Краниостеноза ???

  • 25 130
  • 38
  •   1
Отговори
# 15
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Цитат на: rus
Краниосиностозы :
Сагиттальный (скафоцефалия)
Коронарный односторонний (передняя плагиоцефалия)
Коронарный двусторонний (брахицефалия)
Метопический (тригоноцефалия)
Лямбдовидный (задняя плагиоцефалия)
Множественный синостоз (оксицефалия)


  Мерси за инфото, ама сега съвсем се ошашавих. При нас съмненията явно са за двустранна, защото на едно от изследванията ни пише Брахицефалия. И никой доктор до момента не си направи труда да ми отговори на въпроса какво значи това  Close
  Главата расте, но се деформира, значи... Затова ли главата може да расте, а в същото време да ИМА Краниостеноза, така ли? А освен формата на главичката, пише ли за други проявления или симптоми?
  Още веднъж, мерси!

П.П Пусни още инфо, което си намерил. Една от мамите обеща да помага с руския ез.

# 16
Или криво сте разбрали, или криво са ви обяснили, но това е абсурдно да изпишат бебе с такова тегло в Америка!
Категорична съм, че това не е нормална практика, а и няма как да бъде!
Дори съм почти убедена, че дори и да искат родителите това няма да стане.

# 17
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
пребори се с джп-то на всяка цена и иди на специалист! писна ми от лекари дето си мислят, че знаят и разбират всичко и искат да си спестят направленията за сметка на деца  Imp   #Cussing out

# 18
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Цитат на: catnadeen
пребори се с джп-то на всяка цена и иди на специалист! писна ми от лекари дето си мислят, че знаят и разбират всичко и искат да си спестят направленията за сметка на деца  Imp   #Cussing out



  Така и ще направя. Не че не ми се иска тя да излезе правата накрая, ама трябва да се докаже.

# 19
  • София
  • Мнения: 6 999
Цитат на: pg220899
Или криво сте разбрали, или криво са ви обяснили, но това е абсурдно да изпишат бебе с такова тегло в Америка!
Категорична съм, че това не е нормална практика, а и няма как да бъде!
Дори съм почти убедена, че дори и да искат родителите това няма да стане.


Забелязала съм, че и друг път си имала навика да пишеш просто така постингите си, без да става ясно за какво/кого се отнасят. Но тъй като аз съм писала за бебе изписано от болницата с малко тегло - явно се отнася до мен. Все пак направи си труда следващия път да понаучиш някои от правилата на форума.

Да - правилно съм разбрала - касае се за мой приятел, с който си пишем всеки ден и определено помня какво ми е казал. Каза още: "Тук като диша самостоятелно и яде от шише и го изписват детето. А аз стоях до него през ноща да го гледам"
А иначе можеш да продължаваш да си все така убедена - то не пречи.

ИЗВИНЯВАМ СЕ ЗА ГОЛЕМИЯ ОФФ

# 20
Само с рентген може да се установи дали има някакъв вид
краниостеноза, т.е кои шевове са отворени( хрущални) и кои не. Обясниха ми за някакви щифчета които се слагали в шева и така се правело. Имало доста случаи. Попаднах на нещо, където споменават за два вида лечение: консервативно и хирургично, но нищо повече.
Към бим-бам: И на нас ще ни правят ренгетн, моля те да ми кажеш при вас какво се вижда, т.е каква е видимата разлика между отворените и затворените шевове- ако си гледала де.
Нормалният шев се виждал като по светъл или какво?
"Лечение: при большинстве синостозов основная проблема – это “косметический” дефект. Решить эту проблему можно лишь хирургическим путем. Лишь в случаях “многошовного” краниосиностоза (оксицефалии) речь идет так же о разрешении проблем с внутричерепной гипертензией. Цель операции – коррекция косметического дефицита, оптимальные сроки проведения 6-12 мес. жизни ребенка. В более поздние сроки ситуация становится “запущенной” и требует гораздо более обширной (т.е. более травматичной для пациента) операции. Следует отметить, что и косметический результат “поздних” операций хуже.

Прогноз: в подавляющем большинстве случаев удается достичь “хорошего” и “отличного” косметического результата при проведении операции в оптимальные сроки. Риск неврологических проблем минимален. Основное интраоперационное осложнение – это массивная (для младенца) кровопотеря, связанная с “объемом” операции у маленького пациента. Современные хирургические и анестезиологические методики позволяют достаточно успешно контролировать эту проблему. В редких случаях (при наиболее грубых деформациях и поздних обращениях за помощью) требуется проведение нескольких операций с целью достижения оптимальной коррекции."

# 21
# 22
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119


  Голямо мерси! Ми аз тук от форума и от тези неща дето ти ми пусна, разбрах повече, отколкото лекарите ми разясниха за половин година.
  Първите снимки, които правихме бяха доста лоши. Как да обясня на 5 месечно бебе, че не трябва да мърда, за да му снимат главичката???  И кой да ми каже, че се давало малко успокоително, за да се направят тези снимки добре??? Иначе тогава шевовете не ни бяха затворени изцяло или поне така ми казаха докторята /макар, че както писах по - горе, трима рентгенолози почти се скараха за разчитането на снимките/ Иначе, да, по - светлички се виждат шефовете на снимката. И правихме кръвно изследване - клаций, фосфор, алкална фосфатаза - тези стойности са СИЛНО завишени, ако има проблем + преглед на очни дъна.
  Сега, като я снимат пак след месец - два, ще е под упойка, за да не мърда и да направим наведнъж и ЯМГ.

