Публикувана: 30 септ. 2021, 18:30 ч.
Последно мнение: 8 ноем. 2023, 15:08 ч.

Глиобластом

33 282
813
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са опциите и алтернативите за лечение на глиобластом?
Какво е манитолът и за какво се използва?
Какви са последиците от операцията за глиобластом?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са опциите и алтернативите за лечение на глиобластом?
  
  Опциите за лечение на глиобластом включват комбинирана лъче и химиотерапия, химиотерапия с темодал, гама нож, и други методи. Генетичните изследвания също са важни за прогнозата и избора на подходящо лечение. Алтернативите за лечение на глиобластом включват операции, лъчетерапия, химиотерапия, имунотерапия, ваксини, гама нож, оптюн, Авастин, Ломустин, метрономен прием на Темодал, и експериментални методи като оптюн и дендритна ваксина. В допълнение към стандартните методи като лъчелечение и химиотерапия, някои хора използват алтернативни методи като лечебни гъби, добавки и експериментални терапии. Важно е да се консултирате с лекар, преди да приложите такива методи, за да се избегнат възможни нежелани реакции и взаимодействия с основното лечение.
- Какво е манитолът и за какво се използва?
- Какви са последиците от операцията за глиобластом?

# 30 10 окт. 2021, 23:59 ч.

Мнения: 608

Аз нещо ...изобщо не мога да се ориентирам със степените. Хем глиобластомът сам по себе си е 4та степен астроцитом, хем той самият си се степенува някак си !? Има много неща,които влияят, но като гледам- всичко приключва еднакво 😟 не попаднах на нещо обнадеждаващо, само едно момиче, но майка и е с астроцитом 3 та степен,което е различно.
Дано имаме сили и късмет за още откраднати месеци🙏🏻толкова ми се искаше, да се включи някой с различна история.
Благодарим много за подкрепата и надеждата!

# 31 11 окт. 2021, 17:38 ч.

в пералнята
Мнения: 1 025

Здравейте,
майка ми беше диагностицирана с астроцитом 2ра степен, но след допълнителни генетични изследвания го преквалифицираха в глиобластом.
Оперирана е миналата година в България, от тогава се лекува в Германия - протоколът е доста стандартен и съществуват малко алтернативи. Тя премина през 6 седмици лъчетерапия, съчетана с Темодал, а в момента е на четвърти цикъл от протокола 5:23. Има рецидив и разсейки, на 27. ще прави следващото ЯМР и тогава ще се вземе решение как ще продължи. Тук прилагат Авастин и Ломустин, както и метрономен прием на Темодал.
От скоро има възможност и за оптюн, но аз лично не се съгласих, защото е доста стигматизиращо, а майка ми така или иначе е в депресия.
За съжаление, при над 90% от глиобластомите се появява рецидив в рамките на първите 6 месеца след операцията. Това е "нормалното" поведение на тумора.
Това е възможно най-отвратителното чудовище, което човек може да завъди в себе си. И е сравнително често срещано, за съжаление. А напредъкът в лечението е почти нулев.

# 32 11 окт. 2021, 20:12 ч.

Мнения: 608

Благодарим за споделеното Arhinora!
Би ли споделила в генетичните изследвания, които сте направили имате ли уточнени MGМT метилиране и IDH1/2 мутанти?
Доколкото се информирах имат стойност за прогнозиране на отговор при лечението.

# 33 12 окт. 2021, 12:08 ч.

в пералнята
Мнения: 1 025

Да, туморът на майка ми е без мутации - wild type. Но те 90% глиобластоми са така - именно това е разликата с астроцитом 4та степен.
МGMT при майка ми е благоприятния тип (метилиран), който теоретично се влияе по-добре от химиотерапия, но на практика продължава да нараства.

# 34 12 окт. 2021, 16:37 ч.

Мнения: 608

Не сте правили втора операция за не малък период от време...повечето хора минават през поне две операции за има- няма 3-6 месеца🙁та...може и да се е повлияла от химията. Лошото е, че всичко е просто леко отлагане. Още не мога да асимилирам тоталното безсилие на близки, лекари и наука. На колко години е майчицата ти? Дано последващата терапия помогне. При вас все пак ще има такава. В БГ мисля, че нищо не се предприема, след месеците с темозоломит.
Ти за ваксините проучвала ли си?

# 35 12 окт. 2021, 17:46 ч.

в пералнята
Мнения: 1 025

Така е, тя всъщност започна терапията с няколко месеца закъснение. И ако знаех какво ще последва, никога нямаше да се съглася на лъчетерапия.
Но да, права си, всичко е просто отлагане и за съжаление не удължава живота качествено, а просто количествено.
Майка ми е на 61 и за тези 12 месеца се е променила абсолютно напълно Sad

# 36 12 окт. 2021, 18:06 ч.

Мнения: 608

И моята е на толкова😕млади са да си ходят!😥
Другият парадокс е, че се среща по- често при мъже...
Защо би отказала лъчето? При нас мина сравнително добре. Голяма мускулна слабост, но общо взето- очаквах да е по-зле. Всъщност сега, след последния ЯМР беше доста зле дни наред. Не знам защо- или защото цял ден беше в болницата или контрастът ...или работи нова гадост😭
Съвзема се,но не знам до кога. Не се отчайвай! Знам, че звучи абсурдно в нашата ситуация, но опитай да ползваш всеки миг, който получаваш заедно с нея. Егоистично е разбира се да ги мъчим...но- не можем да ги оставим без надежда. Аз чакам и бебе...не ме питай, как се треса...
А на майчицата ти и е трудно и се е изморила неминуемо и сте в друга страна...много неща са. Но докато имате терапия- все има някаква надежда🙏🏻 а и силно се надявам, че поне отношението и вниманието на лекарите там е на ниво.

# 37 12 окт. 2021, 22:00 ч.

в пералнята
Мнения: 1 025

Разбирам те много добре, за съжаление. Мама понесе лъчетерапията доста добре, но няколко седмици след това се влоши много. Тя е с натрупване и заради това. Отделно от нея получи и деменция.
Що се отнася за лекарите тук, те също не са магьосници. Лечението, което прилагат не е толкова по-различно. Просто се държат по-човешки и се опитват да облекчат симптомите повече.
Майка ти приема ли Дексаметазон?

# 38 12 окт. 2021, 22:22 ч.

Мнения: 608

Приема дексаметазон, сега го намалява по схема. Поду се цялата от него, но друго няма за момента. Или поне- аз не виждам. Не знаех, че лъчето може да даде такъв ефект в последствие. Мислех, че се закрепват после...😞
Ох...как се справяш с грижите? Постоянно, трябва да има човек покрай нея предполагам...

# 39 13 окт. 2021, 10:29 ч.

в пералнята
Мнения: 1 025

И аз така мислех, но уви, ефектите идват в последствие.
Няма как да остане сама и за минутка, да, в началото беше по друг начин, но за съжаление болестта прогресира бързо. Аз имам и две дечица и ми е много трудно с обгрижването, работата, грижата за децата и домакинството. Хубавото е, че мога да правя хоум офис, имам и жена, която идва всеки ден да я разхожда, защото аз просто нямам време и енергия, съпругът ми помага също.
Но основната отговорност и важните решения лежат на мен. Аз нямам братя и сестри, а с баща ми не съм се чувала от около 20 години. Много ми е трудно психически, имам нужда от почивка, но не виждам как може да стане.

# 40 13 окт. 2021, 13:53 ч.

Мнения: 608

🙏🏻 мога само да те подкрепя с цялата си душа!

# 41 13 окт. 2021, 20:34 ч.

Мнения: 683

ageorgieva7,съболезнования.
Детето на мои познати е оперирано,чакат генетични.Лекуваха го за Тортиколис, оказа се доброкачествен тумор,бавнорастящ,но не е отстранен цялостно,заради местоположението.
Казали са,че няма лечение,но след 5-6 г медицината може да е открила лек или поне подходящ кибер нож.
Моля за информация за болници,ваксините,които сте посочили,експериментално лечение.Детето скоро ще навърши 5г.
Предполагам как се чувствате.Моето дете(на 4 и половина) е все още под наблюдение,заради едни 5% вероятност да премине в малигнено. Аз се грижех за баща си,който почина 2 мес след диагностициране на рак на белите дробове.
🤗

# 42 13 окт. 2021, 20:46 ч.

Мнения: 608

https://dktk.dkfz.de/en/about-us/news/impfung-gegen-mutiertes-pr … atienten-geprueft

Това ми се струва обещаващо. Не знам пътят обаче...
Още е експеримент.

# 43 13 окт. 2021, 21:13 ч.

Мнения: 683

Tirex, много ти благодаря! 🤗

# 44 13 окт. 2021, 21:16 ч.

Мнения: 608

Не знам, дали би помогнало и колко е достъпно. Дано някой успее да проучи и даде надежда.

Препоръчани теми

Глиобластом - тема 2

Решение за ТЕЛК

Емболия и тромбоза на празна вена

Мама е много болна и вече не знам какво да правя...

Причина:

Причина: