е права - дали ако знаеше, че само това е проблема би направила аборт в толкова голяма седмица?
има ли шанс нещата при вас да се оправят с операция?
успех и ни пиши

# 3 31 окт. 2006, 09:27 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 476

Здравей,
И моето детенце се роди с отворено небце и къса подезична юздичка, което му пречеше да се храни нормално. Не е могло да се види на видеозон, защото всъщност е нещо мъничко. Самия дефект се оправи с операция, лошото е, че докато стигнем до операцията много неща се объркаха.
Дори да знаех, че има цепнатина на небцето, щях да го родя, защото този дефект е поправим. Не знам каква е причината детето сега да не говори, би могъл, защото казва много срички, вече се храни хубаво и изглежда всичко му е наред.
Не всички малформации могат да се видят на видеозона, така че не мисли повече за това. Детенцето ти има нужда от цялата твоя любов. То не разбира, че е различно, и ако ти го обичаш, ще му помогнеш да се чувства добре, независимо, че е родено с някакви проблеми.
Кажи точно какво има, за да можем да ти помогнем повече.
Нашият доктор напр. може да оперира срастнали пръсти и подобни неща, в Горна баня правят също операции и са много добри специалисти.
Искрено се надявам да намерите лечението, което да ви помогне! Hug

# 4 31 окт. 2006, 09:56 ч.

Мнения: 2 327

Тук има доста дечица с малфомации, по-малки или по-сериозни, поправими или не...
Моят син също си има няколко - незатврено небце и сраснати пръстчета на крачетата. Но и двете са поправими. Небцето вече е оперирано, а пръстчетата може би ще си останат така, все пак не му пречат, а и крачетата му си имат собствен чар Simple Smile

Тези неща се видяха чак след като се роди, имаше и още някакви малформации за които ми говореха, но май се оказа че е грешка.
Всеки случай е различен, пиши ни малко повече. А защо са ви гледали толкова светила и преди или след като се роди детенцето?

# 5 31 окт. 2006, 11:37 ч.

Мнения: 8 937

Здравей!
Сигурна съм, че ти е много тежко...
Моята дъщеря е с вродена аномалия на ръцете. Разбирам напълно как се чувстваш.

