Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

  • 36 657
  • 301
  •   1
Отговори
# 45 14 фев. 2008, 17:20 ч.
  • Мнения: 908
Има и бг сайт за заболяването: http://www.lifewithcf.org/
мълга_ta  Hug Благодаря за старанието, което положи за превода Simple Smile
За пореден път се доказва каква сила е форумът и колко информация може да се получи и колко много неща - да се научат.
Аз не мога да разбера след като има толкова болни, не говоря само за БГ, а по принцип, и на тези болни Тоби им помага и го купуват защо не го пуснат да се продава свободно? Какво е това да правиш поръчка... и ала бала. А държавата ни, дето изобщо е отказала внос... все едно се е отрекла от децата с муковисцидоза. Това е поредният абсурд в милата ни България.
Илианка наистина е едно прекрасно момиче, много борбено и смело, което имам удоволствието да познавам лично  Heart Eyes
Благодаря и аз на всички за помощта и подкрепата, която оказвате   bouquet
Ели, мила...  Hug Heart Eyes Hug Heart Eyes Hug Heart Eyes lovekiss Flowers Bouquet

# 46 14 фев. 2008, 17:26 ч.
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Мъгла,освободи си малко място в кутията Twisted Evil

Ани,Илианка  bouquet

# 47 14 фев. 2008, 18:34 ч.
  • София
  • Мнения: 2 356
Боже, какво красиво момиче.   bouquet Ще пусна малко парички и се моля да се съберат достатъчно за този антибиотик  Praynig

# 48 14 фев. 2008, 20:09 ч.
  • В Сънландия
  • Мнения: 1 445
Бих искала да попитам, има ли възможност лекарството да се купи от другаде, не от България?
Знам че много от скупо струващите в България лекарства, в Либия(със сигурност) са почти на половин цена.Имам близка там и мога да попитам дали би поела ангажимент да разбере повече за това лекарство и за възможност за закупуване от там.
Да питам ли?
Илиана е прекрасна!
Няма да и дадем толкова лесно да си отиде от живота Heart Eyes

# 49 14 фев. 2008, 21:47 ч.
  • Мнения: 918
До колкото знам от Гърция става най-лесно закупуването на Тоби,поне не искат рецепта.Чувала съм обаче ,че в Чехия е най-евтино около 5000 лева.Не познавам хора от там и не знам как да се свържа.http://www.snimka.bg/album.php?album_id=219313

# 50 14 фев. 2008, 21:49 ч.
  • Мнения: 3 416
не може ли да се направи така,че да се дарява чрез смс-и?

# 51 14 фев. 2008, 21:57 ч.
  • Мнения: 918
И вместо да се радвам ,аз не спирам да плача!!!
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=219313

# 52 14 фев. 2008, 22:26 ч.
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Цитат на: annette в чт, 14 фев 2008, 21:57
И вместо да се радвам ,аз не спирам да плача!!!
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=219313


Ани,как е Илианка?

виж,трудно ви е било,трудно ще бъде,предполагам какво ви е,НО -хората тук ще помогнат.На Илианка,на други де4ица........
Не пла4и,до няколко седмици ще има пари4ки за поне 1 месец.И така.........ще събираме докато не се стабилизира тя,докато държавата не се притисне да направи нещо за вси4ки нужадещи се де4ица.
не знам дали те успокоих,но много искам да не пла4еш Praynig

# 53 14 фев. 2008, 23:29 ч.
  • Мнения: 5 140
Много е красива моята адашка.
Дано всичко се оправи, а по принцип какви са шансовете и след колко време трябва да се спре по принцип Тоби? Извинявам се за тъпия въпрос. Embarassed

Колкото мога ще внеса по сметка.

# 54 14 фев. 2008, 23:32 ч.
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Цитат на: Синеоч в чт, 14 фев 2008, 23:29
Много е красива моята адашка.
Дано всичко се оправи, а по принцип какви са шансовете и след колко време трябва да се спре по принцип Тоби? Извинявам се за тъпия въпрос. Embarassed

Колкото мога ще внеса по сметка.

не се спира SadВзима го цял живот и благодарение на него живее.

# 55 14 фев. 2008, 23:35 ч.
  • Мнения: 5 140
Цитат на: lavender в чт, 14 фев 2008, 23:32
Цитат на: Синеоч в чт, 14 фев 2008, 23:29
Много е красива моята адашка.
Дано всичко се оправи, а по принцип какви са шансовете и след колко време трябва да се спре по принцип Тоби? Извинявам се за тъпия въпрос. Embarassed

Колкото мога ще внеса по сметка.

не се спира SadВзима го цял живот и благодарение на него живее.


Ужас, това е ад.
Господи защо така...
Лавендер много е красива, направо кукла.
Е добре де държавата по принцип НИЩО ЛИ НЕ ПРАВИ?
Всичко сами ли трябва да си осигуряват?

# 56 14 фев. 2008, 23:51 ч.
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Цитат на: Синеоч в чт, 14 фев 2008, 23:35
Цитат на: lavender в чт, 14 фев 2008, 23:32
Цитат на: Синеоч в чт, 14 фев 2008, 23:29
Много е красива моята адашка.
Дано всичко се оправи, а по принцип какви са шансовете и след колко време трябва да се спре по принцип Тоби? Извинявам се за тъпия въпрос. Embarassed

Колкото мога ще внеса по сметка.

не се спира SadВзима го цял живот и благодарение на него живее.


Ужас, това е ад.
Господи защо така...
Лавендер много е красива, направо кукла.
Е добре де държавата по принцип НИЩО ЛИ НЕ ПРАВИ?
Всичко сами ли трябва да си осигуряват?

какво да ти кажа.Имам позната със син на 12 год. с това заболяване и още отдавна знам за каква болест става въпрос.СЕга и покрай Ани се дообразовах.

ще те подведа ако ти кажа какво прави и не прави държавата в слу4ая с децата с това заболяване ,но знам и от мойта позната ,4е те от години сами се оправят с лекарствата.
Факт е,4е държавата не поема това лекарство,което в слу4ая е животоспасяващо ,а децата,които го приемат живеят нормален живот.

да,много  е сладка Илианка,онемях като я видях.
Ани,отгледлаи сте страхотно дете.

Много ми се иска да се помогне и на другите де4ица с муковицидоза Praynig

# 57 15 фев. 2008, 00:05 ч.
  • Мнения: 5 140
А вносители за Бг има ли или всеки частно се оправя?

# 58 15 фев. 2008, 00:06 ч.
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Цитат на: Синеоч в пт, 15 фев 2008, 00:05
А вносители за Бг има ли или всеки частно се оправя?

за това лекарство няма(нали Ани?) и всеки се оправя както може Confused

# 59 15 фев. 2008, 00:11 ч.
  • Мнения: 918
Благодаря ви момичета.!За сега държавата поема само два медикамента,от които единия доста нередовно.За поддържането на живота на едно дете с муковисцидоза обаче са нужни венозни антибиотици поне 3 пъти в годината , които са доста скъпи, а клиничната пътека на муковисцидоза ,която е до 18 годишна възраст е едва 200 лева.Тези антибиотици обаче в адекватни дози и продължителност струват 3-4-5 хиляди лева в зависимост от антибиотика и тежеста на заболяването.Освен това децата нямат никакво храносмилане и по тази причина трябва да поемат големи количества витамини и хранителни добавки,които са не възможно скъпи.Да не говорим за жилавия секрет в белите дробове,заради ,който се налага да вземат непрекъснато acc,който също не е грижа на държавата.децата с муковисцидоза си заминават поради недохраненост и поради неадекватно лечение.Не възможно е семейство да има 6-7 хиляди намесец за да поддържа живота на детето си.Да не говоря че всяко дете с муковисцидоза има силно намален имунитет и са нужни мощни имуностимуланти.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата