Миогенна увреда, вродена миопатия

  • 6 397
  • 5
  •   1
Отговори
  • Мнения: 19 296
Може ли някой да ми каже повече за това заболяване.
Днес правихме ЕМГ в ИСУЛ и кръвни изследвания на ензимите на дъщеря ми и поставиха тази диагноза.
Доц. Божинова така и не ми каза каква рехабилитация да правим и има ли шанс да се оправи.

# 1
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
до колкото чета това е общо название на заболявания на мусколите....
миопатията може да е породна от тежко заболяване /напр бъбречни проблеми/ и натравяния, до тежки заболявания като ДЮшен....
не ти ли казаха каква разновидност и как точно се нарича заболяването?

# 2
  • Мнения: 19 296
Ами не.Доцентката каза, че имало няколко вида миопатии,но трябва да се направи биопсия, за да се разбере каква точно е. Каза да изчакаме 2-3месеца с биопсията.
Каза, че имаме изразена мускулна хипотония.
Дъщеря ми още не е проходила. Така и не разбрах има ли шанс да проходи Cry

# 3
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Ами не.Доцентката каза, че имало няколко вида миопатии,но трябва да се направи биопсия, за да се разбере каква точно е. Каза да изчакаме 2-3месеца с биопсията.
Каза, че имаме изразена мускулна хипотония.
Дъщеря ми още не е проходила. Така и не разбрах има ли шанс да проходи Cry

ВиВи опасявам се, че никой не може да ти каже абсолютно нищо за сега
ако е от някакво заболяване породена или от "натравяне" на организма предполагам, че има шанс нещата да се правят
Дюшена...ще се молим да не сте с тази диагноза

мога да ти пожелая само изследванията да са най-добрите и да имате щастието да видите малката да ходи
късмет и ще ви мислим, щ се молим за малката
пиши ни как сте...ще сме с вас в чакането, и във всичко от тук насетне

# 4
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Ами не.Доцентката каза, че имало няколко вида миопатии.....................
Дъщеря ми още не е проходила...............

..........
Дюшена...ще се молим да не сте с тази диагноза. ................


Наде не шаш кай жената Дюшен не може да бъде!  Той е увреждане на Х хромозомата, а ние сме с две,така че жена с Дюшен е невъзможно.Най вероятно е някое невромускулно заболяване и да се надяваме не така коварно като Дюшена. Високите  стоиности на чернодробните ензими и мускулната хипотония ме навеждат на тази мисъл.
Освен с биопсия може да се докаже и с генетично изследване,кото за мен е по приемливия вариант.
Успех   bouquet

пп. Вляз в темата за Дюшен http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=156041.0 там ще намериш много информация за невромускулните заболявания. Може нещо да ти е от полза. Въоръжи се само с много търпение.

Последна редакция: ср, 21 май 2008, 10:42 от мамаРаче

# 5
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
...

пп. Вляз в темата за Дюшен http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=156041.0 там ще намериш много информация за невромускулните заболявания. Може нещо да ти е от полза. Въоръжи се само с много търпение.

Виви,добре си писала и в нашата тема ,може да има някой по ориентиран и да ти помогне.
Не това имах впредвид като ти писах а да се разровиш из нея и  да почетеш. В началото има пуснати линкове към архива и др. теми свързани с невромускулните заболявания в тях може да намериш нещо което е свързано с вашия проблем.
Виж и това http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=192& … el_lang=bulgarian за вродената миопатия.

Общи условия

Активация на акаунт