Глиобластом

напълно съм съгласна, не мога да се боря с това изглежда - адски е отслабнал и според мен не се храни оптимално.

milenamlnv, когато майка ми беше на лъчетерапия в началото беше на легло, почти не можеше да става. Там, в клиниката, я изследваха и излезе, че има нисък протеин и малнутиция, въпреки че последния месец според мен се хранеше добре. Предписаха ѝ да пие протеин и ме насочиха да купя Isomilk Млечен протеин - има различни вкусове от него. Също така ѝ дадоха и фрезубин, което се води течна храна. Не е евтин, едно шишенце е към 5 лв. вече и се пие по едно на ден - по-вкусен е и по-лесно се приема, отколкото протеина, който, поне на мен, ми е ужасен като консистенция. Та, не знам дали от тези две неща конкретно или просто периодът на възстановяване след операцията се развиваше така - тя успя да стане от леглото и следващия месец се обслужваше почти сама. Аз лично смятам, че и повлияха и я позасилиха. Консултирайте се с вашите доктори и ако прецените пробвайте ги - надявам се и при вас да помогнат малко!

Здравейте, за пръв път се включвам в темата. Баща ми беше диагностициран с Глиобластома на 60 година , Януари 2022 след епилептичен пристъп. Мина стандартния протокол - операция Пирогов при  Герганов, лъчетерапия в Иван Рилски, химиотерапия Темодал, ЯМР през 3 месеца. Сега има прогресия и сменяме химиото на Ломустин 1 прием 4 таблетки през 6 седмици. До Коледа баща ми беше в сравнително добра кондиция, но от Януари насам зачестиха пристъпите и физическото му състояния се влошава. По- трудно се придвижва, говори, но бърка тука-таме думи, често спи, вече е с памперси, но понякога успява да стигне до тоалетната. За жалост, предполагам на къде отиват нещата и иска съвет как може да се подготвим за грижите за него. Какви помощни средства сте използвали или използвате в момента, вика ли ли сте санитар или болногледач, мисли ли сте за дом за палиативни грижи? Благодаря предварително.

Ох....съжалявам за трагедията Ви!
Нас ни облекчиха много санитарен стол, проходилка и не можахме да осигурим повдигащо се легло за съжаление. Памперси, подложки...
Това, което е най- необходимо е постоянно наблюдение и доста физическа сила, за да се справяте с рутинните санитарни дейности. Ние викахме рехабилитатор, уж за раздвижване, с останалото се справяше баща ми. Обсъдете с лекарите обезболяващи и вероятно дексаметазон...
Сили да имате...много! И... искрени съжаления и съчувствие за този тежък сблъсък...

Ние ползвахме инвалидна количка, тоалетен стол, проходилка, два вида бастуни, надстройка за тоалетната, помощни дръжки навсякъде. Взехме болнично легло, но баща ми отказа да спи в него, защото му било тясно. Купихме преграда за леглото, защото падаше. Обмислях да взема под наем лифт, за да можем да го вдигаме - нещо такова: https://adapt.bg/product/3548/%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%82%D1% … %D0%B5%D0%BC.html
Ползвахме и такава възглавница, за да му е по-удобно: https://voevmedical.com/%D0%B2%D1%8A%D0%B7%D0%B3%D0%BB%D0%B0%D0% … 0%B0%D0%BD%D0%B5/
Прегледах и всички места за палиативни грижи. Спрях се на две места за София - Сердика и хосписа в сградата на 5-та градска.

Много съжалявам за ситуацията, която преживявате.
Ние също ползвахме инвалидна количка, тоалетен стол, проходилка, както и постоянно човек до него. Имахме късмет и попаднахме на добра болногледачка, която следеше системите (баща ми не можеше да се храни и да пие вода), също и да му дава лекарства, докато бяхме на работа.
Подгответе сили и съзнанието си за всичко.

Здравейте!

За съжаление се включвам и аз в темата. А така се надявах никога повече да не ни се налага ...

Сестричката ми беше с астроцитом през 2009 (тогава беше на 25г.). Мина операция, лъче, химио ... не можаха да махнат всичко, но туморът се капсулова и стоя така 14 години. Два припадъка през януари и пак диагноза, този път още по-страшна, глиобластом. Иноперабилен 😔

Мина лъчето, взима темодал 5/28, обичайните: дексаметазон, депакин, добавки разни. Майка ми се грижи за нея. Много се тревожа и за майка. Никой родител не заслужава това! 😢 Сковани сме всички от страх. Всичко е хем като първия път, хем различно и много страшно. Само на 39 е миличката ми тя 💔

Чета ви, стигнала съм до стр. 37. Благодаря ви, че сте създали тази тема и че споделяте толкова много информация, съвети и истории. Толкова е ценно да има с кого да споделиш.

Силни прегръдки на всяка една изстрадала душа тук!

Tirex, devilsfire, natalinik, благодаря ви за съчувствието , препоръките и линковете.
Да ви кажа открих групата преди седмица, изчетох цялата тема и историите на всички и ми донесе голяма подкрепа и помощ само докато четях. С майка ми постоянно се чудим дали правим всичко необходимо, дали не пропускаме нещо и тн. Така че, пак да кажа голямо благодаря!
Той не е спирал дексаметазона, опита се, но всеки път като го намалееше до 2мг през ден получаваше пристъп. Сега е 4мг всеки ден. За момента все още иска да става и да ходи от спалнята в хола, но посредата на коридор просто му блокира една страна, даже миналата седмица падна. За щастие не се нарани сериозно. В момента използваме един офис стол на колела да го преместим ако има нужда. Все още от време на време успява да отиде сам до тоалетната, но с голям зор.

IrinaD, съжалявам и съчувствам. Много млада …. Аз също се притеснявам за майка ми. Различно, разбира се, защото с детето на човек му е много по-тежко. Но ме притеснява, че и тя ще рухне скоро. 

Как се справят психически с всичко? Аз съм на ръба просто, а знам, че може да стане и по-страшно.

IrinaD....съжалявам много, че и ти си сред нас! Това е май случай на най- млад човек тук....голяма трагедия! И...доказателство, че гадта се връща. Рано или късно. Всичко е преживяемост, не лечение...уви!
Представям си и с какво сте живяли до тук. И безсилието и яда...за майка Ви- не намирам думи. На никого не пожелавам това!!!
Съсипва и болните и семействата им. Белязва много животи...отнема същността, не просто руши тяло...
Психически...няма справяне. Приемаш, нямаш избор. И...чакаш. Подготвяш се...и пак не си подготвен.
Изливайте си душите тук- много помага. Единственото хубаво нещо от всичко е тази тема. Обща болка и пълно разбиране по най- лесния начин. Знаеш, че не си сам.
Прегръдки! Тук сме, все още- за вас и дано други няма!

Да, много млада с две дечица.... Благодаря за прекрасните думи и подкрепата. Научих много от всичко, което сте споделили всички вие. Не че има нещо, което да помогне срещу тази гадна тъпа противна гад, де! Но темата е много полезна.
Както казвате, явно винаги се връща чудовището. Ние се чудехме дали не е от Ковид, от ваксините, какво ли не ... според докторите, обаче, това просто си е присъда и така. Всеки се обвинява, че може би е имало какво да направи, че е трябвало по-рано да се открие, че изходът щеше да е друг ... явно не.

@Whitefang, изчетох всичките Ваши коментари и съвети, благодаря че отделяте от времето си за нас. Мога ли да Ви попитам за гама ножа и протоновата терапия. Имате ли представа какви поражения нанасят? Ако се предприемат обикновено, какви горе-долу са отношението полза-вреда?

Благодаря.

Относно психическата стабилност ....
Преди 2 седмици минаха 4 години от смъртта на баща ми, болката си остава, само свикаш с нея. Баба ми и дядо ми бяха най-зле - дядо ми не издържа и година по-късно и той почина (имаше болно сърце). Сега баба ми е зле и нея постоянно я мислим, но много се промени. Най-тежка бе частта с чакането на "края" докато беше болен татко ми, защото всеки лекар ни казваше "този човек е пътник". Силно се надявам при вас да е различно! Много е коварен този глиобластом.
Ирина, стискам палци сестра ти да се оправи, бъдете подкрепа и на майка си, бъдете силни и се пазете психически.

Миличка...каквото и да пропуснете, по- фатално от получената диагноза, не може да стане. Аз също си задавах хиляди въпроси. Загубих мама на тази възраст, на която е татко ти. Точно, когато и беше времето да се пенсионира, да се радва на живота и първо внуче. Да...уж е по реда си, не е като да загубиш дете, но пак много боли. За съжаление,ще става по- страшно. С бързи темпове. Дексаметазона ги поддържа да не вдигат налягане в мозъка, но в същото време бавно ги убива. Правихме, какво ли не с идеята да върне сили, но беше необратимо. Да пазите от фатални падания е важно, защото се случва много често, от раз. Отделно, че не чуват и се втурват, без да усетиш. Променят се ментално и това е много тежко за приемане. Преценете, дали майка ти може да издържи чисто физически, без помощ. За психически...няма какво да говорим- безумно тежко е. Идва етап, когато всичко боли и дните и нощите се сливат. Четох доста, че човек си отивал сравнително безболезнено от този тумор, когато обхване центъра на дишането в мозъка, но при нас не беше така. Тялото на мама бавно се разпадаше. Всичко я болеше...не можеше да формулира какво. Съответно- ти не знаеш, какво да правиш, за да облекчиш. Повечето успокоителни, не и действаха...отделно- беше страшен зор да се снабдим.
Няма къде да сгрешите! Никаква вина! Само...сили и бъдете там. Няма, какво да направите. Жестоко е, но не продължава дълго...

