Ако диагнозата е тази, която предполага mama B, ето тук намерих ресурси за диетичното хранене: http://www.msud-support.org/dietaryinfo.htm Само че как може да се достави до България и колко ли е скъпо... 
- Публикувана: 23 апр. 2008, 17:52 ч.
- Последно мнение: 24 апр. 2008, 11:12 ч.
Надя и нейните две слънца
mama B , това е заболяването . Благодаря много за инфото . Мен идеята ми е да се намери някой тесен специалист , който да изготви приспособим към нашите условия хранителен режим. Тъй като специалистите в София , с които те са се срещали , са двама и дават противоречиви мнения относно това с какво да храни децата . И на мен ми се струва най-добре да се изчезне от тази държава , защото тук такива деца не порастват . Просто няма с какво да се хранят , постепенно състоянието върви към по- зле и краят е ясен .
Надя засега няма компютър . Нали разказах как е положението при тях - и вземането на компютър е останало на заден план .
За храната - засега е основно мляко , като едната кутия струва 230 лв , засега се поема от Касата и се доплаща от една фондация ,тоест те не я плащат, но занапред трябва да се внасят нови храни . Каза , че за хляб купува специално блашно от аптеката , и хлябът става като камък и може да хлопне някой с него по главата.
Надя засега няма компютър . Нали разказах как е положението при тях - и вземането на компютър е останало на заден план .
За храната - засега е основно мляко , като едната кутия струва 230 лв , засега се поема от Касата и се доплаща от една фондация ,тоест те не я плащат, но занапред трябва да се внасят нови храни . Каза , че за хляб купува специално блашно от аптеката , и хлябът става като камък и може да хлопне някой с него по главата.
mama B , това е заболяването . Благодаря много за инфото . Мен идеята ми е да се намери някой тесен специалист , който да изготви приспособим към нашите условия хранителен режим.
Намерих координати на 2 ма специалисти по храненето, специфично за болестта (Nutritional Advisors). Мога да преведа емаил/писмо през уикенда и да им го изпратя, да кореспондирам с тях и т.н. Ако мислиШ, че това Ще е от полза, моля те, уточни с Надя някакъв примерен текст, аз бих допълнила неЩа, аз които се сетя, и Ще помолим за конкретна помоЩ (диетични съвети и т.н.).
Линка, който е изпратила Ieppe е много информативен за семейства с болни дечица
По късничко пак Ще гледам да се включа.
mama B много благодаря . Ще говоря с Надя , ще се постарая да стане до утре , тъй като днес съм на работа . Тук тази седмица е Великден и ще се ходи по гости и роднини през почивните дни . Все пак трябва да подготвим точен текст за това какво е направено досега , с какво се хранят до момента и т.н. и ще отнеме малко време. И пак много благодаря