© Спина бефида и хидроцефалия България
Много от децата с вроденото заболяване имат редица двигателни проблеми
Днес е първият Световен ден, посветен на заболяванията спина бифида и хидроцефалия, който има за цел да повиши информираността на обществото за живота на хората, които страдат от тях.
Буквално от латински спина бифида се превежда като "разцепен гръбнак". Това е вроден дефект на невралната тръба, който се формира в първите четири седмици от бременността. Спиналният канал не се развива правилно, което дава различни по сила и вид увреждания върху гръбначния стълб и нервната система.
Спина бифида засяга както централната, така и периферната нервна система. Уврежда двигателните функции и сетивността на крайниците, функцията на отделителната система и долния храносмилателен тракт, на мозъка.
От българското сдружение на болните и близките на хора със спина бифида отбелязват, че над 70% от тях развиват и хидроцефалия. "Това е състояние, при което в черепната кухина се създава повишено налягане поради прекомерно събиране на гръбначномозъчна течност (ликвор)".
Всяка година по света се раждат повече от 300 000 бебета с дефект на невралната тръба. Много повече са бебетата с хидроцефалия. В до 70% от случаите спина бифида може да се избегне, ако бъдещата майка приема всекидневно фолиева киселина, и то още преди да е забременяла. Препоръчителната дневна доза е 0.4 мг.
Познатият проблем на хората с редки болести
"В световен мащаб напредъкът в медицината и здравната грижа са подобрили значително качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия. Набляга се на теми като социалната интеграция, професионалната реализация, достъпа до работни места. За България обаче те звучат твърде абстрактно и отдалечено във времето", казват в прессъобщение от организацията.
Голямата болка на семействата, които живеят със спина бифида и хидроцефалия в България, се оказва липсата на гаранция за базисна медицинска грижа от страна на държавата.
"Един съвсем обикновен пример от всекидневието на семействата с деца със спина бифида и/или хидроцефалия е урологичната грижа. Голяма част от засегнатите от спина бифида страдат от инконтиненция (изпускане на урина), която в развитите страни от десетилетия се контролира с подходящи програми, включващи самокатетъризация няколко пъти дневно. У нас тази техника се явява в голяма степен непозната за медицинските специалисти, които трябва да се грижат за децата със спина бифида", пише председателят на сдружението Славея Костадинова.
Няма и кой да обучи родителите как да катетъризират децата си, докато по света 4-годишни хлапета се справяли отлично с поставянето на катетър.
Костадинова отбелязва, че месечните разходи на малкото деца, които след консултация в чужбина правят чистата катетъризация, са около 150 лева. И допълва, че в българските болници децата нямат достъп и до базисни урологични изследвания като видеоуродинамика, за които също трябва да пътуват в чужбина.
Призивът на организацията е държавата да обърне внимание и на хората с такива проблеми, като се замисли за финансовата подкрепа, която е така необходима за поддържането на нормален живот без усложнения.
Световният ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия, се заражда като идея по време на Генералната асамблея на IF в Гватемала през 2011 г., за да обедини гласовете и изрази споделения отзвук на проблемите и предизвикателствата пред хората със спина бифида и хидроцефалия. Този ден е посветен на куража и труда на хората със спина бифида и хидроцефалия, на техните семейства, близки, лекари, приятели и асоциации, които се борят, за да подобрят живота на хората със спина бифида и хидроцефалия.
През 2012 г. на практика този ден се отбелязва за първи път.
