Глиобластом

  • 33 902
  • 813
  •   1
Отговори
# 60 18 окт. 2021, 16:38 ч.
  • Мнения: 43
И аз живея в този кошмар от април месец. Моята история е идентична с тази на kokor4e. След припадък на мъжа ми на 46г. и гърч, спешен прием, скенер, ЯМР и веднага операцията. Беше в гранично състояние. Това е ад. Дори не бях чувала преди това че съществува такава диагноза, за съжаление разбрах по-най трудния начин. Последва лъчетерапия 30бр. и в момента по стандарта - терапия с темодал. Как е възможно да съществува такава диагноза. Оставя те напълно безсилен и съкрушен.

# 61 18 окт. 2021, 17:30 ч.
  • Мнения: 636
Цитат на: aliosha_s в пн, 18 окт 2021, 15:00
Прочетох обстойно публикацията за този СОС-метод . Резултатите които публикуват - 64 % на преживяемост до две години са обнадеждаващи .
 С тези четири медикамента влияят на метаболизма :
 -metformin- метаболизма на глюкозата ;
- atorvastatin - метаболизма на липидите;
- mebendazole - антипаразитен препарат ;
 - doxycycline - антибиотик.
Но никъде не открих дозировките им и протокола по който ги дават на пациентите.
Май че в БГ има метод за определяне на метаболитната активност на глиобластомните клетки спрямо глюкозата.
И в други публикации съм срещал , че ако се намали скоростта на глюкозният метаболизъм в глиобластомните клетки, то се удължава животът на болните.
Благодаря Ви за сайта дето публикувахте. Мисля,че колкото повече информация получаваме ще можем по адекватно да реагираме на тази коварна болест.
Четох, че може да се намали скоростта на глюкозният метаболизъм в глиобластомните клетки, но мога ли на своя глава да предприема нещо - страхувам се. За тези 4 медикаменти посочени по-горе не съм чула да се прилагат.

# 62 18 окт. 2021, 19:50 ч.
  • Мнения: 628
Цитат на: Sv82 в пн, 18 окт 2021, 16:38
И аз живея в този кошмар от април месец. Моята история е идентична с тази на kokor4e. След припадък на мъжа ми на 46г. и гърч, спешен прием, скенер, ЯМР и веднага операцията. Беше в гранично състояние. Това е ад. Дори не бях чувала преди това че съществува такава диагноза, за съжаление разбрах по-най трудния начин. Последва лъчетерапия 30бр. и в момента по стандарта - терапия с темодал. Как е възможно да съществува такава диагноза. Оставя те напълно безсилен и съкрушен.

Добре дошла и съжалявам😟!
 Като филм е да...

# 63 18 окт. 2021, 20:44 ч.
  • Мнения: 7
Да се намали глюкозата в кръвта се  предлага кето-диетата , която е по-лесно изпълнима , т.е.  приемат се повече храни с мазнини и протеини , а храните , които съдържат въглехидрати се избягват .   В аптеките продават тестове за кето-тела в урината , с които лесно и при домашни условия можете да си измервате кетонните тела. Смисъла на тази кето-диета е при разграждането на мазнините и протеините  в кръвта да се увеличат кетоните и така достигнали до мозъка да изместят глюкозата като храна на туморните клетки , което забавя растежа на туморните клетки.
Не бих ви съветвал да използвате СОС-протокола на своя глава , защото и тези 4-медикамента не са безобидни.

# 64 18 окт. 2021, 21:51 ч.
  • Мнения: 628
СОС протокол не бива да се прави на собствена глава. Няма дози, защото те са различни. Трябва контакт с болницата и следване на индивидуалните им насоки. Това е немски форум, в който намирам доста неща: https://forum.hirntumorhilfe.de/
Има писано и за това. Аз като цяло...не знам все още на кое да заложим, но ще опитам да го консултираме и с онколог тук.

Последна редакция: пн, 18 окт 2021, 22:33 от Tirex

# 65 19 окт. 2021, 08:08 ч.
  • в пералнята
  • Мнения: 1 044
Нали сте наясно, че всички мозъчни клетки се хранят основно с глюкоза.
Аз лично съм много против кето диета в нашия случай - да не говорим за психологическия аспект. Болните са така или иначе изтощени от всичкото бодене, лекарства, лъче и химии - че и накрая да се ограничават сериозно и в храненето - това си е мъчение и няма доказано действие.

# 66 23 окт. 2021, 19:18 ч.
  • Мнения: 553
Здравейте! Баща ми (71г) е с диагноза мултиформен глиобластом 4 ст. През април 2021г изкара тежък ковид, влезна в болница с двустранна пневмония и беше на кислород. Точно по това време започна да усеща замаяност, но неврология и отоневролози го отдаваха на постковид симптоми. В началото на юли започна да се влошава, няколко падания и неадекватно поведение, слабост в левите крайници и го заведохме по спешност в болница. Заради нашето съмнение за инсулт, решиха да му направят скенер на главата. И започна нашата одисея. Оперираха го на 19 юли във ВМА. Туморът беше с размери 6/4 см. В края на август започнахме съчетана лъче и химио с Темозоломид. Не можа да довърши химиото и го спряха една седмица преди края на лъчето, защото му паднаха много тромбоцитите. Сега казаха, че трябвало да се дигнат показателите, за да може да продължи с Темозоломида. Изписан е от лъчетерапията и ще го зачислят в онкологията, но заради поредната безумна заповед Исул казват, че е спрян плановия прием....И сега се чудя какво да правя. В понеделник ще пускаме кръв и ако резултатите са добри, кой ще му назначи отново тази химия...
Другото, което ме побърква, е голямата слабост, трудната подвижност и агресивното му поведение. От най-кроткият и тих човек се превърна в озлобен, мрънкащ дядка. А за огромния апетит, който има в момента, съм втрещена и ме е страх да не му стане нещо. Опитаме ли се да намалим храната, изпада в агресивно-нападателно поведение.

# 67 23 окт. 2021, 19:42 ч.
  • Мнения: 89
natalinik съжалявам че се включваш.. тъжно. Дано имате подобрение. Аз продължавам да следя темата защото все се чудя можеше ли нещо друго да направя, че изхода да беше по различен 😥 При моя татко също се появи това с апетита, след първата операция беше много голям. Той не беше агресивен, а много активен. Все едно му бяха инжектираха стероиди. Но не беше за дълго.😔 Определено се променят, вече не са същите хора. Сега ситуацията е лоша с тоя ковид. Покрай него всякаш забравят за другите болести. Пожелавам ви успех, вяра и сили.

# 68 23 окт. 2021, 20:04 ч.
  • Мнения: 553
Цитат на: ageorgieva7 в сб, 23 окт 2021, 19:42
natalinik съжалявам че се включваш.. тъжно. Дано имате подобрение. Аз продължавам да следя темата защото все се чудя можеше ли нещо друго да направя, че изхода да беше по различен 😥 При моя татко също се появи това с апетита, след първата операция беше много голям. Той не беше агресивен, а много активен. Все едно му бяха инжектираха стероиди. Но не беше за дълго.😔 Определено се променят, вече не са същите хора. Сега ситуацията е лоша с тоя ковид. Покрай него всякаш забравят за другите болести. Пожелавам ви успех, вяра и сили.
Благодаря!
Изключително коварно заболяване и всички лекари тук подхождат с "надежда всяка оставете"😔

Последна редакция: сб, 23 окт 2021, 20:12 от natalinik

# 69 23 окт. 2021, 21:27 ч.
  • Мнения: 89
Ако мога да съм полезна с нещо ще споделя.

# 70 23 окт. 2021, 21:50 ч.
  • Мнения: 628
Цитат на: ageorgieva7 в сб, 23 окт 2021, 21:27
Ако мога да съм полезна с нещо ще споделя.
Хей, радвам се, че се включваш отново. Ти създаде тази тъжна тема в много труден и за мен момент, в който препрочитах стотици пъти цяла стара и оскъдна информация по въпроса. Не знам, дали е могло нещо да промениш, но със сигурност информацията, която споделяме тук, ще е от полза на всички свити души, които се борят с този ужас.
Мислих те много...надявам се да имаш сили да преодолееш загубата!🙏🏻

# 71 23 окт. 2021, 23:34 ч.
  • Мнения: 89
Ами какво да кажа не знам, трябва...трудно много, мъчно. Гледам да съм по-силна заради майка ми. Тя страда много и остава самичка😔 Вие няма да се отказвате. Следете нещата как се развиват и особено страничните неща които се получават са опасни. При моя татко причина за края не беше от самия тумор, след втората операция нямаше нищо в главата, всичко беше чисто. Причината бяха вече други усложнения. Подуване, задържане на вода, тромбове. Тромб беше при нас виновен за фаталния резултат 😔 Докторите споделяха, че и при други пациенти с тази диагноза така се получава. Подуват се много. Това от застой, а застоя от загубата на мускулна маса вследствие на лечението. Тази химиотерапия и лъчето, много допринасят за това, дексаметазона също...Не знам как може да се избегне. Дали тази химиотерапия и лъче въобще правят нещо. И без това беше обяснено че не винаги глиомите се влияят от тях. Сега се замислям че може би без тях щеше да е по-добре...

# 72 24 окт. 2021, 10:50 ч.
  • Мнения: 628
Цитат на: ageorgieva7 в сб, 23 окт 2021, 23:34
Ами какво да кажа не знам, трябва...трудно много, мъчно. Гледам да съм по-силна заради майка ми. Тя страда много и остава самичка😔 Вие няма да се отказвате. Следете нещата как се развиват и особено страничните неща които се получават са опасни. При моя татко причина за края не беше от самия тумор, след втората операция нямаше нищо в главата, всичко беше чисто. Причината бяха вече други усложнения. Подуване, задържане на вода, тромбове. Тромб беше при нас виновен за фаталния резултат 😔 Докторите споделяха, че и при други пациенти с тази диагноза така се получава. Подуват се много. Това от застой, а застоя от загубата на мускулна маса вследствие на лечението. Тази химиотерапия и лъчето, много допринасят за това, дексаметазона също...Не знам как може да се избегне. Дали тази химиотерапия и лъче въобще правят нещо. И без това беше обяснено че не винаги глиомите се влияят от тях. Сега се замислям че може би без тях щеше да е по-добре...
Не се вини! Има вариант да се прецени, дали лъче и химия ще влияят, чрез генетично изследване, но това са само прогнози. Така или иначе, както  Arhinora  каза- предприема се едно и също лечение...единственото одобрено. Ако го откажете- пак ще имате съмнения, дали сте постъпили правилно. Единствената утеха е, че не се е мъчил много с всички финални усложнения. Стига се до страшни неща, доколкото чета😟
Всичко, което се поема по време на лечението е нож с две остриета. Дано се намерят хора, които да се справят и да дадат надежда, че е възможно....да се отложи дълго, да се пребори...
А вие- бъдете силни и се радвай, като утеха, че със сигурност, поне на някого тук ще помогнеш- че създаде това, че ще се събере информация, подкрепящи се хора....място за споделяне на всичко, свързано с това. В памет на скъпия ти татко!
Силна виртуална прегръдка!!!

# 73 24 окт. 2021, 10:59 ч.
  • Мнения: 553
Татко ми много се подува. Прегледа го една наша близка лекарка и според нея задържа течности в дробовете от залежаването. Притеснява се да не направи "старческа пневмония".
Преди няколко седмици баща ми държеше да ми даде пари за паметник и погребение....
В интерес на истината преди терапиите спазване стриктен режим на хранене - без червени меса, без въглехидрати и без захари. Беше си в отлично състояние и се чувстваше добре. По време на химиото и лъчето се появи едно разстройство и той реши да яде сухари и солети. Сега е просто смазан. Като си легне и се опитва да ми говори, направо имам чувството, че от онзи свят го прави Sad Имам питане, давате ли успокойтелни на болните? Притеснявам се, че агресира и може да направи нещо на майка ми😔

# 74 24 окт. 2021, 12:30 ч.
  • Мнения: 628
Цитат на: natalinik в нд, 24 окт 2021, 10:59
Татко ми много се подува. Прегледа го една наша близка лекарка и според нея задържа течности в дробовете от залежаването. Притеснява се да не направи "старческа пневмония".
Преди няколко седмици баща ми държеше да ми даде пари за паметник и погребение....
В интерес на истината преди терапиите спазване стриктен режим на хранене - без червени меса, без въглехидрати и без захари. Беше си в отлично състояние и се чувстваше добре. По време на химиото и лъчето се появи едно разстройство и той реши да яде сухари и солети. Сега е просто смазан. Като си легне и се опитва да ми говори, направо имам чувството, че от онзи свят го прави Sad Имам питане, давате ли успокойтелни на болните? Притеснявам се, че агресира и може да направи нещо на майка ми😔
Приема ли дексаметазон?
Ние...все още не сме на етап успокоителни...
Солети и сухари, не са добро хранене в момента. Опитайте да му давате зеленчукови сокове, най- вече с червено цвекло! Агресията е може би, предвид засегнатата зона в мозъка. Едва ли ще направи нещо сериозно, но най- добре да се консултирате цялостно с лекар. Не просто да назначи химията, а да се обърне внимание на целия организъм. Може да има отток и това да го мъчи. Отделно- трябва да се види и за тромби,бял дроб и т.н. За съжаление и ситуацията в момента е безумна😟,но опитайте- онкологията, Сити Клиник...отидете на платен прием и се надявам после да ви насочат кое,къде и как. Ние в Сити бяхме така. Платен прием и после ни поеха.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата