Тя е на 7мес.-има 80%загуба на слуха

Не знам нищо за импантантите и за вашия проблем.Искам просто да те успокоя,защото знам какво преживяваш.Твоето дете е най-хубавото и най-милото ти същество,независимо от  това,че може да не е изпълнило някои твои очаквания.То е единствено и неповторимо,каквото и да се случи.Повтаряй си го и ще видиш,че ще гледаш по друг начин на нещата.Никой родител не създава деца с мисълта,че нещо няма да им е наред,че ще страдат и той няма да знае как да им помогне.Всеки иска най-доброто и вярва,че точно на него,точно в този момент просто няма да се случи нищо лошо.Че всичко ще е наред.Лошите неща...те просто се случват на другите.
Докато ние не се превърнем в тези други,които трябва да носят товара.
Ще се справите,ще видиш!Човек може да понесе повече отколкото е предполагал,да премине през много изпитания и да излезе победител.Тук има много смели мами,които го доказват.Стискам ви палци и ви прегръщам! Направи най-доброто за детенцето!Има шанс-Толкова много деца са минали по този път,ще успеете и вие! 

И аз да ти дам малко кураж! Вярвам, че ще намериш най-доброто решение. Има майки на деца с имплантанти във форума, те ще се включат

Миличка, успокой се - животът не е свършил!
Твоето детенце вероятно ще носи слухов апарат, но то ще може да проговори, да играе и да учи с другите деца!
Ти си смела и борбена майка, и ще направиш най-доброто, за да може детето ти да се чувства щастливо - и то е - да го обичаш!
Ако ти го обичаш и то е най-прекрасното за теб, то ще бъде такова и за останалите хора.
Сега, скоро ще се включат майки, минали по твоя път и ще ти напишат полезна информация, а ти  се регистрирай, за да могат останалите да ти пускат и лични съобщения.
Напиши и от къде сте, за да е по-лесно съветването за доктори и тн.
Имаш нашата подкрепа
 

Здравей, Rafi!

Зная много добре какво преживяваш. Майка съм на 4-годишно момченце с имплант. Мъката в началото е голяма, но с времето ще разбереш, че шансовете на нашите дечица са наистина големи и обикновено те успяват да наваксат пропуснатото, макар и с много труд от наша и тяхна страна. Много е хубаво, че толкова скоро си ни открила. Тук ще намериш необходимата помощ и информация, за да се чувстваш по-уверена и спокойна.
Преди всичко - чудесно е, че толкова рано сте открили глухотата. Вие сте вторият случай тук, при който глухотата е открита в няколкомесечна възраст. Това е от голямо значение и вие ще се убедите сами в това. ПЪрвото, което обикновено се прави, е да ви изпишат слухови апарати. Направиха ли го? Ако е така, отидете час по-скоро във фирмата да ги поръчате и по възможност в най-кратък срок да ги вземете. Всеки ден е важен за чуването на бебето. Дори и да има нужда от имплант, времето до операцията трябва да се оползотвори максимално и за това ще ви помогнат слуховите апарати. Ако пък не са - вднага си поискайте! Те ви се полагат!
За кохлеарната имплантация - не е необходимо да ходите където и да е. Преди всичко - свържете се с опериращите в ИСУЛ, които определят кой кога се оперира - доц. Цпиридонова, доц. Попова и д-р Върбанова НЕ СА тези, които вземат тези решения. Обърнете се към проф. Ценев или проф. Кунев, който е и шеф на УНГ клиниката. Другата възможност е Военна б-ца. Там има вече оперирани няколко дечица на около 1-годишна възраст. Дори и в Щатите не бързат да оперират по-рано. Не е нужно да харчите пари за нещо, което тук се прави безплатно. В Бългрия имаме шанса тези операции да се покриват от пътека от Здравната каса. Ние не сме платили и 1ст. за имплантацията. Също и останалите родители, пишещи във форума. Разбирам желанието ти всичко да стане възможно най-бързмо, но те уверявам, че разлика от няколко месеца не е съществена, стига в това време бебето да носи апарати и да бъде стимулирано да слуша.
Има още много неща, които мога да ти кажа. Предполагам, че и други родители ще ти пишат и ще допълнят това, което аз съм пропуснала. Предлагам ти да се регистрираш, за да можем да ти пишем лични съобщения. Ще се радвам да помагам с каквото мога. Бъди спокойна - всичко ще се нареди.
Разкажи ни нещо повече за вас.Как се казва бебката? Как открихте загубата на слуха?
Хайде, стига толкова като за начало. Пиши ни!

Здрасти,Иепе много просто и ясно ти е обяснила какво трябва да направите.Аз също съм маика на дете с имплант.Знам , че ще ти се стори глупаво, но всички сме минали по този път.Няма място за отчаяние, няма място за врачки, няма място за бабини оплаквания на живо дете, няма място за сълзи, няма място за напразни надежди, че след две - три години ще прочуе.Стегни се , знам че лесно звучи отстрани, но аз не се отдадох на окайване и на самосъжаление.Не го прави , защото бебо всичко усеща.Пиши ми на лични,ако искаш да ти разкажа къде сме я водили нашата дъщеря, какво сме видяли и решили.Нямам нищо против да го разкажа, но за да не прозвучи като реклама,а и като антиреклама за други. 

Здравей, Rafi. Синът ми е почти на 3г. с пълна загуба на слуха, имплантиран е преди година и половина. Йепе ти е обяснила, нека се включа и аз.
На първо място няма смисъл в днешно време да правите кохлеарна имплантация в чужбина, това са страшно много пари, които сигурна съм, ако имате ще оползотворите за нещо друго полезно за детенцето и вас.  Само имплантантът е от порядъка на 36000лв. Както са ти писали ЗК поема разходите за имплантацията на деца с тежка загуба на слуха. Не е вярно, че се чака много. Имплантацията се прави най-рано след годинка - така е и по света, под годинка самите рискове при каквато и да е операция на бебчето са много повече. До имплантацията е хубаво детето да носи слухови апарати поне няколко месеца. Слуховите апарати стимулират слуховия нерв и помагат на детенцето да се учи да чува. С тях може да се започне и слухово-говорна рехабилитация, която ще се продължи по-късно като се включи импланта.
Не бива да мислиш, че импланта е някаква панацея, все пак си е електронно устройство, децата с него не започват да чуват и разбират от раз. Трябва период на адаптация, за да може мозъкът да свикне с това и слухово-говорна рехабилитация. Въоръжете се с много търпение, защото ще ви е нужно. Но пък и щастието е огромно, когато започнете да виждате резултатите.
Всички знаем какъв е шокът от новината и колко много боли, но трябва да се преодолее. Най-малкото в името на бебчето, те така усещат... Важното е да се стегнете, да игнорирате въпроси от сорта на "защо на мен", "от какво се получи" и да гледате напред, какво може да се направи най-добро за детето. От самосъжалението няма смисъл, то те влачи все по-дълбоко и по-дълбоко на долу, а полза никаква, само болка и скръб...
Сега ще потърся и след малко ще ти пусна линкове към теми, в които сме обсъждали подобни проблеми.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=128908.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=65535.msg1279993#msg1279993

Здравей!Аз също съм майка на имплантирано детенце.Сега Криси е на 2,7 месеца.Ние открихме проблема малко по-късно към 1,5г,дали го загуби тогава или е  по рождение ,не знаем ,но не трябва и да задълбаваме ,защото раната боли още повече.Както ти е казала Йепе възможно най-бързо трябва да сложите слухови апарати.За самата имплантация трябва сами да вземете решие.Във ИСУЛ не имплантират до 2 год.Докато във ВМА правят и на по-малки дечица.Ивета беше някъде около годинка когато я имплантираха.Това е  друго имплантирано детенце.Нас сложиха имплантанта на 2год. вече 7-8 месеца и мога да кажа с чиста съвест че имаме напредък.Чуваме телефон ,звънец,колите , шума горе -долу почти всичко.Но с говора ще ни е малко по-трудно,защото имаме да наваксваме.Затова бих ти препоръчала да не чакате ,а ако възможно най-рано да го имплантирате.Защото е много малка и наистина може да върви в крак с връстниците си.Не зная с тези аудиограми е много относително.В ИСУЛ ни показа,че с дясното имаме остатъчен слух-75ДБ , а на лявото - 90 ДБ,докато във ВМА на дясното нямаме нищо а на лявото от 90- нагоре .Може и междувремнно да загубил целия слух не зная.Но важното е , че вече чуваме и живеем с надеждата да проговорим ....дано скоро....Преглътни болката и бъди силна,защото нашите малки слънчица чувстват всяка промяна в нас, а ти трябва да дадеш сили на малката  Шуши.Знаеш ли,напоследък  взех да се замислям и да се радвам ,че медицината  толкова е напреднала в момента, и ние имаме възможност и шанс да направим дечицата си нормални ,благодарение на имплантацийте.Защото представи си ако това се беше случило преди няколко години , за съжаление те нямаше да имат възможност за могат да чуват.Затова давай смело напред и се бори със зъби и нокти ....Тя има теб и трябва да я направиш една малка  госпожица , умна и  красива ,и най-вече ,чуваща.
Току що видях ,че и Петя ти е писала.Има още няколко майки на имплантирани дечица.Всички знаем колко боли,но поварвай ми времето и надежда лекува,макър ,че болката остава завинаги.Затова успех!И пиши ,с каквото можем ще ги помагаме.Аз мога само с подкрепа и съвет,защото съм от провинцията,Но В софия ще имаш подкрепата на другите мами.!

