Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

Сладуранки стискам палци  бързо да се намери нужното лекарство и да намерите,кой да ви го прати.ЗАщо не напишете на мамите от чужбинските форуми,сигурна съм,че ще откликнат.И още нещо,дали няма да е по-лесно за висчки в e pay да се открие една сметка на името на Илиянка,По-лесно ще е за мами ,които не могат да излизат,да помагат виртуално.
Много  и изпращам много сили и на двете ви:)

Мистаброн няма в Германия 

Колистин намерих, с рецепта е, оба4е 56 хап4ета струват 1195 ? 

Аз ще проверя в Испания за Colistin. Мистаброн тука нямаше или поне не можаха да намерят името, с което се продава. До колкото си спомням Мистаброн-а го имаше в Белгия и Австрия.
Ани кажи дали си го намерила, ако не можем да пишем на момичетата чужбинския форум?


Мале  каква е тази цена. Първия момент го прочетох като 195Е и ми се стори много. А то било 1195Е. Няма ли някаква процедура държавата да отпусне тези пари.

Ани, пиши ни колко пари са необходими за хапчета и ще ги съберем.

От е-пей може да се превеждат пари, на коя да е друга сметка в българска банка. Цената е 0,50 или 0,80. Така, че който иска да помогне виртуално може направо от епей да преведе пари на сметката на Илианка

Ани,Ками,кажете какво се слу4ва след протеста ви
Имаше доста инфо из медиите,но какви ще са резултатите,нещо конкретно?????

Ани,как е Илианка?

и ни кажи да се превеждат ли пари още за лекарства

прегръщам ви 

Роси, какво да ти кажа за протеста,едно нищо като резултат..
Изписаха Илиана на 4-я ден,като на 3-я и спряха антибиотика,видя им се много скъп..240 лв на ден,изписаха я с пневмония ,с две действащи бактерии..и най -лошото  с неяснотата как да продължа лечението и.В петък дадох нови изследвания и като получа резултаитте,ще си купувам сама антибиотика..не мога да оставя детето ми да загине ,заради небрежността на лекарите,то не че сега не си купувам всичко.По време на болничния престой си купувахме единият от антибиотиците,който струваше 45 лв за 5 дни и всичко останало разбира се...
На тоя етап имам пари да купя мистаброн и колистин за месец -два,но го няма в България.Мисля , че в Гърция го има.Имам нужда от хранителни добавки,които отново няма в БГ,а бе къде сме се родили..
Момичета ,благодаря ви ,че мислите за нас и аз ви прегръщам!

Ани,има ли как да пуснеш списък с витамините и лекарствата

с общи усилия ще се сравнят цени и възможности

Скъпи приятели, които подкрепяте Илианка и Ани, искам да ви разкажа накратко за едно безумие в така наречената ни реномирана детска клиника на Александровска болница. Бях свидетел на това, как с измама и манипулация провалиха лечението на Илиана. Назначиха 3 грама Меронем на ден след като се възпротивихме на преди това назначения Пиперацилин. Тя е лекувана с Пиперацилин преди два месеца. Ани преди да заведе Илияна в София за прием и беше направила пълни изследвания, както и антибиограма на храчка, за да се вземат бързи и адекватни мерки. А докато главната лекарка приеме детето, то бяха кандърми по телефона и какви ли не увъртания от нейна страна.На антибиограмата, направена във Варна този антибиотик показa чувствителност към единия микроорганизъм и нечувствителност към втората  бактерия. Меронем идеално покриваше и двата микроорганизма. Зарадвахме се много, че точно този антибиотик назначават. Разбира се, по западен стандарт дозировката от 3 грама на 24 часа е ниска, но няма кой да изпише 5 или 6 грама меронем.Терапията с него е около 6 900 лв за 10 дни в дозировка 6 грама, а ако е 15 дни, терапията става 10 260 лева. Флакон меронем от 500мг струва около 57 лева. Необходими са 12 флакона дневно.Антибиотикът беше спрян на третия ден след назначаването му под предтекст, че той не действа. На софийската антибиограма, направена преди да се включи меронем показа, че микроба на Илияна е нечувствителен към него.Имаше разминавания в антибиограмите от Варна и от София. Илиана се почувства по-добре още на другия ден, което означава че антибиотикът действа. Факт е, че в българското ни здравеоразрушаване се подправят медицински изследвания, поради икономически и други причини. Преждевременното спиране на антибиотика може да доведе до резистентност на микробната флора и това опорочава по-нататъшното  лечение. Сега Ани ще направи още няколко антибиограми, за да се види дали меронем действа или не. Но, това не е всичко. Лекуващият лекар излъга, че ще задържи Илиана още 5 дни с друг венозен антибиотик. И в последствие се оказва, че Илиана е изписана още същия ден, без той да дочака уговорения разговор с Ани. Да не говорим и това, че новият антибиотик нямаше да бъде в нужните за муковисцидозата дозировки. Не беше назначена, нито така необходимата рехабилитация, нито задължителните вливания на разтвори за оводняване и щадене на бъбреците.
Като пациент и близък приятел на Илианка и Ани, от сърце Ви моля, скъпи приятели, които четете тази тема и неведнъж сте помагали на това скъпо създание, заедно отново да съберем сумата от 10 000 лева за венозни антибиотици, за да се продължи така необходимото лечение.
Предварително Ви благодаря!

Анет, при първа възможност ще внеса малко парички.Боже немога да си представя какво изживяваш.Мислех си как помогнаха на децата в Могилино.Няма ли някакъв начин да стане така и с децата родени с това рядко заболяване От държавата помощ няма да се дочака явно но поне от хората чрез смс.
Ще проверя тук във Франция дали има от тези медикаменти и на каква цена са.

Мари ,благодаря ти! Не знам какво да кажа ...омръзна ми просията, а скапаната ни държава да нехае
Опитвам се с всички методи -в министерство ,в медии, завърта се един порочен кръг.
Искам детето ми да жевее ,само толкова,а пред очите ми загинаха толкова деца и млади хора с муковисцидоза... Страх ме е! Ще продължа да се боря,но самите ни лекари не искат да признаят световните методи и стандарти на лечение,как да убедя обществото.Децата умират ,а те казват" такова е заболяването",да ама в " нормалните" страни хората живеят до 50 години, а тук умират млади ,страдащи ,слаби и унизени.А родителите цял живот носим болката от мисълта ,че не сме успели да дадем всичко ,за да спасим рожбите си!

Ани, мислила ли си над въпроса за лечение в някоя друга държава? Познавам семейства, които са емигрирали заради здравето на децата си. А и вече като сме в ЕС е по- лесно реализируемо. Ето в Испания догодина падат ограниченията и намирането на работа ще е много по - лесно. Незнам дали това, което казвам е приложимо към ситуацията ви в момента... Дано да се съберат парички за антибиотици по - бързо и Илиянка да се оправи.

Непрекъснато мисля за емиграция ,малко неизвестността ме плаши,но ..Последния път ,когато бяхме в болницата Или сама каза "Аз няма да остана в тази скапана държава.."
Трябва сериозно да си помисля и да се реша. Децата ,които заминаха в чужбина да се лекуват с муковисцидоза,винаги се връщаха в отлично състояние ,но обикновенно след година две умираха.И сега се питам за повечето от тах ,защо се върнаха,но..може би са се надявали ,както и аз сега,че нещо ,някога у нас ще се оправи май трябва да си избия тази мисъл!

Анете, не се предавай, мила! Трудно е и ще се молим за вас!
Аз за съжаление с нищо не мога да помогна, като лекарства или инфо за тях.
Ще пратя парички! Целуни твоето момиче! Кураж!
 

 

От една страна си права. Но от друга страна, именно в България са много от хората от този сайт, които ти помагат. Тези пък, които са в чужбина ще ти помогнат да намериш лекарството, което ти е нужно на момента, на най-добрата цена. Всички тези хора няма да спрат да ти помагат, така че не се предавай.

Проверих в една аптека тука /Испания/ за Колистин, казаха ми че няма такова лекарство с това име и че в Испания обикновено се продават под други имена повечето лекаства. Изпратих малко парички, надявам се да се съберат по - бързо и да се намери лекарството.

Благодяря Ви милички ! Благослявям ви. Така съм малко по-спокойна...Не знам какво да кажа повече,как да обясня ,има заболявания ,които събираш пари -правиш операция и ... ,а ние се влачим постоянно със скъпите лекарства и молим за лечение- лекари,държавници,роднини,приятели и добре ,че ви има Вас ,защото ще потъна в болката на безизвестността и неизбежността.
Благодяря !!!