ТЕТРАЛОГИЯ НА ФАЛО

  • 21 364
  • 41
  •   1
Отговори
Искам да попитам всички майки на деца с диагноза Тетралогия на Фало какви са симптомите? Моето дете е на една година,има шум в сърцето,понякога,но много рядко му посиняват пръстчетата на ръчичките и клепачите на очите.Това ли са симптомите?

# 1
  • Бургас
  • Мнения: 5 617
Това съм го записала от един учебник:
Основен симптом е цианозата. Тя се развива постепенно и може да липсва през първите месеци от живота. Когато е на лице, цианозата е постоянна, засилваща се при плач. След първата година могат да се видят нокти като часовниково стъкло и пръсти като барабанни палки. Децата изостават във физическо развитие и са с понижена физическа активност. Кърмачетата сучат вяло и се потят обилно. По - големите деца избягват подвижните игри. При ходене бързо се изморяват и си почиват клекнали. При малки физически усиля, а в някой случаи и при покой дишането се затруднява и се учестява. Характерни са хипоксемичните кризи, при които често без видима причина децата стават неспокойни, диспнеята и цианозата се засилват, плачът е немощен. След по - леки пристъпи децата отпадат и заспиват. По - тежките се съпровождат с гърчове и загуба на съзнание.

# 2
  • София-Дружба 2
  • Мнения: 1 192
Здравей,Соня. Дъщеря ми се роди с Тетралогия на Фало.
Симптомите са както е писала sesana-цианоза (посиняване около и под устичката)
и хипоксемичните кризи-малката направо спираше да диша в ръцете ми.
Кой те насочи към тази диагноза? Това е тежък четворен порок и не 
може да се сравни с шум на сърцето.
Пиши откъде си,кой е преглеждал детето,каква диагноза му е поставена,
как се развива двигателно и физически. Ще помагаме с информация и с каквото можем.
Ако искаш се регистрирай,ще може да контактуваме и на лични.
А също така ти препоръчвам да пишеш в тази тема,там пишат доста майки на деца със сърдечни проблеми и се обменя опит.
Това е засега. Чао.

# 3
Чела съм всички теми в този форум,в които е писано за деца със сърдечни проблеми! Синът ми няма учестено дишане,нито кризи,нищо,разбирате ли? Чудя се дали това е диагнозата

# 4
  • Бургас
  • Мнения: 5 617
Аз съм записала тези материали защото на Иван му поставиха такава диагноза. И то от рентген и преслушване. Детето нямаше нито един симптом. След консултация с детски специалист диагнозата беше отхвърлена. Сърдечния шум не е показател за това заболяване сам по себе си.

# 5
  • Мнения: 252
Защо вместо да се  чудите  и да  питате  нас,  не  заведете детето  на детски кардиолог, който да  направи ехография на сърцето ?

Щом има  цианоза и шум , това е достатъчно сериозно, за да не  губите време, а да се  консултирате  в 3 та градска , която е  националната  болница  по кардиология в  София.
Там са  хората, които  ще Ви  кажат  най-добре  дали има тетралогия  или не и какъв е точно проблема на детенцето!
Там са  хората, които ще  знаят  , как да излекуват проблема му!
Препоръчвам Ви веднага да  позвъните за  преглед и да им опишите симптомите.

Стискам палци  Hug

# 6
Здравейте на всички,отговорили на моят въпрос! Бях писала за проблема на детето си в този форум преди доста време,даже темата я няма вече.Тогава профилът ми беше t a t i a n a,забравих си паролата.Синът ми е роден на 13.09.2006г. в Бургас.При изписване от род.отделение,в Бургас беше д-р Велковски,който прегледа синът ми и потвърди,че има порок на сърцето и каза,че ще има операция около 1год.възраст.Също така каза,че единият проблем компенсирал другият и детето ще има само посиняване около устата при плач.Когато писах за първи път в този форум,попитах всички вас дали има други деца с порок на сърцето,незнаейки,че съществуват толкова видове порок на сърцето,всички вие ме питахте каква е диагнозата.До 3-месечна възраст детето е наблюдавано от кардиолог,който работи в род.отделение,при следващия преглед попитах каква е диагнозата на детето ми,за да я споделя и с всички вас-МКД и стеноза на белодр.артерия.На 3 и на 6-месечна възраст сме ходили на преглед при д-р Велковски,като аз съм решила че това е диагнозата и не искам той отново да я потвърждава,за да не му задавам глупави въпроси.Тъй като септември месец отново трябваше да сме на преглед при д-р Велковски за евентуално планиране на операцията,аз се обадих в 3та градска за да запазя дата,най-близката дата беше 08.11.Реших,че може би ще закъснеем много и отидох при д-р Ганев,с който се свързах чрез д-р Митев.Още разговаряйки с д-р Митев,той ми каза,че диагнозата изобщо не е МКД и ст.на бел.артерия,а е Тетралогия на Фало!За мен странното е защо състоянието на синът ми е ОК?Писах ви,че има много рядко цианоза около устните,пръстчетата и клепачите.Майките на всички деца оперирани от сърдечен проблем,виждат ефекта от операцията още след като детето излезе от реанимацията,мен едва ли ще ме зарадват с нещо такова.На 30-ти октомври влизаме в 3та градска за изследвания(цветна снимка на сърцето) и ако изследванията не са добри,може вместо да ни изпишат,да оперират детето ми!Няма да ви казвам колко ме е страх!Вече не си събирам мислите,затова спирам дотук