Здравей и то мен
Детето ми няма вашия проблем, но и ние минахме през една операция. Разбирам желанието ти всичко да стане по-бързо и детенцето да се оправи. Но както са писали и другите мами - има си възраст, която е добре да се изчака. За проблема на моето дете се знаеше от раждането, а операцията му я направиха когато беше на 10 месеца. Всеки един ден ми се е искало всичко да мине по-бързо, но няма как. Не защото по рано не може да се направи, а защото детето е малко. И при вас е така. Все пак една операция си е нещо сериозно. Детенцето трябва да има сили да я преживее по-безболезнено.
Не се отчайвай и не се депресирай. Зареди се с много търпение, защото ще ти е нужно. И с много любов към малкото човече Проблемите няма да се оправят като с магическа пръчка, ще трябва време, но имат решение и това е важното. Детето ти ще има пълноценен живот

Здравей ,Аз също не мога да говоря като майка на детенце с такъв точно проблем,нашия проблем е от друго естество,но искам да ти кажа само едно, Тук в нашето   масово училище ходят дечица с най различни здравословни проблеми има и детенце във втори клас с такъв проблем. Но немога да ти обясна просто колко добре се справя с учебния материал , изобщо то е дно прекрасно и умно дете. Мога само да ти кажа да имаш кураж и търпение и дано всичко се оправи.Успех.

Здравей Рафи, до болка ми е ясно как се чувстваш. Имам дъщеря на 1г и 1 м. която е с тежка загуба на слуха - 80дб в лявото ухо и 90дб в дясното. Едва ли мога да добавя нещо по-различно и ново от това което са ти казали всички преди мен. Моята дъщеря все още не е имплантирана, носи слухови апарати от един месец. Аз нямам толкова опит колкото Йепе и Петя, които вече са ти писали, но от личен опит зная че тук можеш да попиташ за всичко и ще намериш не само отговора, но и много топлина. Ако мога да ти бъда полезна с нещо можеш да ми пишеш на лични.   

Здравейте, и аз го нямам Вашия проблем, но искам да ви кажа, че се радвам, че в днешно време има вече решение на Вашия проблем. Във всяко училище в които съм влизала съм срещала поне едно такова дете. Те са общо с всички деца и понякога ми се е случвало да комуникирам с такова дете и по-късно да забележа, че има инплантант.
Пожелавам Ви много сили и късмет.

Здравей Rafi,

Детенце ще остане винаги твоята звездичка, твоята надежда, твоята мечта. Разбирам те как се чувстваш сега и как си се чувствала като си разбрала за проблема. Аз се чувствах по същия начин, когато разбрах диагнозата и проблема, с който трябва да се боря и наистина, той е различен от Вашия.

Искам да ти дам и аз кураж, както всички майки тук, които ще ти помогнат и дадат напътствия. Остани така силна и продължавай да се бориш за детенце, наистина, това че е рано открит съм сигурна, че ще е плюс за бързото и качествено разрешаване. Моли се много и бъди сигурна, че Бог ще откликне на молитвите ти. Аз също ще се моля за теб, както досега съм го правила за всички деца и родители от форума, с чиито проблеми съм се запознала. След малко отивам на църква, ще запаля една голяма свещ за всички от форума.

Мила майчице, не се притеснявай.Ще видиш че след време ще ти олекне на душата, като имплантирате детенцето ти и започне да чува перфектно и да говори.Трябва ти  да направиш така, че тя да е добре със слуха и говора.Виж във форума има мами със много тежки диагнози на дечицата, но се възхищавам от оптимизма, силата и желанието да не се отказват от нищо само и само да ги гледат, обичат и да се грижат за тях.В нашя тунел, поне на края се вижда светлина, знаеш ли като чета във форума с какви проблеми са другите, дълго време се чудех дали да се включа, дали мястото ми е тук....мислех, че много от майките ще си кажат, тези пък къде са тръгнали да се оплакват, като нещата при тях с времето се оправят.........но не.Тук всички са много по мили, защото те по-добре от роднините,  бабите  и приятелите  знаят що е родителска болка.Аз лично не понасям бабините и приятелски съжаления и буквално съм ги гонила като започнеха да оплакват как точно пък на нас и на тях им се е случило....и т.н.господ ни е дал децата, за да се грижим за тях , ние сме неговите избранници, защото е преценил, че само силните духом и смели майки могат да гледат деца с увреждане.така, че мисли , че ти си благословенна.

Здравейте мами, използвам пуснатата тема, за да задам няколко въпроса към тези на които децата им вече са носили апаратчета. Нашата щерка след две седмици ще става на 1 год. На 10м. и половина установихме глухотата. /С Петя съм обменила информация тогава, за което много и благодаря!/ На дясното няма слух, на лявото има малко остатъчен. Тя чуваше по-силни и отчетливи звуци, като плясък или ако извикаш силно "не". Но не говорим. Сега си вземехме апаратчетата и това което ме притеснява е, че тя така да се каже не им обръща внимание. Тя е много щура и подвижна и както съм чела тука мислех, че трудно ще свикне с тях, а тя сякаш нищо не сме сложили на ушите. Освен това не знам, но след колко време би трябвало да реагира на звуците в къщи около нея. Защото като ги сложихме, не забелязах никаква реакция на нещо по-различно. Това нормално ли е, или може да не и действат? Иначе седим от два дена с тях по часове в къщи. Знам, че не става бързо като очилата, хоп и готово, но все пак имам чувство че не реагира. Ще чакам да ми отговорите, защото само от тук човек може да почерпи достоверна информация.

Здравей Кати.Не се притеснявай,при толкова голяма загуба на слуха не е възможно веднага да се забележат промени.При нас 4 месеца ги носихме преди да ни имплантират ,почти не забелязахме промяна.Важното е да стимулират слуховия нерв.Мислите ли за имплантация.Апаратите помагат ,но при по-малка  загуба на слуха.При голяма мисля ,че импланнтанта ще помогне.!   

Децата реагират различно, може да и трябва време, за да се адаптира мозъкът към звука. Честно казано Яни веднага реагира  и при слагането на слуховите апарати и при включването на имплантанта... Специално за имплантанта при повечето деца няма толкова бърза реакция на звука, така че е индивидуално.
Сигурна си, че апаратчетата работят, нали? Като си приближиш ръката почти до тях трябва да пищят. Може първата настройка да са ви я направили по-тиха и затова да не реагира...
Пробвай да и привличаш вниманието към звука, към по-силни звуци първоначално - тропане по барабан / тенджера или нещо подобно, Тропни пред нея да те види и я питай "чуваш ли", като си посочиш ухото и така много пъти, или тропане по вратата, пак и привличате вниманието с този жест "чу ли" и след това вратата се отваря или разни други силни звуци - свирка, при нас голяма работа вършеше кухнениския робот, това беше първият звук, на който Яни винаги реагираше моментално или миксер или сокоизтисквачка, нещо такова шумно...
Олеле сега прочетох, че сте само от два дена (първият път ми се стори 2 седмици  ) ... нормално е, трябва и време да свикне. Сигурно го чува, но не знае, че трябва да реагира по някакъв начин. Почвайте да я учите да реагира като чуе нещо, например да си посочи ушето, че е чула. Не се притеснявай, трябва му време на мъничето. Хубаво е, че е свикнала лесно с апаратчетата.
Ако имате възможност може вече да тръгвате на слухово-говорна рехабилитация, там би трябвало да ви обяснят по-подробно как да и привличате вниманието към звуците. Ако имаш други въпроси - насреща сме 

Моят син също изобщо не реагира на апаратите. От първия ден си ги носеше по цял ден, все едно нищо особено не му се случваше. Като четях как се тръшкат и ядосват другите деца, направо не ми се вярваше, че той чува нещо. Рехабилитацията беше нещото, което го научи да реагира. Намерете си рехабилитатор възможно най-скоро. Това е задължително! Успех ви желая! 

И аз мисля, че ще се научи постепенно, даже снощи реагира при чукане на стъкло. Но нали знаете, че на всички ни се иска да стане бързо и лесно, особенно бабите. Или пък си мисля дали защото е имала малко слух и сега не и е чак толкова стряскащо, ще видим времето ще покаже. Те апаратчетата си работят, даже все просвирват защото тя не спира на едно място, търкаля се, лази и така ги закача и ги размества. Иначе още утре почваме да действаме за рехабилитацията. Аз си мислех, че ще свикне по-трудно с тях и затова изчаках. Ние сме от Бургас и тук имам координати на някои рехабилитаторки. А като цяло, направили сме скенер и сега сме в процес на изчакване. Тя другия месец става на 1 год., да се надяваме в началото на другата живот и здраве да ни сложат имплант. Още нещо се сетих, образуват се в тръбичките при извивката капчици конденз, аз като ги свалям не винаги отварям нацяло отвора за батериите. Дали може да е от това? Ами това е, сега започваме да се учим, ако има нещо пак ще питам!