НО ЩЕ СЕ СПРАВИШ! ВЯРВАМ В ТОВА! bouquet

# 6 2 ноем. 2006, 22:01 ч.

Здравейте момичета
БЛАГОДАРЯ ВИ ЗА ОТГОВОРИТЕ!
АЗ СИ ИМАМ БЛИЗНАЧЕТА ЗАТОВАМЕ ГЛЕДАХА СВЕТИЛА ЗАЩОТО БРЕМЕННОСТ С БЛИЗНАЦИ Е РИСКОВА,И ЗА ТОВА ТЪРСИХ СВЕТИЛО...
нА НЕГОВИЯ ТРИИЗМЕРЕН ВИДЕОЗОН Е МОЖЕЛ ДА ВИДИ ГОЛЕМИТЕ МАЛФОРМАЦИИ А ДОРИ И ПО -МАЛКИТ...
мОМЧЕНЦЕТО МИ НА ЕДНАТА РЪКА ИМА САМО 3 ПРЪСТЧЕТА,А НА ДРУГАТА ГОЛЯМАТА КОСТ ,ДЛАНТА И 4 ПРЪСТЧЕТА ЛИПСВАТ(МАЛКИТЕ МАЛФОРМАЦИИ)
Крачетата ,са големите малформации...липсват големите кости...
Аз понеже винаги съм била загатка за медицината...аз съм миньонче накоето бяха казали че заради 1 киста няма да има деца ,аз забременях с 2 ,после била съм дребна едно да износя,и матката ми еднорогова тоест няма място едно да се износи(тоест преждевременно раждане от липса на разтегливост),близначетата миса разнояйчни с 2 околоплодни мехура,беше ми странно малък корема понеже имам здрави мускули на корема и ги носих навътре(което също се оказа проблем защотот така си повредих мускулите и ако не успея с опражнения да ги въстановя ще ме оперират вертикално и ще ми слагат "платно"),на всичкото отгоре момчто видимо е по-голямо и ако си имаше всичко щеше да бъде минимум 3 кг. а момичто се роди 2,пак като куриоз за всички които ми следяха бремеността,аз родих в 9-тия месец(което за близнаци е постижение ,а за толкова екстри като примен,направо не знам какво е ...)
Дъщеричката ми няма малформации,или поне за сега не знам да има....при всички екстри с моята бременност се оказа че си нямат на идея какво е прчинило малформациите на сина ми...
А за правенето на аборт в ранни месеци ,...не знам ...при положение че ми казаха че нямам шанс за дете по принцип и то без да сме пробвали и ...се оказа че просто съм попаднала пак на т.н."светило"-некадърник,който ми каза и че нямам един яйчник а аз си ги имам и двата...
Просто в напреднали месеци щеше да бъде убийство,защото ми казаха че ако са видели и са изкарали момчето момичето е имало минимален шанс за живот ....
Много ми е тежко защото целия ми живот е бил винаги едно огромно изптание....всички ми казват че см много силна но точно след тази случка май вече не ми се иска да съм силна ..."законите на мърфи"...просто Мърфи не спи само заради мен...
Трябва да съм силна няма как ,но не схващам защо трябва да се случват такива неща,какво са виновни децата.
СЪЖАЛЯВАМ МНОГО АКО СЪМ ВИ РАЗСТРОИЛА,ОТЕГЧИЛА,ИЛИ ПОДРАЗНИЛА С НЕЩО
ЖЕЛАЯ ВСИЧКО НАЙ-НАЙ ХУБАВО НА АС И НА СЛАКИТЕ ВИ ДЕЧИЦА,ЦЕЛУВКИ ОТ НАС

# 7 2 ноем. 2006, 22:18 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 476

Миличка, наистина ти е много тежко, но ти ще справиш!
Дори и да си знаела, наистина, щеше ли да загубиш здравичкото детенце, заради другото...
Намери сили и се надявай да се намери начин детенцето ти да има възможност за свой живот, макар и да е по-различно.
Гледането на специално дете ме научи на това, че всяко дете си има своя прелест.
Моя син може да е с изоставане в развитието, но е толква мил, лъчезарен и добричък...

Колко са големи твоите дечица?
Мисли по-скоро за някакво лечение, това ще ти даде сили, а ровенето в миналото няма да помогне. В началото шокът е голям, после човек се опитва да се приспособи... Няма да те лъжа, че се свиква, защото с мисълта за дете с увреждане не се свиква... но свикваш със самото детенце и намираш неговите положителни страни.
Бъди силна, а когато искаш да си кажеш болката, ние сме тук, и ще те разберем!
Hug

# 8 3 ноем. 2006, 20:19 ч.

Мнения: 450

temy здравей Hug

Синът ми е с цепка на устната и небцето-пълна-част от венеца също го няма.Ходех на гинеколог до 5месец от бременността в частен медицински център с цел по-добро обслужване и внимание Wink

е да, ама не.Цепката в последствие разбрах,че е голяма-така че видеозон обикновен би я хванал-но никой не ти казва...Но сега имайки това слънчице в къщи не бих си и помислила как мога да живея вече без него Heart Eyes

Трудно е,това е поредното предизвикателство за теб,но нямаш избор-трябва да си силна и здрава,за да се грижиш за бебоците си.
Този форум е страхотен-влизаш и...забравяш да излезеш Wink

От firebird разбрах за него и редовно влизам и в `клюкарника` даже ,за да се разсея,влез смъкни си филм,серия-изгледай я когато можеш,но се отдели за момент,отдъхни,за да продължиш напред .
bouquet

