за Reza

  • 15 947
  • 155
  •   1
Отговори
  • Мнения: 6 323
Не знам дали друг се е чувал с Reza тези дни, та реших да драсна два реда за нея.

В болница са още.
Бяха ги пуснали за 2 дни по празниците и днес се върнаха обратно в BigBrother както Reza нарича стаята в болницата (стаята била с 4 стъклени стени).

За съжаление няма никакво развитие и не могат все още да поставят диагноза.
Амонякът бил в рамките на нормалното и затова продължавали терапията с Депакин против гърчовете, но както и докторите казвали - не лекуват причината, а само това, което виждат.
Причината - не е ясна.

Направили са пак всички видове изследвания и нищо.
Сега са им взели изследвания, които са ги изпратили за генетични тестове в Белгия.
Първите резултати ще бъдат готови след няколко дни, а другите след 1-2 седмици.

На всичкото отгоре Диана кашля и е направила бронхит, заради който всъщност не искат да ги пуснат вкъщи и ги държат под наблюдение. Искат да спре кашлицата.

# 1
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Да чухме се Reza. Изненадах я малко, дано да е било приятно. Каза ми същите неща. Желая на Дианка да попадне най- после на точния специалист, а на майка и много сили. Подкрепата я има от всички нас.

# 2
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Дано поне открият какъв е проблема! Колкото и да е лош резултата - най-лоша е неизвестността!
ано Реза издържи и дано по-скоро приключат изпитанията им! Само ако имаше как да им помогнем....
Ние сме с тях - и в мислите и в сърцата си!  Heart Eyes

Моля който я чуе да й каже, че асо има нужда от помощ - само да каже!

# 3
  • The new Earth
  • Мнения: 1 941
Милата тя...съвсем добре разбирам как се чувства в момента...
Разбира се,че с каквото можем,ще помагаме.
Моля се и за Дианка-да се установи диагнозата и да се започне адекватно лечение.
А на мама много сили и вяра ! Praynig  Heart Eyes

# 4
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
ей:)
страшни сте:)
особено мамма и Йосариян, много беше хубаво, че се чухме.
Наистина беше Биг Брадът там...но въпреки, че останахме последни не ни дадоха никаква награда.

Все още чакаме изследвания...а аз през това време явно ще се образовам що е то митохондриална амнопатия, CDG, пероксизомна болест, болест на Пелицеус - Мерзбахер и пр.....каквито са предполагаемите диагнози.

99% е сигурно вече, че не става дума за дефект в урейния цикъл.
ще правим пак ЯМР, да видим дали няма и там някоя изненада.

ами..това е за сега. Млако незнам на кой свят съм, но в къщи ще се освестя по-бързо...надявам се..

Диана продължава да си прави гърчове и сега освен депакин ще и включат и сабрил.....пък да видим.

# 5
  • Мнения: 4 414
Милите вие Heart Eyes
радвам се, че урейния цикъл е отпаднал като диагноза...стискам палци по-бързо да открият истинската причина и да си отдъхнете Praynig

# 6
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
радвам се, че сте тук
и че все пак сте устискали до края  Wink  то нали знаеш - има една мисъл, че последните ще станат първи  Mr. Green
бързо освестване и много сили за бъдещия рунд - радвам се, че по постинга ти си готова да "хванеш бика за рогата"....
най-вече съжалявам за това, че освен да бъдем съпричастни с нищо друго не можем да помогнем!
честно - това ми звучи толкова налудничаво - да не можеш да установиш заболяването!!!!!! в кой век живеем?! странно но факт! дано поне с това "платиш" лептата на страданието и притеснението и когато научите причината - тя да е максимално лека и лесно отстранима!
 Heart Eyes

# 7
  • Мнения: 2 792
Reza стискам палци скоро да се установи какво е заболяването, много си мисля за теб и Диана, тези дни. Уж проверявам специално, но чак  сега видях, че Мамма е пуснала тази тема Rolling Eyes .
 Дано се разбере бързо какво е, дано не е нещо много страшно, дано се оправите бързо Praynig
 Много късмет желая и много сили Praynig  Praynig  Praynig

# 8
  • Мнения: 6 206
Реза, с теб сме, момиче. Heart Eyes

# 9
  • Somewhere...over the rainbow - where troubles melt like lemon drops
  • Мнения: 2 668
Praynig  Praynig  Praynig

# 10
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Реза  Heart Eyes  - мисля те!
Дано час по-скоро се изяснят тези диагнози  Praynig !
Поздрави  и кураж и от мен Flowers Four Leaf Clover

# 11
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 539
Reza,ще се моля за вас.Дано вече излезете от тази неизвестност и бързо се оправите!

# 12
  • Мнения: 7 716
Много съжалявам, всичко ще се оправи, вярвай.

# 13
  • Мнения: 4 244
Дано скоро имате точна диагноза и дано да не е нещо лошо
Бързо намаляване до спиране на гърчовете и прибиране у дома! Heart Eyes

# 14
  • Мнения: 1 710
И ние сме с вас - дано ви кажат какво става... Имаме ви предвид в молитвите си

# 15
Reza,
всичко най-добро и скорошно решение на тази загадка която толкова много Ви притеснява. Дано де е нещо с което да се справите. Пожелавам ти да бъдеш много силнар защото Дианка има нужда от теб,

С обич   newsm  10

# 16
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
........излезнаха едните резултати....
стана ясно, че заболяването е метаболитно и е сериозно...но се чакат другите (ДНК теста) за да се разбере какво точно е.
Има два варианта....

митохондриална миопатия....казаха, че не се лекува
CDG - в зависимост на формата и фаза....има и лечими варианти

преди малко Диана пак направи госта гаден гърч.....реве ми се, а Елина се връща скоро от градина и немога да си позволявам такива неща.............

пиша, гушкайки Диана в момента...и неискам да приема, че и има нещо толкова срашно.......а трябва......

# 17
  • Мнения: 6 315
Моля се да е лечимо и детенце да се оправи!  Praynig  Praynig  Praynig

# 18
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
REZA, Нали знаеш колко много ви обичаме. Моля се за Диана  Praynig

# 19
  • Мнения: 1 710
Вярвам, че има Господ, който ще ти даде сила да понесеш кръста. Молим се за теб и малката, ох сърцето ми се къса.
Дано е лечимо и дано се справите.
Наистина сме до теб.

# 20
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Горе главата и не се предавай! Толкова много си изтърпяла до сега... скоро ще имате точната диагноза и адекватното лечение! И много гушкай малката сладурка, децата черпят сили от майките си!

 Praynig

# 21
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Много бих искала да мога да помогна с каквото и да е!
Дано имате късмет!
Тук има мнага тъжни истории - но твоята направо ми къса сърцето - защото все още тече и е толкова неясна - понякага имам чувството че нищо от това дето го пишеш не е реално - че такива неща стават само във филмите! Толкова ми е мъчно!

Дано имате сили да го понесете - и дано бъдете възнаградени - защото има много случаи когато нищо и нилечимо, а човек се преборва и спечелва! Дано и при вас стане чудо!
 Praynig  моля те пиши - ние не спираме да мислим за вас всичките!

Реза, мила, а как приема целия този кошмар по-голямата? Кой ти помага за нея? Къде живеете? Ако може да помогнем - да ви изведем малко на чист въздух някоя топла вечер? Или да ти помогнем с по-голямата?

# 22
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Цитат на: catnadeen
....Реза, мила, а как приема целия този кошмар по-голямата? Кой ти помага за нея? Къде живеете? Ако може да помогнем - да ви изведем малко на чист въздух някоя топла вечер? Или да ти помогнем с по-голямата?


толкова си мила...Simple Smile
Елина ходи на градина...мъжът ми много ми помага, когато се налага да сме в болница сам я гледа... но още не сме говорили с нея за това какво става с Диана...самите ние не си говорим по между си...страх ни е...че ако го кажем на глас няма да е поправимо...

Тя знае само, че Диана е болна и трябва да е много внимателна с нея....и наистина е такава...

# 23
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Ако все пак решите - ще минем да ви видим някоя вечер! Ще забърша някоя др форум-мама и идваме

# 24
  • Мнения: 3 698
Вярата е много силно нещо, стават и чудеса! Дано е лечимо заболяването ... дано всичко се оправи и малкото съкровище се излекува Praynig .Дано намерите сили да се справите.Ти трябва да си много силна, Диана има нужда от теб.Толкова много хора мислят и вярват във вас, аз също се моля за Дианка и вярвам !

# 25
  • Мнения: 1 581
Мислим за вас и ви обичаме  Heart Eyes С цялото си сърце вярвам, че ще се оправи.

# 26
  • До хладилника, който обичам
  • Мнения: 22 825
Реза, стискам силно палци и мислите ми са с вас! Heart Eyes

# 27
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
благодаря ви на всички!!!!:)

# 28
  • Мнения: 4 414
Reza, винаги има шанс...важното е да не се предаваш...много, много се моля за вас Praynig прегръщам те силно, макар и виртуално  Heart Eyes

# 29
  • Мнения: 966
Dano shansa e na vasha strana!!!!!!!!!

Molia se za vas!!!!!!!!!!!

# 30
Мила ми Реза,
не се предавай, бъди силна,
Надявам се този кошмар скоро да свърши и да имате вече точна диагноза за да знаеш с какво трябва да се бориш, Съчувствам ти много защото и аз минах през същия ад. Ако искаш да поговорим аз съм на среща.
Моля се вас.

# 31
  • Magrathea
  • Мнения: 2 771
Всеки ден мисля за вас.
Дано скоро да премине кошмара. Кураж

# 32
  • Мнения: 2 543
Молим се за вас!  Praynig
Не унивайте и не се отчайвайте! Ние сме с вас!

# 33
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
само не ми се смейте сега...Simple Smile
току-що се връщам от една радио.....ох дори не запомних как точно се нарича методът на диагностика...
Както и да е. Една жена...учила медицина си работи в къщи..измерва някакви вълни....дава билки....

преди месец, ако някой ми беше предложил да отида при нея щях да се смея много...но ето че сега отидох.
Тя каза, че Диана ще се оправи..че не е страшно и ми даде три билки за изчистване на кашлицата и черния дроб....и така.
Аз вече не вярвам на никой 100%, но за разлика от преди съм готова да опитам почти всичко, стига да не вреди на детенце...

сега малко спорим с нашия тати...той се дърпа на тия билки...но тъй като едва ли ще и навредят...мисля да опитам.
Ако не друго, поне се разходихме в това прекрасно време  umbrella ...аз се поразсеях и така...

Иначе си чакаме Саблил-а днес-утре...да видим дали ще спре гърчовете..

# 34
  • в края на града
  • Мнения: 4 446
Ами няма да ти се смея, то в един момент и за сламката се хващаш. Хич не вярвам на подобни, но пък знае ли човек  Thinking . Сигурна ли си, че билките са безвредни, Дианка е мъничка още? Пък дано помогнат, стискам палци мноооого силно!

# 35
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
в нищо не съм сигурна вече. четох в една билкарска книга тук....те са некви безобидни...
маточина, цвят иглика и широколист живовлек...пък и са в малки дози.

само тати де се навие да ги вземе, че още един тур Младост-центъра с кенгурото и 10 килограмовата принцеса...ще ми дойде в повече..Simple Smile

# 36
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Реза - мила  Heart Eyes ...по някакъв начин знам как се чувстваш.
Аз като бебе съм била с диспепсия (акане по 20 пъти на ден) и при все, че съм била в Болница ме е спасила една билка. Иначе 3-те системи с които съм била(глава, ръка и крак) по никакъв начин не са ми помогнали.
Така, че успех и вътрешното ми усещане е, че ще се оправи Дианка. Знам го аз!
Прегръдки и вече дано се видим, че ни домъчня за вас  Grinning .

# 37
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Опитай - дано има успех!

# 38
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 539
За радиостезия ако става въпрос,баща ми е голям скептик ,но има такива съседи и твърди,че познават и лекуват.

# 39
  • София
  • Мнения: 2 857
Reza Praynig късмет и от мен и семейството ми

# 40
# 41
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Реза, миличка, много се моля за вас и мъничката Диана - дано скоро да се установи какво й е и да е лечимо! Дано имаш успех с билките! Стискам ви палци и се моля за вас!!!!

# 42
  • София
  • Мнения: 8 280
Мила Реза,
дано всичко се оправи, дори и бавно важното е да се решат нещата...  Praynig

# 43
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Ей, Реза! Забрави ни, мила! Знам, че ти трудно ама драсни един ред - да видим, че си онлайн!
 Heart Eyes  Какво става с билките? Дано имаш късмет и поне мъничко да помогнат!

# 44
  • Мнения: 5 140
И ние ви стискаме палци и се молим за вас,дано се оправи всичко с Дидка. newsm17

# 45
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
не смея да пиша просто:)
в събота започнахме сабрила...но и билките:)
и от тогава не е правила гърчове, но е много рано все още за прогнози....

ЯМР го отложиха за началото на юни, защото няма места..

освен това от 2-3 дена прави опити да се обръща сама и току-що успя...доакто пиша това:)))

аз и включих и белтъчна диета....

