Нека помогнем с каквото можем на една силно притеснена майка!

щуе пусна темата ти в Благотворителния

Мерси,Наде,не се сетих! 

Еми, ще видя дали няма там някой нещо конструктивно да предложи като решение в дългосрочен план - нещо за което да не се сещаме в момента
интаче то лесно да съберем някой и др лев...
имам една идея ако се намери добра гледачка да води детето на процедурите....
я ми пиши на лс - кога и как се гледа детето и колко плаща тя за това
или ако намирем някой да вози детето....
знам ли - то понякога не е само пари - а и време, въпреки, че с много пари се прави всичко, за което не стига време....
сигурна съм, че ако се примолим - Чавдаров може и да склони на преглед и без заплащане - така поне си мисля - той е човек и не може да не му трепне нещо...

пиши колко е голямо детето - не може ли да се издейства място в тяхната ДГ? боже нали четох че е на 1.6...много съм луднала нещо....ок трябва да видим могат ли нещо да направят

 Здравей, Емия, надявам се че някой ден ще намерим време и двете, да се видим и запознаем   ( ти си знаеш).
В клиниката може да се отиде и по здравна каса, така че  и кажи да си вземе направление и да отиде на консултация при някой от Докторите на Чавдаров, ние последно бяхме при Панайотова и е симпатична и заинтересована. Знаеш, че нашия проблем е доста по-малък и защастие, вече изчезнал, но клиниката е най-доброто което съм видяла от здравната система в БГ и ще и е без пари.
С доказано ДЦП и ти си ми казвала че ще може мисля до 3 седмици в месец без пари да прави процедури, по каса.
Остава да си намери жената добра детегледачка, съвестна. ИЛИ ДА провери дали няма да може да оставя детето на стационар по цял ден само да го пребира вечер. Къде живее тя, в кой квартал?
Напиши нещо повече за нея, моля. Къде, с кого жевее, под наем ли е или не. Освен за детенцето има ли нужда и от други неща?
За детето освен процедури, има ли нужда от лекарства?

      

Жената живее в Надежда,не съм питала дали в собствено жилище,но предполагам,че да.С бащата имат брак,но..човекът изчезнал и не го е грижа.
Ходила е в клиниката по ДЦП само за 5 процедури,не и е обяснено,че може да ползва и други, по каса.
Преди това са обиколили други лекари,правили са ТФЕ заради очето и резултатате от нея не показали увреждания на мозъка.
Плаща на детегледачка 250 лева,което,доколкото разбирам,е голяма част от заплатата и .Сменила е две детегледачки досега и не е доволна.Проблемът с воденето на детето остава,още повече,че майка и е със скорошна операция и не може да помага.
Много сложна ситуация.Мислих за това ние да поемем воденето на детето по невролози,после детегледачката ежедневно,но се сетих,че на тези прегледи все пак се иска лична информация,която ние не можем да дадем.
Смятате ли,тези от вас,които са нясно,че е необходимо изследване за краниостеноза?Писах на бим бам и още чакам отговор.

  За съжаление, термините за заболяванията, не ми говорят нищо и може би за тях ще трябва да се включат и момичетата, кито съдбата ги е направила по компетентни в тази област.
  Като начало, явно жената ще трябва да си потърси правата при педиатарката, да мине на ТЕЛК, да си вземе всички направления и да започне редовно да ходи детенце на процедури. Ако мине на Телк ще и влизат все пак и малко повече пари в бюджета, а пък ако не може да намери нормален детегледач, може пък да и се полага придружител на детенце и да си остане в къщи тя да си го гледа като взима парите за придружител. ТУК ОТНОВО мимичетата които са по-компетентни може би ще могат да кажат как става това. А като провери всичко това, защото май само тя ще може лично да я свърши тази работа, ще видим ние физически и финансово какво можем да направим.
Каква и е професията или с какво се занимава в момента?

Писах ти на ЛС, тук само да добавя, че краниостенозата се диагностицира лесно. Прави се рентгенова снимка на главичката - профил и фас и да отиде при Георгиев, имаш му координатите. Но да му се обади предварително, той да каже кога. За прегледа при него не е нужно да плаща, ако си вземе направление от джипито за преглед при неврохирург. Снимките също може да ги направи по касата.
Ако мога да помогна с нещо друго - само кажете.

Нека да пита за стационара би трябвало да има право на това.
За да може да мине без детегледачка а да си го взема след работа ...
И да има необходимия брой рехабилитации детето...
Успех!

И за стационара и казах,тя не знаеше,дано има право.

Дръж ни в течение моля! Нека се поразтича и оправи ТЕЛКА и другите неща. Има ли нужда от дрешки, храна за детето и нея и т.н. Аз ще побутвам темата и в Благотворителност може и отделна и там да пуснем, за да е по ясно и да се отзоват хора като се разбере точно от какво и ако е само пари колко( което ме съмнява, защото като няма пари няма и други неща  )

Кажи има ли нужда от нещо друго за детенецето....ние сме насреща ,с каквото можем ще помогнем! 

Сега се чух с нея.Утре ще ходи при личния лекар за направления.
Притесни се, като и казах,че темата е в благотворителния форум и каза,че ще направи всичко възможно да не ни товари,а да вземе пари отнякъде назаем./което ,разбира се,не е нужно/
Не ми беше удобно да питам за дрехи и храна,останах с впечатление,че се справя що-годе.Иска засега да задържи настоящата детегледачка,защото при нея детето поне  почнало да яде добре и за два месеца е качило килограм.Преди това е наддавало малко и на годинка е тежало само 7 кг.
После ще мисли за стационар евентуално.
Много ви благодаря за съпричастността! 

Ами тази детегледачка защо не иска да го води на процедури???    Не пречи детенце да е там по цял ден с детегледачката, защото все пак е познат човек и то е много малко.
Не се притеснявай да я питаш за дрешки, защото всички си предаваме от приятел на приятел дрехи, а пък тук в един момент ставаме малко или много такива. Дрешки винаги има за малки дечица, което е доста голямо перо в бюджета.
Благотворителност, не означава че е неспособна да си гледа детето, а напротив че има сили да поиска помощ в труден момент и нас това не ни товари, ако видим че и тя има желание да си помогне. Тя чете ли форума? Ще е добре ако може да се включи и тя да сподели какви са трудностите и.
За сега пари може и да не и потрябват ако успее, да уреди детенце да ходи поне 3 седмици в месеца на рехабилитация по каса.

Да,чете форума.но няма време да влиза често,даже почти няма такова.Мисля,че още не е открила подфорума Деца с увреждания,аз и казах за него.Няма компютър у дома,а като се върне се занимава с детето.
Непременно ще я питам за дрешки и за всичко,от което има нужда.
Не съм сигурна,дали тази или предишната детегледачка не е искала да го води,ще ви излъжа.Втората детегледачка е сравнително от скоро,първата е сменена заради несправяне.Но и е трудно и в общи линии осъзнава,че тя самата би го гледала най-добре,а не може заради работата.
Това повтярах и аз вчера,че с детето трябва да се работи,има нужда.

Ще чакаме развитие и нова информация.   

Здравейте отново!
Днес говорих с майката на малката Цвети.Още повече  е притеснена след прегледа при доктор Бенова.Отказани са и процедури с талон номер 3,защото по думите на лекарката с предимство са децата от провинцията и тези ,които заплащат процедурите или са с талон номер 7.МАЙКАТА НЕ МОЖЕ ДА ЗАПЛАЩА ПРОЦЕДУРИТЕ!!!!
Според думите на лекарката причините за непрохождането са по-скоро психологически,а не физически и майката трябва да се свърже с психолог.От друга страна чистосърдечно си е признала,че не знае ,какво точно му е на детето.
На молБата на майката за прием в стационар е отговорено,че има голям списък на чакащите и струва 12 лева на ден.Майката плаща същите пари на детегледачка,с тази разлика,че последната категорично отказва да води детето на ежедневна рехабилитация и изнудва майката за по-високо заплащане.
Силно се надявам,че след обещания от доктор Чавдаров безплатен преглед на детето нещата ще се изяснят и то в полза на тази майка,която наистина е в безизходица.
Самата аз останах шашната от това,което чух.Такова безхаберие за съдбата на едно дете не бях си представяла.

Според мен трябва да кажеш на майката да води детето си на прегледи, докато не му поставят диагноза. Какви процедури се очаква да му правят след като не се знае причината да не прохожда? И каква е тази гледачка, която получава заплата, а си определя сама задълженията? Има нещо много сбъркано в цялата тази история...

Лошото е ,че детето уж има диагноза,но има разминаване между мненията на различните лекари.
Има един куп документи от прегледи,диагнозата от болницата по ДЦП е ЦКС 3 степен.От друг лекар-невролог диагнозата е забавяне в двигателното развитие.
Наистина е объркана работата и всичко идва от невъзможността на майката да отсъства за по-дълго време от работа,за да направи всички изследвания.Всяко едно по-дълго отсъствие/преди време 2 седмици/ води до това,че работата и се натрупва и работодателят не е много доволен от този факт.
Ако един лекар не знае,какво да каже в този случай не е ли най-нормалното нещо да каже ,къде биха могли да знаят и да помогнат,а не да измисля разни неща????

ако не знае каквмо е това, няма да знае на къде да я прати
+ това щом поставя диагноза - вероятно мисли че знае за какво иде реч
а и на този етап ако невролозите не ткриват др отклонения - за мен едните ще отрекат проблем и затова ще слрожат "забавено развитие", а други ще сложат "ЦКС" - като за мен и двете са едно и също само дето всеки ще о подкрепи с различни хфакти и характеристики, а за мен на прост език това значи че по някаква НЕЯСНА за лекарите причина /освмен ако има кисти - това вече се вижда или др мозъчни смущиния/ детето не прави това дето трябва за възрастта си
и никой не може да даде прогноза и ВМИСЧКИ ще правят само ФИЗИОТЕРАПИЯ - вече тук нещата опират до БОбат и още нещо в зависимост от метода на който е привърженик лекаря

1. трябва да има някакъв скенер на мозъка - да се изкл мозъчни увреждания или изменения
2. пълна кръвна и урпина - но това със сигурност има
3. невролог - и това го има
и за др неа се сещам

За скенер не знам,но на детето е правена многократно ТФЕ  и нищо особено не е открито.
Лекар трябва да кажа,дали при това положение е необходим скенер.
Плюс това смятам,че един лекар,колкото и да е добър,няма как да е всичколог и все има някакви идеи  и предположения,къде да изпрати детето на изследвания.Ако не на едно--поне на две-три места за доуточняване.
А ЦКС е най-неясната "диагноза" за мен. Ако изобщо се приеме,че освен Войта друг я признава.Един добър лекар би трябвало да гледа комплексно на нещата  и в този смисъл да прецени,къде би могъл да се крие проблемът.
Но наистина си трябва яка гимнастика,детето е седнало на 8 месеца и то пак след рехабилитация,така че това явно действа.

прочетох в темата за ДЦП, че др Чавдаров се е съгласил да прегледа детето безплатно. Дано успее да помогне на детето и евентуално да каже дали е по-добре да бъде или не в стационара. Щом стационара струва колкото детегледачката, предполагам, тя няма да има против детето да го посещава, хем ще му се правят и процедури.

Трансфонтанелната показва значително малък на брой проблеми. Останалото в главата се отрива със скенер и ЯМР.
Но дали е нужно подобно изследване - наистина лекар трябва да каже.
Да попитат за мнение при Чавдаров, така и така ще ходят.

Емия, често самите лекари ВСЕ ОЩЕ не знаят какъв е проблема
и така и не се открива дори и да се намери начин да се бори...това не значи че е открита причината
има тук майки на деца, за чиито проблеми и западни специалисти вдигат рамена и се чудят на къде да поемат да търсят проблема

а проблеми засягащи мозъка мнай-малко са познати

БИм БАм ти е писала - ТФЕ не е достатъчно за ясна картинана мозъка...
знаеш че се прави и ЕЕГ
и въобще трябват си изследвания и то горните - невролог, ЕЕГ, вероятно скенер или ЯМР, евнтуално разните му там мускулни проверки
също така не пишеш за самото психи(ческо развите на детето ....

а и още нещо 8-ми месец за сядане не е толкова късно! но явно щом и докторите казват че има проблем
но пак ти казвам - няма да има ясна диагноза доскат не мине на ямр или скенер и тогава ако няма проблеми /дай боже/ пак се връщаме на  - ЦКС в едната школа и 4забавено развитие" /което за мен е още по-неясно ако ме питаш/
ако не се открие нещо конкретно при скенер - за мен трябва да се види и дали психическото развите е запазено...
и на 1.5 вече другите школи /на Литвиненко напр/ - след като направят нужните проверки поставят ДЦП
ако се отхвърли ДЦП остават някакви синдроми с разните му мускулни проблеми
това е което аз съм видяла за толкова години че се прави в Бг - следейки съдбата на майки и деца в нашия подфорум

уви и да се ядосваш на лекарите и да не се ядасваш - понякога са некомпетентни, друг път просто не знаят, в трети случаи не им се работи...и няма какво да направиш!
въобъжи се и ти и майката с търпение!
а ние ще помагаме с всичко друго което можем

Емия и още нещо - аз заминавам
ако майката има нужда от нещо - Карол&Ерик има връзки с движението на българските майки - и вярвам че те ще помогнат
вкл и не само материално - има прекрасни хора готови да се притекат на помощ на хора в нужда
не се притеснявай /още повече че явно се познавате лично/ да поискаш помощ!
аз ще врлизам и ще следя, но ако имаш нужда от нещо - надявам се не си забравила телефона ми - знаеш че ВИНАГИ съм насреща! винаги!

Чета, следя и чакам     Мисля какво може да се направи. Проблем е че майката няма време  Тя няма ли други роднини освен майка си която е болна. Тя или друг близък трябва да свършат, за съжаление тези изяснения и тогава да се включим. Без диагноза и за ТЕЛК не може да се говори .

Емия, талона може да го смени на номер 7 при педиатърката, ще и върне този и ще получи друг. поне мойта така прави когато трябва.

Кога е прегледа при Чавдаров?

Karol&Erik, за да получи талон номер 7 обаче детето трябва да има поставена диагноза ДЦП или предполагам, някоя подобна, която ЗК покрива. С талон 7 е по - добре, защото получава 10 дни месечно процедури и ако донесе и още един талон номер 3 - ей ти го месеца избутан. С диагноза ЦКС или двигат. изоставане и подобно... обаче, не може да получи талон 7, който е талон за хоспитализация, т.наречената клинична пътека. Така, че е важно детето да има правилно поставена диагноза.

       Вече и аз незнам с тия талони. Аз и мойта педиатърка все се оплитаме кой за какво е. На нас ни дават какъвто талон си искаме,ама ние имахме някаква диагноза, дори и неясна  . От клиниката  май ни писаха първия път ДЦП    ама ходихме при Чавдаров.

 

Какво става, има ли нещо ново?