Отговори
  • Мнения: 185
Здравейте Мами,

Минаха вече 18 дена от както се роди малката Дари и все още се съвземаме от шока след раждането за който ще разкажа сега.

Бременноста мина безпроблемно, стремяхме се да направим всички възможни изследвания не жалехме средства,
искахме платено раждане във Вита, за да сме спокойни.

Доверих се на 100% на наблюдаващия гинеколог д-р Мариана Райчева, който за мене беше страхотен лекар.
Съжалявам, че трябва да стигна до тук да разказвам за шока и разочарованието, което дойде след раждането.

На 21 Юни се роди прекрасната ни дъщеря Дарина, естествено с помоща на д-р Райчева и
като изключим че ме повика да раждам в Шейново, и за мой късмет трябваше да преживея
трите най-кошмарни денонощия там, раждането мина сравнително добре. Детето се роди физиологично здраво.

Кошмара настъпи след като се прибрахме в къщи и на 6-тия ден от раждането пристигна потвърждение от Майчин дом,
че детето има Тризомия 21(синдром на Даун).

Потресени и не разбиращи как е станало, със съпруга ми поискахме обяснение от специалистите в майчин дом,
при което разбрахме, че биохимичния скрийнинг които сме направили е бил с висок риск и е трябвало да
бъдем насочени от д-р Райчева към генетична консултация и съответно ние да вземем решение да поемем риска или
да правим амниоцентеза.

Връщайки се назад, добре си спомням как бях уверена, че няма проблем с резултата и е необходима само Фетална Морфология.
Дали защото сме млади(не влизаме във възраста за задължителна амниоцентеза) и нямаме генетична обремененост или поради
друга причина - незнам. За лош късмет се оказахме 1 на 208(риск-а който е показало изследването) с дете със синдром на Даун.

Мили мами, с този пост искам просто да ви кажа да бъдете внимателни с изследванията си, да ги преглеждат поне двама специалисти
и колкото да е добър един лекар той все пак е човек и грешки не са изключени.
Задължително интерпретираите биохимичния скрийнинг при генетичен специалист, не правете моята грешка да се доверявате на
написаните в края на резултата задължения на насочващия лекар.

Статистиката сама говори - 80% от децата с увреждания са в следствие лекарска грешка.

Леко бременеене на всички и дано на никои не се случва това което преживяваме.

# 1
  • Мнения: 1 371
Ужасно много съжалявам за детенцето Ви.  Дано всичко се оправи, дано има някаква грешка в последните резултати.  Praynig  Praynig  Praynig
Като си представя, че за почти всички изследвания чувам от тук за първи път и то след като съм родила.
 Hug  Peace

# 2
  • София
  • Мнения: 1 555
Съжалявам за това, което ти се е случило.  Sad

Аз също ходя при д-р Райчева и живот и здраве ще раждам при нея. При БХС също имах по-висок риск от твоя (1:187), а съм на 22год. Направиха ми генетична консултация в МД, когато си взимах резултатите, после д-р Райчева ме изпрати на ФМ при доц. Томова. Въпеки че и доц. Томова и д-р Райчева смятаха, че всичко е наред и рискът от спонтанен аборт е по-голям от риска от Даун реших да си направя амниоцентезата и съответно д-р Райчева ме препрати към специалист. Пак казвам - решението си беше мое и всичко зависеше от мен! Четох из интернет, говорих с лекари и реших сама . Просто така трябва да бъде - всеки сам да вземе решението за амниоцентезата, защото и при него рискът не е малък.

Странно ми е нещо - на теб не ти ли казаха в МД, че е препоръчително да се направи амниоцентеза? Не обсъди ли с д-р Райчева възможността, не се ли посъветва с някой друг лекар?

Не мисля, че трябва да се вини лекарката. Просто ... въпрос на шанс. Sad Аз знам за майки с риск 1:80, които са родили здраво бебе. БХС-то си е като игра на тото. Чела съм и постове на мами с бебенца с Даун, които разказват, че  са правили и БХС и са гледани от най-добрите специалисти и пак не са открили болестта до раждането.

И аз разбира се се надявам да е станала някаква грешка и скоро да сте щастливи заедно.  Praynig

# 3
  • София
  • Мнения: 2 298
Много съжалявам за тази новина и се надявам да е някаква грешка. Не я познавам лекарката и не искам да я оправдавам. По принцип се препоръчва амниоцентеза при по-висока възрастова граница и когато установения от БХС риск е по-висок от риска от аборт при амниоцентезата. Това е риск 1:250 в световен мащаб, за БГ е доста по-висок, може би някъде 1:200, ако не и по-висок. Може би това е причината да не ви препоръча амниоцентеза, още повече, че сте млади, че нямате наследствено такъв проблем и явно е смятала, че не може точно вие да сте това "1" от 208. Резултатите от БХС, както вече са ти казали не са диагноза, а оценка на вероятност нещо да се случи. Но все пак е трябвало да ви каже и вие да си прецените.

При мене БХС беше 1:497, от МД много настояваха за амниоцентеза заради възрастта ми, дори премълчаха факта за много по-високия риск от аборт при амниоцентезата, но ние бяхме чели доста и не поех риска от аборт, бяхме решили предварително дори и да се окаже впоследствие Даун да си гледаме детето, но всичко в крайна сметка беше наред. Още повече, че проследяващия бремеността ми гинеколог (наш добър познат), също не беше "за" амниоцентеза, което ме навежда на мисълта, че по принцип повечето гинеколози не са "фенове" на това изследване (изклювам Майчин дом, при някои от тях трупането на статистика" май се оказва водещо, съжалявам за определението, но наистина мисля така).
Още веднъж се надявм при вас да е грешка ...

Последна редакция: пн, 09 юли 2007, 10:21 от nati_nat

# 4
  • Мнения: 1 216
Аз също се бях забила в това БХС и си правих и амниоцентеза в следствие - слава Богу с добри резултати.
Това, което ми обясниха беше, че реално за България статистиката показва, че рискът от детенце със синдром на Даун е 1:400 и независимо от всякакви резултати от скрийнинги си трябва  консултация с генетичен специалист. Стискам палци детенцето да няма много грижи и да се справи с живота с ваша помощ!

# 5
  • Мнения: 1 044
Направо незнам какво да кажа. Много съжалявам за случилото се. Просто мал шанс! Пожелавам ти да бъдеш много силна и много здрава, за да си максимално в помощ на детенцето си. Дано то да е добре и да е възможно най-леката форма на заболяването!
Трудно е човек да се довери на резултатите от БХС, дори и разтълкувани от лекар, нали те само показвали вероятност, а не посочвали диагноза. Най-сигурно изследване си е амниоцентезата. Но колко майки, млади, без фамилна обремененост биха направили, дори и при по-лош резултат от БХС. Аз лично незнам как бих постъпила - имам един спонтанен аборт, втората ми бременност бе изключително тежка, с болки и контракции, а аз отчаяно исках дете! Как да поема риска от аборт вследствие амниоцентезата! От друга страна пък може би е по-добре да знаеш предварително какво те очаква. Така че дори да бяха интерпретирали БХС вярно, решението пак щеше да е изключително трудно. В Майчин дом лежах с една бременна на 44 години. БХС-лош, предлагат амниоцентаза. Тя плаче, плаче... Иска на всяка цена да роди - това може да е последния й шанс да стане майка! Така и не се реши да направи изследването. Пое риска и роди здраво дете - просто късмет и толкоз, какво да правиш, живот.

# 6
  • Мнения: 1 731
Познавам д-р Райчева.
За мен тя е един от най-добрите специалисти в София.
Защо и как се е получило  Rolling Eyes
Лош късмет.
Ужасно съжалявам и се надявам да е грешка.  baby_neutral

# 7
  • София
  • Мнения: 679
Аз също съм от майките преживели кошмара да получат чрез БХС висок риск, а бях само на 27год., след консултация с двама специалисти и доц. Кременски все пак взех решението да се откажа от амиоцентезата поради високия риск за мен от спонтанен аборт, първата ми бременност завърши със спонтанен аборт и втората беше с кървене, контракции и за мен риска беше по-голям. С таткото вземехме решение да родя независимо от това дали ще е с Даун или не. Не ме питай как изчаках раждането до последно имах едно на ум, независимо, че след резултата от БХС правих фетална морфология при Мазнейкова и тя категорично отхвърли възможността за някакъв проблем. Слава богу родих здрава дъщеричка, миналата година при третата бременност категорично отказах БХС, не исках отново  да изживея този ужас.
За доктор Райчева не мога нищо да кажа не съм имала никакви контакти с нея, но след спонтанен аборт за мен поради лекарска небрежност ходя поне на 2-3 лекари.