Здравей, Кати!
Разбира се, че ще се научи малката! Важното е да сте търпеливи! Недейте да я пробвате непрекъснато за реакции, защото ще вземе да й писне и хич да не ви обръща внимание. Оставете я да свикне и не й се вглеждайте много-много. С рехабилитацията ще дойдат резултатите. В Бургас има няколко дечица с импланти и родителите им, доколкото зная са много отзивчиви. Ако можеш, свържи се с някои от тях, те ще те напътят и ще ти помогнат в избора на рехабилитатор. Ако нямаш идея как можеш да се свържеш с други родители от Бургас, ще попитам Руми (рехабилитаторката от ИСУЛ) да ми каже координати.
За конденза - получава се понякога. Добре е да го махате, когато се получи, защото пречи на чуването. Честно казано и аз не зная от какво се получава. Напоследък си мисля, че може да е качеството на самата отливка, защото последната ни отливка не е направила конденз нито веднъж! Подсушаването става като се свали отливката и се продуха (има специални помпички за това, но Петя тук е споделяла, че същата работа върши и бебешка помпичка за носле).
Хубав ден!

Здравей, и моята дъщеря носи слухови апаратчета около 6 мес. преди имплантацията.Дали не уцелихме правилния рехабилитатор, но тя не показваше реакция да е прочула, само барабан, но той се чува от всички глухи.Предварителната рехабилитация на нас не ни помогно кой знае колко, детето започна да изгражда слухови навици много по -късно.Но може би рехабилитацията не е била на ниво.Но и пък и всяко дете си е различно.Колкото по- рано се имплантирате, толкоз по-добре.Успех, и както казва Иепе, потърси контакти с други майки от Бургас, ако искаш ще ти дам номера на една майка, чието дете е много добре  с речта и слуха, имплантирана е .Детенцето е с невероятен резултат, което естествено е постигнато само от майката, страшно упорита и оптимистична жена.Казва се Ива.Ще ти пусна тел на лични ако искаш.

Здравей, ще съм ти благодарна ако ми пратиш координати на други майки, защото наистина искам да се срещна и да поговоря с такива хора. При нашата лична има още две деца с импланти, но те са големи и са сложени когато те са били примерно над 10 годишни. Исках да се срещна и с тях, но личната ме посъветва, че понеже при тях положението е по различно, в смисъл трудно и бавно стават нещата, по-добре е ако не настоявам да не се запознаваме. Може би за да не се обезнадежда или да не добия грешна представа за процеса на възстановяване. Така че ще чакам на лични и благодаря предварително!

Здравей те на всички майки страдащи за децата си в този форум.Искам да попитам дали някой знае на каква възраст трябва да стане детенцето за да бъде инплантирано-може ли да бъде на по малко от годинка?На каква възраст са най малките инплантирани деца в България и на каква възраст ги оперират в чужбина.Ако някой знае моля да ми отговори,защото всички казват че колкото по скоро се оперира толкова по добре,а като че ли не искат да оперират под годинка , дори и по късно.

Имплантация  в Бг се прави в ИССУЛ и Военна болница, по- малки деца от година все още не съм чула да се оперират в БГ, но трябва д асе видиш според мен с екипите и в двете болници, да видиш те какво ще ти кажат.Може вече и да оперират.Дъшеря ми е оперирана на 2.4 год, но тогава се съгласиха с "триста зора", но сега може да са напреднали в това отношение.Мисля , че във ВМА оперират по - малки.Ние водихме Иления в Германия, в Мюнстер, в Университетска болница, но отказаха да я имплантират, не защото е малка , а защото държаха рехабилитацията да е там , да се извърщва от тях.Т.е. трябваше цялата фамилия да учим немски.А нали се сещаш, че и трябваше да останем да живеем там.....абе не се получи.Но не съжалявам, че я направихме тук, защото хем спестихме голяма сума пари/ там беше 23 000 евро/,хем сме си в България.Не бързай да тичате навън, защото оперяцията не  е слажна,и тук има страхотни доктори, които я правят.И запомни - няма нищо по важно от рехабилитацията, пази си парите ако се наложи да поживеете в началото в София, а не да ги дадеш да я оперират навън,а после още толкоз да живееш тук.Ние например, никога не сме си мислили, ч еслед операцията ще се наложи да живеем София.Но не съжалявам.

Rafi, в България имплантациите ги правят след годинка, на повечето места по света също. В някои държави са правени опити да се имплантират деца под годинката, но мнението като общо е, че рисковете при операция на бебе под годинка са с пъти повече от тези, когато е над годинка. Чисто формално и като анастезия, и като медикаменти, които се прилагат след имплантация и т.н.
Става въпрос, че каквато и да е операция на дете под годинка е по-рискова.
Има и нещо друго, вече писах, че самата имплантация не е панацея, тоест след включването на импланта детето не започва автоматически да чува и да разбира. Това е дълъг процес, през който най-важното е слухово-говорната рехабилитация (както писа и bubica). Дори и теоритечно да имплантираха бебета под годинка, при тях рехабилитацията се провежда много по-трудно. Дете около годинка е ужасно трудно да го научиш да внимава или да се концентрира, което си  е нужно за рехабилитацията... Много са причините...

Rafi, здравей отново.
Истината е, че има места, където оперират и по-малки от годинка деца, но те са по-скоро изключение, отколкото правило. Идеята е да се скъси срока, в който децата са без слух и да се намали нуждата от рехабилитация. Доказано е, че при оперираните на възраст от няколко месеца бебета, речта се развива почти като при нормалните деца. Съвсем нормално е да е така. Не случайно се говори за "възраст на чуване" при децата с увреден слух и това е именно възрастта от момента на слухопротезирането им. Например - моето детенце е на 4 г. и 3м., но възрастта му на чуване е около година и половина. И така, трябва да се вземе предвид, че страхите, където си позволяват подобно ранно имплантиране са страни с дългогодишен опит в имплантирането изобщо, разполагат с необходимата техника и специлисти за това. Тук това би било прецедент и не зная дали аз като родител бих искала да именно моето детенце да е първото. А и наистина, разлика от няколко месеца не е чак толкова значителна. И за пример ще ти дам това, че повечето от дечицата, които познавам с развита реч, са били имплантирани след 2 -годишна възраст и все пак говорят, при това чудесно. Сама можеш да направиш изводите. И възрастта между година-година и половина ще е достатъчно рано. Бъди спокойна 

Ние постъпихме в болница в деня на операцията, лежахме 3 дни и ни изписаха.Като зарасне раната свалят конците, а апарата го пуснаха след месец и 10 дни, зависи как е раната и как зараства.Така беше преди 3 години, сега мисля, че е пак така.Естествено, че ти лежиш с детето, но не на легло а на стол.Аз бях бременна когато я оперираха тъй , че се наложи да се сменям с майка, но когато тя дойде ние излязохме.Не се притеснявай, повечето деца, доколкото знам го минават този период(болничния) безпроблемно.

Бубе, благодаря ти за телефона свързах се с майката Ива, на тя по-принцип е от Варна, а сега е в София. Може да аз да не съм разбрала правилно, помислих, че е от Бургас. Както и да е разбрахме се с нея, тя ще ми даде телефони на две майки от Бургас, а и вчера се свързах с една сурдопедагожка /дали го написах правилно не знам/. Така, че благодаря много, действаме по въпроса с рехабилитацията.

Кати, много правилно си разбрала, аз съм се объркала.Дори аз току що разбрах че е от Бургас, съжалявам.Останала съм с погрешно впечатление , че е от там. Но нали все пак ти е дала някакви телефони, та не съм оплескала много нещата...    

Здравей, Галя!

Не се тревожи, възможно е не да не е хубава отливката, а да не сте я напъхали добре. В началото отливката е по-твърда и по-трудно влиза в ушенцето. Можеш да я мажеш с малко вазелин като внимаваш да не попадне в тръбичката и да не я запуши. На мен и досега понякога ми се случва да не успея от първия път да напъхам отливката. Дори и нещо да не са ви дообяснили в "Славина",  ние ще ти помагаме.
За операцията - хората от провинцията ги държат по-дълго, до свалянето на конците. Поне това са моите лични наблюдения. Може би не винаги е така, а може и да зависи колко е отдалечен града ви от София. Мисля, че приемът е в деня преди операцията. Ние, тъй като живеем в София, постъпихме в болницата в деня на операцията и също както и Бубето, ни изписаха на третия ден. Обикновено дотогава децата са напълно добре. Ходехме всеки ден, до 10-ия, за смяна на превръзката и поставяне на антибиотик сутрин и вечер. Беше си зор, но все пак е по-добре отколкото да висим в болницата. Не зная как ще процедират с вас. Явно зависи и кой ще ви оперира. Всъщност, къде ще е вашата операция?

