Публикувана: 8 март 2009, 00:11 ч.
Последно мнение: 11 март 2009, 16:00 ч.

Таласемия

7 709
15
1

8 март 2009, 00:11 ч.

Мнения: 122

Дъщеря ми е на 1г.3м. Наскоро и бе поставена диагноза таласемия, въпреки че не е потвърдена все още чрез електрофореза на хемоглобин, което изследване ще докаже точно за какъв вид таласемия става въпрос. Нито аз, нито бащата сме се подлагали на изследване за генетични заболявания. Личният педиатър, въпреки съмненията за таласемия изписа Легофер 1 Х 5 мл и детето го приемаше в продължение на 3 месеца. След срещата с хематолог разбрах, че това не само няма да помогне, но дори е вредно за хора с този вид анемия. Хемоглобинът на детето е, както следва:
4м - 104
6м. - 107
12 м. - 101
15 м. - 103
Има ли някой с подобен проблем? Можете ли да препоръчате добър детски хематолог? Диспансеризирани ли сте? Освен фолиева киселина и витамин В6, какво друго се препоръчва? Мерси предварително

# 1 8 март 2009, 00:49 ч.

Мнения: 37

Здравей, jenichaneva. Когато на моето голямо дете откриха че има таласемия пратихме в София изследване. Дойде с потвърждение - минор. Най-лекият вариант. Направиха на мен и съпруга ми същото изследване и се установи че аз съм с такова заболяване (ако може така да се каже), защото бях на 23год. без нито веднъж да се проявят някакви симптоми. Второто ми дете също е с минор. Освен от време на време да давам фолиева к-на, друго нищо не правим. Децата са дейни, здрави и т.н. Само ни предупредиха ,че когато се заженят, партньорките им не трябва да са с таласемия. Макар, че никък не е рядко срещана диагноза. Затова направете необходимите изследвания -дано е минор. Така, че стискам палци. Е няма да се сватосваме bouquet

# 2 8 март 2009, 09:50 ч.

Мнения: 122

мерси много, nicoll.

# 3 9 март 2009, 13:10 ч.

Мнения: 123

Здравей, jenichaneva!! nicoll ти е казала правилно нещата , трябва да се направи морфология на еритроцитите и да се установи какъв е типа анемия . Аз съм с бета таласемия , не съм диспансеризирана , а трябва защото така се полагат безплатни изследвания на хемоглобина по няколко пъти в годината . Няма страшно , просто ще трябва да пиете витамини , които според типа анемия се определят , аз лично пия фолиева киселина и Неоксид , Витамини от група В. Хематоложката ми каза всеки месец по 10-15 дни да пия от тези витамини , за да мога да съм добре като стана на 50-60години / дано да ги стигна де /.
Стискам палци всичко да е добре и не пийте желязо , защото то може и да навреди .
Така , че само направете необходимите изследвания и всичко ще е наред !!!

# 4 9 март 2009, 13:19 ч.

Мнения: 3 675

Моят съпруг е с бета таласемия минор, за себе си не знам.Но определено според мен трябва да се изследвате и вие, не само детето, за да се види от кой родител е наследило гена.Според мен е грешно да се пие фолиева киселина, по-скоро е хубаво да се хапват плодове и месо, черен дроб, не се тъпчете с химия.Това за безплатните изследвания за първи път го чувам, мъжът ми си ги плаща, имам предвид 2 лв, въпреки че е осигурен.Не са му предписали нищо, нищо не пие, само бързо се уморява.Никол е права за унаследяването, то и мои втори братовчеди по майчина линия са със същото заболяване, тъй че при нас трябва и консултация, въпреки че аз нямам отклонения, а хемоглобина ми е 160.Много важно - при таласемия не приемайте препарати съдържащи желязо.То и моят съпруг пи Фероградумет, което беше напълно излишно, че е противопоказно при таласемия.Иначе при таласемиците трайно са понижени освен хемоглобина следните показатели - MCH, MCHC, MCV - дори на половина под долната референтна стойност.Ако при вашата ПКК има такива стойности, вероятно сте носител на гена за таласемия.