ПАК СЕ ОБЪРНА!!!:))))
еееех:))))

# 46
  • Мнения: 5 140
Браво на малката Диди,виж че всичко може да се нареди на мястото си.Успех и късмет!

# 47
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
newsm20  да продължи и  newsm58  и  newsm57 от щастие и  smile3541  нея от нас и  smile3509  да покажеш и  smile3533  и  smile3534  на болестта и  smile3559  по случая  Wink   Heart Eyes

# 48
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 539
Браво!Все така!

# 49
  • в края на града
  • Мнения: 4 446
Браво!!! Много се радвам, което и да е помогнало, важното е че има ефект. Все по-добре да върви, браво на Дианка (пу, пу, пу).

# 50
  • София
  • Мнения: 4 412
Браво и от мен! Все напред! Да знаеш обръщането е голяма стъпка. Хайде и никакви гърчове повече!

# 51
  • Мнения: 6 315
Браво на малката! Все така да върви!  Heart Eyes

# 52
  • Sofia
  • Мнения: 4 222
Здравей Реза,
сега случайно попадам на тази тема и честно казано съм шокирана. Въобще не знаех, че малката ти дъщеричка е болничка. Не зная какво да кажа, освен да изразя огромното си съчувствие, а също така и своята подкрепа в тази болезнена битка.
Не зная дали бих могла да ти бъда полезна по някакъв начин, прочетох, че са ви отложили ЯМР защото нямало свободни места. Къде е това ?
Ако е във ВМА бих могла да ти окажа съдействие да стане веднага. Пиши ми ако прецениш. Ако имаш нужда и от някакво съдействие в Института по Педиатрия също мога да ти помогна.

# 53
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Simple Smile благодаря на всички ви за тези мили думи:)
те ми дават голям кураж, наистина.
Не пиша често....но не поради липса на желание..просто така се случи, че тези дни съм затрупана с работа...все пак гледам поне да чета и се радвам за напредъка на всички дечица...стискам палци и черпя надежда и енергия от всички борбени мами тук:)

Додо...ЯМР не е толкова спешен за момента, наистина, Сигурно ще стане в началото на юни. ние сме правили преди 4 месеца и всичко беше наред тогава. Професора каза, че е добре да направим втори, за да се види дали е все така. Той държи да го направим при тях...т.е. в Александровка... Това е първият човек, който се зае сериозно да разбере какво и е на Диана и пуска всякакви изследвания...обяснява ни всичко ..кое защо се прави и какво означават резултатите...също така се въздържа от каквито и да е прогнози и диагнози, преди резултатите от изследванията което за мен вече е признак на здрав разум...!!:)

Честно...май съм попадала на трима такива лекари досега. др. Райчева (гинеколожката ми), др. Алексиев (ортопед) и проф. Симеонов. Сигурна съм, че има и много други, де...но те пък са срещнали други хора.....пък аз се увлякох нещо...Simple Smile

още веднъж ви благодаря, момичета!!!!:)

# 54
  • Мнения: 4 244
Реза, много се радвам за това че имате такъв напредък.
Новините толкова ме развълнуваха, че сум ти грешки нпаравих докато пиша
Ако имаш желание за следващите доставки на лекарството - насреща съм

# 55
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Simple Smile...ох...да видим първо дали това лекарство ще има този така желан ефект...защото от два дена пак прави гърчове Диана...направо незнам вече:(
Вдигнахме дозата....и чакаме....

# 56
  • Мнения: 311
Reza,преди няколко дни влязох в тази тема от любопитсво и изненадата ми беше огромна,като разбрах,че имаш такива проблеми с детенце и в същото време помагаш на толкова мами,включително и на мен.Толкова съм развалнувана,че не знам какво точно да пиша.Незна дали едно БЛАГОДАРЯ пък било то и от всички на които помагаш и даваш съвети,ще те направят по-щастлива и ще облекчи поне малко ежедневната ти мъка,бих искала и аз да мога да помогна с нещо.Ще следя темата и дано бог е с вас.

# 57
  • Мнения: 4 244
Реза - кажи какво става?
Има ли напредък, повишиха ли ви дозата, как вървят нещата?
Много те мисля Hug Heart Eyes

# 58
  • Мнения: 6 315
Реза, пиши ни какво става!
Моля се за мъничката Диана Praynig и те прегръщам  Hug!

# 59
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Мила Реза, дано празниците са били добри за вас! Дано малката е по-добре...
Моля пиши как сте!

# 60
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
момичета...незнам какво да пиша:(
след онази еуфория, че нещата започват да се оправят...отново съм в другия край на емоциите...
Диана продължава да прави гърчове...по 1-2 на ден...въпреки увеличената доза на лекарството...
Отново спря да бъде активна.
Самите гърчове се променят..сега започна да издава звуци, като напъни...все едно нещо я боли... става все по-гадно:(

Утре пак сме по доктори...
това е.

много ми е трудно да пиша в момента.....просто...малко съм се смахнала...леко съм се депресирала...едно ми е розАво........Sad

# 61
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
съжалявам....
много гадно е всичкото това... то бива бива ама твоето не беше приключение, не бе чудо! дано скоро му се види края!
Реза, ами какво стана с очакваните генетични изследвания? няма ли поне да установят какво й е на малката?! в кой век живеем просто се чудя... да не могат една диагноза поне да поставят!?
дано утре имаш някакви добри резултати!
Не знам как да ти кажа колко ми е мъчно - съжалявам, че не мога да помогна... Дано се намери някой който да успее да ви помогне!

# 62
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
резултатите.....ще се получат "след няколко месеца"...не се знае след колко...
До тогава...незнам.
Ше видим утре професора какво ще каже...сигурно ще иска да увеличим още дозата...а аз хич неискам...Sad

# 63
  • Мнения: 6 315
Съжалявам Реза, много ми е мъчно  Cry, дано има скорошно подобрение и оздравее детенце! Praynig Hug Heart Eyes

# 64
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
  Бъди силна, за да е спокойна и малката!
  Всички стискаме палци, на първо време да поставят точната диагноза, а след това и адекватното лечение да бъде проведено бързо  Praynig

# 65
  • София
  • Мнения: 2 210
Подкрепяме те и сме с теб!! Целувки на Диана и Елина! Ти си силна и ти се възхищавам и много бих искала да можем да помогнем...Ако има с какво-не се колебай-насреща съм!

# 66
  • Мнения: 2 792
 Ох, Реза много е неприятно, че нещата пак са се обърнали, дано утре новините поне са добри, мога да си представя само малка част от това, което ти е на тебе. И това дълго чакане на изследванията, кошмар, ако има нещо.... знаеш насреща съм и ще се опитам да ти помогна.

# 67
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
...така
ей сега се връщаме от разходка по докторите...
Новото е, че намаляваме Депаки-на постепенно...явно, че при Диана не работи това лекарство. Така като гледам и сабрил-а не работи...но ще почакаме още малко.

