айде с това опикаване да се изяснят нещата или поне новата дието да сработи!дано почивните дни си бъдат наистина почивни за вас и малкато
- Публикувана: 3 май 2005, 16:55 ч.
- Последно мнение: 23 юни 2005, 16:16 ч.
за Reza
...утре....т.е. днес:) пак ще ходим по лекари, че вчера се поразминахе...
и ще рапортувам....
Иначе си е все така. Гърчове всеки ден и през повечето време спи:(
Ще говоря и за лекарствата утре...дали можем да ги намалим още малко.
Утре би трябвало да вземем и резултатите от изследванията за митохондриална миопатия.
Иначе, Нина казва, че иам напредък в храненето...вече се опитва да дъвче:) Играем си...дрънкаме си...плуваме...и чакаме:)......
и ще рапортувам....
Иначе си е все така. Гърчове всеки ден и през повечето време спи:(
Ще говоря и за лекарствата утре...дали можем да ги намалим още малко.
Утре би трябвало да вземем и резултатите от изследванията за митохондриална миопатия.
Иначе, Нина казва, че иам напредък в храненето...вече се опитва да дъвче:) Играем си...дрънкаме си...плуваме...и чакаме:)......
Иначе, Нина казва, че иам напредък в храненето...вече се опитва да дъвче:) Играем си...дрънкаме си...плуваме...и чакаме:)......
и все така да сте 
Реза,
много си мисля за вас...случва се, макар и рядко, такива гърчове да преминат и докторите така и да не разберат за какво става въпрос...много се надявам така да се случи и с вас и да забравите този кошмар
браво на Дианка, че напредва!!! все така да продължава!
между другото, къде плувате?
много си мисля за вас...случва се, макар и рядко, такива гърчове да преминат и докторите така и да не разберат за какво става въпрос...много се надявам така да се случи и с вас и да забравите този кошмар
браво на Дианка, че напредва!!! все така да продължава!
между другото, къде плувате?
)
Хайде, Реза, мила! Чакаме добри новини от вас!
Най - сетне да имате яснота за диагнозата, че да се почне и адекватно лечение.
Знам, че неизвестността понякога е най - гадна. Близо осем месеца ме мотаха докторите, докато ми кажат със сигурност какво и е на мойта Бубка. Така че знам как се чувстваш и се
скоро да сте наясно!
Целувки на малката
Най - сетне да имате яснота за диагнозата, че да се почне и адекватно лечение.
Знам, че неизвестността понякога е най - гадна. Близо осем месеца ме мотаха докторите, докато ми кажат със сигурност какво и е на мойта Бубка. Така че знам как се чувстваш и се
скоро да сте наясно!Целувки на малката
здравейте...току-що се прибираме.
от мен днес...едно голямо...поредно ОХ.
Резултатите от изследването за митохонриална миопатия излезнаха. Има мутация на някакъв ген...която обаче до този момент не е била засичана...та не се знае дали става дума за болестотворна мутация или за нещо, което е без значение....
Продължаваме да чакаме резултатите от Брюксел....и след това сигурно ще и правят мускулна биопсия и някакъв микроскопски анализ....
Все така нищо не се знае...освен, че има бъг в обмяната на веществата, който пречи на енергийния балас....може да не са точните думи, но е нещо такова.
Започваме да намаляваме сабрила, щото понеже така или иначе нема ефект. Тъй че...ако на някой му трябва - жъ му дам. Дано на никой не му трябва.
Професора каза, че този случай е много труден за диагностициране, защото е много нетипичен и като нищо може да изкокне нещо, дето току-виж за първи път се засича и документира.
Бах тоз късмет!
.....извинете ме....ама ме избива нервата в разни посоки..., моля модовета да минат с метлата, ако е много грубо.
Иначе се засякохме пред кабинета с firebird и Насе. Незнам какво е станало при тях...дано да е нещо добро!!:)
от мен днес...едно голямо...поредно ОХ.
Резултатите от изследването за митохонриална миопатия излезнаха. Има мутация на някакъв ген...която обаче до този момент не е била засичана...та не се знае дали става дума за болестотворна мутация или за нещо, което е без значение....
Продължаваме да чакаме резултатите от Брюксел....и след това сигурно ще и правят мускулна биопсия и някакъв микроскопски анализ....
Все така нищо не се знае...освен, че има бъг в обмяната на веществата, който пречи на енергийния балас....може да не са точните думи, но е нещо такова.
Започваме да намаляваме сабрила, щото понеже така или иначе нема ефект. Тъй че...ако на някой му трябва - жъ му дам. Дано на никой не му трябва.
Професора каза, че този случай е много труден за диагностициране, защото е много нетипичен и като нищо може да изкокне нещо, дето току-виж за първи път се засича и документира.
Бах тоз късмет!
.....извинете ме....ама ме избива нервата в разни посоки..., моля модовета да минат с метлата, ако е много грубо.
Иначе се засякохме пред кабинета с firebird и Насе. Незнам какво е станало при тях...дано да е нещо добро!!:)
Ти даже меко се изказваш, при това неведение, дето пак е при вас... 
Дано поне като намалите сабрила сега няма проблеми.
Е, как така имало мутация на ген, пък тази мутация не била засичана... те докторята наясно ли са понякога к`ви глупости говорят. Или те си разбират и си мислят, че и ние трябва да ги разберем
Дано поне резултатите от Брюксел внесат някаква яснота Дано!
Реза, не се предавай! Нали знаеш, че сме с теб! Ако нещо можем да помогнем - само кажи! Прегръщам те
Цунки за малката!
Дано поне като намалите сабрила сега няма проблеми.
Е, как така имало мутация на ген, пък тази мутация не била засичана... те докторята наясно ли са понякога к`ви глупости говорят. Или те си разбират и си мислят, че и ние трябва да ги разберем
Дано поне резултатите от Брюксел внесат някаква яснота
Дано!Реза, не се предавай! Нали знаеш, че сме с теб! Ако нещо можем да помогнем - само кажи! Прегръщам те
Цунки за малката!
http://www.stanford.edu/group/ketodiet/ketoprotoc.txt
Виж този линк. Дадох да го преведат. Говорих ти преди за тази кетогенна диета. Пуснах в Гугъл "ketogenic diet"и ми излязоха 133000 ,резултата, та съм се заровила да изчопля най- полезното.
Виж този линк. Дадох да го преведат. Говорих ти преди за тази кетогенна диета. Пуснах в Гугъл "ketogenic diet"и ми излязоха 133000 ,резултата, та съм се заровила да изчопля най- полезното.
bim-bam....професора е много готин човек. Обяснява ни надълго и широко всичките си предположения. Има ужасно, УЖАСНО много генни мутации и милиони комбинации. Някои от тях водят до болести, други си ги носим и не ни се отразяват. Неможе да се засекат всички.
В този човек ни е надеждата....той ако не разбере какво става...няма кой.
Мисля, че е доста сериозен и му имам пълно доверие.....
yosarian ще погледна довечера, че ми е малко лудница сега....МЕРСИ:)
В този човек ни е надеждата....той ако не разбере какво става...няма кой.
Мисля, че е доста сериозен и му имам пълно доверие.....
yosarian ще погледна довечера, че ми е малко лудница сега....МЕРСИ:)