Конференция ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА

Здравейте!
На 24 ноември ще се провде Национална конференция за лечение на деца с хидроцефалия и спина бифида: „ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА“ . Конференцията се организира от НПО Лумос България и ще се проведе в София, в хотел Сити – на ул.Стара планина 6 (Под Дондуков ) .

Програмата предвижда участие на представители от МЗ, ДАЗД, ДМСГД, местни и чуждестранни НПО и неврохирурзи (когато получа официалната програма ще я публикувам тук)
Организаторите ме поканиха да участвам в качеството ми на председател на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ и на родител, като презентатор в следобедната част на конференцията: „Холистичен подход в подкрепата на деца с хидроцефалия и техните семейства”. Сесията разглежда възможни решения за попълване на липсите в подкрепата на деца с хидроцефалия и техните семейства от страна на държавните структури.

Звучи по-сложно от колкото е. На практика ще говоря за цялостната грижа, която (НЕ)получават децата ни от момента на раждане като здравни услуги и социлни услуги; за възможностите за подобряване на грижата и за трудностите, които имаме родителите.

На първо място искам да поканя всички, които имат възможност да присъстват. Конференцията ще е интересна и полезна, ще има представители на министерствата и ще може да зададете конкретни въпроси. Ако нямате възможност да присъствате, а имате въпроси, може да ги обсъдим тук във форума и аз да ги задам на конференцията.

И още нещо важно: Ще се радвам и ако някой от вас реши да подкрепи представянето като води презентацията заедно с мен.

Mnogo hubava novina!
Dano poveche roditeli namerjat vreme i vzemat uchastie v tazi konferenciya! Mnogo e vazhno da stane yasno, che ima dostatuchno nuzhdaeshti se deca ot adekvatna i specializirana medicinska pomosht, kakto i ot finansova pomosht, poradi specifichnostta na tova uvrezhdane i svurzanite s nego ezhednevni sredstva ot parva neobhodimost, kato naprimer pampersi/katetri, ortopedichni pomoshtni sredstva, kato ortezi vednaga sled razhdaneto (za cjal zhivot ponjakoga) i ortopedichni obuvki (pone vednuzh godishno da se pravjat po mjarka na pacienta ot specializirana za tova firma s opit v praveneto na obuvki za deca s nashteo uvrezhdane!), vertikalizator, a po-kusno i invaliden stol saobrazen s razmera i individualnite nuzhdi na pacienta. Ima tolkova mnogo neshta... Ta chovek napravo ne znae, na koe po-tochno da akcentira, to ne sa edno i dve neshtata koito lipsvat i gi njama pri nas. Admin, ne e lesna zadachata ti, no izcjalo te podkrepjam i ako moga da pomogna s neshto mi pishi. Za suzhalenie, njama da moga da prisustvam i da vzema aktivno uchastie, no pone virtualno shte vi podkrepjam vinagi Ti na koe smjatash da nablegnesh v prezentacijata ti?
Da ne govorim i za ekipa o t specialisti, koito go njama i za kreshtjashtata nuzhda ot specializacija v chuzhbina na nashite lekari, za da vidjat kakvo se pravi tam v tazi nasoka i da zapochnat da go prilagat i u nas za nashite deca.
Dano poveche roditeli prochetat tazi tema i naistina se angazhirat i pokazhat interes, za da vurvim napred i da uspejat semeistvata i v Bulgaria da osigurjat edin po-dobur zhivot za decata si.
V chuzhbina veche dosta se pravi v tazi nasoka... Ot poveche vreme s eraboti po vaprosa...
Dano skoro gi stignem evropeicite...

Аз ще дойда . Дарсловото не ми е много добро но тялом ще съм там и ще те подкрепям . Сега сериозно . Не се съмнявам ,че всички родители които са на наше място искат най-доброто лечение за детето си. Моля ви хора нека да не се спасяваме поединично ,а да подкрепим тази иницятива. Много е важно ощте повече това е голяма възможност да разберат и други организации как се процедира с хората с СБХ в България. Нали това е нашата цел ,да отстояваме правата на децата ни. Ако смятате ,че има и други важни теми освен тези за които е писано погоре и за които може да се повдигне въпрос напишете ги .
МММММ , да хубаво е да сме европейци.......

Много одобрявам конференцията и участието ви в нея. Много е далеч за мен и няма да мога да дойда, за съжаление, но ви подкрепям и ще чакам да разкажете след това.

Конференцията ще е на 24-ти ноември! Първоначално съм подала грешна информация. Моля да ме извините!

I shte e na drugo mjasto... I samo s pokani!
I bez tova mai njama zhelaeshti da prisustvat...

Мда, преместиха я в НДК заради нарастналия брой на участниците

Успех на конференцията! Очаквам с нетърпение да споделите впечатленията си

Конференцията мина и бих казала много ползотворно. За мен лично и много вдъхновяващо, заради хората които срещнах.
Ще напиша своите впечатления по-подробно през идните дни.

ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА

Ще изложа своите впечатления и размисли от международната конференция „ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА“ организирана от ЛУМОС България и ДАЗД, с подкрепата на Министерство на здравеопазването, на която бях поканена да участвам като родител на дете със спина бифида и хидорцефалия и като председател на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ (СБХБ).

Опитах се да отделя впечатленията от размислите, но не успях.

В самото начало ми се иска да кажа няколко думи за основния организатор на събитието. Неправителствената организация „ЛУМОС България" се явява клон на английската фондация, целите на която са насочени в подкрепа на процеса деинституционализация на услугите за деца. „ЛУМОС България" оказва подкрепа на правителството и Държавната агенция за закрила на детето в осъществяване на процеса на деинституционализация на услугите за деца в България и развива демонстрационни модели на деинституционализация. Това беше един от акцентите на конференцията, а именно – какво се слува с децата в институции с хидроцефалия, които се нуждаят от скъпоструваща клапа (по данни съобщени на конференцията, се оказва, че до 90% от децата с хидроцефалия в България биват оставяни от родителите за отглеждане в институции). Другият акцент на конференцията беше социалната и здравена грижата за децата със спина бифида и/или хидроцефалия и техните семействата от страна на държавните институции.