Галя, спокойно. Нормално е след първото слагане ушенцето да се зачерви, аз се чудя че има дечица, при които не става. При Яни много дълго време се зачервяваха ушичките, но той по принцип е с тънка и по-чувствителна кожа. Казваш, че Божидара ви е взимала модел за отливката, а тя е много внимателна, надявам се да са ги и направили добре. Както Йепе ти е написала първоначално може да слагаш по малко вазелин на отливката, като внимаваш да не влезе в тръбичката, така няма да дразни толкова ушето. Показаха ви как да слагате апаратите нали? Най-лесно е като се издърпа ушето (все едно дърпаш ухото на детето  ) така каналчето се отваря и по-леко се плъзва отливката. Като го сложите трява да се натисне, за да пасне хубаво и не трябва да пищи, ако пищи не е влязла хубаво в ухото.
Първоначално ги слагайте за по малко време и постепенно увеличавайте времето. Както и първоначално е хубаво като пускате апаратите да е по-тиха обстановка без силни и рязки шумове, за да не се стресира детето.
Колкото до операцията по клинична пътека престоят в болница е 10дни. Ние седяхме 3дена, като първия ден беше денят преди операцията и общо взето нямаше смисъл да висим в болницата, но аз не се сетих да ги помоля да си спим в нас и да дойдем на сутринта за самата операция  В зависимост от състоянието на детето могат да ви пуснат около 3-тия ден след имплантацията. Притеснявайт се, ако хората не са от София, защото, ако се наложи нещо е хубаво да са наблизо... На десетия ден се ходи да се махнат конците.
Нашата имплантация беше във ВМА. И преди съм писала, че съм очарована от обстановката и отношението и на лекари, сестри, санитарки... Бяхме сами в стая, аз с Яни и нашият татко беше с нас през цялото време. Даваха ни да ползваме двете други свободни легла без проблем. Не знам сега как е.
Във ВМА не сменят превръзката всеки ден, смениха ни я като ни пуснаха на 2-3 ден, превръзката беше с тези дишащите марли и отидохме направо на 10-тия ден да ни махнат конците - махнаха и конци и превръзка, но явно в различните болници си имат различни техники. Антибиотика ни беше през устата и нямаше проблем да сме си в къщи.

Здравей Галя,
аз съм майката на бебе Калина, днес нашия татко занесе апаратите да ни ги засилят малко по съвет на рехабилитаторката. Колкото до отливките според мен трябва да послушаш Йепе и да поизчакаш малко, може постепенно всичко да се нагласи. Ние имахме големи проблеми с отливките или по-точно с дължината на тръбичките, но лека полека всичко се оправи, в началото си мислех че носенето на апаратите е кауза пердута, а лека полека (за около 20 дни) тя свикна и сега ги носи по цял ден.
Рафи,
до колкото аз знам най-малкото детенце, което е имплантирано тук е било 1г и 3м. Моята дъщеря сега е на 1г. и 1м. в ИСУЛ  ми казаха че ще я имплантират след като навърши 2г., а във ВМА евентуално около 1.3-1.6м.
Колкото до консултации и имплантации в чужбина, аз също доста се поинтересувах и стигнах до следните изводи -имплантацията задължително трябва да бъде тук, не само защото тук е безплатна, а защото както ти е написала Бубица, ако я имплантирате навън трябва да се изселите там.
Колкото до консултация със специалисти навън, аз лично проверих как стоят нещата в Германия и Израел, защото в тези две страни имам близки. И на двете места правят тестове и изследвания които тук не се правят за да вземат решение за имплантация. Аз даже съм решила другия месец да я заведа до Израел. Свързах се с клиниката УНГ в най-голямата им детска болница, уговорих прегледи при някакъв известен техен професор, който е и член на европейската асоциация на аудиолозите и  той ми написа че решение за имплантация се взима след като се направят 4 вида тестове, от които единия е слухово-поведенчески и се извършва от детски психолог аудиолог. Живот и здраве като се върнем ще разкажа подробно за какво точно става дума.
Също така искам да ти кажа, че вчера разказах за вас на Светла Радоева (сурдопедагожката от яслата на Орехова гора) и тя ми каза че е сигурна че щом детето приспано е дало 80% явно слуха му е далеч по добър. Еднаква ли е загубата в двете ушета?.

sirta, смея да твърдя, че изследванията, които се правят в България са напълно достатъчни за оценката на това кое дете е подходящо за имплантация. Вероятно има и някои тестове, които тук не се правят, но силно се съмнявам, че те показват нещо кой-знае колко ново по въпроса за това колко чува детето. Преди всичко - това, което са ви направили досега са само част от изследванията. На нас някои тестове ни ги правиха в дните преди самата имплантация. Предполагам, че това си го позволяват тъй като си живеем в България, а като отидеш в Израел ще ви ги направят всичките наведнъж, което е съвсем логично. Ще ти изброя само изследванията на слуха, които правиха на Йоан - отоакустични емисии, слухови евокирани потенциали, тимпанометрия и игрова аудиометрия. Може и още да е имало, но честно казано вече съм ги позабравила. Да, тук няма детски психолог, който да дава компетентното си мнение за това дали интелектът на детето е съхранен. Поне в нашия случай за това нещо преценката я направи Руми, която е сурдопедагог и логопед. Но това в никакъв случай не променя фактът, че нашите слухови изследвания са абсолютно верни и непрекъснато се потвърждаваха през цялото време. Единствената разлика беше, че на аудиометрията с упойка на едното ухо показваше, че няма почти нищо, но по-късно, с другите изследвания се установи, че загубата е почти еднаква и на двете ушички. Ето защо е толкова важно да носи детенцето по-дълго слухови апарати и да се научи на игрова аудиограма. Тогава вече, поне в нашия случай, всичко беше съвсем категорично. И уви, доказваше първоначалните резултати. Моите уважения към г-жа Радоева, но това, което ви е казала, просто не е вярно. И не е честно, и не знам защо го е казала. Те и на нас по едно време ни говореха, че лсуха на Йоан му е повече, ама на! Не познаха!
Няма нищо лошо в това човек да се консултира с още специалисти, но преди това попитайте за всичко, което ви интересува нашите лекари. Попитайте какви още изследвания правят, кога ги правят и защо ги правят в такава последователност. Пак повтарям - в ИСУЛ се комуникира и с професорите, а не само с аудиоложките. Така получавате недостатъчно изчерпателна и достоверна информация. Питайте, това е ваше право! В България се правят операции повече от 10 години. Има наистина чудесни резултати. Срещнете се с родители на деца, които вече говорят, убедете се, че и у нас резултатите са не по-лоши от където и да било.
Казвам ви всичко това, защото разбирам тревогата ви и ми се иска, ако мога да ви спестя излишни притеснения. В никакъв случай не пиша това, за да ви разубеждавам да потърсите още мнения, а само за да ви напомня, че тук все още не сте изчерпали всички възможности. Успех желая на всички ви!

Здравей Йепе,
колкото до консултациите с нашите лекари можеш да бъдеш сигурна че съм ги направила, дори на д-р Дончев му показах цялата кореспонденция с лекаря от Израел и той изцяло поощри нашето пътуване до там и консултацията, която смятаме да направим. Оставам с впечатлението че смяташ че имам съмнения в качествата на българските лекари, ако съм те оставила с такова впечатление, искам да изясня нещата - не се съмнявам в техните качества като лекари а в липсата на техника, която самите те признават и в ИСУЛ и във ВМА. Аз просто споделям какво мисля и как смятам да постъпя. А до колко е вярно казаното от Радоева или не е , аз лично смятам че нямам капацитета, знанията и уменията за да си позволя да го коментирам.

Здравейте мами! Искам да благодаря на всичка ви-на Лони на Буба на Сирта и на всички останали в форума.Не съм знаела че има място на което има толкова отзивчиви хора,съжалявам че повада да го узная е тачно този.
На Лони и на Буба най вероятно ще имам възможноста да им благодаря лично...повода да пиша това в момчента е Сирта: Сега говорих с д-р Дончев от ВМА и утре след като вземем апаратчетата имаме среща с него,пиша това защото твоето мисмо ме накара да му се обадя веднага,може би дъщеря ми наистина ще чува малко повече.Ние също се каним началото на януари да заминем на консулнация в Щатите,защото ни казаха че е много важен и имплантанта,като модел и марка.Всъшност всичко зависи от това какво ще каже утре Дончев.
Благодаря ти че ме поттикна да му се обадя-благодаря на всички ви!

sirta, аз говорех през цялото време в множествено число, защото и с Рафи разговаряхме по телефона и тя също сподели, че е мислела за евентуални консултации в чужбина. Пак казвам, не намирам за ненужно да се консултирате в чужбина. Направете го щом имате възможност. Но е добре да знаете какво още може да се направи тук. Не се и съмнявам, че в Израел имат техника каквато тук не сме и сънували. Дано успеете да научите нещо повече.
За г-жа Радоева - не бих си позволила да кажа нещо, в което не съм сигурна, когато се говори за децата ни. Уверявам те, това изказване е несериозно. И други несериозни неща съм чувала в яслата, но не искам да звучи като злословене. Затова коментирам само конкретното изказване. Не е вярно това, или поне не може да се твърди категорично. 

