Тромбоцитопения

  • 16 635
  • 23
  •   1
Отговори
  • 1
  • 2
  • Всички
  • Пловдив
  • Мнения: 319
Към всички, които са страдали или страдат от тази рядка болест.

Как ви излекуваха и стигна ли се до отстраняване на слезката.
Синът ми е на 5 и половина и вече 6 месеца се лекуваме, но нещата се влошават. Вече всяка седмица лежим в хематологията и ни преливат ту имуноглобулини, ту кортизони пием, но стойностите на тромбоцитите в кръвта са все ниски. Малкият кърви много и започнаха да му преливат кръв. Гласят го вече за операция. Умирам от ужас какво ще се случи, защото гаранцията, че ще се оправи не е на 100%, а едва 70%.
Всеки, който е минал по този път да пише!

# 1
  • Пловдив
  • Мнения: 319
Подновявам

# 2
  • Мнения: 686
Не съм запозната с това заболяване,но в един учебник по педиатрия пише че има няколко вида:конгенитални хипопластични тромбоцитопении,придобити хипопластични тромбоцитопении,неонатална тромбоцитопения от пасивно преминали през плацентата майчини антитела,идиопатична тромбоцитопенична пурпура,хронична-която продължава повече от 6месеца.
 За коя казват докторите?При повечето от тях прогнозите за пълно излекуване са добри.
 Дано бързо се изликува детенцето.Успех.

# 3
  • Пловдив
  • Мнения: 319
ITP - идиопатична тромбоцитопенична пурпура

# 4
  • Мнения: 686
Ето какво пише в учебника:
Най честата форма на тромбоцитопения в детска възраст,най често доброкачествено протичане.Еднакво засяга двата пола.
Най често се предизвиква от предхождаща с 2-3 седмици банална вирусна инфекция
-остро начало
-повърхносни хематоми
-гастро кръвоизливи,хематурия
 При неусложнени случаи не се прилага специфична терапия.Избягване на аспирин.Избягване на потенциално травматични спортове.При изразена хеморагична диатеза или тромбоцитен брой < 2000/mm3 при дете под 4 год. възраст се прилага алтарнативна терапия
-IgG интравенозно,пет дни последователно.
 Прогноза:Спонтанно оздравяване в рамките на един месец при 50% от случаите
                  Спонтанно оздравяване в рамките на 6 месеца при 85% от случаите
                  При по-дълготрайно протичане-преминаване в хронична тромбоцитопения.
  Не съм много наясно с някои термини ,но се надявам детенцето бързо да се оправи.Дано съм ти била в полза.Какво казват докторите и как е сега момченцето?
 Ще се моля да оздравее.

# 5
  • Мнения: 125
Към всички, които са страдали или страдат от тази рядка болест.

Как ви излекуваха и стигна ли се до отстраняване на слезката.
Синът ми е на 5 и половина и вече 6 месеца се лекуваме, но нещата се влошават. Вече всяка седмица лежим в хематологията и ни преливат ту имуноглобулини, ту кортизони пием, но стойностите на тромбоцитите в кръвта са все ниски. Малкият кърви много и започнаха да му преливат кръв. Гласят го вече за операция. Умирам от ужас какво ще се случи, защото гаранцията, че ще се оправи не е на 100%, а едва 70%.
Всеки, който е минал по този път да пише!
VELLA как сте?
 Аз също търся каквато и да е информация за тази болест. Всичко което намерих в и-нета прочетох, но бих искала да споделят хората, коита минали през това. Сестра ми е на 13 годин.  Мина курс лечение, но стойностите на тромбоцитите в кръвта са все ниски.

# 6
ПРЕДИ 3 ГОДИНИ КОГАТО БЕШЕ НА 1 ГОДИНКА И МОЯТ ВНУК СЕ БЕШЕ РАЗБОЛЯЛ И ТОГАВА ДОКТОРИТЕ МУ СЛОЖИХА ТАЗИ ДИАГНОЗА НО СЛАВА НА БОГА СЕГА Е ДОБРЕ ВСИЧКО ЯВНО БЕШЕ ЗА МОМЕНТА ЗАЩОТО МУ БЯХА СЛОЖИЛИ ВАКСИНА  И ЯВНО ТЯ Е ПОВЛИЯЛА НО ГО ВОДИХМЕ ПРИ ДОЦЕНТ КЕРТИКОВА ВЪВ ВАРНА КОЯТО МУ НАПРАВИ ПЪЛНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ И СЕ УСТАНОВИ ЧЕ ТРОМБОЦИТИТЕ ВСЪЩТОСТ СЕ ГРУПИРАТ И НЯМА ОПАСНОСТ ОТ КРЪВОИЗЛИВИ САМИ СИ ЗНАЕМ КАКВО ПРЕЖИВЯХМЕ И СЕГА МНОГО ПАЗИМ ДЕТЕТО   ЗА ВСИЧКО ТОВА СМЯТАМ ЧЕ Е ВИНОВНА ЛИЧНАТА МУ ЛЕКАРКА ЗАЩОТО ЦЯЛА ГОДИНА ГО ТЪПЧЕШЕ С АНТИБИОТИЦИ

# 7
Аз лично съм ти казвала всичко, което знам за болеста ви.
Приеми и виртуална прегръдка Hug
Ваня/ майката на Краси/

# 8
  • Мнения: 125
Аз лично съм ти казвала всичко, което знам за болеста ви.
newsm78 newsm78 newsm78  кога? къде?

# 9
Написаното от мен е по скоро за Vella newsm78

# 10
здрвей, като бях на 11 ми откриха заболяването (сега съм на 18) и 6 месеца ме лекуваха с кортизон и други лекарства след 6 месеца вече се наложи да ме оперират и так ми отсраниха далака. след операцията се оправих напълно и само 1-2 пати през половин година до колкото си спомням бях на профилактични изследвания които бяха по скоро за успокоение на родителите ми.  и така сега сам на 18 и съм си напълно добре, без далак не е нищо тревожно, сеедно са ти премахнати сливиците, но разбирасе 1-вите 1-2 седмица след операцията е малко гадно, защото все пак е коремна операция, но все пак след това се забрява...  така че операцията не е страшна, даже си спомням че не бях изплашен и тогава преди да влезна в операционната...

# 11
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Написаното от мен е по скоро за Vella newsm78
вижда мима и други притеснени майки
моля те ако не е пробелм би ли написала и тук за всички каквото знаеш?

# 12
  • Пловдив
  • Мнения: 319
Здравейте!
В крайна сметка отстраниха слезката на сина ми и вече 7 месеца нямаме никакви проблеми. Дай-боже да нямаме и занапред! През голям ад минахме...
Може да се каже, че се пооттърсихме от стреса, макар че все още, по навик, почти всяка сутрин го проверявам за петехии.
Сега, без далак, не бих казала, че е по-болнав от преди. Но смело мога да заявя, че операцията си е струвала.
Не се отчайвате и не се предавайте!
Напълно разбирам всеки, който има подобен проблем и бих отговорила на всеки ваш въпрос, ако зная отговора му.

# 13
  • Мнения: 997
На дъщерчката на приятелката ми поставиха тази диагноза - сега.....аз не съм много запозната, но при нея явно беше в лека форма. Момиченцето беше на около 6 годинки тогава, и при една вирусна инфекция и избиха някакви петънца по кожата, пратиха я в болница, поставиха и диагнозата, но за щастие казаха, че има голям шанс да отшуми с израстването. Както и стана. Майката продължава да следи нивото на тромбоцитите - стоят си около границата, но не я преминават.
Радвам се, че вече нямате проблеми - дано и занапред е така. Ще и кажа да ти пише, ако е удобно, защото тя доста се беше притеснила тогава, а не намери кого да попита - имам предвид майка, не лекар.    bouquet

# 14
Здравейте.Аз боледувах когато бях на 10 годинки от тромбоцитопения.Сега съм на 29г.Лежах в Бургаската окръжна болница два месеца и общо взето незнаеха как да ме лекуват.Преливаха ми кръв,системи(не помнявече какви а то не че някои ми е обяснавал)по две шепи лекарства,правиха ми цветни снимки,от лекарствата ми увредиха дори бъбреците,които още имам оплаквания(симптомите-събудих се сутринта цялата в черни петна по цялото тяло.Като ги натиснех ме боляха.Иначе нямах други оплаквания).Когато майка ми ме закара в болницата,а това беше след няколко часа,лекарите казаха,че ако не ме беше довела след няколко часа съм щяла да съм мъртва.Беше голям шок за маика ми и за мене естественно...Лягам си здрава и читава,а сутринта се събуждам цялата в черни петна....Доколкото знам тромбоцитопенията се появява в следствие на неизлекувана гноина ангина(поне така беше в моят случаи)и след това бях погълнала огромно количество ягоди и се е получила алергична реакция.....Всеки ден ми взимаха кръвни проби,и всеки ден ми бяха в различно състояноие тромбоцитите.Ту бяха добре,после пак много ниски.....За съжаление никои не ми обясни,че пазя диета и не трябва да ям толкова много неща...а маика ми ми носеше непрекъснато неща за хапване(пица,шоколади и т.н.),защото знаете кава е храната по болниците(тогава ме лекуваше др.Шивачева-после тя стана шеф на болницата за известен период).Незнам дали сте наясно с тази диета,спомням си че след като ме изписаха от болницата се консултирахме на частен преглед(иначе от болницата отново нищо не ни бяха казали)и ни обясниха каква диета трябва да пазя.Спомням си,че почти нищо не можех да ям.Но много е важно да се пази диета и да не се разболява от нещо друго(спомням си,че в болницата ме държаха в отделна стая и ми казваха че ме пазят като"рохко яйце"......Успешно оздравяване на всички.....

# 15
  • Мнения: 515
Минах през този ад когато сина ми беше на 5 и половина годинки>За мен беше ад благодарение на който и до ден днешен когато видя кръв по нослето му или синьо петно изтръпвам.След като се събуди една сутрин целия в сини петна(здрав и весело играещ от предишния ден)и кръв от нослето,хванах първото такси и отидох в болницата .Там ме приеха с много негативизъм ,дори ме изгониха от детското оптделение на вън,по късно разбраха ,че съм интелигентна жена и хващам малко от медицина ,но това не попречи на лекарката да ми каже право в очите ,че детето ми е с Левкемия.По късно след консулт с много лекари се стигна до тази диагноза Тромбоцитопения.Започна ходене по мъките за мен и мъжа ми,добре ,че сме интелигентни хора ,ровихме в интернет ,търсихме професори по медицина.Стигнахме до световни светила на науката от Русия .Всички ми казваха ,че е временно и ако е хронично се повтаря на всеки 6 месеца.При сина ми се беше получило след изкарана вирусна инфекция.Един кошмар който трая 1 месец заради "великите доктори" в нашата болница.тромбоцитите бяха 0,пазеха го като рохко яйце и го тъпчеха с кортизон,решихме да потърсим помощ в София ,а доцент Петрова от Варна даваше всеки ден съвети по телефона на съпруга ми и на лекуващите лекари.Накрая професор от софия (за жалост съм забравила името му ),но знам че е завеждащия хематологията в София ни каза ,че организма сам възтановява тромбоцитите до 1 месец.Всеки ден му вземаха кръв по 2 пъти ,но те така и не се увеличаваха.на 20 ден доцентката от Варна се сети да накара лаборантите да преброят тромбоцитите на "ръка"защото микроскопа в нащата болница бил много стар и новосъздадените клетки не минавали през цедката на микроскопа(били по-големи).След това стана ясно ,че всичко е наред  и тромбоцитите са станали колкото трябва да бъдат.Кошмара ,който обаче преживях   да виждам здравото си и право дете приковано за леглото още и още не излиза от ума ми.така че моя съвет е винаги вземаите мнението на много лекари ,никога не вярвайте само на детския педиатър.Стоейки  в болницата аз виждах как те нямаха и  представа какво да правят ,четяха по учебниците и експириментираха върху моето дете.Сега той е на почти на 10 години и е здраво и силно хлапе.Благодяря на Бога ,че минахме през това,но кошмара  беше много силен -побелях и  още немога да забравя думите на безчувствената лекарка която ми каза ,че детето ми е с левкемия

# 16
  • Пловдив
  • Мнения: 319
При нас проблемът беше различен. Откриха ни Тромбоцитопенията и започнаха да ни лекува с кортизони в продължение на 40 дни. През този период детето не кървеше, но след като спряхме кортико-стероидната терапия - нещата се влошиха отново. Даже стана по-лошо. Започнахме да посещаваме болницата все по-често, като правеха различни вливки на детето: ту имуноглобулин, ту Дексаметазон / този медикамент се влива на болните от Левкемия и е много силен/. В началото вливките го държаха с относително високи за състоянието му тромбоцити за 1-2 седмици, постепенно този период се скъсяваше, докато накрая прекарвахме ден в къщи, ден в болницата. Всеки път ни приемаха по спешност, защото детето получаваше животозастрашаващи кръвоизливи от нослето и се налагаше да му преливат кръв. Последният кръвоизлив беше най-страшен, защото хемоглобинът му беше много нисък. Повръщаше кръв. Практически детето беше на прага на .... страх ме е да го напиша. С големи усилия дежурните сестри и лекари успяха да му хванат вена, за да пуснат системата. Дълбок поклон пред Др. Спасова от ОХО при ДК гр.Пловдив, която беше нощна смяна. За щастие всичко завърши благополучно, а аз вече бях убедена, че операция трябва да се направи. Не бих допуснала това да се случи отново.
И така, след 7 месечна борба с тази коварна болест, двамата със сина ми се озовахме пред вратите на Детска хирургия в Пловдив...и това не искам да си спомням.
На шестия ден след операцията, детето ми вече тичаше из дългите коридори и смущаваше реда и тишината, типични за болничното заведение. Това вече беше Моят син - шумен, весел, непокорен и пълен с енергия.
Нищо не е по-страшно от това да гледаш как детето ти страда и е безпомощно.
Бог да пази децата ни!

# 17
Само ме притеснява дали децата ни стават наследствено обременени от тромбоцитопения,след като един от родителите на детето е боледувал от нея? Sad

# 18
  • Мнения: 515
Последният кръвоизлив беше най-страшен, защото хемоглобинът му беше много нисък. Повръщаше кръв. Практически детето беше на прага на .... страх ме е да го напиша.
 VELLA ,това се случи и на моето дете.Незнам колко беше кръвта която той повърна ,но за мен беше ужассно много .Понякога си мисля ,че доктора който ни каза ,че може да е обремененост след Румънския завод, който като бях дете тровеше всички ни в Русе ше се окаже прав за това.На сина ми не са му преливали никаква кръв само следяха тромбоцитите,те се увеличаваха ,но поради причините за който ти писах с апарата,те не се увеличаваха .ДаНО децата ни никога не преживеят този ад отново. Hug Hug Hug

# 19
  • Мнения: 31
Здравейте.Откриха на синът ми тромбоцитопения на 01.03 тази година.Лекуваха го в болница с кортизон венозно три дни а след това той продължи да го пие в къщи още една седмица.На първите контролни изледвания тромбоцитите му бяха 296 на вторите 188 а днес са 138.Искам да попитам до кога така ще падат и ако не се стабилизират какво следва ?Пак ли лечение с нещо или нещо друго?

# 20
  • Пловдив
  • Мнения: 319
irna74, много зависи до колко ще падат стойностите. Както гледам, при детето ти кортизонът доста е помогнал. Моят син не ги качваше повече от 50, независимо от лечението. При много деца нещата се стабилизират за 1 месец. Дано и твоето е в тази група.
Иначе, след кортизона се започва с вливане на имуноглобулини /това е в общи линии белтък/, които увеличават имунитета.
Стискам палци за скорошно оздравяване!

# 21
  • Мнения: 515
Писах ти на лични!!!извини ме ,че немога да ти пиша всичко защото днес имам много работа ,но непременно ми звънни,ще се радвам да помогна Hug

# 22
  • София
  • Мнения: 537
Здравейте, бих желала да питам понеже при менсе съмняват за същата болест а аз съм в 8-мия месец има ли други бременни с тромбоцитопения или е рядкост и как влияе на плода ? Cry

# 23
  • Мнения: 2
Здравейте!
Търся някой, боледуващ или боледувал от автоимунна тромбоцитопенична пурпура, при когото е установено повишено разграждане на тромбоцитите в черния дроб. Зная, че е много рядко и затова много бих се радвала, ако имам възможност да обменя опит с такъв човек.

Общи условия

Активация на акаунт