Професора чу сутринта някакъв шум в сърцето и веднага ни изстреля при кардиолог.
Там всичко беше ОК...но засега. Кардиолога ни обясни, че при болестите около които се въртят предположенията...се наблюдават често сърдечни смущения и трябва да отидем пак след 6 месеца.

Взеха и кръв за анализ за митохондриална миопатия...доста трудно беше. След малко оверлог по ръцете и краката успяха да наточат от една вена на главата.
Тези резултати би трябвало да са готови до две седмици.

Иначе...Симеонов се е видял с човека от лабораторията в Белгия и му е разказал за Диана. Помолил го е да ги направят колкото се може по-бързо нещата...пък да видим какво ще стане.

И така...

# 68
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Дано станат по-бързо
Бъдете живи и здрави до тогава - дано малката се закрепи...пък и ако ни изненада с някое подобрение няма да й се сърдим
Много целувки на малкото набоцкано ангелче - знам колко е гадно да го бодат и да търсят вени...Аз си държа Дани при взимане на кръв щото когато първия път го държа една сестра му бе насинила цялата ръчичка

# 69
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Миличка Реза, много ми е мъчно! Дано скоро да имаш по-добри новини! Горкото мъниче... Sad Стискам ви палци и се моля за вас! Praynig

# 70
  • До хладилника, който обичам
  • Мнения: 22 825
Reza, нищо не мога да направя, но стискам силно палци и сърцето ми е с вас!

# 71
  • Sofia
  • Мнения: 1 521
Всеки ден влизам в този форум със свито сърце и надеждата за новини от теб. Каквито и да са. Предолагам, че и с много други, които още не са ти писали е така.
Прегръщам те силно и ми се ще да нацелувам децата.
Не знам има ли реално значение за теб в този момент, но наистина не си сама.
Мисли за него като лятна буря или лош сън, дори и да не отмине бързо.

# 72
  • Мнения: 1 710
Нищо, че не съм писала, но и ние сме с вас. Дано тия белгийски резултати носят някаква информация - за съжаление за нас не свършиха работа. Но доктор Симеонов поне е търпелив и много настойчив в откриването на диагнозата. Дано, дано се разбере.

# 73
  • Мнения: 704
Всеки ден влизам в този форум със свито сърце и надеждата за новини от теб. /quote]
Така е и с мен.  Praynig се за Диана.

# 74
  • Мнения: 3 743
Дано всичко се оправи по-скоро!!! Моля се за вас  Praynig

# 75
  • Мнения: 882
Reza, настоявай за генетичните резултати в белгия.
 моят съвет е да се свържеш сама с лабораторията.
може би професорът прави всичко възможно, но ти им напиши сама за Вашата история. Заинтригувай ги лично.
Ние с ради вече минахме по-този път и знаеш ли, когато диагнозата е точна, до излекуването остава само една краька.
би могла да потърсиш и други лаборатории и други мнения. Нашите изследвания ги правихме в Англия. Вярно е обаче, че генетичните изследвания стават доста бавно, но аз оше веднъж те съветвам да им пишеш лично.
Убедена съм, че при Вас всичко ще се оправи.

# 76
  • Варна
  • Мнения: 956
Мила Reza, почти не съм влизала в този форум, защото ми е много трудно да чета за страданията на мъничките душички, но сега разбрах за боледуването на Дидка и искам да те подкрепя и аз.
Много ми е тъжно и че никой от нас не може да помогне по никакъв начин освен да се молим.

Стискам палци резултатите да дойдат по бързо и да са обнадеждаващи.
Дано педположенията на лекарите за тези нелечими болести, които спомена се окажат грешни
 newsm17 newsm17



# 77
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 539
Реза,тук в Пловдив има лаборатория,спонсорирана от Германия,която прави и генетични изследвания.това го знам от джипито.Телефона,който взех от справки е 62-20-56.Ако е грешен,пиши на лични,ще помогна с каквото мога.Доколкото разбрах лабораторията работи със здравната каса,това за генетичните не зная дали се отнася.

# 78
  • Мнения: 1 710
Марче, въпросът е, че в България се правят изследвания само на някои от генетичните заболявания - другите са много скъпи и за тях няма реактиви. Затова се изпращат в чужбинско. От нашите лаборатории само взимат кръв. Това не пречи да се провери и в Пловдив, но и там едва ли ще стане по-бързо за съжаление.

# 79
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Simple Smile .... не...изследването за CDG не се прави в БГ, защото е много скъпо. Казаха ни, че и това за митохондриална миопатия ще се прави, докато има кой да се занимава и да му е интересно  #Crazy в момента това е само една докторка...забравих и името...

Тъкмо сега гледам едни лаборатории в Германия, които май правят точно това...тестове за CDG...
Малко ми е смотан немския обаче, да ще говоря с майка ми да им се обади.

И аз се надявам, че Симеонов няма да се откаже и ще успее да установи за какво става дума.

Simple Smile nnnnina ни показа разхи хватки, с които да стимулираме Диана да се заиграва, за което съм и безкрайно благодарна:) Няма да се впускам в хвалебствия, само ще кажа, че е страхотна....и мисля, че си намерихме логопед:)

Също така искам официално да плагодаря на:
американските военни за изобретяването на интернет
на mamma и tatti ...за какво ли не, но най-вече за този форум
-  на всички вас, които ми давате кураж постоянно:)

# 80
  • Мнения: 4 244
Simple Smile .... не...изследването за CDG не се прави в БГ, защото е много скъпо. Казаха ни, че и това за митохондриална миопатия ще се прави, докато има кой да се занимава и да му е интересно  #Crazy в момента това е само една докторка...забравих и името...

Тъкмо сега гледам едни лаборатории в Германия, които май правят точно това...тестове за CDG...
Малко ми е смотан немския обаче, да ще говоря с майка ми да им се обади.
Кажи ми къде гледаш - дай линковете, за да ти преведа каквото трябва

# 81
  • София, в офиса
  • Мнения: 1 269
 Laughing Grinning благодаря, много си мила, ама вие сте много добри родители и смятам, цхе схте успеете
В коя клиника в Германия се прави това изследване?

# 82
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
http://www.cdg-syndrom.de/
ето тук
тъкмо си горорв с майка ми и тя казя, че в Мюнстер
 са най-добри и ще се опитаме да се свържем с тях...

