Скъпи приятели,
За пореден път се нуждаем от вашата помощ и подкрепа. Този път за едно болно момиче, чийто шанс за живот намалява заради невъзможността на семейството да поддържа живота на детето си.
Молим за помощ, нека всички заедно да дадем шанс на Илианка.
Фондация „Движение на българските майки„ започва кампания за подпомагаме на семейството на детето и се ангажира да ви информира за състоянието на Илианка.
Ето и писмото на майката Анета, изпратено до нас.
Благодарим ви, приятели!
На всеки желаещ ще изпратим по електронната поща наличните документи – епикриза, РЕЛК и др.
Лекарството, от което има нужда Илиана, се казва Toby - 300, 56 amp.
Това е инхалаторен антибиотик, който лекува бактерията псевдомонас в белия дроб.
Струва около 3100-3300 евро за два месеца, като един месец се инхалира и един месец се почива.
Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева
BG22RZBB91551064609984
Сметката е открита в Райфайзен банк.
Тел.за контакти на Анета Владимирова Феодорова – 0878 804588
Теодора Дончева, ”Движение на българските майки” – 0894 606171
Росица Букова, ”Движение на българските майки” - 0888 849803
За пореден път се нуждаем от вашата помощ и подкрепа. Този път за едно болно момиче, чийто шанс за живот намалява заради невъзможността на семейството да поддържа живота на детето си.
Молим за помощ, нека всички заедно да дадем шанс на Илианка.
Фондация „Движение на българските майки„ започва кампания за подпомагаме на семейството на детето и се ангажира да ви информира за състоянието на Илианка.
Ето и писмото на майката Анета, изпратено до нас.
Благодарим ви, приятели!
Цитат
„Казвам се Анета Владимирова Феодорова и съм майка на три деца. Дъщеря ми, Илиана Илкова Илиева е на 16г. и боледува от тежкото заболяване МУКОВИСЦИДОЗА. Трудно ми е, но ще споделя моята история.
Винаги съм искала да родя дъщеричка. Мечтата ми се сбъдна преди 16 години, когато се появи моето ангелче, моето прекрасно първо бебче. Растеше и хубавееше, докато не стана на 4 месеца и започнах да я захранвам. Моето момиченце престана да наддава, престана да се храни. Опитвах какво ли не, но тя не искаше да суче. Давах и с лъжичка, хранех я с капкомер. Капех капка по капка, за да влея малко живот в крехкото и телце. Така минаваха дните и аз се борех тя да оцелее. Но един ден се разболя тежко от пневмония.
Постъпихме в болница. Лекарите се бориха 45 дни, за да спасят детето ми. Правеха купища изследвания. Всеки ден боцкаха главичката, ръчичките и крачетата и, за да вземат кръв. Слагаха и по 5 мускулни инжекции на ден и по толкова венозни манипулации. Беше едва на 10 месеца, а тежеше 6 кг. Цялото и телце беше на дупки от игли и продължаваше да не наддава. Изхождаше се по 25 пъти на ден, кашляше и се задушаваше всекидневно. Неотлъчно бях до нея. Не знаех дали е ден или нощ. Много бях изчела за това заболяване, за което лекарите в началото се съмняваха. Накрая резултатите дойдоха.
Потвърдиха диагнозата МУКОВИСЦИДОЗА.
Животът спря за мен. Знаех какво ме чака, но не знаех какво да очаквам. Отидохме си в къщи и борбата оттогава до сега не е спряла. Прекарвам целия си ден с Илиана и постоянно мисля за болестта, или за следващото влизане в болницата, или за смъртта. Лошите дни са, когато тя започне да кашля нощем, сякаш чувам камбани да ехтят в ушите ми. Чува се като нещо страшно и приближаващо се към мен. Боли ме, че сега е на 16 г. и вместо сутрин да се гримира и да излиза с приятелки, тя трябва да прави инхалации, аз да я "блъскам" по ребрата, да диша и издиша стотици пъти, да кашля мъчително, за да изкара секрети, които на другия ден са двойно повече. Понякога ми писва и си казвам: „Не мога повече! Слагам си края на живота!”, но като видя ангелски нежното лице на моето момиче, поемам дъх и си казвам: "Боже, дай ми сила до края!" И започвам всичко от начало. Спазваме специален режим, състоящ се в ежедневни трудни и мъчителни процедури. Това са инхалации три пъти дневно с отхрачващи разтвори и скъпоструващи инхалаторни антибиотици, скъпоструващ хранителен режим, който изисква пет-шест високоенергийни хранения за деня, високоефективни витамини и имуностимуланти,дренажи,масажи,антибиотични венозни курсове минимум два пати годишно.
В продължение на година и половина тя беше по-добре, благодарение на ефективния инхалаторен антибиотик Toby. Медикаментът беше осигурен от медицински проект във Варненския медицински университет, който продължи 6 месеца. За този период от време дъщеря ми се преобрази от болно в напълно здраво дете. Напълня с 8 кг, порасна с 5-6 см, нямаше задух и дишаше нормално. Жизнената вместимост на белите дробове достигна 100%, което говори за напълно възстановена белодробна функция. Имаше енергията на спортист. Благодарение на Toby момичето ми се превърна в жена. След приключване на проекта Илиана не беше влизала 18 месеца болница и беше повече от добре. Сега отново ходене по мъките -лекари, болници, куп лекарства. Знам, че с всеки изминал ден, ако не се провежда лечение с Toby, необратимо се унищожават белите дробове и накрая се стига до най-лошото. Все по-често се питам: "А сега на къде?"