Участниците бяха на високо ниво. Но по-важното беше, че всички те демонстрираха силна загриженост за съдбите на децата с хидроцефалия. От българска страна в конференцията взеха участие социални работници, представители на ДАЗД и Министерство на Здравеопазването, представители на домове за медикосоциални грижи, НПО, неврохирурзи и лекари, родители на деца със спина бифида и/или хидроцефалия (от близо 100 участника, родителите бяхме едва четирима). Международните участници бяха представители на най-високо ниво от Международната Федерация Спина Бифида и Хидроцефалия - The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), президентът на румънската асоциация, представител на Комисията за човешките права към ООН, представител на Лумос (Великобритания).

Конеференцията започна с една добра новина, съобщена от зам. Министър на Здравеопазването, г-жа Десислава Димитрова: ЦЕНАТА НА КЛАПИТЕ ЗА ДЕЦАТА С ХИДРОЦЕФАЛИЯ ЩЕ СЕ ПОЕМА ОТ ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА. Г-жа Димитрова допълни, че молбите за клапи ще бъдат разглеждани по ускорена процедура, от гледна точка спешността от оперативна намеса.

Председателят на ДАЗД - г-жа Надя Шабани запозна присъстващите с постигнатите резултати в проекта за деинституализация на децата с увреждания „Детство за всички“. Именно един от тези резултати се явява новината, че клапите ще се покриват от държавата. Към днешна дата, преглеждайки официалния сайт на ДАЗД срещам новината за клапите и текста: „Предстои да се уточни дали кандидатите ще минават през Здравната каса или през Фонда за лечение на деца.“ (http://sacp.government.bg/novini/2011/11/24/drzhavata-she-plasha-konsumativite-pri-lechenie-na/) Надявам се това уточнение да не забави целия процес! На конференцията се изнесе статистиката, че близо 60 деца всяка година се нуждаят от поставяне на шънт, като оперативно лечение на хидроцефалия. Струва ми се излишно да си задаваме въпроса 200 000 лв много ли са....
За това какво се случва с децата в ДМСГД с хидроцефалия говориха и директори и социални работници. Страшно е! В повечето случаи на дечицата не е прилагано (дори не е и търсено) оперативно лечение по незнайни причини. Прогресиращата хидорцефалия има само едно лечение – оперативното. Когато се приложи на време пагубни последици върху мозъка могат да бъдат избегнати. Когато не се приложи детето е обречено на бавно и мъчително линеене...

Д-р Захаринов обясни в детайли какво представялява хидроцефалията и вариантите за оперативно лечение.


Изключително интересни и много по-обнадеждаващи бяха международните презентации:

Председателят на Румънската Асоциация за Спина Бифида и Хидроцефалия – г-жа Адриана Тонч направи представяне за настоящата ситуация в Румъния по отношение грижата към децата със СБХ и постигнатото от асоциалцията за 8-те години, от както е създадена. Г-жа Тонч изложи статистика на румънското здравно министерство, според която всяка година в страната се регистрират над 800 случая на новородени с диагноза СБХ, като 60% от тях се оставят за отглеждане в институции. И в Румъния все още няма официален регистър за тези диагнози.
По отношение на румънското здравеопазване, оказва се, че грижите не са по-различни от тези в България. Според законодателството и там здравеопазването за децата е безплатно, но на практика на родителите се налага да заплащат за клапа, медикаменти, помощни средства.
Румънската асоциация е създадена през 2004 и през първите години работи основно като фонд, чрез който се финансират клапи за деца с хидроцефалия. През последните години асоциацията финансира клапите на близо 170 деца годишно, за което се отделят между 80 000 и 100 000 евро.
С течение на времето става ясно, че финансирането на клапите е просто един от аспектите на грижата за децата с хидроцефалия и техните семейства и асоциацията започва да работи и в други направления.
Едно от тях е подкрепа и инвестици в повишаване квалифкацията и постигане на висока специализация на лекарите, които работят с пациенти със СБХ. Това са неврохирурзи, невролози, педиатри, уролози, ортопеди, физиотерапевти. Асоциацията организира лекарски конфренции, съдейства за международен обмен и обучения на специалисти. Към момента операции на деца със СБХ се правят в хирургичните отделения на 11 болнци в Румъния.
Проект, по който работят румънските колеги е набирането на средства за изграждане на рехабилитационен център за деца със СБХ.
Друго основно направление в работата е насърчаване обмена на информация и комуникацията между хортата и семействата, чрез групи за ваимопомощ и издаване на специализирани брушури.
Румънската асоциация финансира дейността си със средства от частни дарители, НПО, Църквата...

Г-н Ян Яжаб, регионален представител на Комисията за човешките права към ООН изнесе лекция за грижата за децата с хидроцефалия в контекста на чоешките права. За голямо съжаление думите му ми звучаха толкова нереално в контекста на българската действителност.

Представителите на The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) бяха на най-виско ниво: г-н Лийвън Боуен (Lieven Bauwens) - Главен секретар на IF и г-н Пиер Мертен (Pierre Mertens) – Президент на IF. По един много човечен и достъпен начин и двамата говориха за хората със СБХ, а не за самите малофрмациии. Говориха за етика на надеждата ...(кой както иска да го разбита).

Във връзка с горния параграф не мога да пропусна да спомена един покъртителен въпрос, в пълен дисонас с казаното по-горе. Въпросът беше зададен от един от присъстващите в залата, веднага след представянето на г-н Боуен.
Дамата взе микрофона и запита: „Защо не се прави по-рано пренатална диагностика, та тези деца да се абортират на време?“ В залата настана смут, но стряскащи като самият въпрос бяха обърканите погледи на някои от участниците, които не разбираха каква е тази суматоха и какво толкова е казала госпожата. Някои хора никога няма да разберат. Моля се да са малцина.
В първите секунди след като въпросът беше зададен не можех да повярвам, че ушите ми са чули действително това което бяха чули. В следващия момент пулсът ми скочи и съм сигурна, че погледът ми можеше да реже стомана. В неловката суматоха член на международната федерация изказа официалната позиция на организацията, в подкрепа на правото на живот, а представител на НПО обърна вниамние на пренаталното оперативно лечение на спина бифида, което се прави с САЩ. Не коментирах. Не защото нямаше какво да кажа....
Най-тъжното в цялата ситуация е, че въпросът беше зададен от човек, който управлява грижата за деца в дом. Не знам как човек се грижи за деца, за които мисли, че е по-добре да не са раждани.
Ако гледам реално на ситуацията, и да се натъжавам и да се ядосвам едва ли ще променя нещо. Факт е, че все още има хора с подобно мислене.

Като родител и председател на сдружение СБХБ направих презентация в рамките на работна група посветена на холистичния подход в подкрепата на деца с хидроцефалия и техните семейства. Сесията трябваше да разгледа възможни решения за попълване на липсите в социалната и здравна грижа към децата със спина бифида и хидроцефалия и техните семейства. Сами знаете колко сложен, многопластов и широкообхатен е проблемът със социалната и здравна грижа, която получваме като семейства на деца с увреждания (конкретното заболяване в случая има твърде малко значние). Поради тази причина за определения в програмата един час, едва успях да обхвана социалния аспект на темата.
В работната група участваха здравни и социални работници, представители на НПО и представители на IF и румънската асоциация СБХ. Бях изненадана от големия интерес, от десетките въпроси и живата дискусия, която се заформи в работната група.
Сега се замислям, че интересът е провокиран както от загриженост към съдбата на нашите деца, така и от известна доза любопитство. Намирам и двете за нормални. Хората не познават родители на деца с увреждания. Давам си сметка, че в Държавата се вземат десетки решения без някой да е видял или чул това животно „родител на дете със спина бифида и/ или хидроцефалия“. И затова вина нямат само институциите. Родителите си стоим тихо вкъщи и се справяме самостоятелно.
Основните теми, които дискутирахме бяха:
Нуждата на родителие от социален работник и психолог в първите дни след раждане на дете с увреждания;
Основни пропуски в обслужването от страна на социланите служби – грубо отношение, некомпетентност, непредоставяне на информация, липса на комуникация инициирана от социалните служби;
Пропуските в предоставяне на помощни средства за хора с увреждания и липсата на информация относно тези ни социални права в рамките на европейската общност (не само на България).

В другата работна група „Посрещане на спешни нужди на деца с хидроцефалия в институции” с презентатор д-р Чолаков, УМБАЛ”Свети Георги”, Пловдив, присъства Даниела Йорданова, майка на дете със спина бифида и хидроцефалия и един от учредителите на сдружението. Тя пое отговорността да опише какво се случи в нейната група.


В обобщение:
• Децата с хидроцефалия вече ще получават безплатно клапи.
• Най-полезни за нашето сдружение бяха осъществените контакти с представителите на IF, представители на НПО, на румънската асоциация.
• Получихме покана да се присъединим към мрежата на IF, като станем член на федерацията за България. Поканата дойде лично от президента, г-н Мертен и значи много – подкрепа, доверие, голям потенциал за развитие на нашето младо сдружение, достъп до международен опит, рамо на което да се опрем.
• Срещнах много хора, които се вълнуват от нашия живот, нашите борби и са готови да помагат.
• Запознах се с други родители, които активно защитават своите права.
• Лично за мен цялото събитие беше изключително интерсно и мотивиращо.

Благодаря за отделеното време да прочетете всичко това!
Славея Костадинова

Здравейте и от мен Даниела Йорданова .
Във връзка с конференцията която се състоя на 24.11.2011г. "ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА" организирана от "ЛУМОС"-България, ДАЗД с подкрепата на Министирство на здравеопазването.

Не мога да намеря подходящите думи с който да опиша удоволетворението от това ,че наистина има хора ,които ги е грижа за това какво се случва с децата ни и искат всичко да се промени към по-добро.
Напълно се придържам към впечатленията на Славея , тя така подродно е описала в детайли ,че аз няма какво да добавя....... E, освен случайното ми присъствие в първа работна група - " Посрещане на спешни нужди на деца с хидроцефалия в институции", с презентатор д-р Чолаков неврохирург в УМБАЛ "Свети Георги"гр. Пловдив.
Сесията разгледа възможни решения за посрещане на спешни нужди на деца с хидроцефалия настанени в специализирани институции свързани с навременно лечение и последваща грижа.

1: Един от важните въпроси беше , предложение за закупуване на клапни системи при деца с хидроцефалия и навременно поставяне .
Представителите на МЗ потвърдиха информацията ,че този консуматив ще бъде финансиран от Ц "ФЛД" .
2: Важно беше да се обсъди последващата грижа на децата със спина бифида и /или хидроцефалия и да се изложи липсата от наличие на екипна работа между медицинските специалисти . Точната преценка за състоянието на детето и комплексна грижа при възникналите здравни потребности.
3:И като последно от предложенията беше свързано с бюджетните субсидии на специализираните институции и грижа на изоставените деца.
Загрижена директорка предложи да се приеме старата схема на финансиране както през 2008г. с критери ,че се заделяли средства за непридвидени потребности при децата от здравна гледна точка.

БЛАГОДАРЯ НА "ЛУМОС"- България , за поканата и загриженоста към децата ни.

С написаното по горе ми вдъхнахте надежда,че у нас неща все пак може да потръгнат,което много ме радва.
Благодаря ви за всичко,което правите сдружението да върви напред!

Браво! Най-вече за клапите! Много ми тежеше, мисълта че има деца, които са лишени от лечение. Аз лично съм виждала хора, които не бяха си оставили детето, но поради невъзможност да платят клапата го бяха оставили без лечение.... Много добре се почувствах от това ,което сте споделили за конференцията, има надежда че нещата ще се променят,макар и бавно.

Благодаря ви за изчерпателната информация относно това, как е протекла конференцията!
Беше ми много интерсно да науча, че все пак някой наистина иска да се променят нещата и се работи активно в тази насока и разбира се, че има дейни и активни родители, които участват в тези макар и редки инициативи!
И най-вече ми се иска да благодаря на нашата председателка- Славея, че така добре ни е представила там и е запознала присъстващите с нашето сдружение
Браво и на Дани, че е успяла да отиде, като единствена от нашите майки...

Здравейте и от нас.Задочно бях запозната как е минала конференцията, но подробностите сега ги прочитам. Радвам се че конференцията е минала така добре и най-вече че всичко случило се е в наша полза.Благодаря на Дани и Славея за отделеното време и подготовка които са направили и най- вече че са участвали в нея като наши представители.Аз отново се позагубих но за пореден път постъпихме в болница,този път с уроинфекция.Снощи ни изписаха и от днес сме с разни вируси които прикачихме там.От престоя ни там най-хубавото беше че се запознах с майка на дете с хидроцефалия което е на 20 год. Тия дни ще се запозная с момичето лично и ще мога по подробно да ви запозная с тяхната история.И най-вече че всички тук сме с малки деца и незнаем практически нищо за пубертета,ученическата възраст, половия живот и т.н на дете с хидроцефалия.На мен лично ще ми бъде интересно да разбера повече.

По-долу съм представила речта на Пиер Мертен, президент на Международната Федерация, изнесена по време на конференцията ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА. Вярвам, че ще има много заинтригувани.
Благодаря на Диан Шмилев за професионалния превод!

.............
Знанието е ключът към по-добър живот

Грижа за деца със Спина бифида в среда с оскъдни възможности


Pierre Mertens
President IF
Cellebroerstraat16
1000 Brussels
[You must be registered and logged in to see this link.]
Въведение

Поради уврежданията, Спина бифида (отворен гръб) и Хидроцефалия (вода върху мозъка) на моята по-голяма дъщеря Лиесе, станах активен потребител на здравната система. В качеството си на председател на международната федерация, международна мрежа от хора със Спина бифида и Хидроцефалия ([You must be registered and logged in to see this link.] аз пътувам по целия свят и така виждам със собствените си очи дали предлаганите здравни услуги посрещат нуждите на хората с тези увреждания, или не. Един поглед към света през дупка на гърба на децата. През последното десетилетие грижата и лечението за деца с тези увреждания са направили огромен напредък. Грижата за тези деца в страните с ниски доходи трябва да трансформира знанието в реалистична програма, която прави само това, което е нужно за доброто съществуване на целевата група. Правене по-малко, но по-добро. Програмата „Международна солидарност” на международната федерация в страни с ниски доходи допринася за тази цел. Когато поглеждаме към нуждите на децата със Спина бифида или Хидроцефалия в България, ние трябва да търсим реалистични, достъпни решения.

Спина бифида и Хидроцефалия
Спина бифида е вродено увреждане, при което гръбначният стълб не е затворен на едно или повече места по време на ранната бременност. Това причинява парализа под лезията, а често също и Хидроцефалия. В зависимост от височината на лезията, тези деца са способни да ходят с или без помощ или трябва да използват инвалидна количка. Парализата често причинява уринарна и фекална инконтиненция. Когато дете е родено със Спина бифида или Хидроцефалия, от съществено значение е то да бъде оперирано скоро и ефективно. Гърбът трябва да бъде затворен, за да се предпази от инфекции. Ако обиколката на главата се увеличава твърде бързо, прекомерната количество гръбначно-мозъчна течност трябва да бъде коригирана оперативно. В противен случай мозъкът може да бъде увреден. В наши дни, тези деца имат нормална продължителност на живота. Те обикновено посещават общообразователно училище, участват активно в социални дейности и могат да достигнат една висока степен на независимост.
(Медицинското) проследяване е съдбоносно. Информация във връзка с правилното справяне с въздържането, ранното откриване на вторичните проблеми, социалното консултиране, трябва да бъде споделена с родители и преподадена на личностите с инвалидността. Без това проследяване, особно в страните с ниски доходи, смъртността и заболеваемостта са изключително високи.
Хидроцефалия се развива, ако е нарушен балансът между количеството на произведената и абсорбираната гръбначно-мозъчна течност. Това също може да се получи и при хора без Спина бифида, в резултат на запушване причинено от тумори, инфекции или мозъчни кръвоизливи. Прекомерната гръбначно-мозъчна течност се дренира в корема посредством поставянето на подкожна силиконова тръба (дрен или шънт). В наши дни, благодарение на ендоскопската хирургия е възможно да създадеш естествен байпас, без да се използва шънт. В страните с ниски доходи, ние наблюдаваме високо ниво на разпространение на Хидроцефалия. Проф. д-р Бенджамин С. Уорф (Медицинското училище на Харвард) е работил 7 години в Уганда. Той е открил, че мнозинството от причините за Хидроцефалия е поради лошото лечение на следродилния менингит. Инфекциите и неадекватното лечение са главните причини за Хидроцефалията в развиващите се страни.
Повечето от хората със Спина Бифида имат нужда от специализирана доживотна грижа и медицинско проследяване.
Колкото повече възможности получат, толкова повече им се развива самоувереността и така те стават способни да преудолеят повечето от техните проблеми и да водят един пълноценен живот
Начало от края на веригата
Здравната система на страна се състои от дълга верига от заинтересовани лица, министър, администрация, университети, болници, здравни центрове, фармацевтичната индустрия, различни видове лекари, медицински изображения, медицински сестри и много други здравни специалисти. Всички те са, за да служат на крайния потребител, т. нар. „пациент”.
Спина бифида е вроден дефект, който има нужда от продължителна грижа след ранната хирургическа интервенция. Ако всички заинтересовани лица не провеждат реалистична политика на грижа за тази целева група, пациентът рискува да бъде жертва на разрушена неефективна или свръхактивна система за грижа, където неговите нужди не са посрещнати адекватно.
„Начало от края на веригата” стана мотото на Международната федерация за нейните проекти в страните с ниски доходи. Мрежата на Международната федерация, като специфична организация на хора с увреждания, знае от опит изискванията на хората и кои решения са необходими и възможни. Това е мрежа от хора, които са въвлечени в уврежданията (всеки по свой собствен начин): родители, възрастни със Спина бифида и специалисти от всички дисциплини. Поради това, че крайният потребител определя съвместно политиката, полезността на всяка стъпка, изследването и лечението се оценяват предварително. Не се провежда изследване или лечение, ако те не допринасят за подобряване на качеството на живот. Просто необходими и полезни интервенции. Това означава: правене на по-малко, но по-добро, прескачане на безполезни интервенции и инвестиране в това, което липсва в грижата.
Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия(SHIP)
Новородени със Спина бифида обикновено се нуждаят от операция след раждането. Гръбначният стълб трабва да бъде затворен, а когато детето развие прогресивна Хидроцефалия, това също трябва да бъде третирано оперативно.
Някои деца се справят добре без оперативна намеса. Гърбът се затваря спонтанно и Хидроцефалията не се развива прогресивно. Хирургът взема важно решение. Когато се обмисля хирургическа интервенция, екипът трябва да оцени дали тази интервенция ще подобри качеството на живот на детето и дали последващите грижи могат да бъдат предоставени. Когато прогресивна хиругическа намеса е определено необходима, но без добро проследяване, шансът за оцеляване намалява драматично. Операцията само отваря вратата към приличния начин на живот със Спина бифида и Хидроцефалия. Без операция, тези деца рискуват да оцеляват в нехуманна ситуация, те може да ослепеят, да изостанат в умственото си развитие или да умрат в продължителни и болезнени мъки. Отварянето на вратата включва създаването на пълен набор от медицински, образователни и други намеси. В индустриализираните страни, много университетски болници създадоха мултидисциплинарни екипи, включващи свързаните лекари, медицински сестри, психолози и други специалисти. Тази концепция е пресъздадена в програмата на Международната федерация под името Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия.
Като на лодка, всички заинтересовани лица трябва да си съдействат адекватно, за да заведат пътника то неговата дестинация. SHIP стои за Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия.
Сега Международната федерация и нейните партньори годишно работи с хиляди деца в Африка. Оперативната интервенция се извършва успешно в повечето програми, но Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия (SHIP) все още е в пълно развитие. Този текст отразява откритията от последното десетилетие на сътрудничество в рамките на Международната федерация.
Информацията е ключът към по-добър живот.
Деца със Спина Бифида и/или Хидроцефалия в страните с ниски доходи често идват твърде късно за лечение, защото родителите им се сблъскват с много пречки. Липсата на точна информация е една от тях. Погрешното схващане за бъдещето на тези деца е друга пречка. Създаването на по-положителен имидж на изхода за тези деца е необходим и трябва да бъде част от Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия (SHIP). Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия (SHIP) трябва да се опита да промени негативния порочен кръг, където липсата на грижа води до безнадеждност, засилване на негативното стереотипно мислене за инвалидността в един непорочен кръг, където добрата грижа води до един по-добър живот и надежда. Информацията е ключът към по-добър живот.
Нуждата от коректна и съвременна информация беше причината, поради която родителите дадоха началото на взаимопомощни групи по целия свят преди повече от 30 години. Те разменаха идеи и се сдобиваха с точната информация. В сегашни дни, Международната федерация е световна организация-чадър на тези взаимопомощни групи и окуражава основаването на нови групи отново в страните с ниски доходи. Създаването на доживотни родителски грижи и родителски групи се оказва полезно. Първият човек, който се грижи за новороденото, е майката. Без нея, детето не може да оцелее. В този смисъл, Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия (SHIP) е сътрудничество между всички отдадени заинтересовани лица по отношение на грижите с родители и възрастни с тези увреждания.
Родители и хора със Спина бифида от цял свят се срещат на семинари и годишни конгреси, които са много осведомителни събития за всички заинтересувани. Често те обменят доста прости решения на сложни проблеми. И на Север и на Юг ние говорим за майки и бащи, които с всички налични средства, се борят за живота на своите деца. Същото се отнася и за възрастни със Спина бифида и Хидроцефалия, които се опитват, в рамките на техните възможности да участват и да внасят своя принос към света, в който живеят. Въпреки че ситуацията на Север и на Юг се различава драстично, уврежданията са едни и същи, и такива са и решенията. Присъщите чувства на надежда и отчаяние са подобни. Тази обмяна между Севера и Юга е много плодотворна за двете страни. Съюзът доведе до ефикасна солидарност.
Заедно със своите партнъори и отдадени специалисти, Международната федерация развива Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия (SHIP) в Източна Африка. Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия (SHIP) има амбицията да комбинира знанието от Севера и Юга и да се опида до избягва грешките правени в Севера, като просто ги изнесе към Юга.
По молба на местните партнъори, Международната федерация обучава всички въвлечени: децата и техните родители, медицинските сестри, педиатрите и неврохирурзите и тя също доставя необходимите (медицински) материали.
Пречки в средите с оскъдни възможности.
Да си роден с увреждане в развиваща се страна не е като да си роден с увреждане на Север. Общото здравеопазване се разпада и недостъпният частен сектор няма да надделее. Той само оказва помощ на тези, които могат да си го позволят. Здравеопазването на юг е лошо развито и рядко достъпно за най-бедните. Международните неправителствени организации правят най-доброто, което могат, но те едва реализират проект, от който да има полза общественото здраве. Понякога те са всъщност непродуктивни, защото те вземат под внимание правителствените задължения, които като резултат на свой ред пренебрегват здравеопазването дори и повече.
Така, майката на детето с увреждане трябва да преудолее много пречки преди да получи помощ. В Африка някой традиционни лечители се опитват да излекуват детето с отчаяни средства. Понякога те се опитват да изпомпат водата като използват нажежени прътове, които причиняват ужасни изгаряния. Този метод не работи и тогава майката трябва да убеди нейния съпруг, семейството и средата, че детето и има нужда от помощ, различна от традиционната. Тя зависи от тях да получи парите необходими за разходи за пътуването до града. Освен това, тя трябва да намери някой, който да се грижи за другите и деца. Само тогава тя ще може да предприеме дългото пътуване със своето малко дете в претъпкания автобус. Много често тя свършва парите преди дори да е видяла първата сестра, която може да я представи на лекар. В държавните болници лекарите дори не печелят достатъчно пари, за да могат да позволят на децата си да учат. Така за всяка следваща стъпка тя се нуждае от допълнителни пари. Тези майки често свършват на пода на някой от болничните коридори, безпомощни и чакащи търпеливо лекарят да премина и да спре. Ако този лекар притежава необходимото знание, за да направи нещо с детето, то е силно съмнително дали има на разположение необходимия персонал, материали и разрешение наистина да предприеме нещо. Освен това, за лечението на Хидроцефалия е необходим шънт, който е рядко, ако е въобще наличен на разумна цена. Следователно безнадеждната майка и умиращото дете нямат друга алтернатива освен да се върнат в къщи. Там тя ще трябва да обяснява на своя съпруг, че е похарчила всичките пари, без да е получила помощ за детето си. В повечето африкански болници майките продължават да чакат напразно в коридора. Така след известно време те изчезват без да оставят следа, дори и в статистиката.
Когато Международната федерация започна своя проект в Източна Африка, според медицинската литература Спина бифида не съществуваше на африканския континент. Сега ние знаем, че на много места, разпространението е много по-високо отколкото на север.
Тези уморени майки са направили огромно усилие. Много други не предприеха дългия път. Когато те изчезнат от коридорите, те са оставени с техните деца, които често оцеляват в нечовешки условия. Главите на децата ще продължат да растат до такъв размер, когато те станат твърде големи за тяхното тяло. Всеки път, когато посетя Африка, аз се срещам с млади хора, които оцеляват единствено благодарение на добрата грижа на околната среда. Те стоят в техните колиби, слепи и лежащи на пода до живот.
Международната федерация започна с разпространението на шънти.
Международната федерация започна с проекти, в солидарност с тези майки. Всичко започна много скромно. Свързана с Международната конференция за рехабилитация в Найроби, Кения през 1992, Международната федерация организира семинар на тема Спина бифида и Хидроцефалия. Това беше семинар за местните хора, посетен от лекари, хирурзи и родители на деца с големи глави. Необходимостта от шънти нямаше нужда от обяснение, но те не бяха достъпни за африканките стандарти.
В Африка ситуацията за деца с Хидроцефалия е същата каквато беше в Европа преди 50 години, когато шънтите не бяха още открити. Само децата, чиято Хидроцефалия се забави внезапно, оцеляват. В някои страни като Замбия, изобретателни хирурзи са създали шънт, а в Судан хирурзите създадоха подкожен резервоар между кожата и черепа, за да дренира редовно излишната течност. Много деца умряха в следствие на усложнения причинени от тези самостоятелни изработени помощни средства, но някои се възползваха от тях. Същинското начало на Международната федерация беше на конгрес в Япония, където индийски професор ме информира за Chhabra (Чабра) шънт система, евтин, но доста ефективен шънт от производителя Surgiwear ( Сургиуеър), който Международната федерация може да изнася за Африка. Поради активното включване на RHF, норвежка организация, която е наш член, ние намерихме ресурсите да започнем в шест източно африкански страни. Търсенето на шънти беше само началото, защото въпреки тези медицински материали, ние имахме нужда от стерилна оперативна маса и мотивиран и компетентен състав. Уменията на хирурзите трябваше да бъдат подобрени, трябваше да се развие проследяване, родителите трябваше да бъдат информирани, базата данни трябваше да бъде модернизирана.
Първоначално много хирурзи в страните с ниски доходи отказаха да използват Чабра шънта. Те твърдяха, че техните пациенти заслужават същите качествени шънти. Затова ние попитахме експерта от Межднародната федерация д-р Бенджамин Уорф, който по това време работеше за Cure International( Кюър Интернешънъл) в Уганда, да направи сравнително изследване между скъпите шънти Кодман (Codman) и нашите шънтиЧабра. Изследователят не намери никакви статистически разлики между двете шънти. Само след публикуване на резултатите в „Журнала на педиатричната неврохирургия ние бяхме способни да натиснем нашите партнъори на юг да използват евтините шънти. Заедно с тях ние изследвахме истинските причини за слабите резултати и благодарение на адекватното обучение, сега те са толкова добри колкото и Европа. Това означава, че Европа вече няма причини да не използва индийската шънт система.
Международната федерация представи индийската Чабра шънт за лечението на Хидроцефалия, в Азия, Латинска Америка и Африка на цената на 35 евро на парче като замяна на шънт използван на север, който струва повече от 1000 евро.
Разбира се, не беше амбицията на международната федерация, която да надделее над здравеопазването над цяла страна или континент. Но ние възнамерявахме да му повлияем с нашето знание. Ние търсехме деца, които са оцелели и местата, където им е била оказана помощ.
Първоначално бяха местните неврохирурзи и други международни непревителствени организации като Lilianefonds, CBM, Bethany Kids и CURE, които вече се грижеха за децата с увреждане. Стъпка по стъпка и чрез упорито постоянство, ние развивахме нашите проекти, заедно със строго подбрани партнъори, винаги след консултации с местните родители. Аз бих казал: „Храната винаги се подготвя на местно ниво. Международната федерация може само да я увкоси.” като се надявах, че системата на здравеопазване също щеше да достигне и помогне на хората със Спина бифида и Хидроцефалия.
Парализирани деца
Деца със Спина бифида имат повече или по-малко някаква степен на парализа под дефекта на гърба. Това причинява проблеми с придвижването и уринарна и фекална инконтиненция. Ако не се погрижите за това условнение от раждането, детето рискува да получи сериозно увреждане на бъбреците.
Например, всички деца със Спина бифида са родени парализирани, но с незасегнат пикочен мехур и нормални бъбреци. Въпреки това, мнозинството от тези деца изглежда имат сериозни увреждания на пикочния мехур и бъбреците, вече на едногодишна възраст. Тогава уролозите се борят с тези неразположения правейки сложни операции, които имат своите специфични странични ефекти. Детето със Спина бифида е подмокрено като всички бебета, но това е друг вид подмокреност. Детето е опасно подмокрено, защото заради парализата на пикочния мехур то е неспособно да го изпразни напълно както нормалните бебета правят. В резултат, пикочния мехур задържа урина и това може да причини инфекции. На свой ред тези инфекции причиняват проблеми на пикочния мехур и бъбреците, които лесно могат да се преудолеят чрез изпразването на пикочния мехур с катетър няколко пъти дневно. Изглежда сложно, но не е. Всеки може да бъде научен как да поставя катетър и деца могат да го правят самостоятелно от 4 или 5-годишна възраст.
При нашите проекти в Африка, с правилната стратегия, повечето от децата са сухи, без инфекции, имат увеличен капацитет на пикочния мехур и не се забелязват увреждания на пикочния мехур или бъбреците. Фактът да си сух вече е превенция срещу социалното изключване. Ако миришете на урина или изпражнения, вие сте изключени. Ако човекът е сух, той рискува много по-малко да има възпаления, кожни или седалищни проблеми. Това е пример на превантивната политика с добре информирани и мотивирани майки, катетър и, ако пикочният мехур е спастичен, и с лекарства. В този случай навременното лечение означава предпазване от нарушения в бъбреците. Средата е грижещата се. Без скъпите уродинамични интервенции или операции, нашите резултати са толкова добри и често по-добри от тези на Север, защото ние предпазваме от болести и съпътстващи заболявания, причинени от ренални проблеми. Това изисква доста отдаденост от родителите, която вие можете да получите само ако те са правилно информирани и обучени.
Правене на по-малко, но по-добро
Финансовите пречки трябва да бъдат взети под внимание, особено при страните с ниски доходи. Повече и повече болници са приватизирани и се управляват като доходоносни предприятия. Дейностите, които генерират висок приход не са задължително полезни за крайния потребител.
Практиката на Международната федерация в Африка има отлични примери как да се спестят ресурси, без да се намали качеството на живот. Ако ние искаме да направим здравоопазването налично и достижимо за страните с ниски доходи, то трябва да бъде достъпно чрез спестяване на безполезните диагностични тестове, скъпи техники, лекарства, висок клас материали и интервенции.
Аз вече обясних, че увреждането на бъбреците може да бъде избегнато чрез поставянето на катетър на бебетата с парализа. Катетърът е малка пластмасова тръбичка, която може да бъде използвана многократно в продължение на месеци, стига да бъде изплаквана след всяка употреба и съхранявана на чисто и проветриво място. В Африка ние използваме катетъри на цена от 15 цента бройката. На пациент с неврогенен пикочен мехур трябва да му се поставя катетър 4 – 5 пъти дневно. На север катетрите са опаковани в стерилна блистерна опаковка, лубрикирана или не и са продавани за еднократна употреба на цена 3 евро бройката, и доста често парите дори биват възстановени.
В Африка използването на катетър 5 пъти дневно в продължение на три месеца струва 15 цента. В Европа е 1350 евро или 9000 пъти по-скъпо. И както казах по-горе, ние нямаме повече инфекции в нашите африкански проекти, отколкото в Европа, защото изпразването изцяло на пикочния мехур е по-важно, отколкото използването на нов и стерилен какетър всеки път.
Нашите лекари разработиха техника, която позволява определяне на вида на пикочния мехур, налягането на пикочния мехур и плана на лечение без скъпи уродинамични изследвания. Добре обучена медицинска сестра, мотивирана майка, тръба за хранене, метър и регистрационна форма са само изискванията за изследване.
КТ(компютърна томография) са пречките, за които трябва да се погрижим
На много места, където Международната федерация управлява проекти, повечето от високотехнологичните изследователски средства не са налични. КТ, ЯМР и др. струват много и често не са необходими. Всички тези изследвания създават финансови пречки за родителите. С много по-евтини диагностични инструменти като воденето на бележки и измерване на обиколката на главата и ехограф (при деца под 1 година) само, ако е необходимо, вие също можете да постигне много. В много страни, ние губим деца, защото родителите не могат да си позволят КТ. Изслушване на историята на майката предоставя много информация, която много диагностични тестове не могат. Майките в Африка са ходещи медицински досиета. В повечето случаи, те знаят точно какво в нещата и кога те са тръгнали погрешно. Разбира се, понякога са необходими повече средства, но дори и тогава решението често е в обсега на изибретателността и пълното медицинско разбиране.
Избор на терапия
При 75% от децата в Уганда ние оперирахме Хидроцефалията, без да поставяме шънт, но чрез ендоскопска интервенция като направихме отвор в основата на третата камера на сърцето. Тази интервенция се казва Endoscopic Third Ventriculostomy ETV. По този начин се създава естествен байпас без чуждо устройство, шънт. Тази оперативна намеса, по същото време, може при липса на КТ или ЯМР да служи като диагноза. Ако шънтът излезе, че е необходим, той може да бъде поставен по време на същата операция. Това икономично решение избягва всичките възможни усложнения свързани с имплантирането на шънт. Тези резултати също са били публикувани в „Журнал на педиатричната неврохирургия” Пръвоначално резултатите при Спина бифида не били толкова добри, но когато проф. д-р Бенджамин Уорф комбинира техниката ETV с Endoscopic Choroid Plexus Cauterization CPC, резултатите се подобриха драматично. CPC обгаря част от тъканта произведена от гръбначно-мозъчната течност. Тези техники изискват квалифицирани и обучени (невро)хирурзи. Поради тази причина Cure и Международната федерация „Детска помощ” организира ETV/CPC обучения за хирурзи в болницата за обучение в Уганда.
Включване на крайния потребител
Дали предоставената помощ помага? Или пациентът е по-добре без интервенцията? Или напълно противоположно решенеие е по-добро? Това са въпроси, които трябва да бъдат задавани на всяка стъпка от подкрепата. Диалогът с пациента е съществен. Причината е, че подкрепата предоставяна от здравните специалисти, дори и в най-добрите намерения, може да не помогне изобщо, защото тя започва от симптома и така наречената грижа-оферта, а не от търсенето и нуждите на пациента.
Например, повечето от физиотерапията за деца със Спина бифида е често не много полезна. Тя започва, защото детето е неспособно да ходи заради един симптом, докато неспособността да ходи не е задължително проблем за дете в инвалидна количка. Физиотерапията измъчва детето с упражнения, за да го научи на нещо, което то никога няма да може да прави. Лечението набляга на факта „неспособно да”, докато то трябва да подобри нещата, на които детето е способно. То държи децата далече от техните приятели, техните игри, от музиката и изкуството и то едва ли някога ще доведе до значително подобрение на мобилността. Твърде често, подходът на грижещия се е основан на неговото собствено терапевтично предложение, а не на индивидуалната нужда или проблем, затова помощта не помага.
За парализираните хора мобилността е по-важна от способността да ходят, за глухия човек комуникацията е по-важна от способността да ходят. Тогава помощта трябва да даде предимство на възможността за комуникация и мобилност. Не ходенето и говоренето, а мобилността и комуникацията. Някой, който никога не ще е способен да ходи функционално, като повечето хора със Спина бифида, не трябва да бъдат насилвани да ходят на всяка цена. Лечението е полезно само, ако то допринася за по-добро функциониране и по-добро качество на живот на индивида. Аз забелязах, че повечето млади хора със Спина бифида се оттървават от своите помощни средства за стоене и ходене и поради удобството избират инвалидната количка щом имат правото да определят сами за себе си. По тази причина едно адаптирано общество е по-важно и устойчивата система на здравоопазването трябва да създаде по-добра достъпност за инвалидните колички, чрез предоставянето на по-широки врати, рампи, речеви технологии и др.
Себепомагане чрез контрол на собствената ти съдба. Това е толкова просто съобщение. То се отнася до твоето тяло, твоето дете, твоите крака, а не тези на физиотерапевта, невролога или специалното обучение за деца. Всичко е твърде очевидно, макар и това съобщение да изглежда твърде радикално за определение специалисти. Родителите трябва да мият и хранят техното дете самостоятелно, дори и то да е в болницата. По този начин тяхното присъствие има повече смисъл и те улавят по-добре цялостния процес. Детето не е лишено от своите родители в една непозната среда. В същото време, медицинските сестри могат да се фокусират над своите истински професионални задачи.
Всеки вид помощ, която е предложена може да бъде отхвърлена, също като чуждо тяло в човешкото тяло. Лечението може да бъде проследено успешно и прието само, ако то бъде приспособено към проблема. Затова пациентът има нужда да бъде изслушан достатъчно, да има думата в това, което е на път да се случи и да разбере целта на терапията. Затова ясна и категорична информация относно неговата болест и възможностите за лечение са толкова важни. Какви са плюсовете и минусите на различните терапии? Какви са рисковете? Какви са очакваните резултати? Пациентът трябва да е активен партнъор в своето лечение и да има дума по време на хода на развитие на неговата терапия.
Само тогава той ще може да държи контрола над своето здраве и живот. Здравният специалист поглежда рамото на пациента по посока на своите стремежи. Не по йерархичния начин от върха към дъното. Не от лекаря към пациента. Не от някой, който знае, към някой, който не знае. Грижещият се и пациентът трябва да си съдействат в здравната грижа, като това съдействие трябва да е основано на уважението към знанието на другия.
Лозунгът на Международната федерация е „Знанието е ключът към по-добър живот”. Информацията е важна, за да се вземат правилните решения и, за да се справим адекватно с болестта или с увреждането. Ако някой разбере какво му се е случва, той/тя ще придобие по-добра власт над неговата/нейната ситуация. Информацията е сила, коато допринася за независимост и еманципация, дори и ако информацията излезе отрицателна.
Затова, езикът в здравеопазването трябва да бъде ясен, честен и разбираем. Той изисква доста голямо усилие и задълбочено знание за да обясни сложни проблеми по прост начин, без да се използва медицинския жаргон, който никой не разбира. Всичко може да бъде преведено на нормален човешки език. Предаването на информация започва от слушането, което отнема време. Какво знае човекът за своето заболяване, какво не разбира и какво разбира погрешно?
Назовавайте нещата с истинското им име. Кажете му/и честно какво се случва и къде е той/тя. Ако не знаете нещо или имате колебания, или ако искате да се консултирате с друг експерт, или ако искате да проучите нещата по-задълбочено, кажете истината. „Не знам” е информация, с която хората могат да живеят. Често нови решения се откриват на тази граница, като откритият от бащата на Кейси Холтър шънт предназначен за лечението на Хидроцефалията на сина му.
Започнете да казвате негативните новини, но също помогнете на човека да се справи с информацията.
Дайте реалистична надежда
В качеството си на родители на Лиесе, срещите с по-големи деца и възрастни със Спина бифида бяха голяма помощ за нас. Беше голямо откритие да гледаш девет годишното момиче Хилде със Спина бифида. Тя ходеше на четири крака цялата къща. На горния, на долния етаж. She got on a chair under her own steam, беше доста самостоятелна, можеше да плува и да посещава общообразователно училище. Тя играеше и спореше със своите братя. Патрик беше женен и стана доктор. Ингрид беше майка на здрав син. Рик тъкмо се беше дипломирал като етик - философ, а Ангеле беше почи на 70 г. Те ни дадоха нормална продължителност на живота за нея. Ние можем да мечтаем и вярваме отново в нейните възможности и да правим дългосрочни планове. От съществено значение е родителите да вярват в потенциала на своето дете и да изграждат силните точки вместо да бъдат обсебени с несъвършенствата. Родителите трябва да вярват в тяното дете, за да бъдат способни да го отглеждат. Тази надежда е силен и основен фактор в отглеждането, и всяко дете има правото на родители, които са горди с него. Здравните специалисти вземат твърде много от човека с увреждане, което води до физиологична зависимост.
Специалистите и обществото трябва да виждат бъдеще за тези деца. Особено в страни, където няма адекватно лечение, имиджът на тези увреждания е създаден от лошия изход на нелекувана Хидроцефалия и Спина бифида. Тук обществените лидери и местните професионалисти не обръщят внимание на тези деца и това само потвърждава негативните перспективи за тези увреждания.
Възрастните със Спина бифида и родителските групи могат да направят разлика.