# 7
  • Мнения: 252
Здравей Соня  Hug

Спомням си, че съм те засичала по темите с  ника  ти  t a t i a n a.
Много ми стана  мъчно от  поста ти! Да  знаеш ще се  моля за  вас  всичко да  мине възможно най-леко  Praynig
Щом лекарите в  3та градска  ще следят  момченцето ти, знай, че е в добри ръце  на  професионалисти. Дано да  не се  наложи операция, но и това  минава! ...

Тежко е това  очакване и този страх от  неизвестното, който сковава сърцето ....

Много  мами оттук сме  минали по този  път - не си сама  и ще те  подкрепяме! Споделяй всичко , каквото ти е на сърцето, така  ще ти олеква  поне  за  малко!

Много силни прегръдки от  нас!

# 8
  • Мнения: 1 783
Соня, постъпваш правилно като се доверяваш на лекарите. Искам да ти кажа, че тетралогията е много често срещан вроден сърдечен дефект и съответно често се оперират деца от него. Това обаче го прави по-лекуем от много други и лекарите имат добър опит и добри резултати с лечението му. МКД и стенозата на белодробната артерия са част от тетралогията.

Не е толкова учудващо, че детето ти е добре, с този дефект обикновено децата могат да живеят доста дълго време, но е най-добре да се лекува в съвсем ранно детство, доколкото знам след 6 мес. възраст. Много деца ги оперират по-късно. Наскоро четох за един 81-годишен мъж, който е доживял до такава възраст без операция, но това е много рядко срещано.

Изобщо не се притеснявай да задаваш въпроси, лекарите са длъжни да ти отговарят, все пак става въпрос за детето ти и правилната диагноза е много важно нещо. Не мога и да си представя какво ти е на теб в момента и ви пожелавам всичко да мине успешно, но се опитай да се успокоиш и да повярваш, колкото се може повече, че всичко ще бъде наред. Hug

# 9
  • София
  • Мнения: 2 262
Соня и аз ти стискам палци, много се надявам поне за миг да сме успокоили тревогата в сърцето ти, мисли си хубави неща за твоето детенце, и друг път съм го писала това, какво ви чака заедно, как ще се радвате на живота и просто приеми, че без това което ти престои, няма да се случат и другите хубави неща. ПРегръщам те и ви пожелавам успех!

# 10
  • София-Дружба 2
  • Мнения: 1 192
Майките на всички деца оперирани от сърдечен проблем,виждат ефекта от операцията още след като детето излезе от реанимацията,мен едва ли ще ме зарадват с нещо такова.

Соня,какви са тези черни мисли? Писала съм ти и преди,но сигурно си забравила. Алекс се роди с Тетралогия на Фало.Въобще не се развиваше добре-плачеше постоянно,не ядеше почти нищо и правеше непрекъснато тежки хипоксемични кризи.Чакахме да наддаде,за да я оперират.Накрая състоянието и съвсем се влоши и я оперираха по спешност.
Въпреки ниското тегло (беше на 10 мес.,6600гр.) и тежкото състояние,в което беше-операцията мина много добре. Възстановяването беше учудващо бързо и лесно според мен,но и другите дечица в отделението се оправяха бързо. Един месец след операцията я записах на детска кухня-от тогава, и до ден днешен яде колкото и другите-здрави дечица.
С две думи:стана дете-мечта.
Впуснах се в толкова дълги обяснения само,за да видиш колко добри са шансовете за твоето детенце. Особено предвид доброто му физическо състояние.
Ти наистина няма в толкова голяма степен да видиш ефекта от операцията,но ако хирурзите преценят,че момента е настъпил-значи детето има нужда от тази намеса. Без значение,че няма ярко изразени признаци.
Пожелавам ти всичко да мине по най-добрия възможен начин и скоро да споделиш хубава новина.

# 11
  • Бургас
  • Мнения: 5 617
Дано всичко при вас да е наред. Стискам ви палци.   bouquet

# 12
# 13
  • Мнения: 1 783

Това е чудесно, аз не знаех че в България ги правят тези хибридни операции. Те сравнително отскоро започнаха да ги правят в САЩ и Западна Европа. Много впечатляващо.

# 14
  • Мнения: 161
Благодаря на всички за подкрепата! Вече се регистрирах отново

Общи условия

Активация на акаунт