бебе с диабет

Здравей мила!
Много се надявам за детенцето ти да има лечение и то да порасне здраво и щастливо.
Винаги когато решиш,пиши тук.
А това прочете ли го?
http://d.host.bg
Разцелувай малкото човече

Мама Ради Защо не се регистрираш - ще ти е по удобно:)

Веднъж направих опит и незнам защо не се получи.
Сега вече се регистрирах, като bebiradi.
Дано всичко е окей![/list][/list][/url]

Здравей mamaradi
и аз съм майка на дете с диабет, което вече е на 8 години, но му откриха диабета когато беше на 1г 11м. Така че много добре знам как се чувстваш! С удоволствие ще ти помогна с каквото мога !
Silvia

https://[url=http://www.snugglepie.com][img width=64 height=64]h … t-found.svg[/img][/url]

Здравей, svasseva!
Добре дошла при нас!
Радваме се, че си отворена да помагаш, има нужда от хора като теб!

Синът ми от три месеца е с инсулинова помпа на Mini Med и съм много доволна! Без помпата изобщо не успявахме да контролираме захарта, непрекъснато варираше между 3 и 20 mmol/l, направо бях се отчаяла. Но сега с помпата почти нямаме проблеми със захарта! Пиши ми на e-mail - а ако искаш повече подробности за помпите!

https://[url=http://www.snugglepie.com][img width=64 height=64]h … t-found.svg[/img][/url]

Здравейте,

Привет на Sandra и Svasseva ! благодаря и на Габинка !

Само бих искала да уточня, че след неколкратните ми опити да се регистрирам, аз - mamaradi,  вече съм    под името bebiradi.

В момента ради е на двукратен инсулин микстард 30/70, сутрин и вечер - 3.5 Е общо за деня.
Силвия може ли да ми кажете  какъв е бил  Вашия режим.  С какво се хранехте като малки.

Що се отнася до изследванията, които правим на ради -  Правим ги в Англия.  Те са по една програма за откриване причините за диабет в neonatal. Крайният резултат, който се търси е преминаване евентуално от инсулин  на таблетки.  Изисква се,  детето да е получило диабет до 6 месечна възраст; да няма автоимунен процес, т.е. тестът за антитела да е негативен.
Когато са готови  резултатите, ще споделя с Вас на всяка цена. За сега ми стискайте палци.


мама на ради.

Здравей bebiradi.
 В началото бяхме на двукратен режим като вас. В момента не мога да си спомня с какво сме се хранили, но ще погледна в записките, които си водех и ще ти кажа.
Стискам палци да са добри резултатите и в най-скоро време да се похвалиш с добри новини!
Можеш да се свържеш с мен и по e-mail - а.
Силвия

Не знам защо не си успяла! Изпрати ми твоя телефон, за да ти се обадя

Какво става bebiradi ?
Как сте? Има ли вече резултати от изследванията ?

Здравей Силвия,

Имам страхотна новина. но не смея да се похваля все още.  резултатите пристигнаха и са такива каквито очаквахме. ради ще може да премине от инсулин на таблетки. В момента сме в болница и започнахме преминаването, което ще рече намаляване на инсулина и увеличаване дозата на таблетките до окончателното му спиране. Стискайте ни палци.
Оказва се, че сме седемнайстите в света (известни) случая, на тоя изключително рядък проблем. 15 от общо 16  пациенти успешно са преминали на таблетки. Най-малкият пациент е на 3.5 г., а най-възрастният на 46 г0д.
Проблемът е в самата бета клетка и доколкото мога простичко да си го обясня - това е едно каналче(рецепторче), което е затворено. Когато настъпи глюкозата в бета клетката тя неможе да се свърже със собствения инсулин, защото това каналче е постоянно затворено и съответно се стига до диабет.
Функцията на таблетките е да отвори каналчето и цялата система да започне да функционира.
Ние вече сме взели първата доза и кръвните ни захари са почти като нормалните.
Този процес, ако всичко е наред ще продължи известно време, докато спрем окончателно инсулина. После ще пиша най- подробно.
Засега се моля и се надявам чудото да се случи!

P.S. Напомням още веднъж, че за да бъдат направени тези изследвания е необходимо диабетът да е установен до 6 месечна възраст и да няма автоимунен процес.

Здравей, bebiradi !
Новината наистина е страхотна !
Много се радвам за вас !
Стискам палци всичко да е наред и вярвам, че ще бъде !

ей новините са повече от страхотни! това се казва празник!

мноого се радваме ама за сега тайничко    но се надявам да има пхричина да пуснем тема по въпроса за чудесата  

дано всичко е ок - стискаме палци!

Чудото като, че ли се случи!
От седмица вече не сме на инсулин. Приемаме по едно прахче сутрин и вечер. Стойностите на кръвната захар, почти са вече в норми. От тук нататък трябва да се регулира дозата съгласно килограмите и в следващите трите месеца да се следят по-често захарите. Ще има разбира се и диети и изследвания на всеки три месеца за гликиран хемоглобин и т.н.
Аз също незнам отговорите на много въпроси, като "Ще има ли хипогликемии?; Ще има ли високи захари?; Възможно ли е един ден, отново да се върнем на инсулин?
Бъдещето не е известно, макар, че таблетките са широко разпространени при лечението на възрастни от диабет Тип 2.

БЛАГОДАРЯ НА ГОСПОД и на Вас приятели от форума за  милите думи. Благодарим Ви с Ради за подкрепата и пожелаваме и на Вас и Вашите деца да се случи чудото. Не спирайте да вярвате в чудеса!  

Готова съм да отговарям на всякакви въпроси, които Ви интерисуват относно нашия случай.
Детето трябва да е получило диабет до 6 месеца от неговото раждане и тестът за антитела да е негативен. Това са основните изисквания за да бъдат направени изследванията в Англия.
Ето адреса на генетичната лаборатория в Англия:

http://www.ex.ac.uk./diabetesgenes/

Здравей, bebiradi!
Въпреки, че ви поздравих за прекрасната новина в диабетния форум, ще го направя и тук, защото това, което ви се случи е невероятно !!!
Пожелавам на малката Ради много, много здраве, а на вас- нейните родители да забравите всичко свързано с диабета (все едно е било лош сън) и да се радвате на малкото си съкровище Ради и на батко й разбира се   !

Бих искала и аз да ви поздравя за чудесната новина! Дано само добри да са новините за всички!

Здравей, Иво
Много се радвам, че Ради е добре  
Поздравления за новия форум! Обаче имам проблем с регистрацията - като кликна на "регистрирай се" и ми се отваря страница с написани йероглифи от сорта- Òðÿáâà äà ïîïúëíèø âñè÷êè ïîëåòà, îáðúùàéêè ñïåöèàëíî âíèìàíèå íà òåçè çà ïàðîëà

чак сега прочетох добрата новина... това е чудесно!!! моля се нещата да продължават да вървят все по-добре

Здравей Иво !
Това в никакъв случай не може да се приеме за реклама,а само като зов и опит за помощ.Ще прибавя линка към библиотеката.
Дано малката ти сестричка става все по-добре.  

Да, може !!!
Няма ограничения за възрастта, нито за давността на диабета!

svaseva Кажи повече за тази помпа. Или ако имаш някой линк дай да почетем и ние малко:) Благодаря.

http://www.minimed.com/  - Това е линк на помпата с която е Марти (Paradigm 712)

http://www.childrenwithdiabetes.com/pumps/ - а тук има помпи и на други фирми

Мерси много, но нещо не мога да схвана идеята, моля те обясни ми като на лаик. Темата ме интересува живо - племеника ми е с диабет от седем годишен сега е на 11.

Помпата работи на принципа на здравия панкреас- 24 часа в денонощието отпуска по малко инсулин т.нар базален.
Базалния инсулин се настройва в зависимост от физиологичните нужди на детето, като целта му е да поддържа захарта, а не да я сваля. По време на хранене (може и след) се слага допълнително инсулин(пак от помпата) т.нар болус - в зависимост от количеството храна се определят и единиците инсулин, които са необходими (помпата може да изчисли, в зависимост от захарта преди хранене и количеството храна - колко инсулин трябва да се сложи, за да бъде захарта нормална).
Помпата е с много малки размери, но трябва да я носи непрекъснато. Сваля я само когато се къпе и в часовете по физкултура. Свързана е с него посредством едно маркуче, в единия му край е резервоара с инсулина (който е в помпата), а в другия край е т. нар. сет, които представлява силиконова игличка и лепенка, и стои на корема.  Този сет се сменя на 3 дни - има специално устройство, чрез което се слага почти безболезнено.
Не знам дали го обясних добре, но ако имаш въпроси-с удоволствие ще ти отговоря.
За съжаление все още не се продават помпи в България, но се надявам, че в най-скоро време ще ги има и у нас!!! Ние ходихме в Унгария за помпата, просто не можехме да чакаме повече, защото положението беше критично- Марти имаше вече начално увреждане на бъбреците и трябваше спешно да вземем мерки за нормализиране на захарта, което можеше да стане само с инсулинова помпа. При него диабета протича много лабилно (както при повечето деца), и въпреки многократните инсулинови инжекции -  захарта му беше много висока!
Сега с помпата е доста различно, разбира се не всичко е перфектно - от време на време има и високи стойности, но не както преди! От 4 месеца е с помпа и въпреки, че през това време боледува почти непрекъснато (пневмония, 2 бронхита, алергия, ларингит   )- захарта му беше добра!

Пропуснах нещо много важно - режимът на хранене е много по свободен, не е необходимо да яде в определени часове, а когато е гладен. Могат да се пропускат и междинните закуски.
А на практика може и да яде каквото си иска, важното е да се сложи необходимото количество инсулин. С това разбира се не трябва да се прекалява!!! Аз дори не съм казала на Марти- здравословното хранене е много важно и не е необходимо да яде сладки неща! Давам му понякога и нещо сладичко, но след хиляди обяснения, колко е вредно за зъбите, за корема и т.н.
Марти много си обича помпата, и се радва, че с нея може да си поспива повече - не е необходимо сутрин да става рано да закусва. Преди го будех между 6.30 и 7.00 да закусва и да му слагам инсулин, а сега когато не е на училище - спи до 10.00 и закусва тогава.

Благодаря ти много - ще кажа на зълва ми- имаме възможност да купим от чужбина. При племеника също е лабилен. Сега с този пубертет и при промяна на времето му се променят дръстично стойностите. Но той е много палав -не знам дали ще устиска да не му изпадне помпата:)

И аз се притеснявах, защото и Марти не се спира, но досега само един път се откачи сет-а и то в джунглата на Патиланци!
Мислех, че има вероятност и нощем докато спи да се откачи, защото той много се върти, но до сега не сме имали проблем.
Притесняваше ме и това, че може да му пречи - все пак непрекъснато е на него, но Марти казва, че изобщо не я усеща!!!

супер инфо 10х

каква е цената на една такава помпа? здравната каса поема ли някакви разноски по нея? какъв е инсулина с който  работи?

За съжаление помпите не се продават в България (за сега) и Здравната каса не поема нищо. Цената на помпата е 3500евро, а на консумативите 1700евро(за една година). Помпата работи с бързодействащ инсулин Novo Rapid , който се отпуска от Здравната каса.

какво трябва да работи човек за да си осигури такава помпа ? колата ни струва по малко ................................

...ами, ние изтеглихме кредит...
Но и приятели много ни помогнаха !!!

За съжаление с много неща е така - всичко е скъпо и аз съм благодарна на приятелите ни, които не спират да ни подкрепят финансово.
Не беше по темата, ама исках да го кажа.

Много си е по темата даже ! Ама да влезне да го види това госта,дето пита в другата тема защо сме се интересували дали са комерсиални лекарите и защо искаме полагащите се безплатни процедури.Нямало връзка между заболяването на децата и финансите.Айде  де

мами трябва да се радвате че имате такива приятели. за мен това е нещо нереално - да очаквам помощ или пари от някъде. добре че бебето ни е добре и дано така си остане щото само майка ми може да ни могне с нещо, но финансово едва ли.  интересното е че винаги помагам на който преценя че мога а в замяна срещам само неблагодарност...

междудругото разбрах че помпите за инсулин били много по евтини в САЩ - така ли е?

Доколкото знам цените на инсулиновите помпи (тези на Mini Med) навсякъде са приблизително еднакви (ако има някъде разлика в цената, тя е минимална). Има помпи на други фирми, които са малко по-евтини. НО в повечето държави част от цената на помпата се поема от здравната каса!!! В САЩ цената на консумативите е по-ниска, но ако имаш здравни застраховки и живееш там.

Същата, помпите са едни и същи за възрастни и деца.