За 28 дни са необходими около 6500 лв. за антибиотика Toby.
Това е сума, непосилна за моето семейство, а държавата не осигурява лекарството. За това апелирам към Вас: "Моля, помогнете!" Повярвайте ми ще се боря до край за живота на моето дете и силно се надявам на вашата подкрепа. Благодаря за Вашето внимание.”
Винаги съм искала да родя дъщеричка. Мечтата ми се сбъдна преди 16 години, когато се появи моето ангелче, моето прекрасно първо бебче. Растеше и хубавееше, докато не стана на 4 месеца и започнах да я захранвам. Моето момиченце престана да наддава, престана да се храни. Опитвах какво ли не, но тя не искаше да суче. Давах и с лъжичка, хранех я с капкомер. Капех капка по капка, за да влея малко живот в крехкото и телце. Така минаваха дните и аз се борех тя да оцелее. Но един ден се разболя тежко от пневмония.
Постъпихме в болница. Лекарите се бориха 45 дни, за да спасят детето ми. Правеха купища изследвания. Всеки ден боцкаха главичката, ръчичките и крачетата и, за да вземат кръв. Слагаха и по 5 мускулни инжекции на ден и по толкова венозни манипулации. Беше едва на 10 месеца, а тежеше 6 кг. Цялото и телце беше на дупки от игли и продължаваше да не наддава. Изхождаше се по 25 пъти на ден, кашляше и се задушаваше всекидневно. Неотлъчно бях до нея. Не знаех дали е ден или нощ. Много бях изчела за това заболяване, за което лекарите в началото се съмняваха. Накрая резултатите дойдоха.
Потвърдиха диагнозата МУКОВИСЦИДОЗА.
Животът спря за мен. Знаех какво ме чака, но не знаех какво да очаквам. Отидохме си в къщи и борбата оттогава до сега не е спряла. Прекарвам целия си ден с Илиана и постоянно мисля за болестта, или за следващото влизане в болницата, или за смъртта. Лошите дни са, когато тя започне да кашля нощем, сякаш чувам камбани да ехтят в ушите ми. Чува се като нещо страшно и приближаващо се към мен. Боли ме, че сега е на 16 г. и вместо сутрин да се гримира и да излиза с приятелки, тя трябва да прави инхалации, аз да я "блъскам" по ребрата, да диша и издиша стотици пъти, да кашля мъчително, за да изкара секрети, които на другия ден са двойно повече. Понякога ми писва и си казвам: „Не мога повече! Слагам си края на живота!”, но като видя ангелски нежното лице на моето момиче, поемам дъх и си казвам: "Боже, дай ми сила до края!" И започвам всичко от начало. Спазваме специален режим, състоящ се в ежедневни трудни и мъчителни процедури. Това са инхалации три пъти дневно с отхрачващи разтвори и скъпоструващи инхалаторни антибиотици, скъпоструващ хранителен режим, който изисква пет-шест високоенергийни хранения за деня, високоефективни витамини и имуностимуланти,дренажи,масажи,антибиотични венозни курсове минимум два пати годишно.
В продължение на година и половина тя беше по-добре, благодарение на ефективния инхалаторен антибиотик Toby. Медикаментът беше осигурен от медицински проект във Варненския медицински университет, който продължи 6 месеца. За този период от време дъщеря ми се преобрази от болно в напълно здраво дете. Напълня с 8 кг, порасна с 5-6 см, нямаше задух и дишаше нормално. Жизнената вместимост на белите дробове достигна 100%, което говори за напълно възстановена белодробна функция. Имаше енергията на спортист. Благодарение на Toby момичето ми се превърна в жена. След приключване на проекта Илиана не беше влизала 18 месеца болница и беше повече от добре. Сега отново ходене по мъките -лекари, болници, куп лекарства. Знам, че с всеки изминал ден, ако не се провежда лечение с Toby, необратимо се унищожават белите дробове и накрая се стига до най-лошото. Все по-често се питам: "А сега на къде?"
За 28 дни са необходими около 6500 лв. за антибиотика Toby.
Това е сума, непосилна за моето семейство, а държавата не осигурява лекарството. За това апелирам към Вас: "Моля, помогнете!" Повярвайте ми ще се боря до край за живота на моето дете и силно се надявам на вашата подкрепа. Благодаря за Вашето внимание.”
На всеки желаещ ще изпратим по електронната поща наличните документи – епикриза, РЕЛК и др.
Лекарството, от което има нужда Илиана, се казва Toby - 300, 56 amp.
Това е инхалаторен антибиотик, който лекува бактерията псевдомонас в белия дроб.
Струва около 3100-3300 евро за два месеца, като един месец се инхалира и един месец се почива.
Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева
BG22RZBB91551064609984
Сметката е открита в Райфайзен банк.
Тел.за контакти на Анета Владимирова Феодорова – 0878 804588
Теодора Дончева, ”Движение на българските майки” – 0894 606171
Росица Букова, ”Движение на българските майки” - 0888 849803
По тази при4ина и никой представител(може би,не знам)вероятно не би го имал.Но се надяваме 4етящите извън БГ да могат да помогнат.Обикновенно се купува от Гърция или Германия.
. За съжаление не можем да направим абсолютно нищо, защото да се закупи такова лекарктво е много трудно, а и много скъпо. А отделно пък да не говорим за поддържащо лечение... Надявам се най-накрая да се събудят държавниците и да видят колко невинни деца умират 
. Това е всекидневно мислене, как ще е детето ти като се събуди. 