# 8
  • Мнения: 219
Миличка ,много съжалявам  Cry
При мен точно преди една година се случи същия кошмар. След една чудесно бременност родих бебе с хромозомно заболяване ( Тризомия 18).  БХС беше нормален или и аз така си мисля ,но ми пишеше  нисък риск. Имам две живи и здрави деца , не съм толкова стара и с добрите резултати от ФМ не си и мислех за амниоцентеза. Няма да ти описвам кошмара през който преминахме всички. Бебето живя два месеца и почина от сърдечна недостатъчност.
 Никого не обвинявам просто така ни е било писано. Съветвам те да се вкючиш в подфорума на деца с увреждания , по-специално деца със с-ма на Даун. Там има страхотни родители ,които ще ти помогнат със съвети. На мен много ми помогнаха. Тези дечица са моного специални и имат нужда от повече внимание. Те се отблагодаряват по невероятен начин . Много са любвеобилни.
Кураж мила майче . От сърце ви пожелавам да бъдеш силна да се изправиш пред трудностите на живота   bouquet

# 9
  • Мнения: 13 664
Писала съм неведнъж по темата ще пиша отново.
В редица европейски държави и в САЩ амниоцентезата е задължителна независимо от възрастта на майката - хората са наясно че рискът от хромозмни увреждания съществува независимо от възрастта. Рискът от помятане от процедурата е минимален ( не знам от къде е това ширещо се мнение че е много висок ) Има риск от помятане ако детето наистина има дефект или има проблемна бременност - ако имате такава никой не би ви препоръчал амниоцентеза.
На мен ми правиха такава в "Майчин дом" , специалистите там са великолепни, манипулацията е бърза и безболезнена.
Съветът ми към вас мили бъдещи майки е - ако имате възможност - направете си амнеоцентеза - има много примери когато Феталните морфолози не са забелязали нещо нередно - дори тук в бг мама ако потърсите има подобни теми ...БХС-то е просто вероятност, която може и да е фалшива. Верно че и резултата от амниоцентезата не е 100% сигурен- има случай на фалшивоотрицателни тестове при синдром на Даун примерно .... но все пак ще знаете че сте направили всичко което трябва да се направи...

Съжалявам за малката душица, мразя лекарите защото си позволяват да грешат а ние теглим от техните недоглеждания и недомислици...

# 10
  • Мнения: 2 746
Искрено ти съчувствам!!!
Странно обаче, защо чак след изписването сте разбрали, че детето има проблем? Защото, децата с Даун имат характерни външни белези и това се вижда веднага след раждането, искам да кажа, че педиатрите в Шейново веднага биха ви казали, че има нещо.
Миличка, да не е станало някакво объркване с кръвните проби на бебето? Съвсем сигурни ли сте,че това е точната диагноза?Не е невъзможно да има объркване....

# 11
  • Мнения: 1 426
Мила pulio123, шокът от раждане на дете със синдром на Даун е наистина голям. Надали може да се нарече точно лекарска грешка станалото, по-скоро късмет и стечение на обстоятелствата.
Аз самата съм леля на двегодишно момиченце със синдром на Даун и добре помня шока след раждането. Сега племенничката ми е вече една очарователна хубавица и хитрушана. Разбира се, различава се от децата на нейната възраст, но изобщо не е такова глупаче, каквото е общоприетото мнение за тези деца. Преди месец тръгна на обикновена ясла, лелите се хвалят с нея, оправя се както и останалите 2-годишни дечица...
Заповядай в темата Синдром на Даун, там ще научиш много неща, ще получиш кураж и успокоение, че нещата изобщо не са толкова безнадеждни, както ти изглеждат в момента.
Целувки на малката госпожица!

Последна редакция: пн, 09 юли 2007, 11:45 от Nevada

# 12
  • Мнения: 185
Съжалявам за това, което ти се е случило.  Sad

Аз също ходя при д-р Райчева и живот и здраве ще раждам при нея. При БХС също имах по-висок риск от твоя (1:187), а съм на 22год. Направиха ми генетична консултация в МД, когато си взимах резултатите, после д-р Райчева ме изпрати на ФМ при доц. Томова. Въпеки че и доц. Томова и д-р Райчева смятаха, че всичко е наред и рискът от спонтанен аборт е по-голям от риска от Даун реших да си направя амниоцентезата и съответно д-р Райчева ме препрати към специалист. Пак казвам - решението си беше мое и всичко зависеше от мен! Четох из интернет, говорих с лекари и реших сама . Просто така трябва да бъде - всеки сам да вземе решението за амниоцентезата, защото и при него рискът не е малък.

Странно ми е нещо - на теб не ти ли казаха в МД, че е препоръчително да се направи амниоцентеза? Не обсъди ли с д-р Райчева възможността, не се ли посъветва с някой друг лекар?

Не мисля, че трябва да се вини лекарката. Просто ... въпрос на шанс. Sad Аз знам за майки с риск 1:80, които са родили здраво бебе. БХС-то си е като игра на тото. Чела съм и постове на мами с бебенца с Даун, които разказват, че  са правили и БХС и са гледани от най-добрите специалисти и пак не са открили болестта до раждането.

И аз разбира се се надявам да е станала някаква грешка и скоро да сте щастливи заедно.  Praynig



Скъпа Ивон,
Пост-а ми не е с цел да злепоставя д-р Райчева, или да прехвърля изцяло вината върху нея. Тя е част от цялата бременност и нямаше как да не я спомена.

Моето мнение за нея беше като твоето, отидох в Шейново само защото исках тя да изроди малката, защото и вярвах и бях убедена че детето ми е във сигурни ръце. Именно затова и разочарованието ми беше голямо след като разбрахме за риска които е имало и за лошия късмет който последва.
Държа да отбележа че риска не ми беше обяснен и нямаше как да взема информирано решение за амниоцентеза, с други думи никой не ми каза че има риск. Резултатите самостоятелно не ги интерпретирах правилно и се доверих на насочващия лекар(все пак затова му плащам).
А и нека бъдем реалист не всеки разполага с интернет, за да се информира.


В крайна сметка не случайно избрахме платено да се проследи бременноста от добър и утвърден специалист. Ако се налага всяко едно изследване да си го анализирам сама, ами то да почнат да предлагат курсове за следене на бременност и парите които ще спестим ще отидат за малките сладури които ще се появят на бял свят.


Леко и безпроблемно раждане.

Последна редакция: пн, 09 юли 2007, 13:21 от pulio123

# 13
  • Мнения: 2 673
Искрено ти съчувствам!!!
Странно обаче, защо чак след изписването сте разбрали, че детето има проблем? Защото, децата с Даун имат характерни външни белези и това се вижда веднага след раждането, искам да кажа, че педиатрите в Шейново веднага биха ви казали, че има нещо.
Миличка, да не е станало някакво объркване с кръвните проби на бебето? Съвсем сигурни ли сте,че това е точната диагноза?Не е невъзможно да има объркване....

и аз така мисля... newsm78

# 14
  • Мнения: 185
Искрено ти съчувствам!!!
Странно обаче, защо чак след изписването сте разбрали, че детето има проблем? Защото, децата с Даун имат характерни външни белези и това се вижда веднага след раждането, искам да кажа, че педиатрите в Шейново веднага биха ви казали, че има нещо.
Миличка, да не е станало някакво объркване с кръвните проби на бебето? Съвсем сигурни ли сте,че това е точната диагноза?Не е невъзможно да има объркване....

и аз така мисля... newsm78

От майчин дом ни казаха че няма как да се объркат изследванията. Кръвта беше пратена от Шейново.
Относно външните белези, на мен ми се струва, че почти няма, има доста от чертите на баща си. Но педиатрите които ни посетиха в къщи явно ги различават - до сега имаме поне 4 различни мнения относно външните белези и състоянието на детето.

Общи условия

Активация на акаунт