В тази тема ще говоря за специалните деца каквото е и моето. Синът ми е болен от "Муковисцидоза" в една друга тема съм обяснила по подробно какво заболяване е това затова ще обясня само с няколко думи. Заболяването съществува в две форми "белодробна " и "панкреасна" . Изразява се с хипер производство на гъсти и жилави секрети в цялото тяло. Живота на тези деца е труден а много често и безкрайно кратък. Заболяването е генетично и не подлежи на лечение. Съвременната медицина в момента само отлага фаталния край но аз съм оптимист и вярвам,че ще дойдат по-добри дни.Тези деца се поддържат медикаментозно (в смисъл че всеки божи ден те пият лекарства без значение болни или здрави са).Сами се сещате че лекарствата от , които се нуждаят са много скъпи. В България това, което се отпуска за тях са панкреасните ензими и още два три медикамента, които са много скъпи. Аз съм благодарна на държавата, че ни отпуска дори и това въпреки , че е крайно недостатъчно. В някой от по-развитите страни има създадени (от държавата) сециални фондове за подпомагане на хората с редки заболявания каквото е и муковисцидозата. Там някъде в тези страни болничното лечение, изследванията и по-голямата част от лекарствата и хранителните добавки са безплатни. Да не говорим за апаратите за инхалации или нагръдниците за дренаж , които спестяват болката от процедурата. Там някъде в тези страни се грижат за своите "сециални" хора и ги интегрират по всички възможни начини. Един ученик в България е вързан за инхалатора у дома , а някъде там им предоставят портативни такива. Тук нашите деца биват лекувани с лекарства и приоми , които някъде там не се използват отдавна...
Някъде там мукувисцидозата е толкова преборена, че хората доживяват до старост, а тук средната продължителност е 13 години .Защото според държавата нашите деца са без перспективи ,и не си заслужава да се инвестира в тяното лечение. Веднъж седнах и си си сметнах грубо колко пари ми трябват на ден за да осигуря на детето си един що годе добър стандарт на живот- резултата от сметката ми беше 30лв. на ДЕН. Е от къде аджеба когато моят съпруг работи за 15лв. на ден?! На никой тук не му пука за нашите деца но аз не се предавам и ще се боря и моля за моето и многото други като него.