Интеграция на родители с anette1104 - на 16.09.2007- авкета за броя на участници

За съжаление и аз няма да мога да дойда.Мъжът ми утре заминава за Стара Загора и ще се върне в нвделя вечерта.

Няма ли ходилите на семинара да напишат нещо? Как мина за какво точно разговаряхте? Ще има ли и друга среща?    Ще ми се да напишете с подробности защото нямах възможност да дойда а много ми се искаше. Много е гадно да живееш в малак град и да неможеш да наемеш детегледачка,а е досадно да разчиташ все на близки и познати.
Предполагам , че сте дискутирали все важни неща за интеграцията на нашите различни деца.

Бяхме 15-тина души - говорихме, общо взето не мога сега да го опиша, но когато някой ме попита дали някъде нямам някой познат - сестра ми отговяря  - А тя ли  (мен има предвид), тя трабва да отиде до там и да види и сигурно мин 1 човек ще я познава. Е какво се оказа - Анете1104 моя племеница. Ама толкова е малък света, че може още от нас да излезем роднини.

Срещата много ми допадна на мен, затвърдиха се много мои убеждения.

Искам да ви благодаря на всички за днешния ден. Запознах се с прекрасни и умни хора.
Искам специално да благодаря на Анет. Срещата за мен протече безкрайно полезно и приятно. Има още какво много да се изговори, но мисля, че поставихме началото на нещо, което може да е безкрайно полезно за всеки от нас. Дискусията можем да продължим и тук- в другата тема, защото е безкрайно необятна, а аз лично се чувствам заредена с много въпроси, идеи и решения. 

     

Книгата за която говорихме вчера е
Parenting Your Complex Child, автора е  Peggy Lou Morgan.
За мое голямо щастие се оказа, че книгата е публикувана в интернет и част от нея е достъпна за четене. Още не съм разбрала как да имаме пълен достъп до книгата, но можем да дръпнем това което има и да се понапънем да я преведем. Може и да издадем.
Parenting Your Complex Child
Още книги свързани с отглеждането на деца с различни заболявания и състояния.

мамо Раче, вчера трябва да са ти горели ушите, защото те споменахме 2-3 пъти . anette1104 даде пример и с вашия случай. Разбирам затруднението ти да идваш и колко по-трудно им е на хората, които живеят в по-малки населени места и имат по-малки възможност от намиране на информация за нашите различни деца. А и ми е познато чувството на тежест, което изпитвам всеки път, когато оставя на майка и двете деца. Ииии, понеже бяхме на срещата със съпруга ми, и той като един рационален човек си води записки...., та ще се опитам тука да ги разчета, доколкото ми е възможно.
anette1104 беше публикувала темите, по които ще говори още преди срещата в другата тема, откъдето дойде идеята за срещата.
Значи едно от нещата, за които говорихме е това, как да представяме детето на непознати, с които се срещаме на улицата, в градинката, училището, ресторанта и т. н. Да започнем с нещо позитивно и после да добавим неговия проблем. Аз си измислих следното преставяне "Дими е голям юнак (или е приятел с кучетата, или обича народните танци - хубавото в него) и има генетично заболяване" . Като казваме за болестта му не трябва да използваме медицински термини и да е максимално кратко.
Тук цитирам буквално от тефтера на съпруга ми: работа с детето, положителни стимули, "от дефекта - ефект".
Трябва да помним, че в 99% от случаите действа правилото на добрата воля. Хората около нас са добронамерени и ако реагират неадекватно в някои случаи, то е защото не са информирани за нашето заболяване и не знаят какво ще е удачно да направят. В тая връзка добре би било детето да носи нещо като гривничка, където да е написано какъв е проблема, за да се информират и другите около детето. Такава практика има в САЩ, но аз мисля, че сме далече от този момент да се носят такива неща, макар че това си зависи от нас родителите. Аз още преди много години съм виждала такива картички у нас с надпис "аз съм епилептик", но не съм виждала някой да е носил такава.
Когато се обръщаме към някого за помощ - за съвет, знания, обмяна на опит, трябва да кажем какво ТОЧНО очакваме от тази помощ.
Да можем да обясним с 3 изречения каква е болестта. Най-добре е да си го измислите и да си го напишете.
Най-добре е да съставим режим за детето - в колко часа какво прави, в табличен вид. Картинка на часовник -> онагледено със картинка или снимка какво се прави в този час. Например: в 8ч миене на зъби и снимка как детето си мие зъбите; 8.30ч закуска и снимка как закусва и т. н. Така децата не се объркват. На срещата имаше няколко листа, на които се виждаше как може да изглежда този режим, както и описание на болестта в табличен вид (на каква възраст какво поведение е имал, каква диагноза и лечение му се е прилагало тогава).
Освен това и табличка на задачите, които изпълнява детето, до каква степен се справя и на кое място трябва да му се окаже помощ. Това може да е много полезно, когато се наема детегледачка (или идва някой близък да го гледа). Когато наемаме детегледачка да дефинираме точно и ясно какви са задълженията й и да нямаме очаквания, че тя ще свърши нещо повече от това, което сме поискали.
Да си напишем завещание, ако не дай си Боже се случи нещо фатално с нас, кой искаме да гледа детето (децата) и други изисквания (знам ли какво точно се пише в завещанието ) По този начин улесняваме и света около нас. На мен лично тая точка ми се струва трудно изпълнима.
Да учим детето на това, което му практически полезно.
Да си напишем план за бъдещето: къде ще живее, с какво ще се занимава, какво искаме като родители да стане и какво да в никакъв случай да става, финансово обезпечение, академични цели.
Какво да правим, когато някой учудено "зяпа": ако възрастен - да обясним с 1 изречение състоянието на детето, ако е дете - да обясним на родителите му, които от своя страна могат да обяснят на децата си. По- добре да ходим на 2-3 едни и същи публични места, където хората, които са около нас вече познават особеностите на детето.
Да говорим в семейството, фамилията, рода, с приятели и близки за заболяването на детето и  проблемите и радостите около това.
Това са записките, може малко да е неясно има и мои трактовки, но толкова от мен.

За друга среща не е ставало дума. Може би трябва да се уговори допълнително, ако има желаещи.

Много благодаря на anette1104 и организаторите на срещата (да не забравя имаше и почерпка и подаръци за децата)    За мен беше удовлетворяваща и полезна 

Понеже имахме един практичен мъж с практична жена на срещатата  имаме общия план на срещата и темите. Сега остава да ги доразвием в дискусия и всеки да си извади най- полезното за него. Благодаря на Василена и Мъжа и. 

Василена благодаря ти от сърце за това което си написала     и на мъжа ти естествено за записките.
Истина е ,че ние в самото начало когато разбрахме за увреждането на детето ходехме на психолог и там ни учеха как да преодолеем шока и също как да представим детето си на хората. Това, че е различен и видимо не му личи ,но ще дойде ден в които той ще спре да ходи и това ще го отличава от останалите. Спомням си много ясно как ни учеха да му поднесем информацията по-малко и когато я смеле да получи нова порция. Да насърчаваме мечтите му и това което може да прави в реален план а не да създаваме илюзии за живота му и в един момент да се окаже,че живеем всички в един измислен свят. Мисля,че за сега сме се справили успешно с тази задача. Има обаче какво още да направим за това. Така исках да дойда и да питам за това как да го представя сега на новите учители и съученици. Разделиха един клас на две и сега половината деца са чужди. Не го гледат с интерес,но не му обръщат и никакво внимание. Страхувам се да не се отчуждат и другите. Уж знам как да го представя , а го направих само пред класната. Като че ли оставих тя да свърши другото вместо мен и баща му а това май е грешка от наша страна. Чудя се дали да не я помоля утре или в близките дни до края на седмицата да ме запознае с всичките му учители и да го представя . Първо с възможностите му,след това с увреждането и накрая с това как умората го съсипва. 
Бих желала да чуя и вашето мнение по въпроса.

Според мен,не трябва да оставяш класната да представи детето на другите преподаватели.Личният контакт с учителите е важен, дори бих казала особено важен когато се отнася за нашите деца.Даже според мен е трябвало още през ваканцията.Аз така бях направила-говорих с всеки един от тях,за това какво очаквам да се случи с детето ми,какви са моите приоритети,какъв е той и какво биха могли да очакват от него.И те бяха подготвени още преди да го видят,реагираха адекватно,а тогава никой не говореше за интеграция.Сигурно попаднах на хора.Съучениците ни бяха по-големия проблем.
Оставам без думи когато прочета нещо такова каквото ти е казала директорката -че са направили много-не много -те трябва да направят всичко според мен и не бива да се предаваш,колкото и да ти горчи.
И аз благодаря на всички които имат заслуга за организирането на семинара,имам и още въпроси,но за тях-утре !Лека вечер!

мамаРаче tuk се прави една среща която се организира от директора-събират се у-лите които са заинтересовани и инфото се дава накуп;прави се от професионалист и родител (за да се избегне много пристрасност).; измислят се кратки и дългосрочни цели,създава се план как да се следи дали се изпълняват и се насрочва нова среща..
една идея е кратка инфо справка за болестта разпечатана и дадена на всички.
как да се представи-без много емоция,без надценяване или подценяване,факти излагате и информирате
*
благодаря на всички които дойдоха,дано се събирате пак,мисля че може да бъде много полезно за всички и мерси за поканата!

Василена, специални благодарности на съпруга ти и на теб за хубавия синтез на срещата    Надявам се, че нямаш нищо против да го пусна ив нашия форум за дечица със СД, естествено съм цитирала авторите 
Мамо Раче, още преди време бях посъветвала една приятелка със специално дете да говори със съучениците й, преди детето да започне да учи с тях. Мисля си, че догодина живот и здраве, когато Маги ще тръгне на предучилищна в масово училище ще говоря с децата и родителите им и ще им обясня обективно за състоянието на дъщеря ми. Идеята на Анет за кратко описание на болестта ми се струва много добра идея   .
Успех   

Green dream, моля ти се не засрамвай моята скромна особа с авторски права или нещо такова 
Направих си труда да разкажа за срещата (не знам доколко сполучливо), за да мога да бъда полезна на колкото се може повече хора, така че от тая гледна точка се радвам, че си ме цитирала някъде, така желанието ми се изпълнява. И другото, което ме движеше е по този начин да изкажа благодарността си на Анет и организаторите на срещата, за това, че те я осъществиха съвсем на добра воля (Мая Стоицева и Йосарян - за вас става дума тука). Ууууу, то стана като на Оскарите 
мамо Раче, не вземам отношение по казуса ти, понеже и пред мен ще седи евентуално и не се чувствам подготвена. Така че само попивам съветите, които се дават тук.
поздрави 
 
 

Момичета благодаря ви за топлите думи. Аз отдавна съм представила детето си в градината ,в училище и до сега не сме имали проблеми. Сега вече е 5кл. има много преподаватели,кабинетна система,несъвсем достъпна архитектурна среда и не на последно място много големи ученици. Това ме притесняваше. Оказа се ,че той е добре приет и от преподаватели и от учениците. Дори вчера докато аз говорех с поредната госпожа момчетата от9кл. го бяха свалили по стъпалата. Имам проблем само с една госпожа ,която преподава по БЕЛ ,но се надявам съвсем скоро да го разреша.

Здравейте и от мен. Въпреки че ми се наложи да закъснея и пропуснах началото, срещата беше много полезна и за мен. Благодаря на Анет и организаторите. Получих потвърждение, че съм на прав път по отношение на интеграцията в училище. Доста от обсъжданите практически стъпки вече съм ги опитала съвсем по интуиция. Сега ми предстои затвърждаване и повторение - от тази година имаме нова класна и всичко наново. В училището на дъщеря ми учителите и директорката са добронамерени, но много бързо забравят практическите съвети които обсъждам с тях. Освен това, като направим план и поставим цели за учебната година и след месец-два натоварено учене и изнервеност на учениците и преподавателите и поставените цели за Диляна са забравени. От моя опит установих, че се налага периодично да се напомня и да се разяснява. Миналата учебна година предложих на директорката и класната да направя нещо като малка презентация за това какво е състоянието на дъщеря ми и какви са най-често използваните техники/практики за работа с нечуващ ученик. Но ударих на камък, директорката ми отвърна - ами не можете да задължите учителите. В допълнение в училището имахме доста некомпетентен педагогически съветник, но сега очакваме нов специалист, та и по тази линия, пак отново ми предстои да приложа опита от срещата.
Успешна учебна година на учениците, съвсем навреме беше срещата за такива като нас. Но и другите теми също са много практично ориентирани и ще ми е интересно да продължим обсъжданията.