Синдром на Мастоцитната Активация - специалисти и лечение (да не се бърка с мастоцитоза)

Ако никой от тези специалисти не се занимава с това, то кой Ви постави тази диагноза?


Точно тези подчертаните. Знам, че да се намери читав алерголог-имунолог е много трудно, но ако наистина сте със MCAS, ще сте достатъчно мотивирана.

Може да ви се стори странно, но се храня с две храни всеки ден, никаква друга храна, всеки ден и пия една единствена марка вода от която не ми става зле, колкото и странно да звучи, дори не мога да пия вода, винаги си нося с мен. Започна да ми става зле от всяка храна с течение на времето, нито био, нито какватато и да е полезна храна не мога да хапна. ходих на всички тези лекари, които или ме обявяваха за луда или ми казваха да изключа това от което ми става зле, но то не ми останаха много варианти с тези две храни. Така започнах свое собствено проучване и открих други хора които също като мен изпитват множество реакции и са ограничени до две три неща, които да консумират, а да да кажа и, че една от алерголожките реши да ми изпише антихистамини, от които също получих реакция, пробвах и още няколко, но без успех, преди да стигна до тази алерголожка всички останали алерголози ме обявявиха за луда или чувствитена или просто да избягвам тези храни, хора аз не мога да близна сол или каквато и да е подправка, та така след много проучване видях, че има и други като мен, но информацията намерих в итернет главно на английски. Лекарите са добри, но явно не са запознати. МНОГО СЪМ МОТИВИРАНА, но сам, без лекар.... ?

Какво бих направила аз на Ваше място:
 - писмен отговор на въпроса "Какво означава "Става ми зле"?". Подробно, писмено, всеки един симптом, който някога сте изживявала след кнсумация на дадена храна/вода. Списък. Колкото дълъг - толкова.

- по същия начин, писмен списък с всяка една храна или друг фактор (котка, куче, слънце, прах...) към който сте реагирала с гореописаните симптоми някога. В горния списък подчертаваме симптомите, които се появяват винаги (с всяка провокираща храна) /много често (с почти всяка), рядко или почти никога.

Щом четете на английски, добре. Търсите си информация доколко симптомите и провокиращите фактори съвпадат с диагноза mast cell activation syndrome. Никой още не е забранил знанието, но го търсете в pubmed и Google scolar, не в "За жената".

- да, антихистамините са един от типовете лекарства, които се използват при това заболяване. Ако има реакция към антихистамин (и към каквото и да е друго, всъщност) - отново описвате подробно в какво се състои тя. Ако симптомите съвпадат с "винаги"/"много чести", вероятно имате чувствителност към лекарството. Ако не съвпадат, не е лекарството проблема.

С тетрадката, кояо сте си изписали с тези нещица, + всички досегашни изследвания, си запазвате час в алергологията на Александровска болница, София. За предпочитане хабилитирано лице.

Благодаря за отделеното време и за съвета.
Само за самият пост да стане ясно, ако някой друг чете, симптомите са едни и същи при всяка храна и лекарство, разликата е в интезивността- силата и продължителността, при по-силна реакция- до 3 дни и проблемите не са стомашни само, а дори стомашните са най-малкият проблем, не можеш да спиш или да правиш каквото и да е, например да работиш, чувстваш силно напрежение, сякаш ще умреш, главоболие също, сърцебиене.... трудно е за описване, От една прашинка сол или куркума или една хапка, неправилната храна, или да пия неправилната вода, може три дни да си в агония. Общо взето това е. Лошото е, че като обясниш на личен лекар, той те гледа все едно си луд, плащаш си и отиваш при най-добрите специалисти същото, поне тук във Варна за 2 години това видях,  но може би София..., както казахте. Но като цяло ,няма храна, напитка, дори вода, лекарство, подправка към която да не си алергичен, по-скоро имаш две храни които приемаш и чувстваш по-леки симптоми, но ако ме питат коя храна-всички храни без две. А също носът ми той постоянно е запушен, винаги.
Благодаря отново и всичко на-добро

Пишете на различните групи за редки заболявания, там хората са минали по пътя на странно звучащи за България болести и може да ви са полезни. Имаше преди време и един Алианс на хората с редки заболявания, в който бяха обединени, не знам дали още съществува.

Аз съм с тежка доказана алергия към много алергени, откакто съм се родила, вкл. и медикаментозна. Правила съм тежки реакции към лекарства, които не са алерген. Имала съм и бифазови реакции в рамките на до 2-3 дни - повтарящи се алергични пристъпи, които отслабват все повече. Вече съм с астма, алергичен ринит, кожна алергия, атопия. Не съм чувала до сега за алергия към всичко, колкото и много алергени да има човек. А моите не са малко.
В темата за челния сблъсък имаше линкове, в които свързваха ковид със синдрома на мастоцитната активация (СМА). А този синдром се свързва и с алергиите.   След ковид, алергията ми се утежни доста и затова попрочетох и за СМА. Чела съм за него тук:
https://www.puls.bg/aktualno-c-6/sindrom-na-mastotsitna-aktivats … -simptomi-n-39952
Там пише, че СМА се доказва с изследване на серумната триптаза  по време на пристъп и в спокойно състояние, сравняват се резултатите. Нямам  представа къде правят такова изследване..
Постепенно алергията ми се поуспокои и не съм се интересувала особено от този синдром.


В поста ти прочетох тези симптоми:
* не можеш да спиш, силно напрежение, сякаш ще умреш, главоболие, сърцебиене,
* носът ми той постоянно е запушен
Не са типичните алергични симптоми, освен запушения нос, но може да е запушен и от синузит. Сърцебиене може да има при астматичен алергичен пристъп, при анафилаксия, но и при много други неща, вкл. и щитовидната жлеза, притеснение. Например симптомите на алергичен астматичен пристъп, или на немасивна БТЕ ( микротромб в белия дроб), са еднакви с паник атака и дори лекари ги бъркат. Най-добре пулмолозите могат да ги разграничат. Но има и задух, за какъвто ти не споделяш.

Имай предвид, че алергия към храни и хранителна непоносимост, са различни неща.
Алергия към храни:

Хранителна непоносимост (тя също е към групи храни, а не към всички храни):
https://imupro.bg/vidove-neponosimost-kam-hrana-i-simptomi-vazmo … i-za-diagnostika/

Много рядко се среща алергия към антихистамини и то към конкретно лекарство. Те са с различни активни съставки и би било странно някой да реагира към всичките. Освен ако не е алергия към някое от допълните вещества, което го има в много лекарства.

За да се установи алергия, може да се изследва IgE ( имуноглобулин Е), който показва нивото на алергичност на организма. Ако имаш алергия към толкова много неща, би трябвало да е много над нормата. Само за сравнение, моят е над 1300, при горна референтна граница около 80, или 100, не помня точно
Има и пакети за алергии към много храни, към други алергени, но са скъпи.
Най простото е да се направи тест за алергия към най-съмнителните алергени, с най-силна реакция + IgE. Това ще даде доста информация дали въобще става дума за алергия, или не.
Съветът на Klar е много добър. Така човек сам открива голяма част от алергените. А в същото време е и ориентир за лекарите.

Възможно е, човек от притеснение и очакване, че ще получи някаква реакция, да получи описаните от теб симптоми - безсъние, напрежение, главоболие, сърцебиене. Те по-скоро навеждат на мисълта за стресова реакция, а не за алергична (сърбежи, обриви, зачервявания по кожата, отоци, задух и др. ). Не изключвай самовнушението, то е много мощен фактор. Ако си внушаваш, че от дадена храна ще имаш проблеми, то неминуемо ще имаш такива.
Опитвала ли си с нещо простичко - капки глог, мента и валериан?  Глогът действа на сърцето, валерианът успокоява, а ментата помага на стомаха и ментолът блокира хистамините ( освен ако няма алергия към ментол, че има и такива случаи). А може да пробваш и атаракс.
За всеки случай си провери и съсирването на кръвта -  INR и другите фактори, макар, че е малко вероятно проблемът ти да е такъв.

ПС В раздела Специалистите говорят, има алерголог и имунолог.  Може да си зададеш въпросите и там.

Да уточня, че се казва Синдром на Мастоцитната Активация, не на мастната.

Било е рядко заболяване, но в момента е доста разпространено. При доста хора с дълъг ковид е част от пост-ковидния им синдром.

Ако не намерите такъв специалист в България, има в чужбина, които може да ви консултират онлайн. Но не си заслужава според мен. Много са скъпи, и няма да ви кажат нищо различно от това, което сте научила вече.
Намерете си имунолог, алерголог или невролог, специализиращ в нарушения на автономната нервна система в България и поискайте да ви изпише Cromolyn Sodium. Това е мастоцитен стабилизатор, с който ще може да ядете пак каквото си поискате. Другият доста по-достъпен мастоцитен стабилизатор е Кетотифен. Предполагам за него трябва рецепта, но аз съм си го купувала от някои аптеки в България без рецепта. Но той е повече за мастоцитни реакции към други неща, не толкова към храна.
Други неща, които помагат са: нискохистаминова диета, intermittent fasting.

Казва се по народному" Алергия към Всичко". Но всъщност би трябвало да се казва "Алергичен Тип Реакции към Всичко"
При мастоцитната активация се получава алергична реакция, без да има положителен тест за алергия. Всъщност ако някой получава анафилаксис от ягоди например, но тестовете за алергия към ягоди за отрицателни, това всъщност доказва че не е алергия, а е мастоцитна активация. Резултатът е един и същ: алергичен тип реакция или анафилаксис. Също ако един ден си ядете ягоди без проблем, на втория ден получите подуване, обрив и анафилаксис от същите ягоди, а на третия ден пак си ги ядете без реакция, това също е мастоцитна активация. Ако имате алергични реакции към всички лекарства и добавки, независимо какви са им съставките, това е мастоцитна активация. Много е трудно да се докаже с тестове, защото трябва точно по-време на реакцията да ви се взима кръв за тестове. Затова добрите специалисти поставят диагноза по симптоми.
Смята се, че ако симптомите ви рязко се подобрят след започване на прием на мастоцитни стабилизатори, това е най-добрия тест и най-доброто доказателство за мастоцитна активация.
При мен разликата беше нощ и ден.

Благодаря ти Издислав,
А сега как си, тези две лекарства ли вземаш и къде ти ги изписаха? Cromolyn Sodium, това лекарстви има ли го в България, виждам, че има някакви капки за очи, но в моя случай ми трябва за храненето?
Да, това което описа е много точно, от всичко и когато ми правиха тестове, а те бяха различни и неколкократно кожни и кръвни, пълен панел кръвни за алергия- отрицателни(около 500лв)  и чувствителност частичен панел- отрицателни, кожните няколко пъти отрицателни и веднъж положителни, което ми се стори странно, но IgE над нормата, няколко пъти правих теста. Останалите кръвни тестове и прегледи при други специалисти не показват проблем с храната и стомаха или сърцето, или хормоните....  А хапвам храната и след известно време бум, като ударена, вечерта е най-тежко, но ти сигурно знаеш, доколкото чета.
Трудно е на лекар да кажеш, да ти предпише нещо, макар, че доста деликатно съм с лекарите и обясненията, внимавам какво им казвам, да не ги засегна , вече много пъти ме обявиха за луда, други ми се ядосват и искат да се оттърват от мен и пак остваш сам. За диета е трудно да се направи, защото буквално ям две храни и дори от едната, вече почнах да усещам леки симптоми, а като ми кажат алерголозите или другите лекари просто да изключа това което ми действа зле, аз опитвам да обясня, но не разбират какво им казвам и мислят, че нещо не съм наред.
Наистина благодаря за споделения опит.

Успех ви желая

Не си изписвайте лекарства сама! Съвсем умишлено спрях до препоръката да отидете на (читав) алерголог-имунолог! Не видях никъде в описанието на симптомите Ви описание на анафилаксия, но приемам, че не сте влизала в детайли - именно затова е добре да си ги разпишетв подробно (за себе си и лекаря, не тук!). Приемам обаче, че може да има такава - а това е наистина животозастрашаващо състояние! Така че не си позволявайте лукса да си изписвате диагнози и лечения, несъгласувани с адекватен лекар!!

Защото, както Ви споменаха и по- горе, това, което описвате, се припокрива и с други неща. Може би тук е причината да Ви "гледат като луда". Не знам, не споря - рзпишете си симптомите и отидете в Александровска за потвърждение/отхвърляне.

Да, разбирам, да намеря добър специалист е най-доброто решение, благодаря ви
Ами да, боря се за живота си, като не мога да ям и да пия вода

Акад.  Богдан Петрунов е алерголог и имунолог.  До колкото съм чела, е от основоположниците в България. Не зная дали преглежда още. Може да питаш
https://www.ncipd.org/index.php?option=com_k2&view=item&id=88:alergia&lang=bg

Не се правя на специалист по СМА, но в сайта пише за 2 пътя на активация - алергичен, свързан с IgE и неалергичен.

Можеш да погледнеш и този отговор на д-р Мандажиева:
https://bg-mam.ma/p/1207947/43279737

Може би Цибалаб изследват серумна триптаза.
https://cibalab.com/wp/%D0%B8%D0%B7%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%B … %B8%D1%8F-%D0%B8/

Cherneva1, изписаха ми ги извън България. Не са капки за очи, орално е лекарството:
https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2009/090954s000lbl.pdf

След прекаран ковид ли развихте това?

https://www.bbc.com/news/uk-england-london-66998448

Здравей Издислав,  
Моля те да споделиш, сега какво е състоянието ти, изLекува ли се?

Не съм прекарала ковид, поне не съм усещала такова нещо, започна да ми става така от фолиева киселина с йод, планувах бременност и затова, от тях за първи път изпитах тези симптоми, после лека полека, започнах от всичко, после разбрах, че всяка храна която е посолена със сол, спрях солта, никаква сол, след това обаче започна да ми става така от месото, дори без сол, после от всичко останало, зеленчуци, бобови, житни, подправки( дори няколко прашинки да са ).........от всичко, после осъзнах, че и от водата ми става така, докато не останах с две храни, които да ям и една марка вода и като цяло пак усещам леко симптомите, но все пак трябва да ям и да пия нещо, но от другите храни симптомите са много силни.

Благодаря, Diorela, ценна информация!

И при мен започна по същия начин. Най-напред започнах да получавам реакции от хранителни добавки и лекарства, след това от храни и напитки, а след това започнах и от миризми и химикали.
Лекарите ми твърдят, че веднъж развие ли се, не се лекува. Но срещнах онлайн хора, които твърдят че са се излекували след като са премахнали причината. Не съм се излекувала, но много по-добре съм с мастоцитните стабилизатори. Спрях да получавам анафилактични реакции и да се подувам като ми замирише на препарати за почистване или дезодоранти. Мога вече да ям и пия почти всичко пак. Мога да взимам пак витамин Б без да получавам анафилаксис и подуване. Според моите лекари, трябва да има нещо, което провокира СМА да се появи, като вирусна инфекция, ваксина, натравяне с пестициди и т.н. Не ставало без причина. При мен се получи от ковид ваксината. Като изключим ковид и ваксината, след тях най-често се оказва че хората го развиват поради някаква инфекция, най-вече лаймска болест, за която не са знаели, гъбични инфекции в организма, епщайн-бар вируса или други патогени. Също поради чуждо тяло в тялото, например метални скоби след операции или биопсии, импланти за уголемяване на гърдите и т.н. Друга причина е натравяне с тежки метали.
Правила ли си тест за лаймска болест, бабесия, херпесни вируси, епщайн бар, цитомегаловирус, гъбични патогени, тест за натравяне с пестициди, хербициди, тежки метали? Някое от тези неща би обяснило появата, и премахването и лекуването на първопричината би излекувало или поне подобрило значително мастоцитната активация.

И да поясня: първоначално реакциите ми бяха учестен пулс, замайване, понякога задъхване, изтръпване и цял куп други, но без подуване и анафилаксис. Подуването и анафилаксиса дойдоха по-късно. Не е задължително да дойдат и при теб обаче, така че не се притеснявай излишно. При почти всички диагнозата закъснява понякога с години. Според мен няма нужда да я чакаш тая диагноза да ти я поставят официално, а търси първопричината и как да я премахнеш.