Миастения гравис-една коварна болест

  • 18 883
  • 15
  •   1
Отговори
  • Мнения: 2 657
За съжаление баща ми се оказа с тази болест.В петък си тръгна от ИСУЛ с назначено лечение....
При него всичко започна от преди месец и половина.Започна да чувства слабост в краката и в един момент точно преди да тръгнем се оказа,че мърдането на краката му е почти невъзможно.
За наш голям късмет,след като попитах в спешния кабинет къде мога да направя преглед с невролог платен-лекарката която беше на кабинета,само като го видя и го прие за преглед.Прегледа го,каза ни да изчакаме и след малко пристигнаха две сестри за да го приемат в отделението.Там му направиха необходимите процедури и след това ми се обади една лекарка за да ми каже,че едната диагноза е полиневропатия/която са я очаквали/,но другата е миастения гравис-генерализирана форма.Правиха му и скенер на тимусната жлеза,но няма отклонения.За сега му е предписан Калимин 3/1т. и Бета вит.Калимила съм го поръчала и утре ще е тук,но тези витамини не ги откривам,дори и в нета.Та смятам да ги замена със съставките им по отделно.

Ако има някой с тази диагноза,нека да пише.Друго е да има с кой да обмениш някаква информация,а тук в нашия град ще ме гледат като марсианец вероатно.Единственото което понаучих е от нета,но няма и много информация.

# 1
  • Варна
  • Мнения: 826
Пила съм Калимин за слабост в пикучния мехур.Не мога да ти помогна с инфо за тази болест,до колкото знам това е един вид слабост в мускулите.Въпреки че пих лекарството за различно нещо ми обесниха , че изисква по-продължителен прием.Внимавай с цената му.В някои аптеки доближава 40 лв, а реално може да се намери за 32 лв . Минава и през НЗОК.
Успех и дано баща ти се оправи.За жалост не мога да бъда полезна.

# 2
  • Мнения: 2 657
За оправяне,май няма изгледи...
Днес ходих до една невроложка/която се води за най при нас/...Погледна епикризата и ми каза-без да те баламосвам,аз няма да мога да ти помогна,защото ако получи криза трябва да го караш във Лом за постъпване,тъй като нашето отделение не разполага с каквото е необходимо тук.
Каламина минава през касата.


п.п.с две думи ще разчита на нас и на телефонните разговори с лекарите от София Confused

# 3
  • Мнения: 2 657
Побутвам темата напред....
При нас положението е все същото.От два дни сме на доза 6 таблети.Наложи се да приема антибиотик в хирургията и явно оказа реакция и краката пак започнаха да слабеят/не,че са нормални де/,та вдигнахме дозата.
Чак вчера намерих невролог,които се съгласи да го диспансеризира-след като почти всички ни отказаха.Но съм възмутена от реакцията на шефа на неврологичното,когато го викнаха за консултация при престоя в хирургията.Такова отношение и такова държание от лекар аз не бях виждала-този човек ни докара до там,та да се чувстваме виновни,че сме с това заболяване #2gunfireНадявам се да не правим кризи,защото най-близкото място е Монтана.


п.п.днес дори му извадиха един зъб с Убестизин

# 4
  • Карлово/ Пловдив
  • Мнения: 937
Побутвам темата напред - който има близък или страда от миастения гравис и може да помогне нека сподели на момичето и дано и бъде от полза.Благодаря!

# 5
  • Мнения: 0
Здравейте, прочетох за ходенето по мъките с Диагноза Миастения гравис и реших да ви дам съвет от личен опит.  С това заболяване съм вече 10години и единственото място което си заслужава да бъде посетено за консултация това е УМБАЛ "Царица Йоана " в София и по-точно проф.Стаменова като човек който наистина си върши качественно работата.  Надявам се бащави по-леко да понася несгодите на Миастенията , но за съжаление  "ЦАРСКАТА БОЛЕСТ" е такава да не правиш нищо и винаги да си уморен.

# 6
  • Мнения: 2 657
Побутвам темата напред - който има близък или страда от миастения гравис и може да помогне нека сподели на момичето и дано и бъде от полза.Благодаря!

Благодаря ти Hug


maguich,Стаменова ни вдигна Калимина на 6 таблетки.Тя е на 4-ти километър вече!
Два дни бяхме на по 6 таблетки и явно му беше висока дозата,защото втората вечер тотално отпадна целия.Слава богу се размина само с отпадането и не получи другите неща.Сега пак е на 4 таблетки,чувства се добре за сега.Прибавила съм му и Омега 3-6-9,Лецитин и пробиотик и витамин Б си го пие.
На моменти мрънка,че това не е живот,че няма да пие по шепа хапчета и т.н.Но няма избор.
Вчера беше на ТЕЛК и му дадоха 1-ва група,98% инвалидност.Та сега се чудя на какво има право и какво и къде се попълва?