Рафи, стискам палци за утре . Според мен Дончев е освен явно добър лекар и прекасен човек, подчертавам човек, защото според мен това е изключително важно, без да искам да обидя някого според мен човещината липсва в ИСУЛ, или поне аз не я срешнах.
Колкото до консултирането в чужбина моето мнение е ясно, щом и аз съм тръгнала по този път.

Сирта , Рафи знам как се чувствате в момента.Всеки от нас е преживял момента на съмнението- дали в България - и аз подкрепям Иепе, консултацията с друг лекаи то от чужбина не е нужна.Помислете, достатъчно е сериозно като диагноза, че да нямате доверие да е истина.Ние сме водили Иления в чужбина, правиха ни 1001 теста с вече забравени от мен специалисти.И да ви кажа честно не ни казаха нито нещо в повече, нито нещо различно.Но щом като имате възможности го направете, щом искате за собствено удовлетворение.После ще съжалявате, че сте похарчили тези пари.Ще се върнете с папка пълна с инфо на чужд език, на която обаче никой няма да обърне внимание.Даже ще си навлечете повече неприятности като им я покажете.Поне при нас се случи така....."Ходете си там да оперирате детето, където са го правили това!!!"Няма да споменавам имена,защото не е нужно,пък и всичко е минало.

Не, Бубе, аз казах, че не мога да кажа, че консултацията в чужбина е ненужна. Аз нямам опит като теб, за да го твърдя. Още повече, че техният лекар ги е окуражил за тази консултация. Само уточнявам. 

Опитвам се да обясня и да им спестя някой лев, нищо повече.Лекара няма да им каже " не ходете", на тях не им пука дали ще похарчиш пари.А всички майки с иплантирани деца знаем колко настройки и смяна на кабелче е свързано  поддържането на апарата.Може би майките тук не са запознати, че апарата не се слага и дотам с грижите към него.В началото след поставянето се правят настройки всеки месец, случва се и често да се къса кабел(къс или дългия), което ще свързано с изпращане по пощата, ако не останат да живеят там.
Т.е. трябва да им се обясни какво ги чака и ПОСЛЕ, след неговото поставяне в главата.
Пак повтарям- пестете си парите за след това, за рехабилитатор, з арезервни части, ако щете за по -ново поколение имплант, а не за изследвания, които и за мое съжаление бяха същите като тук, в България
Иепе, извинявай нещо съм чела май през ред

Ох, хич не искам да се намесвам в диалога за изследвания в чужбина, но за съжаление съм съгласна с Йепе и Буба. Каквото и да кажат специалистите, при такава загуба на слуха, най-удачния метод в днешно време е кохлеарната имплантация... И вече, майчета ваш е изборът къде ще я направите- у нас или в чужбина, съответно къде ще провеждате рехабилитацията.
И личното ми мнение е, че в чужбина хората са светлинни години напред и като организация и като връзка лекар-рехабилитатор и за какво ли не... А тук има още толкова много неща да се доизкусуряват...
Самата кохлеарна имплантация е важна и притесненията около нея са големи, но много по-важни за детето след това са настройките на имплантанта и добрата слухово-говорна рехабилитация.
А за това че д-р Дончев ви е окуражил да направите тези изследвания.... Д-р Дончев по принцип е много отворена и контактна личност. Той обича информацията под каквато и да е форма, всяко ново и различно нещо за дейността, с която се занимава го интересува. Как работят на другите места, с каква апаратура, техника, методи, какви са им пациентите, резултати, всичко... За това не се изненадвам въобще, че поощрява консултации с други специалисти. Ако имате възможност - няма лошо, направете консултацията. Но е хубаво да се мисли и за после, напълно съм съгласна с Буба - рехабилитация, резервни части, не дай си Боже сериозна повреда на процесорът след изтичане на гаранцията... това са си разходи...
Всъщност не искам да се меся  , не знам защо реших да пиша  ...

Петя, всъщност, никой не иска да се меси. Работата е там, че понеже сме минали през всичко това, вече знаем какво може да се очаква. Разбира се, че само родителите решават как да постъпят. Аз просто се чувствам длъжна да споделя нашия опит.
Мили момичета, разберете правилно - трудни решения ви очакват. Добре е да знаете, че с операцията нещата едва започват. Добре е да посетите двете фирми-вносителки на импланти, с които работят с различните болници (фирма Мебос, вносител на Cochlear и с която работят и във Военна болница, и в ИСУЛ и фирма "Сентилион", представител на Med El, с която работят само в ИСУЛ). Срещнете се с представителите на фирмите и се интересувайте от всичко - от операцията, през настройките, та до гаранцията и това, което покрива, сервизните им услуги и не на последно място - ценоразписа за след гаранцията  (това е един от доста съществените моменти). За най-голямо съжаление това кой лекар колко е мил и любезен е най-малката ни грижа. Уверявам ви, всеки си има трески за дялане. В България повече от където и да е трябва да се преценява и претегля всеки аспект от кохлеарната имплантация, защото тук застрахователите не застраховат апаратите. Всичко след изтичането на гаранцията е за наша сметка и за това нещо няма да може никой от лекарите да ви съдейства, защото взаимоотношенията ни с фирмите стават като на клиент и търговец!  Има неща, които можете да научите само от миналите по този път родители и именно затова ви ги казваме. Не бих седнала да говоря срещу когото и да е - за мен всички са един дол дренки! Споделям само това, което вярвам, че ще ви е от полза.
Ивелина - две години след операцията

Зоя - една година след операцията

Габриела - три години след операцията

Габриела - четири години след операцията

 

Добро утро момичета,
сигурна съм че ви изглеждаме смешни с надеждите си че като заведем дечица някаде на края на света нещата ще се променят. Вярвам че за вас като майки преминали през този етап всичко е ясно, но само мога да кажа как се чувствам аз - имам чувството че ако не го правя ще извърша престъпление, че цял живот ще се обвинявам че не съм направила всичко възможно, не е до имане или нямане на пари, всички необходими средства за това пътуване взимане на заем и дълго след това ще връщаме и въпреки това нещо вътре ме изяжда че съм длъжна да го направя, сякаш иначе съм спестила пари от здравето и бъдещето на детето си. Май стана доста объркано, но съм сигурна че вие ще ме разберете 

sirta, не сте ми смешни, по никакъв начин. Наистина, единственото, което искам е да ви помогна с каквото мога.
Ето какво ми хрумва сега, че можете да направите.( Само да кажа отново, че аз не ви разубеждавам за консултация в чужбина, но мисля, че е добре да я направите само, ако имате наистина серозни причини да се съмнявате в това, което показват тукашните изследвания.). Можете да пишете на Джон Трейси Клиник. Те имат консултация с аудиолог он-лайн и отговарят до 24 часа. Никога не са ме подвели за нещо - изключително опитни и компетентни са. Напишете им какво сте правили, какво са показали изследванията на местата, където сте ги правили, какво са ви казали специалистите и какво възнамерявате да правите оттук нататък. Попитайте ги какво мислят за това. Дали е възможно да има грешка в тукашните изследвания и дали има смисъл да влизате в дългове, ако и там ще ви направят същите тестове, или подобни. Тези хора са безпристрастни и наистина много, много опитни (всеки случай са по-опитни и от нашите, и от Израелските аудиолози, тъй като клиниката съществува от 40-те години на миналия век). Тук можеш да прочетеш какви изследвания се правят в Щатите. Тук е консултацията с аудиолог. Няма да съжаляваш, ако им пишеш.

Благодаря ти Йепе 

Сирта, не си изобщо смешна, аз писах, че и аз съм минала по този път на напразни надежди и пръснати на парчета желания за нещо по- различно от тукашните изследвания.В крайна сметка всеки решава сам за себе си.Никой не разубеждавам , защото и мен не можеха да ме разубедят.Но не се оказах права ,за мое съжаление.Просто те съветваме.Слушай патило , а не старило.

Галя, яслата , която се намира на ул.Орехова гора е една единствена.Уличката е много къса и няма как да се объркате.

Здравейте момичета! Искам да се обърна с въпрос към мамите минали през ТЕЛК комисията. Миналата седмица подадохме молбата, днес получихме писмото с насрочен преглед за 14.12. /да се ненадяваш/. В писмото за приложени изследвания са подчертали аудиограма с корекция. Ние имаме само изследването от ВМА аудиометричното, вие знаете за кое Ви говоря. Въпроса е, че "нашите светила" тук в Бургас ще ги гледат тези компютърни изследвания като голям камък . Вие с тези изследвания ли минахте комисията или се наложи да се направи някаква "измислена" аудиограма?

Галя, точният адрес е "Орехова гора"11. Яслата май е №35 и се казва нещо от сорта на "Вълшебен свят", "Вълшебна градина" или нещо в този смисъл 

Кати, искат аудиограмата да е в децибели, мисля, че във ВМА е в ДБ. Нашата я правиха в ИСУЛ и беше в някакви странни мерни единици, които само те си разчитаха, така че за ТЕЛК-а ни драснаха една друга в ДБ. Само, че това "с корекция" не мога да си обясня какво значи 
Звънни по телефона на Дончев и го питай става ли за пред ТЕЛК, доколкото имам спомен той беше изготвял аудиограмите и на други дечица за пред ТЕЛК и е наясно какво искат.

Да в децибели е нашата, а това "с корекция" или поне аз така го разчитам, е написано на ръка с химикал, подчертано е само аудиограма. Другата седмица ще се срещна с майка на имплантирано дете и ще я питам и нея, защото все пак тя е минавала нашия ТЕЛК. Ако се наложи ще потърся и Дончев.

Здравей Кати,
ние днес бяхме на ТЕЛК в 2-ра градска. Отне ни около 3 мин и не разбрах защо трябваше да водим и детенце.
На нашето писмо пишеше 1-ва аудиограма + актуална + аудиометрия с разчет в децибели, тези вторите бяха дописани на ръка. Всичко ни направи Дончев, и ни написа епикриза.
Като отидохме с всичките изследвания там една лелка ги разгледа с дълбокомислен поглед и след кратък размисъл ни попита - Тя говори ли? Не, казвам не говори. Нищо, ми отговаря лелката - тя още е малка, те на годинка още не говорят

Здравейте и от нас.!И ние в понеделник сме на ТЕЛК,с аудиограмите на Дончев и вечерта ще ви кажа как е минало.Само ,че ние чакаме от м.октомври да ни се обадят и като знам нашите какви са.... днес отидох и разбуних духовете малко.. и  ето резултата в понелник отиваме.Аз съм си направила изследванията предварително оттогава.Специално за мамите които искат да отидат в чужбина за изследвания.И тук вече правят такива и то на ниво,спокойно с чиста съвест може да им се доверите,ида си запазите за понатам паричките ,защото ще ви трябват със сигурност.Другите мами знаят аз закупих джобния вариант на имплантант 2500лв.,за не му тежи толкова.Проблема  беше ,че не дават гаранция, само след 1 месец кабелчето се прекърши и ново 180 евро. и когато и то сдаде багажа за месец ,се отказахме и се върнахме на задушния вариант.Тъй ,че както вие си решите,но парички ще ви трябват за после.Ако имате възможност да ги направите ....няма лошо....Но за съжаление диагнозата е поставена.И аз като вас се бутах навсякъде ,даже и до гадателки и лечителки  стигнах...Пък там как ме прекарваха с паричките....Вие сами ще прецените.
Лони браво на Йоанчо,прочетох как се е променил към нежния пол....важното е ,че е оставил Моника за Яни.Че да не вземат да се скарат за момиченцето...     И ние обичаме нежния пол..най-вече нежно да положим главица в прегръдките на логопедката ни...Какво да се прави като господ си я е надарил и му е мекичко на детето.

  ах този Криси ...
Тъкмо се чудех как по-деликатно да обясня, че Яни отдавна има афинитет  освен към момиченца, по-малки от него, тип - нежнички   , и към какички - не само се заглежда, направо се зазяпва, ама бъж си какички 16-20г., по възможност красиви, с дълги коси ииии ... големи... маргарити 

Здравей те отново. Ние вече сложих ме апаратчетата. Нямах ме проблеми никакви с това,сега обаче проблема е от тук на татъка какво да правим...?Купих дискове с детски песни и постоянно ги превърта ме,вземах ме и дрянкалки с различни шумаве...и до тук всъшност ми се изчерпаха идеите.Ще ми се да и превличам вниманието пастоянно, но не знам точно как, може би мамите минали по този път ще ме посъветват...?

Рафи и ние в момента сме до този етап. Както ви писах миналата седмица имахме чувството че не реагира. От три дена чува в тиха обстановка дрънкулки, свирки на детски играчки, почуквания с играчки, музикални такива. Срещнахме се тази седмица с рехабилитаторката, която работи в детската градина каза ни да и насочваме вниманието към звуците на първо време. Ще провери дали мога да я запиша в някоя ясла /защото те там нямат ясли/ и да я водя при нея на занимания. До колкото останах с впечатление с такова малко дете 1 год. досега не е работено. Така че докато се уредят тези неща времето минава и ние в къщи трябва да работим. Ще ни е интересно да споделите опита си.

Здравейте.Сутринта нямах нет и не можах да видя дали има нещо ново.Кати и Рафи, можете по всякакъв начин да им привличате внимание, пляскайте , тропайте с капаци на тенджери, почуквайте на вратите, звънете на външен звънец, всичко, което шуми и издава звуци около вас е полезно, увеличавайте телевизора, пускайте касетофон,викайте нея и вас по име.....Имайте предвид обаче , че глухите деца са със страшно развити сетивни функции, усещат движението на въздуха, на паркета под тях и др.Трябва звука да не е свързан с движение на вас самите и играчката, която дрънка да е далеч от тях.Но не се отчайвайте ако веднага не видите резултат, слуховото внимание изисква време и слухови навици.И не натоварвайте децата постоянно.

Ами първото и основно упражнение, което трябва да научат е като чуят звук да направят нещо. Например чуят звук - пускат дребни вещи в кутия или редят кубчета или редят рингчета, един звук - едно рингче/кубче или каквото и да е... Това е най-трудното да се научат, защото, за да го направят трябва да внимават и да се заслушват, а те са толкова мънички още...
Например - взимате барабан, сядате слещу детето, един удар с барабан - показвате "чу ли" (посочвате си ухото например), хващате ръчичката на детето и с нея слагате едно кубче, втори удар, пак слагате кубче и т.н. Това всеки ден за по малко, докато бебчето започне само да слага кубчета и разбере какво се иска от него. След това криете барабана, детето да не го види и трябва да реагира само на звука. Това може да се прави с различни инструменти, аз съм ползвала - детски барабан, дрънкалка, дайкири, от тия гумените играчки със свирка в тях като ги стиснеш.
Тъй като те са много малки, намерете да правят, слагат нещо като чуят звук, каквото умеят и им харесва. Сега си спомням, че Яни на годинка му беше трудно да реди кубчета или рингчета, ние пускахме едни буквички в кутия, или някакви дребни играчици в друга шарена кутия, пускахме малки колички по писта (която си бях направила от картон), или имаше една дървена игра дето се пуска топче отгоре и откача надолу по едни пластинки, или бодеше клечки в топче от пластелин и ставаше като таралеж и всичко което ви хрумне. Най-важното е да се научат да реагират, щом чуят звук.
И както и bubica е казала, привличайте им вниманието към всеки звук, почуквания, свирки, и прочие шумни неща и когато се обърнат към звука им викайте  "браво". Много поощрения им трябват...
Като въобще не очаквайте първоначално да им привлечете вниманието повече от 5-10мин, при това с различни игри. На тази възраст им е много трудно да седят на едно място, да се концентрират и т.н. Постепенно ще свикнат  , успех!

Кати, преди Яни също не бяха работили с толкова малко дете, даже от яслата се дърпаха, пък веднъж седмично да сме ходили и т.н. Само Руми от Исул се зае с него и работеше както и с по-големите деца, но трябва много повече търпение и "изобретателност", за да се привлече вниманието на бебчето. Имаше моменти, когато тя го караше да прави нещо, а той не и не, все едно не разбира, и тя пак го кара... направо ми се ревеше, мислех си "ееей, тая садистка не вижда ли, че е малък и не разбира"  Да ама до един момент, минаха месец, два и той като се "отприщи" - оказа се, че всичко си е разбирал, просто е "трупал" и му е било нужно време, за да го покаже. И сега съм и толкова благодарна   , но истината е, че повечето рехабилитатори се дърпат от толкова малки деца, работата с тях е много по-изморителна и по-бавно идват резултатите, но ги има... Така, че работете си в къщи и ние преди основно у дома работехме, редом и с другата рехабилитация...

Момичета , малката е на 7месеца мисли те ле че рехобилитатор може да ръботи с нея?Въшност на  каква възраст трябва да е детето ,зада посещава рехабилитатор, тя не е ли малка?
Бубе не бях се сетила за тенджери и такива подобни-страхотна идея.Благодаря
Аз май не спирам да ви благодаря,и на теб и на Лони и на всички останали,но нямате си и на идея колко много ми помагате и което е по важно - бях те прави за всичко, съжалявам само че не за всичко ви послушах.

Рафи, тук е страхотно във форума. Придържай се и към поговорката "Не питай старило, а патило!"
Тук всички майки сме си изпатили така да се каже, "вряли и кипяли" в много трудности и идеи, начини за да помогнат на своето дете, минали сме покрай какви ли не трудности, за това ПОМОЩТА тук е НЕОЦЕНИМА. Това също го казвам от опит, от форума съм намерила приятели, които са ми помогнали и в действителност. Поздравявам ги и им благодаря - на Лили и Владислава , живеещи в София.

Рафи, опитвам се да ти изпратя на лични.Но ти е пълна кутията, няма да можеш да получаваш съобщения на лични.

Момичета, чух те ли по новините министър Масларова как някои хора умишлено се правят на болни с увреждания със слуха, за да се предписват апаратчета за търговия на някои хора и да се взимат пари.
Стана ми много болно, сетих се за вас тук по тази тема и си викам "като чета мъките на майките тук, как може да има  хора, които умишлено се правят на увредени". Хич не ми трябват парите им само детето да ми е здраво.

Това  е пълна идиотщина.Как не ги е срам.Аз също имам у дома слухови апаратчета, нито за миг не съм си помисляла да ги продавам.Минавало ми е през главата да ги подаря, но не знам на кой, може ли да се ползват от някой друг.
А по въпроса за парите- апаратче, много пъти съм си мислила- "Ех ако можеше да заменя моя слух за нейния"- всичко бих дала да можеше да стане.

Извинете ме за правописните грешки, бързах да пратя отговора.

Не знам дали знаете с редактирай дясно горе от вашия текст попрявате грешките. После натискате запази.

Да , знам ,но уточних , че избързах да пратя отговора.

Ieppe, пратих сайта с координати на JTC на братовчед ми в Америка. Става въпрос за материалите които са ти пратили. Те ще се свържат с тях да обяснят случая ни, но изискват ли нещо което да докаже, че детето има загуба на слуха. В смисъл изследвания или някакъв друг документ. И още тези материали безплатно ли се изпращат или се заплащат?

Кати, не е необходимо да правите нищо чрез познатите си в Щатите. Всичко, което трябва да направите, е написано в сайта. Трябва да попълните една формичка, в която се отговаря на въпроси, свързани с детето. След като им я изпратите, те започват да пращат материали по пощата (може и по и-мейл, но за мен лично е много по-удобно нещата да са на хартиен носител). Абсолютно безплатно е всичко, което правят за родителите. Матриалите всъщност са уроци за това как да се помага на детето в различните възрасти - за бебета и деца в предучилищна възраст. Изпращат по един урок и след като усвоят или поне опитат нещата от урока, родителите попълват въпросник с това, което са правили с детето. След като получат вашия рапорт, ви изпращат следващия урок. Освен това има и 4-ри видеокасети, в които нагледно са показани нкои от нещата от уроците. Абе, супер е всичко, което правят! Ето тук е всичко за кореспондентския курс. Ако имате нужда от помощ, казвайте!

Всичко добре, ама като съм на Вие с английския. Схващам най-общи приказки. За това казах на тях, ние с тях се чуваме почти всеки ден, тя ще ми играе ролята на преводач един вид. Ами ще видим, дано ни изпратят материали. Ще докладвам след седмици. Благодаря ти Ieppe!

Ами, в такъв случай, те ще попълнят материалите вместо теб, но ако искаш да ги получаваш по пощата, ще трябва да напишат твоя адрес. Но, все ми се струва, че ще е по-удобно, ако имаш някой приятел тук, с когото заедно да попълвате, защото по телефона ми се струва малко объркващо да се прави всичко това. 

Здравей миличка,
това за което ти е писала Маргото се отнася за моята щерка.
Значи ние също го открихме по същото време по което и Вие,и също в ИСУЛ направихме първото изследване.Тя е с пълна загуба на слуха от раждането си.Понеже там ни казаха,че трябва да стане на около2.5г.за да я оперират ние предценихме,че това е доста много време и затова решихме да потърсим и други мнения.И така се запознах с Петя на Яни(по-това време той беше най-малкият опериран)и тя ми каза за ВМА.
Когато оперираха Ивата тя беше на 1.2г.,но преди това трябваше да изчакаме три месеца,през които и правиха и различни изследвания     Естествено преди операцията и тя като другите носеше слухови апарати(на двете ушета).В началото е трудно и ги махаше,но после свикна,няма къде да ходи       Чесно да ти кажа не знам на кой му е по-трудно,на тях или на нас-родителите   
Моят съвет е да действате колкото се може по-бързо и да решите,ако не сте къде да я оперират.Защото това е най важният Ви въпрос.Ако искаш мога да те свържа с докторите от ВМА само кажи.За мен те са най-добрите и разбрани хора.Естествено не искам да обиждам никой,това си е мое мнение       Ти  само не трябва да се предаваш,защото сега най-много детенце ще се нуждае от тебе   
Ако искаш да питаш още неще ....давай  Поздрави     

Кати, то и аз съм доста зле с английския и затова спряхме да си пишем с клиниката  Нямам кого да ангажирам да ми превежда, а аз просто и нямах времето да се боря с речници при моето ниво на английски. Когато си превеждам ползовам един он-лайн преводач, който ми ги транслира на руски, обаче се оказа, че имат защита дори в електронен вид и не става с преводача... Първите уроци си ги превеждах с речници, тогава Яни беше съвсем малък, а тук никой не знаеше как да работи с бебе... Филмите са разбираеми, част от уроците също, ама ако има кой да ти преведе ще е най-добре...
И въпреки, че вече не пишем до там, хората вече втора година пращат картичка за рождения ден на Яни, невероятни са!

И аз предполагам, че с филмчетата ще е по-лесно защото едно е да четеш литература друго е да го видиш нагледно как става и какъв е подхода към детето. Аз още нещо искам да се консултирам с вас. Както ви писах преди при нас има една рехабилитаторка в детската градина която работи с деца, но евентулано дали ще мога да я запиша на ясла и да я водя при тях ще стане след нова година. А времето си минава и имам чувството, че нищо не правим. Довечера имам разговор с една логопедка, на която са и обяснили за случая и е съгласна уж да работи с нас. Пак като се чуя довечера ще се доуточним. Мислите ли че има смисъл да я карам при логопед сега, така и така в момента не водим никакви занимания, все си мисля че би било от полза. Но пък тя дали ще знае как точно се работи с такова дете? Вие как мислите, водили ли сте си децата паралелно с рехабилитацията на други специалисти?

По принцип би трябвало да можеш да я водиш при рехабилитаторката от градината дори и да не е записано детето. С детето би трябвало да работи сурдопедагог, а не само логопед... Но зависи и дали има специалисти, общо взето не са особено много, все пак Бургас си е голям град...
Яни ходи на рехабилитация в яслата и отделно и на друг рехабилитатор. Твоето детенце е мъничко обаче и ако ходите на две места ще му идва в повече. Но ако в момента не ходите никъде, нищо не ти пречи да се срещнеш с тази логопедка. Ти нали беше писала, че познаваш майки от вашия град с имплантирани дечица, те къде ходят на рехабилитация?

Здравейте от мен, не се включвам по въпросите за имплантация, тъй като ние сме с малка слухова загуба / 40%/ но ви чета с интерес. Имам въпрос - как разбирате че са свършили батериите на апаратите? Моя син не реагира изобщо, почти на 6 г. а не ме уведомява че не чува като са свършили Определено прави разлика, като го попитам казва , но искам да се научи сам да преценя дали работи апарата  - давайте идеи как

Вени, като си сложиш ръката до апаратчето трябва да почне да пищи, мисля, че всички са така, ако са паднали батериите - не пищи, гледам и в яслата така ги проверяват.

Така е,но можеш и по друг начин-записвай си кога си ги сложила.По принцип около 4-5дни трае една батерия.
Обаче се чуда защо не си казва сам,като е голям и би трябвало да разбира       Ивета например като и падне батерията си сочи ухото   

Аз ги разбирам когато са свършили батериите, въпроса беше по скоро - той да се научи да казва- защо според вас не реагира като му свършат- та апарата му е като запушалка и изобщо не чува- всъшвост аз така се ориентирам понякога, случвало се е и с изключен апарат да ходи

Вени, сигурно нещо чува дори  и да са паднали батериите, по-тихо или неясно, но чува. Докато нашите нищо не чуват и при тях е много по-рязка границата между звук и тишина, затова и бързо се научават да си показват. Учи го, като усетиш, че почват да пищят по-тихо, тоест падат батериите, го карай да си показва, питай го "чуваш ли", "по-тихо ли е", като ги смениш пак "по-добре ли чуваш" и така го повтаряйте постоянно, в един момент ще почне сам да си показва.

Вени, аз си представям, че всяко дете по различно време "узрява" за доброто чуване. Вероятно, когато започне да чува добре със слуховите апарати  и да има нужда от именно това по-добро чуване, тогава ще започне да си казва. Моето дете доскоро не си търсеше апаратите. От около два месеца, като остане без тях, започва да си ги търси. Преди това ми се струваше, че никога няма да ги потърси. Така си мисля, че ще стане и с Ицко. А ти, както ти е казала и Петя, му обръщай внимание на разликата между това как чува със и без апаратите.

А може и просто да не му липсват толкова, според мен може би слухозагубата му не е толкоз страшна, или с времето ухото е свикнало да "се заслушва"и чува без апарат.Слуховия нерв има вече създаден навик " да работи", или нещо от този род.Защо не попиташ докторите му , за мен не е нормално да не усеща разлика дали е със или без апарати.Все пак слухов навик се гради за около година при нас инплантираните, а при вас трябва да е по - къс.(само предполагам)Мнението ми може и да не  много компетентно, но се консултирай все пак.

    Здравейте, момичета! Не съм писала скоро, но, честно казано, нямам с какво да се похваля. Не че съм очаквала да свикнем веднага с апаратите, но ние дори не успяваме да ги сложим! Или ако успеем, то е за най-много пет минути. Той ги възприема като игра, както и шапката, и обувките - щом не е нещо от основното му облекло, той го сваля и маха за едно мигване време. Онази вечер беше извън креватчето си, ние с баща му положихме доста усилия да правим маймунджилъци да го забавляваме, и, да не повялваш, той ги забрави апаратчетата за десет минути. Обаче ние като му омръзнахме, той веднага се сети за тях и с едно дръпване ги свали. Днес на 12 правим единайсет месеца, но на Rafi детенцето е по-малко, а ги е приело, или пък може би точно защото е по-малко?..Само ги гледам слушалките и се чудя какво да правя? Ходихме до "Орехова гора", но се оказа, че госпожа Радоева работи само до обед. Днес звънях по телефона, но никой не ми вдигна. Всъщност, дали трябва предварително да уговарям час, при вас как е било? Опитахме се да запишем час за доктор Дончев, но ми казаха по телефона, но ми казаха: "....какъв час бе, момиче, армията с час не работи, идвате тук и го търсите тоя Дончев!" А пък на нас не ни се рискува да ходим без предварително записване, с това малко дете, вече е студено. Така че, ако някой знае телефон на доктора, ще му бъда много благодарна!Това е около нас, бъдете здрави!

pozor , сигурно другите са те посъветвали вече- проверете настройките на апаратите!!! Ние също имахме голам зор със "свикването" . Ако има и най малък дискомфорт на детето- ще ги маха!!!

Хаха, кой знае къде сте звънели и на кого сте попаднали  Пращам ти на лични телефоните на Дончев, на Радоева и на яслата. Дончев е от 8 до 14ч, до към 8.30 имат оперативка по принцип и ако влиза в операции е към 9. Така че между 8.30 и 9 е най-подходящото време. Той като му се обадите винаги казва когато на вас ви е удобно, да се е наспало и нахранило детето, но е доста разсеян и последният път като се уговорихме Яни да се е наял и наспал, като отидохме се оказа, че е в операция, явно забравил  Така че моят съвет е с него уговорки от днес за утре, да е по-сигурно. А си е задължително да се обадите и да се уговорите, защото има и разни пътувания, да ви каже кога е там.
В яслата са от 9 до 11.30 рехабилитаторките, но и там е хубаво предварително да се обадите и да се уточните за час, защото си провеждат и упражнения и те си преценяват кога са по-свободни и кога е по-удобно да си поговорите и да ви обяснят.
За свалянето на слуховите апарати - Яни ми го правеше точно месец. При нас настройките не бяха добре и ужасно го дразнеха, повече от 20-30 мин. не можеше да ги носи пряко сили. Аз и преди съм писала, аз още не умеех добре да му ги слагам и махам, той вече с един безупречен жест си сваляше апаратчето... Проверете настройките, да не са засилени много и да дразнят като начало, хубаво е в началото да са по-тихи и после да се усилят... Или пък ушенцето не е свикнало още нещо да го дразни ... много са причините, дано свикне скоро.

pozor, само да добавя, че е добре като слагате апаратите наоколо да е тихо. Внимавайте в началото да не се стресне бебето от шумовете. И ако продължава, отидете до фирмата за апаратите да видите как са настройките.   

Момичета да докладвам, че днес бяхме на ТЕЛК. Бързо се минахме, без проблем. Аудиограма с корекции, за която ви питах всъщност значи следното: както и предполагах тези изследвания нищо не и говорят на докторката от ТЕЛК-а, тя даже и не знам какъв специалист е. Жената искаше черно на бяло ушен доктор да напише ляво ухо толкова дицебела, дясно толкова. За да може тя като погледне в табличката и да каже - да, толкова процента за вас. Прати ни при доктор да разчете резултатите, давам и ги аз и се уговорихме да ги взема след два часа. Отивам да ги взема и какво мислите написала докторката, която прави аудиограмите в Б-с - точно обратно на това в С-я. Ляво ухо - не чува, на дясното е начертала диаграма. Просто нямам думи за нашите "специалисти" Не че за телка това е толкова важно, но ако тя като доктор не може да разбере от тези изследвания какво е положението на детето, то на кой да му стане ясно. Да се смея ли или да ги съжалявам, не знам.
А по въпроса с рехабилитацията, говорих с нашата ясла директорката излезе разбрана жената, няма проблеми да я запиша че се води при тях, а да я водя в специализираната градина за упражнения. С майките с които се свързах, децата са вече в училище и тогава когато са били малки и те са посещавали само тази детска градина. Така че засега оставаме на този вариант.

Момичета чета тук за ТЕЛК на който май всички сте ходили.Незнам ние трябва ли да ходим и от къде трябва да разбера, кой да попитам?Покривате ли някакви разходи от този ТЕЛК или това е документ който освидетелства децата ни като инвалиди (казвам го с толкова болка,колкото душата ми не може да събере).

Rafi, отсега е по-добре да се настроиш, че това е процедура, през която се минава, не за да ти класифицират детето като каквото и да било, а за да получаваш помощ от държавата за това, че не можеш да работиш, докато се грижиш за него. Така или иначе ТЕЛК се дава максимум за 3 години при повечето случаи, така че, приеми го като нещо временно и не се разстройвай. Трябва да поискаш от лекарката си едно талонче за ТЕЛК. Тя ще ти обясни къде да го занесеш. Като го оставиш на мястото, те регистрират и ще ти кажат след колко време да чакаш писмо с датата, на която да се явите на комисия и документите, които трябва да носите. Това писмо обикновено пристига за около месец. След като минете комисията, с документа от ТЕЛК се ходи при социалните и там се подават молби за нещата, които ви се полагат. Но направи първо тези неща, а като стигнете до социалните ще ти обясним на какво имате право (защото те честичко си спестяват някои "подробности" ).

      Здравейте, мили момичета. Нямам думи да благодаря за ценната информация, която получих от Петя и Rafi, веднага се обадих по телефона и ето че в сряда Светла Радоева ще ни чака. С доктора не успях да се свържа, но вече имаме координатите му. Нашия баща с всяко четене се впечатлява все повече и повече, благодари ви и той и за всеки възникнал проблем иска да ви питам за съвет. Общо взето, с повечето се справяме сами, но нещо има тревожно(?) в последно време. Венци много често си пипа лявото ухо, независимо дали е в добро или лошо настроение, навива го като тръбичка, дали си опознава тялото или е повод за притеснение? Не мога да преценя дали започна след като започнахме да слагаме апаратчетата или е от по-рано, при вас имало ли е такива моменти? Дано всички сте добре! Благодаря предварително!

       Боже, Петя, ти си започнала да търсиш решение още  на 11 февруари 2005г! По това време мен вятър ме вееше на бял кон, дори не съм подозирала, че ще си имам дете. Чета колко дълго са ти съчувствали, докато се появи някакъв полезен съвет, значи си може би първата, която е тръгнала по тоя път, и си изживяла всичко. Свалям ти шапка!

      Здравейте, момичета! Днес ходихме в яслата и във Военна болница. В яслата заварихме Али, която е със слушалки, а докато бяхме там, дойде Яни. Той е първото дете с имплантация, което виждаме. Много възпитан - подаде ни ръка за добър ден! Те с Али ни демонстрираха играта с барабанче, при която слагаш ринг върху поставката. После двамата строиха кула, но бяха впечатлени от бебето. Д-р Радоева ни поговори, понеже сме още много малки, ще я посещаваме веднъж седмично за един час. После в болницата доктора ни изпрати при Таня и Славина, навсякъде мина добре и Венци беше много спокоен и общителен. Оттук нататък ни предстои операция, може би през март, но най-вече работа в къщи, игри, упражнения, занимания...

Не, не съм първата... Йепе и съпругът и много ни помогнаха тогава, за което винаги ще съм им благодарна   


  това е поза за пред хората, на пръв поглед, културен, сладък и възпитан, а после остава само сладък ... и бесен  Мен пък ми го наклюкариха учителките как искали да демонстрират пред вас, че чува и разбира и го накарали да си занесе някъде столчето, а той категорично им отказал 
Аз ви видях, но не исках да ви прекъсвям, защото нещо ви обясняваха точно. Радвам се, че сте успели да минете днес и на двете места. Венци е още мъного мъничък, така че наистина основната работа ще е в къщи и всичко трябва да е под формата на игра. Посвикна ли с апаратчетата?