# 83
  • Italia
  • Мнения: 4 492
Мила Реза,следя темата от самото на4ало,но досега не намирах сила да пиШа  Confused Всеки път като сядах пред клавиатурата и ми засядаШе някаква буца на гърлото. Мисля си 4есто за теб и малката ти буболинка,моля се много да се разбере какво и е да могат най_после да я лекуват адекватно. Мисля си,4е Дианка е като теб силна и борбена и двете заедно а и с тати и кака и целия форум ,който ви стиска палци Ще се справите,сигурна съм.  Hug
Ако има неЩо с което можем да помогнем ,Реза,адрес на клиника,или превод или каквото и да е, свиркай и най_важното:вярвай  Peace

# 84
  • Мнения: 4 244
http://www.cdg-syndrom.de/
ето тук
тъкмо си горорв с майка ми и тя казя, че в Мюнстер
 са най-добри и ще се опитаме да се свържем с тях...
Реза - погледнах сайта, но ще имам време довечера да попреведа
Това другата вероятна диагноза на Диана ли е?
Нали говореше за митохондриална миопатия
Това второто като вариант от това дето прочетох по диагонал е не по малко неприятно и няма ефикасно лечение, само симптоматично

# 85
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
да....около тези две неща се въртят съмненията за съжаление.

# 86
  • Мнения: 3 698
Надявам се, вярвам и се моля  Дианка да се оправи!!! Flowers Four Leaf Clover  action032 Praynig

# 87
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
ей РЕза как е малката?
как изкарахте вчера празника?
и какво става за изследванията? нещо ново или все същото инфо затъмнение?

# 88
  • Мнения: 4 244
Реза - превеждам от сайта, обаче има много трудни за мен термини и затова става бавно. Мръсните германци за всеки медицински термин имат своя дума и ми изпиляват кайсиите.
Ако не успея днес то утре ше съм вече изцяло готова.
Извинявай и те моля за малко търпение

# 89
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Simple Smile Фиданке, не се притеснявай за времето....и без това чакането при нас си е постоянно състояние.
В понеделник ще се виждаме с Rадева пак...защото са дошли тестовете от Германия...онези за евентуалното потвърждаване на дефект на урейния цикъл.
Това не се е потвърдило, но има съмнения за друго метаболитно заболяване...та ще носим урина пак да пращаме...
Абе...опикахме Европа и пак нищо...

Все пак....ще видимкакво ще каже тя. Пак спомена диета, но не безбелтъчна, така че ще и дадем храните, дето взехме за единмесец и не ги ползваме. Може да ги даде на друго детенце, което има нужда.... Все се надявам обаче да няма никой нужда от тях.....

А празника.....не сме празнували много-много:) Може би уикенда...Simple Smile

# 90
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
 Peace айде с това опикаване да се изяснят нещата или поне новата дието да сработи!
дано почивните дни си бъдат наистина почивни за вас и малкато

# 91
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Реза  Heart Eyes, мила - давай пак инфо?
Резултатите дойдоха ли?

# 92
  • Мнения: 1 710
Да, Реза, какво става с вас? Как е малката?

# 93
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
...утре....т.е. днес:) пак ще ходим по лекари, че вчера се поразминахе...
и ще рапортувам....
Иначе си е все така. Гърчове всеки ден и през повечето време спи:(
Ще говоря и за лекарствата утре...дали можем да ги намалим още малко.
Утре би трябвало да вземем и резултатите от изследванията за митохондриална миопатия.

Иначе, Нина казва, че иам напредък в храненето...вече се опитва да дъвче:) Играем си...дрънкаме си...плуваме...и чакаме:)......

# 94
  • Мнения: 590
Мила Reza,

много ми е мъчно за малкото ти момиченце. Искренно се надявам да се оправи Praynig Имай вяра и бъди силна.

# 95
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Иначе, Нина казва, че иам напредък в храненето...вече се опитва да дъвче:) Играем си...дрънкаме си...плуваме...и чакаме:)......

 newsm10 newsm10 и все така да сте   Heart Eyes

# 96
  • Мнения: 4 414
Реза,
много си мисля за вас...случва се, макар и рядко, такива гърчове да преминат и докторите така и да не разберат за какво става въпрос...много се надявам така да се случи и с вас и да забравите този кошмар Heart Eyes
браво на Дианка, че напредва!!! все така да продължава!  bouquet Heart Eyes
между другото, къде плувате?

# 97
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
 Peace Реза, много ще стискам палци за вас днес - резултатите да са добри пък и да са пристигнали най-после

къде плувате? щото мисля и малкия да го водя - моля те питай от колко месеца могат да ходат - щото като го гледам как плаче когато му разтягат крачето ми  иде ...

# 98
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
благодаря ви за подкрепата:)
плуваме във ваната вкъщи:) ако има желаещи...няма възрастова граница....Simple Smile)
след малко тръгваме...и следобяд ще ви пиша какво е станало....

лек ден на всички!!!

# 99
  • Мнения: 6 315
Стискам палци нещата да тръгнат на добро и все по-добро при вас!  Heart Eyes

# 100
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
  Хайде, Реза, мила! Чакаме добри новини от вас!
  Най - сетне да имате яснота за диагнозата, че да се почне и адекватно лечение.
  Знам, че неизвестността понякога е най - гадна. Близо осем месеца ме мотаха докторите, докато ми кажат със сигурност какво и е на мойта Бубка. Така че знам как се чувстваш и се  Praynig скоро да сте наясно!
  Целувки на малката  Heart Eyes

# 101
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
здравейте...току-що се прибираме.
от мен днес...едно голямо...поредно ОХ.
Резултатите от изследването за митохонриална миопатия излезнаха. Има мутация на някакъв ген...която обаче до този момент не е била засичана...та не се знае дали става дума за болестотворна мутация или за нещо, което е без значение....
Продължаваме да чакаме резултатите от Брюксел....и след това сигурно ще и правят мускулна биопсия и някакъв микроскопски анализ....
Все така нищо не се знае...освен, че има бъг в обмяната на веществата, който пречи на енергийния балас....може да не са точните думи, но е нещо такова.

Започваме да намаляваме сабрила, щото понеже така или иначе нема ефект. Тъй че...ако на някой му трябва - жъ му дам. Дано на никой не му трябва.

Професора каза, че този случай е много труден за диагностициране, защото е много нетипичен и като нищо може да изкокне нещо, дето току-виж за първи път се засича и документира.

Бах тоз късмет!
.....извинете ме....ама ме избива нервата в разни посоки..., моля модовета да минат с метлата, ако е много грубо.

Иначе се засякохме пред кабинета с firebird и Насе. Незнам какво е станало при тях...дано да е нещо добро!!:)

# 102
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
  Ти даже меко се изказваш, при това неведение, дето пак е при вас...  Sad
  Дано поне като намалите сабрила сега няма проблеми.
  Е, как така имало мутация на ген, пък тази мутация не била засичана... те докторята наясно ли са понякога к`ви глупости говорят. Или те си разбират и си мислят, че и ние трябва да ги разберем  ooooh!
  Дано поне резултатите от Брюксел внесат някаква яснота  Praynig Дано!

