Саркойдоза- дайте ми съвет!

  • 7 057
  • 8
  •   1
Отговори
  • Мнения: 276
  Много ще съм благодарна на всеки, който може да ми помогне със съвет относно това заболяване.   bouquet

  Майка ми има поставена диагноза саркойдоза от началото на тази година. Може да се каже, че лечението не е много успешно. След месец ще дойде при мен за  да направим консултация и с английски лекари и се надявам скоро да има по-добри резултати.

   Ако има някой сблъскал се с това заболяване, ще съм много благодарна да сподели как да направя престоят й по- приятен. Ще остане в Англия около два месеца. Искам да се чувства колкото е възможно по-добре.

  bouquet

# 1
  • София, център
  • Мнения: 3 455
Здравей,

първо искам да изкажа съжаление, за това че майка ти се е разболяла.

Заболяването наистина е сериозно, но има и добра новина - лечимо е, и то тук, в България.

Преди 4 години на моя баща му поставиха тази диагноза след невероятно лутане, при него саркоидозата беше белодробна, представлява разрастване на съединителната тъкан в дробовете, като по този начин се намалява техния обем, и се затруднява дишането, процесът е необратим, но може да се спре разрастването медикаментозно. Баща ми е излекуван от саркоидозата в Пулмологията на Медицинка Академия от д-рите Петков (кардиопулмолог), и Дани Петров (Пулмолог - хирург), хируричното лечение се наложи, тъй като в 1-ва градска болница му направиха Пневмоторакс при Бронхоскопия.Но тъй като заболяването е системно, при него беше засегнато и сърцето, и за съжаление прекара инфаркт преди 2 години, но благодаряние на своевременната намеса на доц. Джоргова от Чирковата клиника му беше направена коронарография с ангиопластика на стентове и човека се вдигна на крака.

Покрай саркоидозата и сърдечното заболяване има много мощна съпътстваща терапия с кортикостероиди.

Сподели къде точно е развила саркоидоза майка ти?

# 2
  • Мнения: 276
Nansen , много ти благодаря за отговора!

 При майка ми усложненията с в белите дробове и кожата. Болна е от началото на годината. Лекуваха я за бронхит около месец, после за а-типична пневмония през матр-април.Докторите се лутаха около три месеца след това, докато поставят диагноза, но в медицинска академия направиха биопсии и потвърдиха в средата на лятото, че се касае точно за това заболяване. Мака ми е на кортикостероиди от май, още преди да поставят диагноза. Има моменти в които е добре, но изведнъж се влошава. Получава еритема нудоза (специфични обриви за заболяването) , започва да диша много трудно и получава кръвоизливи в очите. В рамките на няколко дни всичко отминава, но след месец се появява отново.

  Причината да дойде при нас е не само саркойдозата. Преди седмица и откриха и няколко възела на щитовидната жлеза.Казват , че не опасно, но трябва да се оперира, но заради саркойдозата никой не иска да направи операцията.

  Всичко, което знам за болестта е от интернет. Идвах си няколко пъти това лято, но все в случаи, когато тя беше добре. Знам , че ще се опитва всячески да ми показва, че всичко е наред и няма нужда от нищо и за това пуснах темата, за да може някой, който се е сблъскал вече с това да сподели.

  Как е бащати сега. Има ли някакви остатъчни ефекти от болестта или се е излекувал напълно?

  bouquet

Последна редакция: вт, 04 ное 2008, 10:45 от MamaChrisi

# 3
  • София, център
  • Мнения: 3 455
За това ти казах, че заболяването е системно, защото засяга и околните органи, явно при майка ти по лимфен път е засегната щитовидната жлеза. Заболяването не е злокачествено, но трябва да се лекува, за да се спре разрастването на съединителната тъкан. Именно от това разрастване майка ти има затруднено дишане. При баща ми, като получеше пристъп му слагаха инжекция Урбазон, иначе на таблетки приемаше кортикостероиди в огромни дози, който сега са драстично намалени и през ден, отделно хормони, които щитовидната му жлеза е спряла да произвежда. Той също има възелчета, но ендокринолога му твърди, че не са операбилни. Отделно от това направи и херния. Кожни изменения има също по долната част на краката, както и брадавици по клепачите, които той оперира. От кортикостероидите го нападат гъбички по ноктите. Въобще, саркоидозата е много коварна болест.

В момента, 4 години и половина след поставяне на диагнозата и започване на лечението мога да кажа, че е добре като общо физическо състояние, изследвания са му като на войник, кръвното също, още повече че изкараха 5 месеца това лято с майка ми и дъщеря ми сами на вилата. Няма оплаквания от белия дроб и сърцето, но за сметка на това е изтощен психически и силно се страхува за здравето си, което го кара да не предприема никаква физическа активност, ако може и друг да ходи вместо него. Това не е добре, но той е стресиран и лесно се изнервя.

Майка ти сега къде се лекува? Гледам, че вероятно е в Сливен. Там кой я наблюдава, ходи ли на контролни прегледи? В София при кой лекар се е лекувала?

# 4
  • Мнения: 276
  В момента се лекува в Сливен, но ходи всеки месец на контролни прегледи във Военно медицинска академия . Мисля, че лекуващият екип се ръководи от доц. Костов. От началото на юли до средата на август беше на лечение в София.

  Доколкото знам дозата кортикостероиди, която приема, не е много голяма.Майка ми е мед. сестра, а баща ми лекар, така че от това, което е може да се направи е направено всичко... Мога да кажа, дори и в най-тежките до този момент пристъпи е била в състояние да се грижи сам за себе си, не е била на легло (като изключим престоят й в болницата). Усещам, че психически едва устоява на ситуацията. Тя е на 55 и до сега не е била болна от нищо сериозно, а сега изведнъж, от никъде, някаква болест....От март до сега е била в болнични. Преди седмица беше на ТЕЛК и я трудоустроиха с право на работа. Добре, че тръгна на работа! Работи в детска ясла и контакта с децата определено и се отразява позитивно.

   Ще остане при нас повече от месец, ще се консултираме и със тукашни специалисти.  Вече сме организирали всичко. Саркойдозата тук е доста популярна като заболяване и се надявам да й помогнем с каквото можем.
   Най- малкото ще е с единственото си внуче по Коледа и се надявам това да я откъсне от депресията, в която е изпаднала.

  Nansen, баща ти спазва ли някакъв хранителен режим?

 

# 5
  • София, център
  • Мнения: 3 455
Баща ми, откакто заболя, започна да спазва строг хранителен режим, но и преди да разбере от какво е болен, беше изгубил апетит и голяма част от теглото си. Общо взето се забранява пържено и панирано, солено, пикантно, алкохол и цигари. Забраната е категорична. Препоръчва се климатолечение, ние го прилагаме успешно, защото вилата ни е в Рибарица и климатът е разкошен. От кортикостероидите обаче се отваря вълчи апитит, и респ. се увеличава теглото.

Имай предвид, че медикаментозното лечение на саркоидозата не я лекува, а стопира процеса на разрастване. Но когато процеса се стопира, изчезва и симптоматиката, т.е. няма излекумане, а само задържане в латентна фаза, защото пораженията, които болестта е нанесла са невъзвратими. Но при адекватно лечение болестта дава благоприятен изход. До колкото аз знам, се лекува изключително с кортизонова терапия, като много е важно да се обърне адекватно внимание на болния от леуващия го лекар.
 
Препоръчай на вашите да се свържат с Пулмологията, все пак това е специализирана болница са белодробно лечение. Завеждащия отделение там се казва доц. Стоян Иванов  - СБАЛББ "Света София"(Пулмологията на Медицинска Академия) тел. 02 952 69 54 - това е централа, от там те свързват, той се занимава изключително с лечение на саркоидоза, невероятно добър диагностик. Предполагам, че баща ти би могъл да осъществи контакт с него като колега, човекът е много отзивчив.

Дописах координати.

Последна редакция: вт, 04 ное 2008, 15:52 от Nansen

# 6
  • Мнения: 276
  Благодаря ти много!

  Може да звучи банално, но ние тепърва тръгваме по вашият път и всяка информация ни е полезна. Майка ми е много горда от себе си, че не качила килограми от кортикостероидите. Колкото до лечението сме наясно, че лекуваме всеки симптом по отделно, а не заболяването като цяло.

  След две седмици е следващият й контролен преглед в София и ще предам координатите, които си ми пратила, за да може да се консултира и с този специалист. Няма да ни е трудно да организираме и климатолечение, защото баща ми е от Родопите и имаме къща там. При мен в Ливърпул е дъждовно и мрачно, но пък няма прах и полени във въздуха. Възможности има, само да е жива и здрава Hug

   

 

# 7
  • София, център
  • Мнения: 3 455
Въобще не звучат банално въпросите, а като въпроси на дете, загрижено за майка си!   bouquet

В интерес на истината, когато поставиха диагнозата на баща ми, аз си помислих, че става дума за сарком.

Наистина, нека влязат в контакт с доц. Иванов, убедена съм, че ще й бъде от невероятна полза. Заболяването не е особено разпространено в България, или по-скоро не се диагностицира правилно, а този доцент се занивама само с това - да лекува Саркоидоза. Не искам да подценявам специалистите във ВМА, но все пак Пулмологията е специализирана клиника.

И не се бой за майка си, ще се съвземе, сигурна съм! И след Ливърпул - беж към Родопите!

Успех!

# 8

Общи условия

Активация на акаунт