Ох...филм за глиобластом по бтв...в момента,в който пиша!?🙄

Просто колко натъжават и дават сила в същото време тези думи. Оценявам го наистина.
 Вчера и днес е по-зле след новото химио Ломустина. Аз работя от вкъщи и сега през деня седа при тях, та да помагам и аз с каквото мога. Може би ще потърсим болногледач, но за по 1-2 часа, ако намерим. Да ни да даде насоки как да се грижим за него и понякога да ни отменя. Надявам се да успеем да намерим.

Преди гледах всякакви филми за лекари и болници без да ми мигне окото. Сега не мога да гледам нищо различно от сладникави комедии, защото много ме разстройват, каму ли ако оцелеят точно глиобластома…

Тук сме! За всичко...
Чиста и искрена тема с големи човеци в нея! Като минеш през ада- смятам, че придобиваш някак си една друга стойност...
Трябва да си като войник! Погрижи се и подготви майка ти. Трябва да я съхраниш!
Ще има и по- светли моменти, като да е добре...но цялостно,не очаквай чудеса. Нямам наблюдения за ефекта от ломустила.
Дано е по- леко за вас и за татенцето ти!🙏🏻

Привет на всички тук и ви благодаря за смелостта да споделите толкова лична история. Изчела съм темата няколко пъти в последната година в търсене на нещо, което може би пропускам.......
Днес събрах смелост да споделя и бързам да го направя преди да ме е напуснала, та затова текстът ще е може би хаотичен, но се надявам изливането да донесе капка разстоварване..
 В началото на октомври 2021 майка ми (тогава на 61), енергична жена буквално на прага на дългоочаквано пенсиониране, получи пристъп, който по епикриза (след ЯМР) бе лек исхемичен инсулт. Тогава имаше отново пик на корона, но с "връзки" бе приета в неврологията на ВМА, където под наблюдението на завеждащата отделението уж й направиха пълни изследвания и след около седмица я изписаха с уверение, че е напълно здрава. Вярвах им и се успокоихме. През януари 2022 пристъпът се повтори и този път тя загуби говор за няколко часа. Последва отново ЯМР и диагнозата пак беше същата - лек исхемичен инсулт и епилептичен пристъп. Страхът се върна и се прокрадна и съмнение в адекватността на диагнозата, та на 7 февруари отидох с двата диска от ЯМР на консултация в Иван Рилски. Там докторите прегледаха дисковете и ми съобщиха, че майка ми има дифузен глиален тумор - едната част е дълбоко в таламуса, а другата много близо до говорния център. Че заради разположението му туморът не може да бъде опериран дори и частично. Така започна бавното ходене през ада. Никога, никога, дори и в най-черногледите ми представи за живота не си бях и представяла подобна диагноза вкъщи, майка ми. Всеки от вас тук знае какъв е шокът от подобна новина. За мен дойде и ударът с чук, че научаваме с 4 месеца закъснение, защото изборът да се доверя на ВМА е бил тотално грешен. Не знам дали някога ще мога да се помиря с тази мисъл и с обвиненията...... За седмица обиколих неврохирурзите в Иван Рилски, Токуда, Сити Клиник, Герганов в Пирогов, направих консултация с два неврохирурга в Германия, клиниката по протонна терапия в Прага и 4 клиники в Турция. Всички мнения бяха сходни, че не може да се оперира и единствената опция е само биопсия и според нейните резултати терапия. Родителите ми избраха Турция. Биопсията установи Астроцитом (турците не написаха степен), но предвид местоположението на образуванието всички лекари ми бяха казали, че това като тежест е по-скоро глиобластом и терапията беше като за глиобластом - 30 сесии лъчетерапия, 45 дни Темодал, последван от 4 курса темодал 5/23. След това 10 вливания на Авастин през 14 дни. Според периодичните ЯМР няма прогресия на тумора, но майка ми се влошава прогресивно. Почти всеки месец от началото на диагнозата получава силни епилептични припадъщи, стигала е и до кома (една от които 72 часа), има тежка афазия още от приклюване на лъчетерапията, към днешна дата е изцяло на легло, дясната й страна е като отсечена, има множество морави петна, които се отварят на много бавно заздравяващи рани, има дни в които не мисля, че ме разпознава.....осигурени са й всички помощни средства и идва и жена, която да помага в обгрижването, но не ми дава мира, че каквото и да се прави, не е достаъчно и това не е живот, а агония. Всяка сутрин щом отворя очи първата ми мисъл е - сънувах ли и веднага след това ме връхлита реализацията, че не съм....Респект към всички вас, които сте минали през това и някакви продължавате след опустошителната загуба, давате надеждата, а всяка искрица светлина сега е безценна