Предпазване
Добро, навременно и правилно лечение и операция предпазва от вторични увреждания. Непровеждането на безполезни интервенции предпазва от усложнения. Добре информираните родители, които вземат участие предпазват от умора от терапията, а управление на сдържаността предпазва от възпаления. Първичното предпазване от Спина бифида означава фолиева киселина. Във всички програми на Международната федерация бъдещите майки изложени на риск са информирани за причините за уврежданията и са снабдени с фолиева киселина. Международната федерация е също включена в подсилването на стабилна храна с фолиева киселина, но добавките трябва да бъдат задължителни за майки, които имат деца със Спина бифида в семейството.

Поставяй под съмнение решението
Дори и ако всички, които са въвлечени в грижата за Спина бифида и Хидроцефалия работят здраво, са запалени, получват подходящите средства и инструменти, са честни с болните и другите, те може да нямат правилния отговор на проблема. Развиването на Интердисциплинарна програма Спина бифида и Хидроцефалия (SHIP) е един процес в развитие по метода на проба грешка. Намирането на решения, но също и поставяне под съмнение на решението, когато то не работи. Работата в развиващите се страни с Международната федерация беше доста вдъхновяващо за мен, защото ние бяхме принудени да се върнем към най-важното и да предоставим нищо друго освен крайно необходимите услуги на страдащите хора. Този опит е полезен и за Севера също. Когато даваме начало на нови проекти в страни като България и Румъния, ние трябва да вземем с нас това знание.


Pierre Mertens
Sofia, Bulgaria
November 2011

Здравейте!
За съжаление късно разбрах за тази Конференция, най-вероятно бих присъствала.Все пак безкрайно се радвам за постигнатото!Дано!Крайно време беше !
И аз като останалите родители силно се вълнувам за промяната през годините,...пубертет и т.н.