# 7
  • Мнения: 47 901
За ТЕЛК не знам, трябва в социалните да отидеш, обаче и аз да кажа за проф. Стаменова, че е много добър специалист, а също и че последните тенденции п света са да се маха тимуса винаги, има значително подобрение след това...макар че е тежка операция, но има хирург в гръдна хирургия, който се справя много добре с това...скенера с контраст ли беше всъщност, защото не винаги се виждат измененията?
За Калимина- ще извадиш рецептурна книжка и ще му го взимаш по касата, а вит. Б е добре да му слагате инжекции като Милгама например, поне от време на време, а не изписаха ли преднизолон да приема? Важно е да взима редовно калимина, а също и да пие първата доза малко преди ставане, например ако ще става в 7, да го пие в 6, да поспи още час и тогава да става
Добре е наистина да намериш невролог около вас, който да е компетентен, за да сте подготвени ако получи криза- вероятно си прочела че най- голям проблем са кризите с дишането (които ен са задължителни,но вс епак)
Спокойно, най- голям проблем е ако заболяването не се диагностицира, щом знаете със сигурност какво е, ще се борите
 

# 8
  • Мнения: 2 657
Що се отнася до махане на тимуса-той е на 64г.По принцип правят до 60 години.
Милгама бихме миналия месец-направихме 4бр за месец.
Не са му изписвали преднизол Rolling EyesСамо на Калимина е.При евентуална криза шефката на неврологичното отделение в Монтана,каза да го вдигаме за при тях.

# 9
  • Мнения: 0
Освен преднизолона може да се използва и Дексаметзон който лично аз съм си правила , защото той действа малко по-бавно и не толкова агресивно като Метилпреднизолона .  Предполагам знаеш че много храни и лекарства не трябва да се приемат защото могат да предизвикат криза-било лека или тежка . Електромиография правихте ли защото именно %на декрамента определя количеството на Калимина който наистина е безплатен по каса . Относно за ТЕЛК-а можеш дори да кандидатстваш 1година с тези високи проценти за личен асистент.

# 10
  • Мнения: 47 901
Да, електромиография предполагам са му правили за доказване на заболяването ?
Форумът на болните от множествена склероза има и секция за МГ- прочети, хората споделят за доста неща, вкл алтернативна медицина, но е много важно дозировката и редовното приемане на калимина
Успех  Peace

# 11
  • Мнения: 2 657
Да,електомиография му е правена в ИСУЛ.
Вчера невролога при които го диспансеризирахме го почукна около устните,но не потрепна нищо.Ръцете гледам са заслабени.Разбрахме се началото на годината да мина за направление за електромиография пак.На предишната електомиография % е въсок на долните крайници.
Калимина ни е по касата.Относно храните и лекарствата знаем.

# 12
  • Мнения: 0
Здравейте-аз съм Асен на 17 от Пловдив.Нов съм във форума и темата ме върна години назад.
През 2009 г майка ми почина от тази болест-единствения съвет който мога да ви дам е да бъдете силни и да давате кураж на баща ви-лекарствата никак не са малки особенно когато се започне с плазмоферезата-сменяне на кръвната плазма-касата покрива само 3 от 6-те процедури необходими за лечението но дано не стигате до там скоро че не е приятно.
Трябва да се внимава с дозировката на лекарствата и след изписване от болница да не се спират рязко някой от лекарствата приемани там защото това създава предпоставка за получаване на кризи а това не е приятно.В момента не мога да ви кажа с кой лекарства при нас се получи така защото това стана доста отдавна и вече не помня а и в повечето случай не ми се иска.
Важно е също така болния да бъде в пълно спокойствие и да е далеч от излишно напрежение и тормоз защото това също помага на кризите .
Също така е важно още при първи симптоми на кризите да се взимат адекватни мерки защото после се усилват и стават много по-трудни за овладяване .
Ако мога да ви бъда полезен с нещо-питайте бих се радвал да помогна с каквото мога.

# 13
  • Мнения: 0
моля някои да ми отговори на следните въпроси-електромиографията диагностицира ли миастения гравис,скоро имам час при невролог, но все пак да питам. Имам следните симптоми-умора, мускулна слабост, отслабване на тегло и голяма загуба на мускулна маса, от скоро десния ми крак започва да се вдървява като вървя- все едно, че мускула е вцепен и твърд без да го вцепявам без болка или тръпнене и сякаш става безчувствен-почти като изкуствен

# 14
  • Мнения: 47 901
Миографията е сред основните методи за доказване на заболяването, да
Може да се изследва и кръв за специфични антитела
Но това с крака не ми звучи като миастения, знам ли...добър невролог би трябвало да може да постави диагноза. Проф Стаменова е сред най-добрите невролози, занимаващи се с миастения,ако имаш съмнения се насочи към нея

Общи условия

Активация на акаунт