Знаете ли нещо за "множествена екзостоза" (exostoses multiplex)?

Здравейте,видях сега писмото Ви ,но от доста време не съм търсила за тази болест и ето сега отново се започва.Дъщеря ми беше на 9год. когато сама си я откри.Бяхме се побъркали,не виждах,не чувах побъркахме я от изследвания,дори на ядрено магнитех я заведох по моя инициатива,и  решихме да оставим поне нещата така до сега. Но от тази год,а тя вече е на 11г нещо я наболява околната област.Правихме профилактични снимки и кръв-алкална фосфатаза и пролетта на 2008г. беше завишена,Отидохме на ортопед и казаха че е нормално за възрастта и,боли я и глава.,Сложихме очила ,но главата не спира и там започна да я  боли ,около  колянцето,Та сега отново съм объркана и седнох да прочета нещо  и незннам дали  е добре да се пипа или не,Расте бавно и се надявах като поотрасне и понапълнее да се скрие от само себе си ,но ако започне да я боли повече,незнам отново съм много уплашена и не мога да взема адекватно решение като маика.Искам наи доброто но какво е то?А те докторите нали знаете,даваи да режем ,само един имаше доблеста да каже  че е рисковано понеже е на 3мм. от ставния хрущял и ако мръдне,краи осакатява я завинаги,и му се доверих и сега стоя и много ме е страх,но Бог напред и аз след него.

Уважаеми родители,
България участва в международен проект EUROGLYCANET.
Ако желаете да получите повече информация за наследствената мултиплена екзостоза и възможността да проведете генетично изследване  в Белгия , безплатно в сроковете на проекта моля обадете се на д-р Малина Станчева, докторант в Детска клиника " МБАЛ Александровска" на GSM 0886913222.

Здравейте, казвам се Марина Владимирова. Включвам се в темата защото аз самата израснах с тези образувания. Бях доста малка когато ми откриха първото такова на китката - оперираха го - имам смътни спомени от тогава. Последва още една операция 2-3 години по-късно защото ми се появи кост на рамото. Майка ми беше изпаднала в шок - в смисъл по онова време - 90-те години нямаше информация за болестта единствено се знаеше че е наследствена. Майка ми също има такива образувания около коляното - в момента е на 50 год. и няма никакви проблеми, болки и т.н. При мен обаче образуванията бяха доста повече - най-вече около колената. Ходихме в Долна Баня - наистина най-доброто място за целта - консултирахме се с доц. Соколов и той ни посъветва да не пипаме нищо докато не порасне напълно организма ми. Тогава бях на около 15 год. От тогава наистина нищо оперативно не съм предприела - свикнах с това - но ефекта е доста лош - психологически -  в смисъл че търпях подигравки от деца, аз самата нямах самочувствие. Сега на тези си години до извесна степен съм го преживяла ...но отново нямам пълна увереност в себе си заради тези неща.  Неприятно е ...много наистина..чисто визуално, но си казвам че има хора с много по-сериозни болести и нямаме право да се оплакваме от такива бели кахъри. Сега ходя с пола - нямам проблем, образуванията почти не си личат..така че ..Към днешна дата обаче разбрах че в клиниката по ортопедия в Горна Баня извършват безплатна диагностика конкретно на тази болест - поинтересувайте се, кампанията е до мес. юни - до тогава е безплатна! Поздрави и горе главата, наистина няма нищо страшно, но все пак ако се открие някакво медикаментозно лечение бих била истински щастлива!

Здравейте казвам се Николай и съм от сандански аз имам екзостози и наистина се премахват само сас операция ве4е имам 2 операции и ми предстоят още 2 и се оперират когато почустваш много силни болки.Ще ве посъветвам да отидете до Болницата във Горна Баня и да потърсите Професор Тодор Соколов той е наи добрия специалист на Балканския Полуостров и всички отиват при него. Няма друг начин да се отървете от тези работи освен чрез операция

Здравейте,пиша тук защото на майка ми преди един месец и направиха снимка на коляното оказа се тумор на костите.От там ни изпратиха в клиниката в Горна Баня професор Соколов поиска да и се направи биопсия която показа злокачествен тумор.След което направихме ядрено магнитен резонанс след него професор Соколов предложи две възможности 1-та да присадят изкуствена става и да сложат протеза което не бил добрият вариянт.За да бъде отсранен тумора той предложи да ампотира крака но майками не дава и дума да става за това.Ако тя не позволи ампутация какви са рисковете и ако можете ме посъветвайте как да я убедя да се съгласи на тази ампутация знам че не е лесно да ти кажат че ще ти отрежат крайник.

Не съм на ясно въобще с това заболяване.Всички изследвания са при доцента а той не си направи въобще труда да обясни за какво става въпрос.Майка ми направи един скенер биопсия и ядрено магнитния резонанс.На мен не ми е ясно какви други изследвания трябват и как се разбира за тези разсейки и това за метастази не ми говори нищо.Може да ви звучи глупаво но сега за първи път се зблъсквам с това заболяване събирам информация и ако може някой да ми разясни какво трябва да направя ще бъда благодарна.Та аз незнам и какви въпроси да задам да доцента и съм толкова объркана.