  Реза, не се предавай! Нали знаеш, че сме с теб! Ако нещо можем да помогнем - само кажи! Прегръщам те  Hug Цунки за малката!

# 103
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
http://www.stanford.edu/group/ketodiet/ketoprotoc.txt

Виж този линк. Дадох да го преведат. Говорих ти преди за тази кетогенна диета. Пуснах в Гугъл "ketogenic diet"и ми излязоха 133000 ,резултата, та съм се заровила да изчопля най- полезното.

# 104
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
bim-bam....професора е много готин човек. Обяснява ни надълго и широко всичките си предположения. Има ужасно, УЖАСНО много генни мутации и  милиони комбинации. Някои от тях водят до болести, други си ги носим и не ни се отразяват. Неможе да се засекат всички.
В този човек ни е надеждата....той ако не разбере какво става...няма кой.
Мисля, че е доста сериозен и му имам пълно доверие.....

yosarian ще погледна довечера, че ми е малко лудница сега....МЕРСИ:)

# 105
  • София
  • Мнения: 2 210
Стискам палци за благоприятни новини!! Успех Реза!

# 106
  • Мнения: 1 710
РЕЗА, съжалявам, че отново нищо. Истина е, че Симеонов е готин. Но лошото е, че мутациите наистина са милион. Аз нямах твоето търпение и се отказах. След резултатите в Брюксел си казах, че така или иначе нещата при Гого вървят и проблемът остана неизяснен. По-точно отказах се когато и при Ния се прояви, макар и в по-лека степен и професора поиска да заведа и двамата, за да започнем нови изследвания... Лошото при вас са тези гърчове и затова е важно да се намери причината. Моля се дано се изясни по-бързо и Дианка да се пребори с какъвто и "бъг" да има по нея.

# 107
  • Мнения: 2 543
Ох, милите.... Така се надявах този път да има нещо по-конкретно! Дано по-скоро се разбере какъв е тоя пусти бъг! ooooh!

# 108
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Мила Реза, не мога с нищо да помогна - освен да се помоля на главния администратор на мрежата да си оправи бъга!
Дано малката се пребори с болестта! ДАно я надвие и надрасне!

Съжалявам за поредното разочерование! НО поне не губи надежда - докато има желаещи доктори да помагат - има надежда! И докато молката се бори и се е вкопчила в живота!

# 109
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
bim-bam....професора е много готин човек. Обяснява ни надълго и широко всичките си предположения..................Мисля, че е доста сериозен и му имам пълно доверие.....

  Знам, мила! И е хубаво, че наистина му имаш доверие. Дано все така да търси точните причини, за да откриете и нужното лечение.
  Сигурно не съм се изразила много точно...  или без да искам си излях негативизма и разочарованието от докторите като цяло Embarassed за което съжалявам... нямах предвид точно този професор, а лекарите, които си говорят, без да съзнават, че понякога не ги разбираме.
  На мен например, при първото споменаване на диагнозата на дъщеря ми /още беше само предположение/ не ми обясниха въобще за какво става дума и че все пак лечение има, макар да е оперативно. И докато сама не разбрах какво точно е това заболяване, изживях невероятен ужас... така черно ми очертаха нещата.
  Та затова се изказах по този начин... "Съжалявам" още веднъж.

# 110
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
bim-bam Simple Smile знам, че не е срещу професора избликът ти:) Разбрах те какво искаш да кажеш:) И аз често съм си мислила такива неща.... Днес нещо не съм словохотлива и може би твърде телеграфно се изнаписах...и затова така се получи:)

Няма за какво да съжаляваш! Наистина има лекари, които си мислят, че  "айде, нема нужда...." да се обяснява на родителите...и трябва да бъдат тормозени!!! питани!!! и разпитвани!

# 111
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
Най-после и аз да се включа...
Добре, че беше ти да ме познаеш... и се притеснявах, че се бавим Sad
И ние като вас - специални... Уж не би трябвало да ни има нещо, пьк знам ли...
Професорът вдъхва доверие. Поне се изказа, че човек е чялостен организъм, а грешкатана много лекари е да лекуват отделно органи и ситеми напълно симптоматично. Ще ни изследват подробно, пък ще видим.
Диана е много сладка с тази пухкава косица Simple Smile
Дано се окаже, че нещата са преодолими...
Много целувки на детето...
И много се извинявам за бавенето, ама професора подробно ни разпитваше за всичко.

# 112
  • Мнения: 882
реза и аз искам да се включа,
може би ти не си в течение на нашия случай, но ние също правихме генетични изследвания на ради в Англия.
Късметът при нас дойде от там, че попаднахме на точната лаборатория и на точния човек, който е работил върху проблема  цели 20 години, а именно, какво точно причинява диабет в неонатална възраст. Оказа се мутация на ген Кир 6.2, изключително рядка мутация, която не се предава по наследство. Най вероятно е придобито. В кръвта на мен и баша й не беше открита.
Искам да ти кажа, че информацията за тази лаборатория, получих от една клиника  в САЩ.
Сигурно е чудесен Вашия професор, но моето лично мнение, че нашите лекари не са достатъчно информирани, къде и върху какво работят учените в целия свят.
моят съвет е пиши на всякъде, описвай случая, прилагай изследванията на Дианка и вярвам ше получиш много полезна информазия.
Сама схващаш, че Професора няма такава физическа възможност да търси сам информация. Пък и нашите лекаари немогат да пътуват по симпозиуми и т.н. ако няма спонсори.

миличка знам, че правиш и невъзможното  за детенцето си, но много ми се иска да оздравеете. Стискам палци.

# 113
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Присъединявам се към bebiradi - пиши! напиши на англ и приложи всички изследвани - копия и преводи.
ако имаш нужда от помощ за преводите - ще мислим какво да правим!
само предприеми нещо такова и ние ще помагаме с квото можем!

# 114
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
...това е проблемът...
английският ми е ЧУДОВИЩЕН.......Sad
пък и има термини, които на български не са ми много ясни камо ли на чуждоземски......

# 115
  • Italia
  • Мнения: 4 492
...това е проблемът...
английският ми е ЧУДОВИЩЕН.......Sad
пък и има термини, които на български не са ми много ясни камо ли на чуждоземски......
това не е никакъв проблем Реза  Wink Ти само дай неЩата пък Ще се намери кой да ги преведе...
И аз те съветвам:свържи се с тази лаборатория за която пиШе Бебиради:така или ина4е ниЩо не губиШ,само можеШ да спе4елиШ.
Целувки на малката миШоранка а и на каката да не се сърди

# 116
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Реза, пак ли не се разбра?!  Tired
Знаеш ми мнението за "бъг"-а на Дианка, така че ще чакаме...
Цунки на принцеската   remybussi !

