Случайно ми "откриха" ТАЛАСЕМИЯ - да споделя за изследването (София)...

Здравейте,

И ние имаме подозрения, че децата са с таласемия (имат що годе приличен хемоглобин, но другите показатели са традиционно по-ниски). Това ни изненада, защото нашите изследвания винаги са си в норма, дори през бременностите Hb ми не е падал под 110...

Решихме с мъжо първо ние да се изследваме и ако сме носители, едва тогава да мъча децата.

Доколкото разбирам първо трябва да се направи ПКК и серумно желязо и след като излязат резултатите тогава се пуска специализираното изследване. Това значи ли, че се взима кръв два пъти? Има ли как да минем с едно взимане на кръв? Питам, защото на мъжо му става много зле от кръв и е добре да му спестя поне едното боцкане, ако е възможно 

Мерси   

Ако сте убедени, че искате да се тествате за таласемия, защо трябва кръвна картина и желязо? Да не би да искат от лабораторията?
Може би е добра идея просто да попитате по телефона или по мейл 
Ето контакти: http://nsbalhz.bg/form/index.php

Преди години аз се тествах,защото мъжа ми е с таласемия.... а искаме дете и преди да ми изследват така наречения Патологичен хемоглобин, изследвахме желязото да се види как е,защото ако не е ок, резултата от патологичния хемоглобин няма да е реален.

Може би все пак е добре да се консултирате със специалистите от лабораторията. Доколкото помня в моите резултати за таласемията е включено и желязо 

В центъра по хематология работят до 14 часа. До 10 ч. взимат и изследват кръв. А консултации правят до 14 часа.
Преди седмица звънях.
Не е проблем да се направят кръвни изследвания другаде и да се отиде с тях за консултации. Казаха, че трябва да се направят ПКК и желязо, попитах за ЖСК, каза, че не е необходимо.
Страшно са любезни.
Преди време, като се изследвах даже имаше вариант да се прати кръв по куриер. Сега, обаче, нз дали може.

Здравейте, момичета.
Искам да си направя това изследване и ви моля да ми обясните точно каква е процедурата.
Ще отида в болницата в София, която сте посочили.
Моето желязо по принцип е винаги малко под нормата, това пречи ли да се направи излседването за таласемия?
Записва ли се час предварително? След като излезе резултата мога ли сама да го разчета или трябва да се консултирам с хематолог?
Да уточня, че искам да си направя изследването на своя глава, без направление, за лично успокоение,защото ще бебеправим.

Аз вече родих, но по време на бремеността някои доктори се усъмниха за таласемия.
А пък след раждането имах голям кръвоизлив и засега чакам да се възстановя.
От болницата ме изписаха с ХБ 68.
Но тия дни ще ида при ЛЛ да ми пусне една ПКК, пък да видим оттам нататък какво да правим.

Ох, сега като чета ми настръхват косите. Ако аз имам,а и свеки е възможно да има, то може и децата да имат...
Добре, че голямата е с ХБ 130.

Тези дни ходих до въпросния център до ракова болница. Ето каква инструкция имаше на вратата. Надявам се да ви е полезна 

Kremito, благодаря!!! Много полезна информация.
А за плащането знаеш ли как стоят нещата?

Не съм напълно наясно, но съм се приготвила да платя 64 лв. на човек (поне така пише в сайта им, предвид факта, че при нас няма друг диагностициран)

Аз съм диагностицирана с таласемия. Когато говорих с докторка /нз коя беше/ ми каза, че за детето и за сестра ми не трябва да плащаме /и за мен/. А друг път като звънях и от лабораторията ми казаха, че трябвало да плащам по нз си колко пари ...

Здравейте!   

Някой има ли представа какви храни се препоръчват при таласемия? Ясно ми е само, че би трябвало да се избягват богатите на желязо, но намерих доста притиворечива информация в нета.

Благодаря предварително.

здравеите.мога да ви кажа,че и моето дете  е с таласемия минор и уж се живеело нормално с нея,но за последните няколко дена искаха 2 пьти да му правят крьвопреливане.ХБ му падна до 65.сега тьрся лекари в София,които да ни направят още изследвания,защото тои с времето смькна много ХБ.а като чета какво става,с такьв Хб. ми става лошо.препорьчаите ми наи-добрите д.хематолози в София.аз намерих д-р стоянова.някои да има наблюдения спрямо нея?

Искам да споделя моят проблем, за да спестя на някого ужасът, който аз преживяж от незнание. От дете съм с нисък хемоглобин години наред бях блъскана с желяжо от което повръщах многократно. На 21г. постъпих в болница в София за едни изследвания и след като съобщих, че имам желязодефицитна анемия докторите напълно ме опровергаха и ме насочиха да направя изследване за таласемия. Оказа се вета таласемия минор.Не бях и чувала за това заболяване. Беше ми обяснено, че това не дава отражение на качеството на живота и че няма терапия. След 2 год. забременях. От началото на бременността съобщих на наблюдаващия доктор за таласемията, и тя често ми правеше изследвания , за да види как спада нивото на хемоглобина. Още в 4-ти месец спадна на 90. В началото на 5-ти месец(80) направих консултация с хематолог, за да ми даде съвет, но отговорът от нейна страна беше, че трябва да си продължа така до края на бременността и след раждането нещата щяли да се нормализират. В средата на 5-ти месец хемоглобинът ми падна на 75 изпаднах в ужас,че ако продължи да спада с това темпо мен и детето не ни чака нищо добро. Почнах да ровя в интернет и научих, че има вариант за кръвопреливане на някакви кръвни плазми и на своя глава стегнах куфарите и напрово в Центъра по таласемии. Там ми дадоха предписание за съдържанието на кръвта, която може да ми бъде прелята и ме изпратиха в Майчин дом. Оттам насетне започна моят най-голям ужас в живота. Две седмици ми търсеха кръв. Детето ми беше в лошо състояние - от ниския хемоглобин не стигаше достатъчно кислород до него и казаха, че има вероятност ако веднага не се направи кръвопреливане детето да се роди с хидроцефалия или с тежки мозъчни увреждания. Ходих при доц. Томова за фетална морфология,  хидроцефалията беше отвърлена, но мозъчни увреждания имаше. Наложи се още три кръвопреливания до раждането и едно при самото раждане. След кръвопреливанията и конските дози фолиева киселина нещата с детето малко се подобриха, но имаше и последици - дилатация на латерални вентрукули. Не мога да ви опиша страхът и стресът, който изживявам и до днес, че детето ми е по-различно от другите. Не може да си представите колко сълзи съм проляла от това, че синът ми на 3г. не проговаря като връсниците си и че по моя вина се е родил леко увреден. Мъжът ми не е изследван, но след време ако имам смелостта да имам второ дете непременно ще изследвам и него и синът ми - не бих поела отново този риск за детето си.
   Не желая да плаша никого с историята си, а просто да подтикна хората с този проблем да се информират и да вземат мерки навреме, защото това ужким безобидно заболяване може да ви създаде доста проблеми.

Точно това исках да чуя.
Много ти благодаря.
Утре ми предстои пункция на Я. Чудех се дали ще връщаме или да замразим. Хб сега ми е 87... а колко ще стане през бременността!?!?!?.