За Лилибон и Криско

Ох,душичката мъничка

не е ли време за акция, ела в темата за Симонка! ако наистина искат и детето е в състояние  да заминат, стига са ходили по мъките, явно е до къде води каналния ред - до канала! ще я прескочим тая яма, все още вярвам, че има начини!

Работя в голяма фирма говорих току що със собственика каза че веднага ще се включи със средства. Някой да каже грубо колко трябват? Моля ви

Говорих с министерството и ми искат епикриза да им пратя или каквото там има моля Ели, Христо или Lioness (за да провери дали може да направи нещо по въпроса)

 

Моля се мъничето да се закрепи за да може да бъде лекувано

За акция, бройте ме и мен 

Подкрепям! 

Дано Криско се закрепи и може да пътува!

И въпреки, че се отхвърли идеята преди няколко страници в темата , аз все още си мисля, че трябва да има възможност да се доведе/покани екип от лекари от клиниката в Лондон на нещо като на разменни начала и детето да не се транспортира. Само нямам идея къде и кого да питаме?

И дори и да не е безплатно все пак да дойдат и да приложат знания и умения тук, без да се налага Криси да пътува!

Момичета, по молба на Лилибон влизам да напиша малко разяснения:
 - за момента лечението в чужбина е химера. Когато детето беше в състояние да пътува в чужбина, бюрократите не си мръднаха (да не казвам кое), за да издадат разрешение за пътуване и лечение. Към този момент няма клиника в Европа, която да ги кани. Христо и Ели поддържат връзка с 3 от най-добрите клиники и от трите места, съвсем независимо едни от други, заявяват, че детето не може да пътува. Също така, благодарение на всички вас, Криско ползва най-модерните превръзки и мехлеми. А дали ще бъде превръзван в чужбина или в къщи - ефектът е един и същ. От болниците твърдят, че Ели и Христо правят максимално най-доброто превръзване и лечение на Криси и няма особен смисъл да се пътува и там да му правят същото. Точно поради тази причина отпада нуждата ВЕЧЕ от формуляр  Е112 или заявка към Фонда за лечение на деца в чужбина. Даже и да им отпуснат пари за лечение - няма къде да идат. Поне засега.

 - в момента няма нужда от набиране на средства. В банковата сметка има достатъчно наличност, с която на Криси да му се купуват скъпите превръзки и лекарства. И Христо и Ели са изключително съвестни и трезвомислещи хора и считат, че в момента има доста силнонуждащи се дечица и е редно паричките да идат към тях.

 - относно негодуванието и нуждата да "разчупим" тази порочна система, която не само не помага на децата ни, но и ги обрича - ДА! Ще дойде този момент. Рано или късно трябва да застанем очи в очи с цялата бездушна бюрократична пасмина и да им покажем, че така не може!
Защото и за Криси шансове в началото имаше...сега вече се молим на чудо. И се радваме, че поредния престой в болницата му е влял още малко силички...

Това е. На Ели сега и е нужно спокойствие, защото поредното болнично пребиваване не носи особено щастие. А на Криси - дано пребори поредната инфекция и се пооправи.

Комуникацията с Лондон е много сериозна и задълбочена. Докторите твърдят, че Ели превръзва детето с най-добрите превръзки и по най-качествения начин. Лечение на тази болест може да има след време, но не и сега. Към този момент нищо не може да се направи.
С други думи - и да дойдат доктори - нищо не биха направили по-различно от самат Ели.

Кураж и сили на малкото човече! 

Лионес,благодаря ти, че ни държиш в течение. Пишеш, че и за Криси шансове в началото имаше...сега вече се молим на чудо. Това значи ли, че вече е ясно от кой подвид е болестта?
Всеки ден се молим за Криско, кураж на Христо и Ели!

За онези изроди от администрацията просто нямам думи. Мисля, че е крайно време някой да ги осъди за престъпно нехайство. Както и Криско, така и случаят с Мони е показателен и въобще е крайно време да направим нещо. Както и да е, да не разводнявам темата.

 

Лионес, ох, дръж ни в течение моля те  

Само добри новини да ни носиш  

Благодаря ти Лъвичке!
 

Еми да, ето на... после за6то хората се махали и държавата се обезкървявала... просто нямам думи да кажа колко ми е тъжно за пропуснатия 6анс. Винаги съм казвала, 4е положението в БГ е на принципа "проблема на даве6тия се е в ръцете на самия даве6т се" (цититам по памет). Само се надявам сега детето да се закрепи и после сами 6те финансираме ле4ението, където и да ре6ат родителите и това е. Майната им на безхаберните бЮрократи. Освен това, не знам дали е давана такава идея... но може ако има мами адвокати направо да се стяга дело сре6ту държавата. Това просто ве4е е пълно безобразие. Съ6тото се отнася и за безхаберието съм децата живее6ти в институции. Има международни норми които трябва да се изпълняват, видно е, 4е няма кой друг освен ние да контролираме това. Явно с петиции, молби и протести няма да стане, ясно става, 4е само международен съд може да ги накара да се помръднат.

Благодаря за информацията Lioness,
Ние продължаваме да се молим за чудо. Надяваме се, че ако имат нужда от помощ веднага ще пишат.
А относно системата - да Ви кажа скоро май нищо няма да се промени. Просто не го вярвам. Лежах с моя бебо в болница ами в затвора сигурно е по приятно. А на какво се нагледах думи нямам. То персонала в болницата все едно има за цел да умори пациентите по- бързо!!! (От лекарите съм доволна, но тях ги виждаш за 10 минути сутрин и 5мин вечер)