# 5 9 март 2009, 14:58 ч.

София, под Карлсон
Мнения: 638

Здравей,

да добавя и аз нещо, към информацията по- долу. Аз също съм с таласемия минор. Научих го като бременна и изчетох всичко написано по темата. За успокоение ще ти кажа само, че ако влезеш в сайта на болните от таласемия майор ще разбереш, че лекият вариант на това заболяване се счита за "козметичен дефект". Става сериозно само когато двама потенциални родители са носители на дефектния ген.
За моят син също имаме съмнения, че има таласемия- но всички лекари бяха категорични, че за да се установи 100% дали е така, детето трябва да е навършило 2 годинки.
Другата информация, която смятам, че ще ти е полезна са нивата на хемоглобина в различната възраст, тъй като на бланките, които се ползват от лаборатотиите са показани референтните стойности за възрастни, а при децата нещата стоят по друг начин.
Ето ги и тях:

Хемоглобин: g/L
< 1 седмица 154 - 240
1 седмица - 1 месец 127 - 187
1 - 3 месеца 92 - 150
3 - 6 месеца 101 - 129
6 - 12 месеца 107 - 131
1 - 3 години 108 - 128
3 - 6 години 111 - 143
6 - 14 години 118 - 150
> 14 години
момчета: 140 - 180
момичета: 120 - 169

Но не може да се постави диагноза таласемия без електрофореза на хемоглобина, няма как. Така че може просто да се касае за друга анемия, която детето да израсте с времето. Стискам ти палци да е така!

# 6 9 март 2009, 17:05 ч.

Мнения: 3 675

да, определено за детето с таласемия минор няма никакъв проблем, в повечето случай заболяването протича безсимптомно и се установява съвсем случайно, но все пак трябва да не пренебрегвате унаследяването му, ако вашето дете след години реши да ви доведе снаха или зет.Трябва незабавно да информирате за това заболяване отсрещната рода.
гледат се също тези показатели, които казах, може хемоглобина да е норма или по-нисък, но другите характеристики на еритроцитите да са доста занижени-това е вече признак на таласемия минор.

# 7 9 март 2009, 17:10 ч.

Мнения: 3 675

Прочетох, че Легофер е желязосъдържащ препарат, избягвайте ги, защото при таласемия минор и без туй еритроцитите имат по-кратък живот, примерно 80 дни, вместо 120 и това допълнително ще доведе до излишно натрупване на желязо в организма.Съветът ми не приемайте никакви препарати с желязо преди да сте се убедили точно за какъв вид анемия става дума.

# 8 10 март 2009, 09:42 ч.

Мнения: 122

Благодаря на всички за подкрепата и инфото! Поздрави!

# 9 10 март 2009, 23:11 ч.

в моя свят
Мнения: 849

Моето дете също е с тази диагноза.Откриха анемия на 6мес. възраст и личната лекарка изписа Малтофер,който пихме известно време.Години след това разбрах,че не е трябвало.Но май всяко джи-пи като види по ниски стойности на хемоглобина и първото нещо,което прави е да изпише желязо.И ако няма резултат едва тогава те пращат на хематолог.Аз и съпруга ми обаче не сме си правили електрофореза,въпреки,че ни посъветваха.Да попитам трябва ли наистина и ние да се изследваме или е просто,за да се разбере от кого я е наследило детето.Лекарите мислят,че е от мен,тъй като баща ми е от южна Б-я,а там хората по често имат това заболяване.Детето ми е на почти 9г. и нямаме никакви проблеми относно това,както не сме пили и лекарства.Едва мин.година при хематолог за консултация ни изписаха фолиева киселина,но на 3-я ден се обрина целия и аз я спрях.Не съм се допитала до лекар,но не видях никаква друга причина за обрива и след спирането на ф.к-на той изчезна.

# 10 10 март 2009, 23:57 ч.

Пловдив
Мнения: 1 048

И дьщеря ми е с хетерозиготна бета таласемия минор. Когато я открихме беше на около година, пратихме крьвни проби на нея, на мен и на сьпруга ми в София. Оказа се, че е наследена от сьпругьт ми, а дотогава никой, дори и секьрва ми и свекьр ми не са знаели, че той има такава анемия. Желязо ме предупредиха дьщеря ми и сьпругьт ми да не приемат, иначе и на мен ми казаха, че този вид анемия е просто като козметичен дефект. Сега малката е на 7 години и не сме имали никакви проблеми, единствено като се разболее под очичките й се появяват синкави крьгове, така я познавам, че й е поспаднал хемоглобина.
Всяка зима гледаме да я качваме да кара ски на Пампорово - на високо място най-добре се насища костния мозьк с кислород.

