Нашите "специални" деца с ДЦП - тема 3

Аз имах доста малко време да чета и  съответно не разбрах,колко пъти се гипсирвахте и за по- колко време.

bebo4e,  това беше втората операция, гипса стои по 20-25 дни. Ти как си, как се чувстваш, каката ревнува ли?

Здравейте мили майчета, чета редовно и ви се възхищавам  ,

преди време споделих с вас неволи по организиране на прегледи в Австрия. Вече мога да помогна с всякаква информация, ако някой има нужда. Бяхме при лекари с много добра репутация и съм безкрайно доволна. Препоръчвам, ако целта ви е "сверяване на часовника" и проучване на възможностите за алтернативни методи на лечение  . Цените за прегледите в болниците не са космически. За пример мога посоча преглед при проф., ръководещ клиниката за деца и младежи във Виена, продължил час и заснет с видеокамера - 35,00 евро.  Сега съм заредена с нови идеи и мотивирана да се боря  .

Имам и няколко въпроса, но без вашата помощ не мога да се справя. Изпросих от един австрийски ортопед силно удължен кожен сандал-мостра. Стига до към средата на прасеца. Не мога да намеря в България качествено изработена ортопедична обувка. Свързах се със съюза на обущарите. Отговориха, че преди време са идвали немски консултанти да съветват фирмите как се произвеждат такива обувки. По тяхно мнение, това което се предлагало тук било /спестявам точната формулировка/ било с много ниско качество  . Така и не разбрах, дали съществува вече производител, който знае какво прави. Имате ли добри впечатления от някой? Вертикализатор и ние си измайсторихме по схема, но с обувките срещам затруднение  .

Много се извинявам за романа, но съм точно upgrade-ната и трябва да споделя и действам  .

Синът ми е с ДЦП спастична диплегия и страбизъм

Поздрави на всички дечица   

Здравей Ruxi, любопитна съм какви методи на лечение се използват в Австрия? Можеш ли да ни разкажеш малко?
За съжаление не мога да кажа нищо за ортопедичните обувки, тези, които съм виждала да продават, по нищо не се отличават от нормалните, не зная къде трябва да е разликата, за да са от полза

Мили майчета,нуждая се от помощ.
Тия дни след поредната безполезна консултация с лекуващата ни невроложка реших да заведа детето  в Германия на консултация с ортопед и сега търся някой ,който да преведе необходимите документи на немски език,а също така и да напише от мое име писмо за назначаване на дата и час.Моля ,ако някой има координатите на подходяща фирма или частно лице пишете ми на лични.
Предварително благодаря!Много прегръдки и целувки на вас и слънчицата ви!

Ruxi, аз също не мога да каже нещо особено положително за ортопедичните обувки> на Теа 2 пъти сме и правили /единият път в Русе, вторият път в Горна Баня/ и мога да кажа, че качеството наистина не е много добро, кожата омеква страшно бързо, мерките не бяха взети правилно и вторите и хлопаха...малко по- доволна съм от Обувките на К&К, макар че когато крачетата се кривят не може да се постигне кой знае какво със самата обувка ....иначе на мен също ще ми е интересно какво ви казаха в Австрия и ако може да ни запознаеш със състоянието на детенце...
Ако мога да попитам има ли дечица с изработени ортези/шини за ходене- такива над коляното  /да уточня, не за спане, а за ходене- т.е. тип обувка... 

 pogar ,  за съжаление не мога да ти помогна с координати9 на подобни фирми, 
ljuboznatelna , Благодаря  След махането на гипса на Теа също мина доста време докато се почувства уверена да стъпи на крачетата...
ra2 , нямам преки наблюдения от лечението с аминокиселини, не сме прилагали такова на Теа.

ivi2000, в България не вярвам да намериш такива готови шини, ортопеда, който оперира Наталия искаше да сме с такава, вместо с гипс, но такава детска няма. Има едни, които обхващат само коляното и в нашия случай не вършеха работа. Иначе ако те интересуват - струват 30лв. Предотвратяват свиването на коляното (изобщо). На теб препоръчаха ли ти ползването им? Квадрицепса (мускула над коляното) е много важен за ходенето, а по този начин се обездвижва.

ljuboznatelna, никой не ми ги е препоръчвал или предписвал, но и никой не се е загрижил твърде за моето детенце...а на мен ми се иска да опитаме да я видя как ще бъде с подобни шини- обувки...защото ние оперирахме Ахилите и там сега е ОК, но пък свива много колената, стойката и се измества...изкривява и тялото, затова проучвам... ....не говоря за готови, а за място където изработват подобни ...да опитаме и това 

Доколкото разбрах от обясненията на ортопеда, свиването на колената е от горното сухожилие, над сгъвката на коляното, ние оперирахме първо него. Втората операция беше за стъпването на пръсти, не се налагаше да се пипа ахилеса (а и Янакиев е с резерви към точно тази операция), разреза е на прасеца, на това ниво е удължавано сухожилие. Показателно за успеха било детето да вдига от легнало положение изпънат крак само(ударението е на О) поне на 90 градуса. Аз това го постигам и с неоперирания крак, но той смята, че трябва и той да се пипне. Засега ще си помисля мноооого по този въпрос, защото тази демонстрация с изпънатия крак за мен не бе убедителна. Както съм започнала да я разтягам, ако съм толкова упорита, след година тренировки може и шпагат да направи детето
Колко време се възстановява твоето момиче от операцията на ахилеса? Аз имам чувството, че никога няма да го стегне този мускул, едно малко стъпалце не може да качи.

На Теа операцията е  на двете крачета над глезена- при нея страха да стъпи явно беше най- голям, може би около месец, месец и половина мина докато се поотпусне, моите родител;и я заведоха на Котел на рехабилитация за 10 дневен курс и бяха им дали да ползват вертикализатор през деня,,,баща ми много се е занимавал тогава с нея допълнително, понеже беше зимата, в големия сняг и не е имало къде да се излиза и от всичко това като резултат тя се върна доста по- стабилна  с поизправени крачета и желание да я водим да върви

Цяла вечност ми се вижда месец Сега като правим упражнения, установих, че ползва слабия крак само да пази равновесие, а цялото натоварване е на другия. Пробвах да й прибера оперирания и тя клекна и се изправи на един крак без проблем. Това и  аз не го мога
pogar , не мога да помогна с инфо

ГЛАСУВАХТЕ ЛИ?

Теа също използва дори при вървенето 1 крак десния, а на левия по- скоро се подпира или гледа да отскочи възможно най- бързо- а всъщност ми казват че левия е по- добре 

При моята дъщеря в момента е от слаби мускули. Първия път се възстанови почти само за 2 седмици, и тогава си мислех, че нещо се е повредила, но сега е в пъти по-зле

а защо се наложи 2 пъти да се оперира???...наистина в гипса мускулчетата няма как да се тренират и видимо отслабват, аз бях шокирана при смъкването и вида на кльощавите крачета...ще се възстанови просто трябва наистина много гимнастика...а допълнително ходи ли на рехабилитация някъде...

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=253386.msg6313283#msg6313283 - ето тук съм писала. Сега, след операциите, смятам, че причината е по-скоро финансова - все пак се плащат отделни операции. Доктора изобщо не обърна внимание как ходи детето след операцията.(първата) Моето мнение е, че ТРЯБВА да се правят заедно, заради дългия възстановителен период най-вече.