  Защо не се регистрираш, ще си пускаме и бележки и ще е по - лесно?

# 23
http://www.5ka.ru/50/10610/10610.zip-
едно от нещата които смятам за много важно(малко е неугледно), но за контрол на джипита, дето си мислят
че като мълчат или казват две думи, ние ги разбираме, става

Бим-бам,като са ви  правили рентг. снимка, дали са си оставили и за тях си ( болницата - за архив), където да отида да разгледам  за какво става дума.
На нас ще ни правят другата седмица, та поне да знам как трябва да изглежда. В четв. бяхме в СФ на консулт. и ми казаха начин  за операция съвсем различен от този за който си писала.

# 24
  • Мнения: 704
Само да напиша, че на наша позната детенце е с такъв проблем, установиха го на 3 г. възраст - малко късно, но явно не е фатално. Детенце е оперирано в София, по същия начин е обяснено на майката, че операцията е "козметична", слагат пластинки, за да може мозъкът да расте. Абсолютно профанско го обяснявам, но това е което знам. Майката беше много уплашена, но се решиха, защото в крайна сметка неврохирургът й обяснил, че ако не се направи операцията в пубертета детето може да развие епилепсия и др. Детето си има сравнително нормална по размер глава, но и проблем с очите - лек диоптър, също недочува с едното ухо - не знам тези проблеми дали са в резултат на това, че е открито доста късно.
Пиша горното, само за информация, че и в по-голяма възраст явно този проблем може да бъде установен и решен.

# 25
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
имате ли нужда от превод от руски?

Дано другата седмица ни зарадвате с хубави резултати! Много  Heart Eyes  на малките и златно правило - съветвай се с поне двама доктори ама не повече!

# 26
  • The new Earth
  • Мнения: 1 941
Моят син е със съмнение за микроцефалия,но аз се притеснявам и за краниостеноза и все питам доктора,но той казва,че нямаме такъв проблем.Малчо се роди с малка глава-първо казаха,че е 30см,а после,че е 32см.Сега на 2г главата му е 40см.Той по принцип изостава с цялото си развитие,защото и ръстът му е малък-70см и теглото-6кг.И затова докторът казва,че проблемът не е само в главата отделно и не било краниостеноза.Ама аз не се успокоявам много.Бебо също така се роди с много малка фонтанела,която се затвори към 6-7месец.Освен това имаше и възседнали черепни шевове,които впоследствие се изпънаха.
Но няма несъответствие между лицева и черепна част,главичката му е малка,както и телцето,но всичко е добре оформено.
Някой може ли да обясни в какво се състои операцията,ако има такава информация !
catnadeen,ако не те затруднява ще е добре да преведеш тези статии,които даде РУС и да ги пусна ,като линк в библиотеката,която правим.Ако искаш,пиши ми на лични или на кю-то. Simple Smile

# 27
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Цитат на: рус
http://www.5ka.ru/50/10610/10610.zip-

Бим-бам,като са ви  правили рентг. снимка, дали са си оставили и за тях си ( болницата - за архив), където да отида да разгледам  за какво става дума.
На нас ще ни правят другата седмица, та поне да знам как трябва да изглежда. В четв. бяхме в СФ на консулт. и ми казаха начин  за операция съвсем различен от този за който си писала.


  Не, няма снимки в болницата, ние ги правихме в едно ДКЦ в Пловдив и си ги носим с нас, като ходим на преглед. Но самите снимки са много лоши. Препоръчвам ти на вашето бебче да ги направите в болнична обстановка, дори да трябва да останете за хоспитализация 1 ден. Поне ще сте сигурни, че всичко ще е както трябва.
  При кой лекар и в коя болница ходихте в София? Какви изследвания ви назначиха? Разказвай, моля те! Оказва се проблем намирането на детски неврохирург, който оперира крониостенози  Sad  така, че ми е много нужен вашия опит!
 А,още нещо, което се сетих да ти кажа. Ние в началото по лекарска препоръка не давахме Вигантол на бебка, заради малката фонтанела. Ама направи рахит, така че след това го почнахме и то в по - големи дози +Калций Фосфо Це. Сега взимаме по 2 капки Вигантол дневно, а фонтанелата още не се е затворила изцяло.

# 28
Май няма точно детски неврохирурзи. Имало някакви много добри, но много скъпо вземали. Във вторник ни хоспитализират за изследвания, но точно как се казва болницата не разбрах.
Само знам къде точно трябва да отидем. Това било срещу центъра по хигиена зад някакъв блок отзад. Те на картата всички болници са в този район, а иначе ходихме на консулт. на частно тъй като пристигнахме много късно-в клин.  "Детско здраве" ул. Ами Буе и честно казано съм  впечатлен от доктора- и обяснява, и разбира руски, и най-важното - според мен разбира си от работата, каза че имало доста подобни случаи.

# 29
  • The new Earth
  • Мнения: 1 941
A как се казва доктора?И обясниха ли ти какво представлява операцията?

Общи условия

Активация на акаунт