# 9 3 ноем. 2006, 22:50 ч.

Мнения: 175

Мила temy, така е, съдбата обича да ни изпитва, да ни сблъсква с немислимото и да ни хвърля в бой с времето. Всички в този форум можем да споделяме болката и радостта от малките победи и бъди сигурна, че ще намираш добра дума и подкрепа винаги , когато си сигурна, че няма изход и отчаянието те е обзело... Cry

И въпреки всичко ще видиш, че с времето ти самата ще намериш начин да се мобилизираш и да бъдеш полезна на малките душички и тогава всъщност ще осъзнаеш колко специална мама си и какъв подарък са те за твоето семейство.
Прегръщам ви. bouquet

# 10 14 ноем. 2006, 23:21 ч.

Цитат на: lorika в пт, 03 ное 2006, 22:50

Все си мисля, че всичко, което ни се случва е, за да разберем по-явно стойността на нещата.
Когато бях бременна с второто дете, ме гледа доц. Томова в Св.Лазар на триизмерния ултразвук за малформации на сърцето. Категорично написа, че сърцето е абсолютно б.о. и още по-категорично - "налице е цепка на небцето без сигурни данни за заешка уста". С мъжа ми се поболяхме, отидохме при д-р Димитрова във Фемина, която отхвърли горната диагноза напълно. Детето се роди и се оказа, че лицето и небцето й са идеални, но има Синдром на Търнър и лек дефект на сърчицето. Написах всичко това, за да изтъкна, че въпреки всичко детето ми е дар. Не бих го заменила за здраво, т.е. без гореизброените проблеми.
Така си мисля и за теб. Сигурна съм, че ти е изключително тежко. Но помисли си само за това да нямаше и момиченцето, както са ти казвали, че няма да имаш деца. Е, да, нямаше да познаваш и страданието, но най-важното е, че намаше да си Майка! Това е и награда, и изпитание. Може би това е била цената да изпиташ майчинството. Такива разсъждения се въртят в главата ми, звучат дори жестоко, но от друга страна може да ти вдъхнат малко кураж. От сърце те прегръщам и детенцето ти, друго за голямо мое съжаление немога да направя! smile3557

# 11 15 ноем. 2006, 10:20 ч.

Мнения: 2 327

Temy, това, което си написала звучи доста зле. В началото винаги е трудно да се приеме и все си задаваме въпроса защо на мен. С времето обаче се свиква с мисълта и започваш да търсиш най-доброто за детето си. Може би дори един ден ще говориш за проблемите на сиан си без болка и ще си горда от неговите постижения, защото за майките всяко дете е специално.

# 12 26 ноем. 2006, 12:54 ч.

Здравейте момичета!
Благодаря ви за написаното!

stun,не знам какво е "вълча уста",но без да преувеличавам,като виждам снимката на твоето зайче...толкова е сладичко не виждам никакъв дефект,да ти е живо и здраво и само да ви радва Simple Smile

sonata ,моя много близка приятелка е с диагноза "синдром на търнър в мозаячна форма"
вчера точно търсихме за този синдром неща в нета,няма много написано или просто ние не открихме,не са я лекували качествено а сега вече не знам дали има шанс да и повлиае нещо понеже вече е на 26г.,висока е 135см.35кг.,наистина няма гърди и типичната женска извивка ,но е СТРАХОТЕН ЧОВЕК,винаги съм я защитавала в училише ,зщотото я подиграваха за ниския ръст,така се сприятелихме,но чак сега когато търсих информация за бебчето ми разбрах че това което тя има също е генетично,тя много отдавна превъзмогна това че е ниска .Твоето детенце колко е голямо,лекуваш ли го с растежния хормон,така пише че се лекува ,пожелавам ти да имате успех!
БЛАГОДАРЯ ВИ СТРАШНО МНОГО НА ВСИЧКИ ДА СА ВИ ЖИВИ И ЗДРАВИ ДЕЧИЦАТА newsm51

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Права на децата ни с ТЕЛК - 4

Сърдечни малформации- тема 9

Трудно проговаряне - тема 27

Причина:

Причина: