Глиобластом

  • 33 715
  • 813
  •   1
Отговори
# 765
  • Мнения: 617
Ох...😟 на толкова беше и моята майчица...
Странно решение да не приложат единственото одобрено...но и с него- възможностите граничат с нула.
Приготви се...да облекчиш нещата до колкото може...тоалетен стол, подходящо легло, болкоуспокояващи.... Става трудно и то много бързо...
Кураж и цялата сила на света...дано е с теб!

# 766
  • Мнения: 15
Благодаря Tirex!
Кога горе-долу да очаквам влошаването...?

# 767
  • Мнения: 617
Ами...зависи от доста неща, но...при нас издържа 4 месеца, след рецидива.
Приема ли дексаметазон?
Ох...изобщо не искам да звуча така, наистина! Много искам да ти дам надежда, да гледаш по- скоро по- успешните случаи, но...наистина не мога!
Много е жестоко наистина и според мен е важно да се подготвиш...до колкото можеш...и физически и материално и психически!
Съжалявам...

# 768
  • Мнения: 10
Здравейте на всички! Изчетох ви почти цялата кореспонденция от началото на създаването на темата и направо не съм на себе си. Майка ми е на 72г.на 15.02.23г. я оперираха и премахнаха Глиобластом 4 ст..Ляв темпорален лоб.Разбрахме за него като започна да забравя думи,имена и започна да говори объркано.Мислехме че е най-лошото инсулт,а то имало и най най-лошо.Сега е в къщи,няма болки.Пак бърка думи и имена ,но е по добре,за което прочетох от вашите мнения че е само за заблуда.Предстои и ЛТ с химия комбинирано.Чета че някои от вас съжаляват ,че са провели ЛТ.На 32г. съм с детенце на 3г.Грижите ще са мой,нямам брат и сестра.Моля да ме посъветвате нещо,за всички който вече са преминали през това.
Благодаря ви!

Последна редакция: сб, 25 фев 2023, 15:58 от Mariq Xadjieva 735936

# 769
  • Мнения: 553
Здравейте на всички! Изчетох ви почти цялата кореспонденция от началото на създаването на темата и направо не съм на себе си. Майка ми е на 72г.на 15.02.23г. я оперираха и премахнаха Глиобластом 4 ст..Ляв темпорален лоб.Разбрахме за него като започна да забравя думи,имена и започна да говори объркано.Мислехме че е най-лошото инсулт,а то имало и най най-лошо.Сега е в къщи,няма болки.Пак бърка думи и имена ,но е по добре,за което прочетох от вашите мнения че е само за заблуда.Предстои и ЛТ с химия комбинирано.Чета че някои от вас съжаляват ,че са провели ЛТ.На 32г. съм с детенце на 3г.Грижите ще са мой,нямам брат и сестра.Моля да ме посъветвате нещо,за всички който вече са преминали през това.
Благодаря ви!
Съжалявам, че се сблъсквате с този кошмарен тумор🙁
Аз съм от тези, които смятат, че лъчетерапията се отрази зле. Това е си е лично мое мнение. След операцията всичко беше ок и мина около месец преди да започнем терапията. Три седмици след приключване на процедурите (баща ми издържа пълен курс от 30 нагревки, но химията я спряхме малко по-рано заради тромбоцитите), започнаха прояви на деменция, няколко припадъка и вече не беше същия човек. Не мога да го подкрепя с някакви научни данни, но дълбоко в себе си съм убедена, че тези процедури влошиха състоянието му. Всеки случай си е индивидуален и има хора, които са на противоположно мнение. Като разглеждам епикризите и резултатите от ямр, виждам, че по време на този месец и половина терапия има леко нарастване на тумора, въпреки че лекарите казваха, че не е кой знае какво. Баща ми имаше само една операция и не го подлагахме на втора такава, защото по мнение на неврохирурзите беше излишно. Лечението с Темозоломид при него имаше ефект, защото спря растежа. Обаче цялостната увреда на организма си каза думата. Моят татко си отиде 1г. и 1 ден след операцията.
Моят съвет към вас е да се опитате да се подготвите, макар това да звучи безумно и да намерите кой да ви помага. Сама няма да можете да се справите с това изпитание. Чисто физически и психически е непосилно. У дома активно се включвахме две жени и двама мъже, а пак едвам се справяхме. Не го казвам, за да Ви плаша, а за да потърсите помощ и да обмислите варианти за такава. Ако няма кой близък да се включи, подгответе се с информация за болногледачи и фирми, които осигуряват такива грижи.
Дано майка Ви има повече късмет🍀🍀🍀 Има хора, които живеят прилично с тази диагноза няколко години. Стискам Ви палци!

# 770
  • Мнения: 10
Здравейте на всички! Изчетох ви почти цялата кореспонденция от началото на създаването на темата и направо не съм на себе си. Майка ми е на 72г.на 15.02.23г. я оперираха и премахнаха Глиобластом 4 ст..Ляв темпорален лоб.Разбрахме за него като започна да забравя думи,имена и започна да говори объркано.Мислехме че е най-лошото инсулт,а то имало и най най-лошо.Сега е в къщи,няма болки.Пак бърка думи и имена ,но е по добре,за което прочетох от вашите мнения че е само за заблуда.Предстои и ЛТ с химия комбинирано.Чета че някои от вас съжаляват ,че са провели ЛТ.На 32г. съм с детенце на 3г.Грижите ще са мой,нямам брат и сестра.Моля да ме посъветвате нещо,за всички който вече са преминали през това.
Благодаря ви!
Съжалявам, че се сблъсквате с този кошмарен тумор🙁
Аз съм от тези, които смятат, че лъчетерапията се отрази зле. Това е си е лично мое мнение. След операцията всичко беше ок и мина около месец преди да започнем терапията. Три седмици след приключване на процедурите (баща ми издържа пълен курс от 30 нагревки, но химията я спряхме малко по-рано заради тромбоцитите), започнаха прояви на деменция, няколко припадъка и вече не беше същия човек. Не мога да го подкрепя с някакви научни данни, но дълбоко в себе си съм убедена, че тези процедури влошиха състоянието му. Всеки случай си е индивидуален и има хора, които са на противоположно мнение. Като разглеждам епикризите и резултатите от ямр, виждам, че по време на този месец и половина терапия има леко нарастване на тумора, въпреки че лекарите казваха, че не е кой знае какво. Баща ми имаше само една операция и не го подлагахме на втора такава, защото по мнение на неврохирурзите беше излишно. Лечението с Темозоломид при него имаше ефект, защото спря растежа. Обаче цялостната увреда на организма си каза думата. Моят татко си отиде 1г. и 1 ден след операцията.
Моят съвет към вас е да се опитате да се подготвите, макар това да звучи безумно и да намерите кой да ви помага. Сама няма да можете да се справите с това изпитание. Чисто физически и психически е непосилно. У дома активно се включвахме две жени и двама мъже, а пак едвам се справяхме. Не го казвам, за да Ви плаша, а за да потърсите помощ и да обмислите варианти за такава. Ако няма кой близък да се включи, подгответе се с информация за болногледачи и фирми, които осигуряват такива грижи.
Дано майка Ви има повече късмет🍀🍀🍀 Има хора, които живеят прилично с тази диагноза няколко години. Стискам Ви палци!


Благодаря Ви,че ми отговаряте. Прочетох цялата ви история и трудностите с които сте се сблъскали,видях ,че баща ви всъщност е починал от друго,евентуално провокирано от тумора.Може би ще ви задам глупави въпроси,но моля да ме извините предварително.Просто искам да се ориентирам в ситуацията.Защо мислите че баща ви е развил деменция?Какви са различните симптоми на деменция и последствията от тумора.Лекарката която оперира с хурурга и следеше лечението ми обясни ,че нещата с времето ще се влошават. Спиране на говора,неориентираност, и всичко останало ....зависи кой център на мозъка се притисне.Да тумора е изрязан и махнат, но по нейните думи той вече е нанесъл вреди и някави други който са видими само с микроскоп,или невъзможността да бъде изрязан абсолютно до край продължава да нанася щети.Като чета колко бързо рецидивира,явно очакват и  точно това.Продължителност на живот и то в световен мащаб/натърти хурурга/на в Б-я ,в светвен мащаб е 1г.максимум.Баща ви е бил като по учебник.За съжаление!Казаха че трябва да започнем ЛТ възможно най-бързо.
Благодаря ви!

# 771
  • Мнения: 553
Mariq Xadjieva 735936, при баща ми проявите на деменция започнаха с промени в поведението и самата му личност, забравяне, объркване, фиксации, писане, смятане, а на по-късен етап се появи сериозна дезориентация за време и пространство. Имаше сериозни нарушения в когнитивните умения. В един момент вече не можеше да се ориентира ден ли е, нощ ли е, ял ли е, спал ли е, къде е вратата, тоалетната, свалил ли си е панталона, хората кои сме.......При ЯМР се видяха изменения, които сме разисквали назад в темата и вече сте прочела.

# 772
  • в пералнята
  • Мнения: 1 034
Много е трудно да се определи откъде точно идват определени симптоми поради естеството на болестта. Но майка ми започна да залита по време на лъчетерапията. С всеки изминал път се влошаваше и според мен при нея беше предизвикала повишено мозъчно налягане.

Моят съвет е да се подготвите с психологическа помощ за вас, както и за в бъдеще с допълнителна медицинска помощ. Много трудно се преглъщат тези промени в поведението на толкова близък човек. Много е тъжно и аз лично минах през цялата палитра на емоции и ми беше много, много трудно.
Пишете, че имате дете, предприемете предварително мерки да му осигурите психически стабилна майка.

# 773
  • Мнения: 221
Здравей Мария, съжалявам че се сблъскват с тази коварна болест. Аз бих ви посъветвала да не се отказвате от комбинираната лъче и химиотерапия. Мъжа ми е със същата диагноза- глиобластом 4 ст в ляв темпорален лоб, при него лъчетерапията мина леко, но за жалост прекъснахме темодала, понеже паднаха тромбоцитите, съветвам ви по време на терапията вместо деган (който дават безплатно срещу повръщане) да давате зофран - по скъпичък е, но действа безотказно, пие се половин час преди темодал, аз давах и пантул срещу  болки в стомаха. За да не падат тромбоцитите три пъти дневно по 1 капсула Герисан (червен здравец), даже може и по две таблетки - питайте лъчетерапевта. Много е важно да върви темодала заедно с лъчътерапиите. Вие къде ще правите тези процедури, в частните болници за тези процедури не се заплаща нищо, така че се ориентирайте къде ви е удобно и доколко имат добри практики, в Сити клиник се заплаща изработването на маската за главата, но тя е много важна, за да се облъчи максимално точно само тумора. За жалост в тази клиника не се спазват стриктно часовете, понякога се чака по 1ч и повече, но имат добра апаратура. Ние първото облъчване 2019г го правихме в Токуда при д-р Лазаров, който сега работи в Плевен, всичко беше много точно, спазва ха се часовете, сега как е не знам.
    Станах доста дълга, но искам да ви дам малко надежда, при възрастните хора - 70+години клетките се делят по бавно и на нас ни даваха 9 мес живот, но ето вече м. Април ще станат 4 години. Слава Богу мъжа ми е що годе добре, движи се повече и от мен, храни се добре, говора е салатен(така му казват), но се разбираме, понякога си измисля доста думи, но аз вече не се ядосвам толкова, свикнах, направила съм телефона да ме избира с цифра, имената знае само на дъщеря ни и на внучката ни, свикна да се обръща към хората с приятелю и така, не е лесно, но каквото дойте, избор нямаме.
   Успех и спокойствие - ще ви е нужно!

Последна редакция: нд, 26 фев 2023, 18:59 от Dima5

# 774
  • в пералнята
  • Мнения: 1 034
Забравих да спомена нещо много важно - на мен фалшивата надежда много ми попречи. Защото човек си внушава, че може да има подобрение и това води до една нереалистична представа за болестта, а и за допълнителен гняв и пропуснато време. Поне при мен.
Четете статистиката, за да придобиете обективна представа как се развива всичко в 90% от случаите.

# 775
  • Мнения: 10
Здравей Мария, съжалявам че се сблъскват с тази коварна болест. Аз бих ви посъветвала да не се отказвате от комбинираната лъче и химиотерапия. Мъжа ми е със същата диагноза- глиобластом 4 ст в ляв темпорален лоб, при него лъчетерапията мина леко, но за жалост прекъснахме темодала, понеже паднаха тромбоцитите, съветвам ви по време на терапията вместо деган (който дават безплатно срещу повръщане) да давате зофран - по скъпичък е, но действа безотказно, пие се половин час преди темодал, аз давах и пантул срещу  болки в стомаха. За да не падат тромбоцитите три пъти дневно по 1 капсула Герисан (червен здравец), даже може и по две таблетки - питайте лъчетерапевта. Много е важно да върви темодала заедно с лъчътерапиите. Вие къде ще правите тези процедури, в частните болници за тези процедури не се заплаща нищо, така че се ориентирайте къде ви е удобно и доколко имат добри практики, в Сити клиник се заплаща изработването на маската за главата, но тя е много важна, за да се облъчи максимално точно само тумора. За жалост в тази клиника не се спазват стриктно часовете, понякога се чака по 1ч и повече, но имат добра апаратура. Ние първото облъчване 2019г го правихме в Токуда при д-р Лазаров, който сега работи в Плевен, всичко беше много точно, спазва ха се часовете, сега как е не знам.
    Станах доста дълга, но искам да ви дам малко надежда, при възрастните хора - 70+години клетките се делят по бавно и на нас ни даваха 9 мес живот, но ето вече м. Април ще станат 4 години. Слава Богу мъжа ми е що годе добре, движи се повече и от мен, храни се добре, говора е салатен(така му казват), но се разбираме, понякога си измисля доста думи, но аз вече не се ядосвам толкова, свикнах, направила съм телефона да ме избира с цифра, имената знае само на дъщеря ни и на внучката ни, свикна да се обръща към хората с приятелю и така, не е лесно, но каквото дойте, избор нямаме.
   Успех и спокойствие - ще ви е нужно!

Благодаря Ви, Дима! Вдъхнахте ми малко кураж. Живеем в Пловдив, тук в онкологията ще правим ЛТ. Утре трябва да ида да занеса документите и да ми обяснят какво следва. Много,много се радвам ,че мъжа ви е добре. Ако е само говора на всичко останало е нищо. Аз успявам да я разбера какво иска да ми каже, и и помагам.Така се разбираме. Ще си запиша лекарствата който ми казвате. Май вие бяхте писала за ябълка,морков,червено цвекло за вдигане на тромобоцитите. Извинявайте,няма ли рецидив през тези 4г? Благодаря,много!

# 776
  • Мнения: 221
Мария, сока от плодовете съм давала за хемоглобина, продължаваме и до днес, но ние сме пенсионери, нямаме ангажименти с малки деца и имам време да върша всичко това.
   Не искам да заблуждавам никиго, не е лесно, перспективите не са добри, но както всички вас и аз не мога да изоставя човека с когото съм прекарала 48 г(по голямата част от живота си). Направила съм всичко по силите си, от тук нататък каквото ни е отредено.

# 777
  • Мнения: 10
Мария, сока от плодовете съм давала за хемоглобина, продължаваме и до днес, но ние сме пенсионери, нямаме ангажименти с малки деца и имам време да върша всичко това.
   Не искам да заблуждавам никиго, не е лесно, перспективите не са добри, но както всички вас и аз не мога да изоставя човека с когото съм прекарала 48 г(по голямата част от живота си). Направила съм всичко по силите си, от тук нататък каквото ни е отредено.
Желая ви още дълги години заедно ,да бъдат прекарани поне в спокойни дни. Без такива тревоги.! Благодаря ви за отговорите, много сте ми полезни!

Вашите близки сутрин или вечер пият Темодал?
Прочетох проучване което твърди ,че сутрешното приемане оказвало уж по голям ефект.

Последна редакция: пн, 27 фев 2023, 13:40 от Mariq Xadjieva 735936

# 778
  • Мнения: 13
Здравейте, не съм се включвала отдавна, но ежедневието така ме завъртя ... Преди месец мина първи контролен ЯМР след лъчетерапията и три курса с Темодал. Остатъкът от тумора намалява, лекуващите онколози, както и Габровски са доволни от резултата. Продължава си с Темодал.Утре ще пробва да се върне и на работа. Честна съм с вас, свито ми е сърцето, знам за какво иде реч с този тумор, но се опитваме доколкото е възможно да се върнем към живота и смеха. Кръвните изследвания са му добри, приема сангвинор по предписание от Иван Рилски.Започна доста да медитира.Добавки куркума,ботсвелиа, Омега 3 . Една книга Анти рак, авторът е имал същият тумор, доста му промени отношението към болестта.Много е стриктен с храната, по негово желание - много малко въглехидрати, меса основно риба и телешко и никаква захар ( освен от някои плодове) .Това е засега при нас.Живея за следващия ЯМР през май. Желая ви много здраве и поводи за усмивки ,въпреки темата, в която сме.

# 779
  • Пловдив
  • Мнения: 2 093
То ако рака се лекуваше с диети,нямаше да се впрягат толкова усилия в разработка на нови ,все по-ефективни медикаменти.
А и да не приема въглехдрати ,организма ще преобразува протеини/мазнини в глюкоза ,за да си осигури необходими му количества чрез  глюконеогенеза:

https://bg.wikipedia.org/wiki/%D0%93%D0%BB%D1%8E%D0%BA%D0%BE%D0% … D0%B5%D0%B7%D0%B0

Глюкозата е жизнено  важна за функционирането на мозъка.

Общи условия

Активация на акаунт