Родих момиченце с вродена аномалия на ръчичките и все още не съм направила генетична консултация.Бях записана да вляза в педиатрията за изследвания,но престоя ни там беше кратък-около 3 минути и се подписах че не желая да остана повече.Не съм била много по болници но "това"в което попаднах ме потресе и не знам коя нормална майка би си завела детето там,освен ако не е спешно и няма накъде.Така че ,ако някой е наясно дали е възможно да се направят изследвания другаде моля да ми каже.
- Публикувана: 15 окт. 2008, 14:43 ч.
- Последно мнение: 18 окт. 2008, 16:15 ч.
бебета с вродени аномалии на ръчичките
Детето ми е със скъсена предлакътна кост(не е луксация -би било по просто и лесно ако е така) и с изкривени китки на 90градуса .Случаят ни е изключително рядък 1 на 100000 и нямам много надежда ,че ще открия някой като нас.Но става въпрос за това какви са детските болници в българия 
Аз лично попаднах в националната клиника по генетика и ендокринология в София-звучи помпозно,нали?- и представата ми беше друга.....
Аз лично попаднах в националната клиника по генетика и ендокринология в София-звучи помпозно,нали?- и представата ми беше друга.....
Детенцето ми си е много добре-развива се нормално,папка,спинка-въобще бебе мечта 
Ръчичките са функционални и тя прави всичко което правят и другите бебета,аз не крия че имаме проблем и всички хора около нас знаят.Дори понякога си давам сметка че това е страхотен тест за мен като майка и за всички други хора с които се срещаме.Още от сега ми се иска понякога да извикам че не желая да ни съжаляват,а по скоро да ни приемат такива каквито сме .Много искам да се свържа с родители които са в сходно положение по скоро за да обсъждаме как се справяме емоционално и как всъшност се интегрираме в обществото.
А що се отнася до мизерните болници-изследванията на моето момиченце не са спешни-ако реша мога да ги направя и на 1годинка като стане-тя сега е на 5месеца-и действително ако бяхме останали там щяхме да излезем болни -наличието на хлебарки,спане на единично легло двете заедно(не че възможно)две врати една срещу друга и ние между тях на течението и още две болни деца в стаята-няма как да го понеса и не заради себе си а именно заради детето си-това че е с увреждане не значи че трябва да расте и да се примирява с всичко!.....
Ръчичките са функционални и тя прави всичко което правят и другите бебета,аз не крия че имаме проблем и всички хора около нас знаят.Дори понякога си давам сметка че това е страхотен тест за мен като майка и за всички други хора с които се срещаме.Още от сега ми се иска понякога да извикам че не желая да ни съжаляват,а по скоро да ни приемат такива каквито сме .Много искам да се свържа с родители които са в сходно положение по скоро за да обсъждаме как се справяме емоционално и как всъшност се интегрираме в обществото.
А що се отнася до мизерните болници-изследванията на моето момиченце не са спешни-ако реша мога да ги направя и на 1годинка като стане-тя сега е на 5месеца-и действително ако бяхме останали там щяхме да излезем болни -наличието на хлебарки,спане на единично легло двете заедно(не че възможно)две врати една срещу друга и ние между тях на течението и още две болни деца в стаята-няма как да го понеса и не заради себе си а именно заради детето си-това че е с увреждане не значи че трябва да расте и да се примирява с всичко!.....
... не желая да ни съжаляват,а по скоро да ни приемат такива каквито сме .Много искам да се свържа с родители които са в сходно положение ...
Звездолина,
добре доша си и в този форум "Деца с увреждания и хронични заболявания".Тук пишат доста опитни мами, минали през какви ли не болници и доктори.
Препоръчани теми