Мами, ако знаете какъв рус ангел е Дианка  Heart Eyes...невероятно хлапенце е... Grinning

# 117
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Реза, ако искаш прати ми текста.. аз не съм с добър английски но лека полека и с чужда помощ...Ако не ти е неприятно може да помолим и други мами - напр ВА ВА май знае англейски да помогнат!

# 118
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
ами...не ми е неприятно, но ми е неудобно......Simple Smile
ще направя един сбит преразказ...да видим....Simple Smile)

# 119
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
 Wink давай то вашето май на роман ще мяза - дано само е със щастлив край!

# 120
  • Мнения: 4 414
ами...не ми е неприятно, но ми е неудобно......Simple Smile
ще направя един сбит преразказ...да видим....Simple Smile)
Реза, аз съм добре с английския...с медицинските термини не съм, ама ще се справим...няма какво да ти е неудобно!...само дето ние утре заминаваме за 2 седмици при другата баба, но ако не ти е спешно или ако не се намери друг през това време, пускай романа-преразказ на ЛБ и да действаме.

# 121
  • Мнения: 5 140
Ох Реза,аз с англ. не мога да помогна,но те подкрепям изцяло  ще се моля да се оправят нещата с Дианка.Имам приятелка на която детенцето е колкото моята Ния и е с проблеми и той получава гърчове. И тя като вас чака да им станат готови генетичните изследвания,мисля че и техните ги правят в Белгия.
Изобщо не ти е леко,защото сърцето ти се къса,когато не можеш да помогнеш на детенцето си когато то страда.
Дано,дано успее да се оправи малката принцеса. newsm17 newsm17 newsm17

# 122
  • Мнения: 3 154
Реза и аз мога да дам едно рамо за превода. Термините малко са ми далечни, ама ще се оправим. Или ако аз не ги знам, някой друг може да ги знае. Виж колко народ сме тука - все един превод ще можем да направим.
Важното е детенцето да се оправи! Целувки и стискам палци!

# 123
  • Мнения: 4 244
Искам да се извиня за моето забавяне.
След събитието с Тея се ангажирах с някои нещица и не съм сколасала да оправя бакиите сътворени от сина ми.
Надявам се да мога утре спокойна да седна и да оправя всичко
Надявам се за разбиране
Следя всяко развитие и ми е мъчно че детенцето страда заради неизяснена диагноза

# 124
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Фиданке...успокой се!
Дори...мисля, че няма нужда се бързаш с този превод... Според двама немски докротя, които са гледали видео с гърч на Диана е малко вероятно да е CDG, но изследванията ще покажат.... Вече вярвам само на цифри!:)
Така че...не се притеснявай...ако стане нужда обаче и се окаже, че тази информация е важна за нас...ще ти кажа.

Моля те, не се притеснявай за такива неща!!!!!

# 125
  • Мнения: 5 140
Реза как сте тези дни?Дианка как е?  bouquet  bouquet  bouquet

# 126
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Реза, хайде мила - давай преразказа да пращаме по клиники и... хайде!
Може някой да помогне!!!! САмо да се организираме - кажи и почваме !

А как сте2 Как мина събота и неделя при вас? Много бих се радвала да се запозная с вас и Искрица и другите от форума! ДАно имате една спокойная седмица   bouquet

# 127
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
аз съвсем отговорно заявявам, че съм един съвършено безотговорен човек!!!
ето на.....сега започвам да преснимам нещата.....ако се случи чудо, може до утре да сътворя и преразказа....
Иначе...намаляваме сабрила....вече е на половина...разлика - никаква засега.
Simple Smile Нина пак похвали Дианата вчера.....и продължаваме с упражненията:)
ето и две снимки пресни-пресни:)

www.artcol.net/d1.jpg
www.artcol.net/d2.jpg

# 128
  • Мнения: 1 710
Голям сладур -  kiss да я нацелуваш

# 129
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Няма по - красиво нещо от спящо бебе  Laughing
Особено като е такава красавица!

Ма, какви ги говоря, бе... Пу,пу, грозна, много грозна бебка  Wink Wink Wink

# 130
  • Мнения: 6 315
Реза, много ти е красива!   bouquet

# 131
  • Мнения: 3 698
Ааааааааааааааах каква е сладуранка, пу-пу-пу, ама прекрасна е малката кукла, много е нежна и миличка, да оздравява бързо-бързо и само радости да носи на мама, тати и кака !!!  Praynig

# 132
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Мами, ако знаете какъв рус ангел е Дианка  Heart Eyes...невероятно хлапенце е... :


Казах ли Ви мами, казах ли Ви, каква принцеска е Дианка?!

Реза  Heart Eyes - поздрави за успехите на малката ти дъщеря...все така да продължавате  Hands Thumbsup

# 133
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
прочетох и всичкона глас и тя се засрами... Embarassed но и стана готино  Laughing

# 134
  • Мнения: 4 244
прочетох и всичкона глас и тя се засрами... Embarassed но и стана готино  Laughing
A на мама ??? Laughing
Да ти е жива и здрава малката красавица, пък пустите доктори да си стягат Д-та че такова хубаво дете да не могат да диагностицират пък камо ли да лекуват Crossing Arms

# 135
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
миличка наистина прилича на тези сладки захарни херувимчета - с розови бузета златни къдрици  Heart Eyes
много е хубава да я цаним за ДАни   Wink Heart Eyes

# 136
  • Мнения: 5 140
Страхотна сладурана е малката Дианка,наистина е като ангелче!
Поздрави от нас с Ния,и целувки!  bouquet

# 137
  • София
  • Мнения: 2 210
Много целувки от нас с Ив4о за тази сладка, сладка принцеска. Ама ние и каката си бяхме йаресали отдавна, на снимката , която седеше в аватара- с кукуригуто Wink Heart Eyes

# 138
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Simple Smile)) Тя да се оправи Дианата...и ще нарочим един рицарски турнир....да видим таз работа:)))
Откакто и намалихме Сабрила започна да се движи повече и да спи по-малко...
И нали сме свикнали, че никъде няма да избяга...говорим си нещо онзи ден...заплеснали сме се...а Диана на леглото сме я оставили...и по едно време се обръщам...и какво да видя?!?!!! Дианата наполовина слезнала...още малко и щеше да се чуе ТУП!!!!:) Та сега съм по-зорка...абе честно да си кажа направо на земята я слагам да си лежи и да си се протяга....да ми е спокойно:)

# 139
  • Мнения: 2 543
Реза, не мога да не се присъединя към останалите и да не кажа, че малката е направо бононка! Страхотна сладурка! Да ви е жива и здрава!  Heart Eyes

