Рехабилитация при WEST синдром

  • 22 730
  • 51
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 75
Здравей,Росарио!Първо съжелявам за това което ви се е случило.
Навярно след като детенцето ти пие тези лекарства,детски невролог ги е изписал а за да ви ги изпише най-вероятно еег ви е правено.Въпросът ми е с каква диагноза сте че пиете тези лекарства,сигурно епи(би трябвало да е сложена и какъв вид е епилепсията)и ако сте с Уест след направено еег-там най добре показва освен показващите потрепвания на детенцето ти???Разкажи по подробно?При кой лекар се лекувате?
Моят син е с Синдром на Уест(симптоматичен),открит на 5 месечна възраст след проявени серийни свивания на крайниците напред,направен скенер и еег?

Правихме ЕЕГ,но той много шаваше,и ни дадоха направление за скенер.При д-р Щилианов сме във Варна,още не е видял скенера,по-точно ще мога да отговоря след консулт с него.За сега сме се насочили към микроцефалия и епилепсия ,но каква ще разбера след като тои види скенера.Благодяря за отговора.Ще ми помогнете много ако ми разкажете дали и при вас е се среща същото положение като при нас-синът ми се отпуска и очичките му започват да шярат,след секунди все едно нищо не е било.Това се случва когато обикновенно го насилвам да яде.Немога да намеря в нета инфо точно за такъв вид епилепсия

Последна редакция: пн, 22 фев 2010, 15:48 от Ro$aRio

# 31
  • Мнения: 69
 smile3518 smile3518Здравейте майчета, много се развълнувах като прочетох поста на "Росарио" и "кеви гери" защото ние сме с  диагноза Синдром на Уест.От 1 м насам пием Конвулекс но резултат няма.Малката прави по 2-3 пристъпа за около 4-5 мин на ден.Много е отпусната постоянно и се спи и след сън получава пристъп.Притиснява ме и умственото и развитие тъй като на 1г.2 м прави много малко неща.Не ходи сама изговаря отделни срички не  винаги ни обръща внимание като я викаме.За рехабилитация четох някъде че трябва детето да няма пристъпи с друга дума трябва първо да се овладеят пристъпите пък след това рехабилитация.Незнам аз изчетох тук от 1 месец насам толко инфо че понякога се забърквам.Дано Господ помогне на нашите слънчица да оздравеят по бързо.

# 32
  • Мнения: 75
smile3518 smile3518Здравейте майчета, много се развълнувах като прочетох поста на "Росарио" и "кеви гери" защото ние сме с  диагноза Синдром на Уест.От 1 м насам пием Конвулекс но резултат няма.Малката прави по 2-3 пристъпа за около 4-5 мин на ден.Много е отпусната постоянно и се спи и след сън получава пристъп.Притиснява ме и умственото и развитие тъй като на 1г.2 м прави много малко неща.Не ходи сама изговаря отделни срички не  винаги ни обръща внимание като я викаме.За рехабилитация четох някъде че трябва детето да няма пристъпи с друга дума трябва първо да се овладеят пристъпите пък след това рехабилитация.Незнам аз изчетох тук от 1 месец насам толко инфо че понякога се забърквам.Дано Господ помогне на нашите слънчица да оздравеят по бързо.
Здравей и от мен.Просто не знам какво да ти кажя CryПри на нас дори няма отделни срички.За конвулекса и при нас е същото-няма съществена промяна.А щом има пристапи давате ли и други лекарства освен конвулекса?Ние приемаме доста лекарства,но резултата е нулев.Продължават потрепвания и треперенето на очичките.За рехабилитация -правим масажи,колкото да не се обездвижи напълно,но нямаме никакъв напредък.Това което правеше на три месеца ,това си остана.Много е трудно,но с обич и грижи се постика,макар и незначителен напредък.Имало е дни в които съм си мислила че ще превъртя,но ако не сме ние тези дечица нямат голям шанс да отцелеят.Дръж се мила,с теб съм.Ако мога с нещо да помогна,насреща съм  bouquet

# 33
  • Мнения: 69
smile3518 smile3518Здравейте майчета, много се развълнувах като прочетох поста на "Росарио" и "кеви гери" защото ние сме с  диагноза Синдром на Уест.От 1 м насам пием Конвулекс но резултат няма.Малката прави по 2-3 пристъпа за около 4-5 мин на ден.Много е отпусната постоянно и се спи и след сън получава пристъп.Притиснява ме и умственото и развитие тъй като на 1г.2 м прави много малко неща.Не ходи сама изговаря отделни срички не  винаги ни обръща внимание като я викаме.За рехабилитация четох някъде че трябва детето да няма пристъпи с друга дума трябва първо да се овладеят пристъпите пък след това рехабилитация.Незнам аз изчетох тук от 1 месец насам толко инфо че понякога се забърквам.Дано Господ помогне на нашите слънчица да оздравеят по бързо.
Здравей и от мен.Просто не знам какво да ти кажя CryПри на нас дори няма отделни срички.За конвулекса и при нас е същото-няма съществена промяна.А щом има пристапи давате ли и други лекарства освен конвулекса?Ние приемаме доста лекарства,но резултата е нулев.Продължават потрепвания и треперенето на очичките.За рехабилитация -правим масажи,колкото да не се обездвижи напълно,но нямаме никакъв напредък.Това което правеше на три месеца ,това си остана.Много е трудно,но с обич и грижи се постика,макар и незначителен напредък.Имало е дни в които съм си мислила че ще превъртя,но ако не сме ние тези дечица нямат голям шанс да отцелеят.Дръж се мила,с теб съм.Ако мога с нещо да помогна,насреща съм  bouquet
Друго нищо не пием но ние сме на лечение едва от 2-3 седмици и от 1 седмица взима пълна доза 6мг (3х2).Детето е отпуснато сънливо и изобщо не е весело.Започна да прави крачки с държане на 1 рака но е неустойчива ходи на пръсти.Иначе се храни нормално.Тя тези срички дето ги казва са несмислени.Обича да си пее като се приспива.Заема поза на ръчички и коленца и се клати на люлка пее си и се приспива.Мислим да направим една консултация с хомеопат.Незнам редно ли е или не да прилагаме и двете лечения но те хомеопатите ще кажат със сигурност че може само и само пари да вземат но те парите в случая не са важни лошото е че лекарите ни станаха търговци и не ни лекуват .Вие май отдавна се лекувате ужас........А от какво е провокирано заболяването.При нас е затова че се роди недоносена в 8 месец кг 1.600/44см със секцио поради преекламсия.Какво да ви разказвам борба за живот на майката и детето. беше в кувиоз .При направената трансфонтанелна ехография имаше малки кръвоизливчета и докторката каза че са незначителни но явно не са били.Сега ни убеждава че високото кръвно на майката е провокирало епито а не кръвоизливите.как да им имаме вяра на тия......Благодаря за подкрепата и здраве и късмет и на вас.

# 34
  • Мнения: 69
Здравей,Росарио!Първо съжелявам за това което ви се е случило.
Навярно след като детенцето ти пие тези лекарства,детски невролог ги е изписал а за да ви ги изпише най-вероятно еег ви е правено.Въпросът ми е с каква диагноза сте че пиете тези лекарства,сигурно епи(би трябвало да е сложена и какъв вид е епилепсията)и ако сте с Уест след направено еег-там най добре показва освен показващите потрепвания на детенцето ти???Разкажи по подробно?При кой лекар се лекувате?
Моят син е с Синдром на Уест(симптоматичен),открит на 5 месечна възраст след проявени серийни свивания на крайниците напред,направен скенер и еег?

Здравей искам да те попитам колко е голямо вашето слънчице и къде го лекувате.Какво пиете и има ли резултат.Благодаря предваритело.Здраве и много сили  и кураж!

# 35
  • Мнения: 249
Здравей,Bezdna!
Сина ми е на 3 год и 5 месеца,лекуваме се от 10 месечни  при доц.Литвиненко,няма пристъпи от тогава,пиеше Радедорм и Конвулекс,сега пие само конвулекс 3-2-3.Има изоставяне в развитието но общо взето напредваме колкото можем.
Писах ти и на лични  Simple Smile

Последна редакция: пн, 02 авг 2010, 15:40 от -‘๑’ kevi_geri ‘๑’-

# 36
  • Мнения: 35
Здравейте,
детенцето ми е със синдром на Уест, открит на 3м и половина. Сега сме на 10 м., гърчовете ни са овладяни, но чак сега се оказа, че е необходима малко рехабилитация, понеже все още не стъпва на цяло ходило и не стои сама изправена. Моля ако някой може да ми препоръча къде да правим професионална такава (освен тази вкъщи). Благодаря ви предварително.

# 37
  • Мнения: 1
Спряхме ги със Синактен инжекции + Конвулекс, сега сме на поддържащо лечение с Конвулекс. А при друг невролог ходили ли сте? Опитали ли сте всичко? Не може да няма начин да се спрат тези гърчове, трябва да се налучка обаче подходящата комбинация от лекарства. А рехабилитаця при наличие на гърчове наистина не се препоръчва, доколкото знам. Така че не спирайте да търсите начини! Успех желая от все сърце!  Praynig
здравейте Анитка, и ние открихме Уест
вие на колко месеца го открихте и кога спряха гърчовете ?
и как е детето интелектулно и физически ?
благодаря предварително

# 38
  • Мнения: 69
Да побутна темата

# 39
  • Мнения: 8
Здравейте!Моят син е на 3г.  и на 1г6м започнаха гърчовете, като по описанието отговарят на Уест.Ние сме от Варна и първоначално  ходихме при Щилянов и няколко пъти при Ралчева, пиеше конвулекс, но не му помагаше и около 6 месеца така.Накрая отидохме в София при Литвиненко и Камен тъкмо се беше наспал пред кабинета и при доктора направи гърч. Веднага го хоспитализира и имаше синактен останали ампули в болницата, съгласихме се ,направиха му ЕЕГ и от следващия ден започнаха с инжекциите. Много тежко беше,на 3тия ден спряха, на 8мия ден пак имаше сутринта.10 дена му биха инжекциите и оттогава няма гърчове до днес да чукна няма. Правим рехабилитация и бавно напредва-не може да говори, стъпва с чужда помощ, сяда сам, прави опити да пълзи. Това е общо взето. Борим се заради децата. Пак ще пиша, ако ви интересуват подробности.

# 40
  • Мнения: 69
Правим рехабилитация и бавно напредва-не може да говори, стъпва с чужда помощ, сяда сам, прави опити да пълзи. Това е общо взето. Борим се заради децата. Пак ще пиша, ако ви интересуват подробности.

titij  ние също правехме рехаблитация но в момента сме спрели защото малката много плаче ,тръшка се и почти нищо не може да се прави.Рехабилитацията започнахме от както спряхме гърчовете да не чуе Дявол . През септември започваме пак.Има изоставане но напредваме колкото можем.Играе си с играчки казва някои думи, сърди се ,смее се ,пълзи добре но пък продължава да ходи на палци и то с чужда помощ.Като я държим ни бута ръцете да я пуснем но като я пуснем залита да падне.Проблема е в равновесието.Дано по скоро се реши тозе проблем че е мъка голяма.
Желая здраве и много сили на всички дечица и техните майки. Hug

# 41
  • Мнения: 8
на колко годинки е детето? Ние все още не сме стигнали етапа да може да ходи, макар и за малко сам. Радвам се, че има деца, които са с тази диагноза и напредват , защото като чета инфо за този синдром все пише лоши прогнози.

# 42
  • Мнения: 69
на колко годинки е детето? Ние все още не сме стигнали етапа да може да ходи, макар и за малко сам. Радвам се, че има деца, които са с тази диагноза и напредват , защото като чета инфо за този синдром все пише лоши прогнози.

На 1,8м.Тя не може да ходи сама.Водим я но е много нестабилна.Наистина прогнозите са лоши но с много труд и желание доно все повече дечица се оправят.
Здраве, сили и повече усмивки за нашите слънчеви дечица. Praynig Praynig Hug Praynig Hug

Последна редакция: чт, 19 авг 2010, 09:10 от Bezdna

# 43
  • Мнения: 34
Здравейте!Имам племенничка с тази диагноза,и имам  наблюдения!Търпение наистина се изисква много на моменти е агресивна вече е на 9 год.,но макар и по бавно се развива.Училище не може да посещава защото не и се задържа вниманието  и не може да стои на едно място без да прави нещо.Но пък при игра с други деца възприема тяхното поведение и се държи по същия начин.Да са живи и здрави майките на тези деца и да се въоръжат с търпение!

# 44
  • София
  • Мнения: 9
Здравейте всички! Моята дъщеричка е на 8 месеца и е с хидроцефалия. Открихме, че има уест синдром преди 3 седмици. Започнахме терапия с конвулекс. След 5 дни започнахме синактен - инжекции. Сега продължаваме да й даваме конвулекс, но имам съмнение, че пристъпите продължавам - при заспиване и при събуждане се стряска без причина. Но не прави серии, а единични пристъпи. Затова се колебая дали това са гърчове. Може ли някой да сподели дали е наблюдавал същите пристъпи?

Общи условия

Активация на акаунт