# 11 11 март 2009, 08:22 ч.

Мнения: 3 675

Може да ми се смеете, но ще ви кажа нещо хубаво за това заболяване, понеже кръвта се обновява по-бързо, тези хора запазват младостта си по-дълго.Естествено си има минуси, доста бързо се уморяват.Ще ви кажа колко е важно да се правят изследвания за таласемия и на двамата родители.Моята най-добра приятелка имаше такова заболяване, беше го наследила и от двамата и цял живот беше по болници, кръвопреливания.Таласемия майор е много тежко заболяване и оказва влияние на целия организъм, деформира се костната система и костите стават чупливи.
хетерозиготната бета таласемия не е опасна за носителите, но за техните деца.Не приемайте ФК и препарати със желязо, по-добре давайте на децата плодове и зеленчуци от група В, там поне витамините са натурални, а не химия. Heart Eyes

# 12 11 март 2009, 08:58 ч.

в моя свят
Мнения: 849

gitadam да знам,че ако и двамата родители са с хетерозиготна таласемия децата им мисля,че беше 95% вероятност да се родят с таласемия майор,което наистина е много страшно заболяване и постоянно кръвопреливания,което за тях е животоподдържащо.Тук в форума има тема за деца с това заболяване и насърчават за кръводаряване,което в Б-я е на много ниско ниво.Чела съм,че в повечето страни на запад изследването електрофореза на хемоглобин се прави на всички младоженци(ако не са се изследвали за това) заедно с медицинското преди сключването на брак.Целта разбира се е да се сведе до минимум раждането на деца с това заболяване.Но както винаги в нашата Б-я няма такава практика.Много хора дори и не подозират,че са носители на този "дефект",дори не са чували за това заболяване.Когато откриха таласемията на детето ми никой дори не ми и спомена това,че като реши да има деца ще има голяма вероятност те да са с таласемия майор ако и партньорката му е с хетерозиготната.Научих това години по късно от форумите.Та въпроса ми беше,че така или иначе аз или съпругат ми не сме знаели,че един от двамата е с тази диагноза и дали трябва да се изследваме,след като вече имаме дете?Но въпросът ми наистина е излишен и мисля да се изследваме.

Последна редакция: ср, 11 мар 2009, 09:04 от me4ta22

# 13 11 март 2009, 09:19 ч.

Мнения: 3 675

Аз лично ще кажа, че понякога хората са доста немарливи към собственото си здраве.Роднините на мъжа ми изобщо не се изследваха след като им казахме за неговото заболяване.Дори едно ПКК не си направиха.Вярно е, че имат вече деца, но според мен е хубаво да се знаят тези неща, защото заболяването е наследствено.При един родител носител опасност няма, сигурно е, че може детето също да е носител, пък може и да си е здраво, зависи как ще се наследят гените.
При мъжът ми заболяването се откри случайно, защото имаше болки в гърдите.Предупредили са мъжа ми за това, че ако имаме дете трябва и аз да се изследвам и да си направим генетична консултация.Изчела съм всякаква литература по въпроса, още повече че ние нямаме дете, но предварително сме наясно с този здравословен проблем, което е добре.

# 14 11 март 2009, 14:20 ч.

София, под Карлсон
Мнения: 638

Здравейте отново!
В подкрепа на мнението, че човек трябва да знае със сигурност дали има таласемия или не, ще ви кажа, че ако не дай Боже се наложи някаква операция, лекарите трябва да знаят. Това излишно ме предупреди моята гинеколожка. Една кръвозагуба каквато има при всяка операция се понася по съвсем различен начин от хора с анемия и такива без. Някои дори считат таласемията като основание за секцио. Аз бях решила да раждам по естествен път, но се наложи спешна операция, след която вместо 1, стоях 2 дни в реанимация- именно, защото заради таласемията много ми падаше кръвното. А лекарката, която ме оперира и знаеше за анемията ми каза буквално "Плювах и те лепих, за да мога да ти запазя всяка капчица кръв". Затова е изключително важно да се знае кой точно е носителят, а не да се правят догадки. дано да ги убедите да се изследват.

Препоръчани теми

Какво се случва ПРЕДИ менопаузата? Да споделим и да обсъдим. Тема №25

710
Женско здраве

Витамин D, децата, майките, възрастните и зимата...5

612
Профилактика

Вагинални гъбички

СРДЧ

Причина:

Причина: