Нашите " специални" деца с ДЦП.

  • 63 072
  • 461
  •   1
Отговори
# 45
  • Мнения: 1 193
Любознателна вече мисля.Неизвестното е страшно,но ако е дал Господ този път всичко ще е наред.

# 46
  • Мнения: 153
Любознателна вече мисля.Неизвестното е страшно,но ако е дал Господ този път всичко ще е наред.
  newsm10

# 47
  • Мнения: 3 914
Може ли и аз при вас Hug
Моето дете има предимно вроден тежък очен проблем и лека дилатация на мозъчните вентрикули ,за което твърдяха ,че не е тежка патология,но след всичките осем тежки операций на очите и един куп терапий,към момента детето ми е с ДЦП.Вярно разбира всичко,контролира отделителните си нужди още от три годишна,като и кажа дай дясна ръка-вдига я,лява-вдига я,вдигни крачета-вдига ги,ноооо -не седи самостоятелно,само с опора на гърба,не ходи сама,само като я държа под мишниците,това естествено ме притеснява много.Има девет пълни упойки и някой невролози твърдят ,че са част от проблема,аз лично незнам,омръзна ми да мисля и да се чудя къде и как,не че не го правя постоянно.Та се надявам тук да споделя и другата си мъка ,освен тази за очите и,вие ще ме разберете.Имаше едно предположение че и стреса има връзка,вие как мислите newsm78

# 48
  • Мнения: 434
Стреса - това беше отговора на лекарите , когато питах защо съм родила в 31седмица с бременност без никакъв проблем. И досега не вярвам, но когато става дума за гледането и заниманията с Иви винаги когато съм била отчаяна и изнервена много й се отразява, затова от известно време се старая да съм добра и спокойна. Говоря й сам с положителни думи и винаги я хваля. Не винаги издържам признавам, но бързо се вземам в ръце защото и за двете ни така е по-добре.

# 49
  • Мнения: 1 037
Viki i mama , ние също сме с лека дилатация, на нас ни обесниха , че ако овладеем гърчовете, детето ще надрасте проблема..., но кой проблем, ДЦП-то, изоставането...толкова страшни гърчове правеше, сутрин беше кошмар още немога да забравя...опитвам се да бъда оптимист, да мисля позитивно, но май в повечето случаи неуспявам...
Нервите ми са опънати до краен предел.
Мислила съм за друго дете, но надали някога ще набера смелост...при нас всичко е вследствие на родова травма, немога да не мисля...ами ако ми се случи отново....а грижите за Сиса...и т.н

# 50
  • Мнения: 3 914
Viki i mama , ние също сме с лека дилатация, на нас ни обесниха , че ако овладеем гърчовете, детето ще надрасте проблема...,


Е да,но моята Вики никога не е имала гърчове,въпреки това се забавя значително,може би при нас факта ,че не вижда допринася

# 51
  • Мнения: 154
здравейте, по повод идеите ви за второ дете- аз определено искам да имам второ дете. още повече, че ще е престъпление да оставя дребосъчето самичко на света. и с тези негови проблеми. ако всичко е наред в живота ми, въпреки трудностите, смятам след като навърши пет години, да имам второ дете. аз имам брат, и да знаете - много е хубаво. не се виждаме особено често, но когато преди две години имах проблем - разбрах какво значи здраво семейство : майка ми беше в чужбина, брат ми в южна българия,  тате на село. а все едно бяхме заедно четиримата. много ми помогна това. важно е да имаш брат или сестра.  установих, че доходите НЕ СА главния фактор при отглеждане на децата. има и други важни неща.  имам познати, които живеят трима души с по-нисък месечен доход от мен и сина ми, и мислят за второ дете. но те са двама. тежичко е да си сам. дет` се вика - няма на кого да се скараш даже, да ти олекне... bashно има и добри страни - никой няма да те разочарова. определено смятам, че трябва да имаме по две деца, особено когато детето е с проблем. няма да остане самичко на света един ден. само от това ме е страх - аз го обичам, грижа се за него, но ме е страх, да не остане сам един ден. имам хубава новина - днес станах леля - имам племенник. ура!

# 52
  • Мнения: 1 037
Честито, да ти е жив и здрав, племеника. newsm07

# 53
  • Мнения: 154
Think, не знам дали съм права, но стресът е чудесно обяснение, когато лекарят не знае какво е станало. аз също живях "стреснато" по време на цялата си бременност, но нямах никакви проблеми и родих почти на време - 37 седмица. и то точно когато се отстресирах - седнах си на д-то и започнах да си почивам. подозирам малкото съкровище, че "собственокрачно" ми спука водите по време на едно особено засукано премятане късно вечерта, щото ритникът преди потичането на водите си беше направо болезнен...

# 54
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 539
Viki i mama, двигателните проблеми в последствие ли се появиха?

 Не знам стреса как влияе и какъв точно стрес, но аз с третото дете бях много  по-стресирана, отколкото с второто(увредено) дете, защото всички проблеми с бремеността се повториха, но този път и знаех какъв може да е резултата от това. Слава Богу, детето си е здраво.

# 55
  • София
  • Мнения: 1 333
Подхванахте една много болезнена тема за мен -СТРЕСА по време на бременността  Cry
Обвинявам се постоянно че бях под невероятен стрес и не си почивах повече, не си взех болнични или не напуснах работа. Бях съвестен и отговер служител, но не и отговрна бременна ... или така мисля понеже се е случило това с мен. Мисля че аз увредих бебчето си. Но си мисля че си беше и родова травма, която лекарите не искат да призят-понеже аз си плащах за раждането и за ВИП залата.... и никаква файда. По-добре да бях при случайни лекари и акушерка отколкото така... щото се покриха и ми избълваха куп простотии и скалъпиха такава история.
Интересното е че си родих в 39ГС и детето беше с абсолютни за възрастта си мерки - 3050гр, 49см, главичка 34см. Пише че изплакала веднага, а аз изобщо не я чух. така че надали стреса е повлиял при мен и Мария, а родовата травма, за която обаче смао аз знам и нищо не пише в епикризите  Cry Сега имам повече време и ми се иска да отида до Св. София и да си изискам картона на детето, моите листа докато съм лежала в родилното и да потърся истината. Мъж ми казва ч енищо няма д апостигна, но аз съм си го навила на пръста и един ден ще го направя.
Знаете ли дали и колко време се пази архива в родилното????
Има и нещо др. в едната епикриза пише че са сложили БЦЖ още първитя ден, а в др са коригирали с коректор това. И сега не зная има ли сложена или не БЦЖ. Само Хепатит Б със сигурност е слагана. и никаква друга за 2те и годинки и 3 месеца.
Нямам и намерение да слагаме др ваксини. Аз от нета и вас разбирам колко повече биха и навредили отколкото да я опазят и предпазят.


Тhink, би ли ни разказала повече за Тузлата! Мислиш ли че вече е късно да се отиде там? Само за през лятото ли е добре и работят ли по принцип зимата? Вчера една моя позната майка на болно детенце каза че отиват там за 2 седмици, но нямам връзка с нея и не мога да разбера как е в моменат там.
Иван Александър също е с епилепсия и ДЦП и са й препоръчали този рехабилитационне център.
Но ако няма смисъл да се ходи есента и зимата, то ще чакаме до др лято ....

# 56
  • Мнения: 3 914
Не ме разбрахте,имах предвид стреса на детето от всичките осем операций

Viki i mama, двигателните проблеми в последствие ли се появиха?

 


И да ,появиха се след втората петчасова операция Sad
Тогава очните лекари ми казваха -Развива се нормално за невиждащо дете,после се стегна,някъде около две годишната си възраст,а беше почти проходила Sad

# 57
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 539
Viki i mama, благодаря за пояснението Hug Със сигурност влияе, но ми се струва, че упойките са повлияли повече.

# 58
  • Мнения: 3 914
Viki i mama, благодаря за пояснението Hug Със сигурност влияе, но ми се струва, че упойките са повлияли повече.
И аз така мисля,а дали е обратимо и какво още да направя за да и помогна максимално newsm78
Как мислите вие Hug

# 59
  • Мнения: 434
в Тузлата се отива с талон № 7 по НЗОК.
Имаше график за смените и:
2септ - 14септ
16 сенп- 28 септ
30 септ. - 12 окт
14 окт - 26 окт.
тел. за предварително записване : 0579/72348
Условията са: стаи с 4 легла. Общи баня и тоалетни. Санитарките много се стараят, но всичко е старо и ефекта от почистването им е малък. Санаториумът е на 6км. от гр. Балчик и наблизо няма кафенета, ресторанти и магазини. Във фойето има автомат за кафе. Когато ние бяхме там работеше едно ресторантче на 800м от санаториума.
Процедурите -
1. общ масаж и гимнастика - пасивна и активна според състоянието на
детето
2. кални бани
3. електростимулации

nandy, и аз ще дойда с теб в Света София - аз нямам никакъв документ от раждането там. Иви я преместиха веднага в неонатологията на Педиатрията, и имам само епи от неонатология. Колкото до мислите ни с какво сме предизвикали състоянието на децата си - не помагат само вредят. Вината е ненужна, приемаш и продължаваш.
Целувки

Общи условия

Активация на акаунт