Вродени сърдечни малформации - тема 2

Egita, и ние бяхме така докато беше на 3-4 месеца спеше по цяла нощ, че и до 9 сутринта:)
 а сега иска биба, иска веднага да заспи пък не може и нервничи,,,,,,,,,,,според мен си е фаза, бебетата май всичко им е на фази:))
не го мисли, и аз се събуждам по 3-4 пъти на нощ да давам вода/биба/държа едната ръчичка и така пак заспива........
чистия въздух помага за заспиването, ама пак си се буди нощем....
Просто бебето расте:)))))))))) и хитрее:))))))

Здравейте майчета!
За съжаление и нашето семейство се присъединява към вас. Имам син, който днес става на 2месеца. Още от първите консултации се вида, че детето не наддава добре, изпражненията бяха зелени, дишаше по-учестено. Много от тези признаци аз си обяснявах като злоядост, оттам недохранване, по-емоционален характер и не се тревожех прекалено. Взех да дохранвам с АМ, детето отказваше и аз си мислех, че кърмата му стига. отидох да го претеглят при личната и ако пак наддава малко да минаваме само на АМ поне да виждам колко яде. Тя долови някакъв сърдечен шум и ни изпрати на детски кардиолог. След това живота ми се преобърна. Направиха рентгенова снимка и се видя уголемена сърдечна сянка, заемаща почти цялата лява половина и казаха, че детето има пневмония. Изпратиха ни в болница и започнаха с антибиотици понеже мислеха, че пневмонията е от аспирирана храна а увеличената сянка от легналото положение на детето. стояхме 2 дни, детето се влоши, започна да става прозрачен, сивкав...оказа се, че тяхната кардиоложка е в отпуск до 20.04.08 и ако си намеря лекар на частно, че ме пуснат да заведа синът ми. Намерих разбира се и от там направо ни изпратиха в ДОРИЛ. Осем дни лежахме там докато го стабилизират с медикаменти. Междувременно лепнахме и някаква инфекция и започна да повръща. От вчера сме си вкъщи с диагноза "дилатативна кардиомиопатия" Лявата камера е увеличена и за това няма причина. Няма структурен дефект, който да се лекува. Единственото оперативно лечение за нас е сърдечна трансплантация. Не знам колко време може да живее с медикаменти. Искам да се радвам на всеки един ден с детето ми, а аз постоянно плача. Не мога да повярвам, че всичко това ми се случва. Предстои ни консулт в София, но не разчитам на чудеса, по скоро искам да чуя още едно мнение...
  Ако можех бих му дала сърцето си....

Здравей,Slavi_Yo!Искрено ти съчувства,защото и аз съм майка на сърдечно оперирано дете,благодаря на Бога и лекарите от 3-та градска Плами е жива и здрава.Знам как се чувстваш и какво преживяваш,но не губи вяра и не плачи,защото малкото слънчице усеща че мама се тревожи и то също е неспокойно.Според мен много правилно е да заведете бебчо в София,все пак в НКБ са наи-добрите детски кардиолози и детски кардиохирурзи.Никога не губи надежда.Радвай се на малкото слънчице.Пожелавам ви когато отидете в София на преглед,да се върните много по обнадеждени,отколкото сега ми звучиш.Късмет!

Здравей Slavi_Yo !!! 
Кога ви е прегледа в София? Ще стискаме палци новините там да са по-обнадеждаващи!!!  . Там и специалистите и апаратурата е по-добра,  така, че ще се надяваме да ти кажат добри новини.
Вярвай, че ще ти се оправи детета, дори и чрез трансплантация. Ние сме с теб. 

В понеделник ще звъня да си запиша час, така, че още не знам. Искам да е колкото може по-скоро, защото чакането ме побърква. Симнявам се да има грешка, защото доктора бил най-добрия за Североизточна България. Трансплантация в България не се правела доколкото разбрах, а и за това трябва донор. Това значи още една нещастна майка. Не трябва да се случват такива неща 

Нали знаеш мила,че безгрешни хора няма това важи и за докторите.Така,че успокои се  малко,запиши час за преглед в София и когато го прегледат съм сигурна ,че състоянието му може и да не е толкова сериозно,дано.Гледаи да запишеш час или за Велковски или за Майя Павлова.Стискам палци всичко да се оправи,тук ще намериш много подкрепа.

Slavi_Yo трябва да вярваш че всичко ште е наред и че ште се оправи казвам ти го заштото моето момченце е с тази диагноза,но трансплантацията не е решение,а и в България медицината не е чак толкоз напреднала и няма кои да следи детенцето заштото самата операция е лесно но после е много трудно затуи в 3грацка ште направят всичко гледай да бъди по бързо прегледа за да може да почнат лечението навреме заштото те са добри и минават много пациенти дори и с тази диагноза.Не плачи а гледай напред и се бори трудно ми е заштото сам минала през това но вярвай че ште се оправи.

Здравей Slavi_Yo за съжаление още една майка в нашите редици.Има съвет към теб ако имате финансовата възможност не чакайте а тръгвайте за София там могат и на частно да ви прегледат, защото доколкото знам часовете за месец напред са заети. Успокой се знам че в момента ти е тежко но мисли с главата си а не със сърцето си. Кой лекар ви гледа във Варна д-р Шивачев ли, ако е той наистина е добър на моят син донякъде му позна диагнозата, но точната диагноза му я поставиха в София.
Стискам палци нещата да не са такива каквито са ви казали и да има друг начин за оправяне а не чрез трансплантация.

Зори, аз не разчитам на преглед по ЗК, така или иначе ще плащам, но искам час за преглед за да не се окаже, че ходенето ни до София  е напразно (да не ни прегледат изобщо). Да, тук ни гледа Шивачев. При вас какво беше диагнозата на Шивачев и каква след прегледа в София?
Дано в този форум няма повече нови майки!

Има ли някоя мама, на която и се е налагала такава операция за детето? Става въпрос за предсърден дефект на сърцето. В 3- та градска го правят мисля от около 5-6 години. Моят син е на 13 год. и досега беше само под наблюдение. Нямяме усложнения, но на последния контролен преглед ни предложиха интервенционално лечение и поставяне на дивайс. Дупчицата е подходяща ,защото има хубави ръбове. Има ли някой, минал през това за да ми разкаже как минава и как се чувства детето впоследствие?

Шивачев ни каза че детето има междукамерен дефект, но в София освен това се оказа че синът ми е с диагноза трикуспидална атрезия с междукамерен дефект и транспозиция на големите артерии .

Мила Слави, толкова ми е криво да те приветствам в нашите редици, искам обаче да те прегърна виртуално и да ти кажа, като изпатил човек, от доста време пишещ в този форум, винаги когато можеш изливай мъката си, дали тук или в къщи, прави го, за да можеш да се заредиш след това отново със сили да гледаш сладкото си бебенце! Тук ще намериш много подкрепа и лек за раната си, болката ще си остане, но ще си имаш другарчета, който ще я носят заедно с теб, и никога няма да се чувстваш самотна! Стискам палци за твоето момченце и го помилвай от нас, целуни го и му кажи, че едни непознати хора са с него и дано се намери вариант за лечение!

Здравей, Slavi_Yo! Жалко е, че все нови и нови мами пишат тук. Наистина шокът, когато разбереш, че детето ти има проблем със сърчицето е неописуем, целият свят се срутва върху теб. Аз мога да те посъветвам само да изчакаш да мине прегледа в НКБ. Може положението да не е чак толкова сериозно, може лекарят да е сбъркал. Може и да е възможно да се избегне трансплантация. Вярвай ми, тези хора правят чудеса. Казвам го като майка на дете с много сериозен сърдечен порок, което на 7 месеца вече има 2 операции. Не бързай да се съсипваш, защото може и да не е чак толкова страшно положението. Дано е така!

Има тема специално за деца със сърдечни проблеми, може би трябва да пишеш там. 

Здравейте, на нас също ни предложиха такава операция за малкият, който има предсърден дефект, но нищо повече не знам.В сряда сме на преглед там и се надявам да науча повече по въпроса.Не можах да помогна, но ме вълнува въпроса...