# 140
  • Мнения: 1 710
Реза, ами то на земята си е чиста работа. моите и двамата ги слагах там. Хем по-лесно за пролазване им беше, а и не им се притеснявах. Така че смело по земята и скоро да тръгвате напред.  Praynig

# 141
  • София, в офиса
  • Мнения: 1 269
браво на Дианка, щом почти е паднала, значи започва да проявява интерес към движението Hug
продължавайте да "плувате" и я оставяй спокойно на замята newsm10 newsm44 newsm68

# 142
  • Italia
  • Мнения: 4 492
Реза и аз не мога да се стърпя:такава сладка бонбонка е. Blush Да я нама4каШ и нацелуваШ много,много. Heart Eyes
Казвай какво има за превод,няма ли с какво друго да помогнем. Аз мога съЩо да се поинтересувам тук,стига да имам малко пове4е инфо... Hug

# 143
  • Варна
  • Мнения: 11 340
Много е сладка малката Дианка! Пу-пу!
Стискам палци скоро да се оправи и ти да забравиш всичките си тревоги!

# 144
  • Мнения: 704
Реза, прекрасна е! Heart Eyes

# 145
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
Здравей Реза,
Гледам сега наредбата за експертна оценка за ТЕЛК и чета следното:

      Раздел VIII
     Други болести на обмяната
     Смущение на обмяната и на елиминирането на аминокиселините; смущение
на обмяната и на елиминирането на въглехидратите; смущение на липидната обмяна; смущение на обмяната на плазмените белтъци; смущение на минералната обмяна; смущение във водния, електролитния и алкално-киселинния баланс; други смущения на обмяната (кистозна фиброза, нарушения на обмяната на порфирина, пурина и пиримидина, амилоидоза, нарушения на екскрецията на билирубина, мукополизахаридоза и др.)
     За деца до 16 години процентът на намалената възможност за социална
адаптация е от 70 до 100 %

     Раздел ХI
     Генетични аномалии
     1.  Бройни или структурни хромозомни аберации
     2.  Наследствени дефекти на метаболизма
     3.  Единични и множествени вродени аномалии (дисметрични синдроми) -
ако не могат да бъдат отнесени към друг раздел на настоящата таблица
     Забележка.  Изброените аномалии за лица до 16-годишна възраст обуславят
над 70 % намалена възможност за социална адаптация.  При възрастни лица процентът намалена обща работоспособност се оценява съобразно трайния функционален дефицит на съответните органи и системи.


Това ще да рече, че ако се явите на ТЕЛК, за детето ще получаваш детски (май в размер на 105 лв - заради тези над 70%) Явете се, защото си представям какви са разходи, ако ще и само от от това, че обикаляте по лекари... а като си представя лекарствата и тн...
На нас никой не ни беше казал до скоро... Аман от "здравеопазване"!  #Cussing out

# 146
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
firebird   мерси
не знаех за това...
как сте вие?

# 147
  • Мнения: 1 710
Реза, разбира се че трябва да се явите, само че накарайте някой да ви напише свястна епикриза, в която да е ясно написана диягнозата. Иначе трудно ще ви дадат процентите. Мисля, че Симеонов би трябвало да може да напише такава. А 105 лв. взимате за социялна интеграция плюс двойни детски за малките та идват около 150лв. - все пак си е помощ за лекарствата поне. Опитайте.

# 148
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
добре...но това, че Диана няма диагноза на практика...дали не е проблем?
Ще говоря със Симеонов, като се видим....

# 149
  • Мнения: 1 710
Всъщност липсата на диагноза при Гого ни забави тогава и нас. Но сега след като мина време си викам и какво като му бяха писали някаква епикриза - сега да не би да е вярната. Всички смятат, че всъщност не е ДЦП, а нещо друго. И тъй като никой не може да реши какво му е какво да правим тогава? поне в ТЕЛК - а знаят що е ДЦП и си поставят техните проценти. Говори със Симеонов, ако може да ви напише епикриза не пречи да задействате тежката машина, пък той човекът ще продължи да търси вярната диагноза - и се моля по-скоро да я открие заради детенце.

# 150
  • Стара Загора
  • Мнения: 2 518
Да се намеся само да кажа, че освен тези 105 лв. по закона за социалната интеграция и двойните детски,  имаш право и на добавка за лекарства отделно. На нас ни отпуснаха такава, само не знам колко е като сума, защото не сме подали молба още. Отделно дават и за транспорт - мисля че се покрива пътуване веднъж годишно - отиване и връщане,  и за обучение - това за по-големи дечица. Питах специално за нас и ми казаха, че мога да я запиша на английски и ще ми възстановят сумата, която съм платила. Само че за тези добавки се подава отделна молба и се прави соц. оценка от отдел "Закрила на детето"

# 151
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
Точна диагноза няма, но детенцето явно има някакво нарушение в обмяната... Sad
Мисля, че ако обясниш на професора за какво ти е, ще напише каквото трябва.
Ние сега май няма да вземем нищо, защото сме закъснели.
Изобщо Христова му е написала една бележка на Насе, от която излиза, че той е в цветущо състояние - надявам се да е така - но за какво бяха приказките за Ноотропил тогава?!?
И при нас въпроса не е за неврологична бележка - заради небцето биха му дали над 80%, ако бяхме отишли преди операцията, ама кой да знае...

# 152
  • Мнения: 1 710
Пак аз - с риск да стана досадна. Добавките за социална интеграция са всичко на всичко 14лв. от тях 7 са за транспорт и 7 за лекарства. Но предупреждавам че е голяма играчка. Значи първо подаваш молба при социалните, след това те привикват от Закрила на детето или идват до вас, за да ви направят социална оценка. Пада чакане докато минат комисиите по одобрението на соц. ви оценка и след като я получите пак нова молба при социалните. На всички деца, независимо от процентите дават тези пари. Дори самите социални смятат че сме прецакани, ама... не е за сефте. АААА, щях да забравя имаме право и на еднократна помощ за балнеолечение, но не знам каква цифра е. Тези 14 лв. ти ги превеждат заедно със 105 и двойните детски. Ама прецени дали си струва играчката. Аз успях, ама другата година ще се позамисла честно казано.

# 153
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
май ще се откажа от тези 14......Simple Smile

# 154
  • Мнения: 1 710
 Embarassed Embarassed Embarassed
Срам ме е че те отказах, ама е голямо тичане, наистина - ти си прецени сама.

# 155
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
няма от какво да те е срам...управниците трябва да ги е срам, ама това е друга тема...не му е тук времето и мястото....Simple Smile
Благодаря за всички за съветите:)

Общи условия

Активация на акаунт