Деца с увреден слух - 4

благодаря ти Сирта за бързия отговор нас ни викат на седми август а за 8 имаме час за скенера.Дано всичко да мине нормално и по скоро да определят дата за операция.

Здравейте, момичета!
От няколко дни ви чета темите и май е време да се включа!
И моята писана не чува! Няма да ви обяснявам как се чуствам-безкръвна и бездиханна..., предполагам че всички сте минали по този път.
На 21-ви, понеделник, в ИСУЛ ще ни правят аудиограмата, за да разберем дали и колко чува.
Ужасно ми е трудно да повярвам че Мая не чува. Непрекъснато подвиквам, подсвирквам...
Доколкото разбирам, от всичко прочетено, не може да се каже колко време ще трябва, за да ни направят скенер, и насрочат евент. операция, и т.н.
Въпросът ми е мога ли да правя нещо вкъщи с което да й помогна? Да започнем да работим със слухово-речеви рехабилитатор пореди да почне да чува? Старая се много да я занимавам с рисуване и да работим с пластелин. Някъде бях чела че това развива фината моторика и центъра, който отговаря за говора...
Притеснявам се че малко късно разбираме, че не чува и сега ще се състезаваме с времето!
Тя е толкова умна и интуитивна-явно!, че ме е заблуждавала през цялото време че чува! Дори прави много неща които й кажем, особено ако са съпроводени с жестикулация! Казва дори доста сносно - АЛО, все по често започва да звучи като-АБО!
Тя е едно от най-веселите, игриви и закачливи деца. Непрекъснато иска да влиза в контакт с познати и непознати.
Как може толкова време да живея в заблуда?! Мъжът ми още преди 1г и 2 месеца имаше съмнения! А къде бяха мойте очи! Не знам!
Дано оттук -нататък всичко се развива бързо и в най-благоприятната на мойта шушулка посока.
Успех на всички!
Приятна почивка на летуващите!

Здравей, bebonina!
Преди всичко - съжалявам за тревогите ви! Но от разказа ти не ми стана ясно как разбрахте, че малката не чува, след като още не сте правили аудиограма? Защо смяташ, че е за операция, без да имаш категоричен резултат за степента на слуховата загуба? Кохлеарната имплантация е за децата с тежка глухота - да се надяваме, че твоята дъщеричка няма да има чак толкова сериозен проблем! Слухово-речевата рехабилитация може да започне веднага след слухопротезирането, което обикновено е първоначално със слухови апарати. Те се изписват от лекарите, след като аудилогичното изследване покаже нужда от тях. Ако след няколко месеца рехабилитация със слухови апарати детенцето не показва задоволителни реакции и резултати, се обмисля възможността за кохлеарна имплантация. Но всичко това са неща, за които ще мислите едва, след като слуховото изследване е готово. Знам колко изкушаващо е да искаш всичко да стане веднага и нещата да се решат в рамките на дни, но запази спокойствие и изчакай резултатите, пък тогава ще мислим.   

              Здравейте всички! Ние се прибрахме, но ни трябваха два дни да разтоварим кервана . Очаквах да ни посрещне новинка за нов член, но явно предстои. Илонка, дано мине всичко бързо и безпроблемно за теб и всички около теб  !
              Марти и ФЕН, благодаря ви . Наистина имахме проблем, но от Боби разбрах, че това, което ни трябва, го няма във Варна в момента. Сега всичко е наред.
              Иначе почивката мина много добре, и най-вече бързо. Много слънце, разходки, впечатления, всички бяхме здрави. Но броени дни най-бързо минават, може би през август пак.
              Приятни дни на всички!

Здравейте и от нас 
И аз все чакам на Лони бебето  Ама има още малко време, то милото не бърза, чака си термина 

Ние сме добре, в началото на август ни очаква морето и вече сме нетърпеливи. Яни беснее, откакто не е на градина е нещо страшно вкъщи, спи, яде и навън  Къщата ми е наопака, нямам време да изчистя, само пищи "колело, колело" и навън при децата...

bebonina, изчакайте първо изследванията, знам какъв ужас е чакането и незнанието, но направете първо аудиограмата и тогава мислете за в бъдеще.  Както и Йепе ти е писала, ако не е голяма слуховата загуба, няма да е нужна кохлеарна имплантация. А дори и да е по-лошият вариант и дъщеричката ти да е със загуба на слуха, тя е мъничка все още, не се шашкайте предварително, че ще се състезаване с времето, дечицата се развиват толкова индивидуално... При някои напредъка е толкова бърз...
Желая ви успех в понеделник 

Благодаря ви много!
В понеделник ще пиша!

Здравейте на всички операцията на малкия Криси на Велина81 е минала и малкия се чувствал добре.

Здравейте, момичета!
Новините при нас не са добри! Мацанката ми наистина не чува. Съвсем! Изобщо!
Насрочиха ни скенер за 22.08 в ИСУЛ и после операцията можела да бъде според уговорката ни с хирург, т.е. ако се договорим и 2-3 дена след скенера. Говорихме с проф. Ценев и неговото мнение беше да изчакаме до навършване на 2 годинки, защото черепа растял! Аз мисля че той продължава да расте и доста години след това...Не ни се иска да чакаме толкова и сме се обединили, с мъжа ми , около желанието да направим операция (Дай, Боже, скенера да покаже че е възможно!) колкото е възможно по-бързо. Иска ни се Мая да може да тръгне на ясла към края на годината.
Това са и първите ми въпроси:Смятате ли че е възможно, ако успеем да направим операция септ. месец, Мая да тръгне на ясла към ноември? Колко бързо от операцията се възстановяват децата? И могат ли в яслата-(най-обикновена, не е специализирана и по документи сме приети) да не искат да я вземат, защото няма да чува и не говори?
За скенера във ВМА: Ако искам да го ползвам, трябва да си намеря детски анастезиолог!? Просто ще припадна!!! Моля кажете при вас така ли беше? Ще търсим възможност ако става по-бързо там да направим операцията. Някъде из вашите постинги бях чела нещо в смисъл, че ако операцията се прави в ИСУЛ разчитат задължително на изследването от техен скенер, и ако е в ВМА през техен скенер.Т.е. всяка болница иска собствено изследване. Това означава още 2 пъти да слагат обща упойка на бебата ми! Правило ли съм разбрла? Кои са докторите които правят такива операции във ВМА?
За кохлеарните импланти-можете ли да ми обясните видовете, разликите, кои са за предпочитане. Или да ми изпратите линкове към тази информация? Разбрах че американските са с "хоботче" 18мм, а европейските с 32мм...
Много ще съм ви благодарна!
Успех и късмет на всички!   

бебонина, инфо за имплантите можеш сама да намериш в нета( иначе , ще се приеме като реклама във форума)
Всеки сам решава, кой модел да сложи на детенцето си. Най добре идете с мъж ти и до двете фирми, нека те ви разкажат за свойствата и възможностите на апаратите.
На ясла спаред мен няма да може да ходи ноември, защото няколко дни след операцията махат конците., но настройват апарата  след месец. А през това време детенцето се пази от падане, удряне и т.н.
Също си  е ваша преценка, дали детето да е в обикновенна или логопедична.
Във ИССУЛ няма да се налага да си търсиш детски анестезиолог. За ВМА има мами, пишещи тук , те да отговорят.

Нарочно правя нов постинг, за да не товаря предния и за да излея гнева си! 
Много съм разочарована от ИСУЛ! Пълна липса на координация, човечност. Безхаберие!
Неприятностите ни започнаха още в петък , когато трябваше да предвижа документите за хоспитализация. Мислех си че отивам с изисканите ми от тях ПКК и урина и направление за хоспитализация издадено ми от личния, но се оказа че искали и РУЕ. Навикаха ми се за това как така не съм знаела че РУЕ-то влиза в ПКК... Дадохами бележка и отидохме с Мая в спешната им лаборатория. Взеха й отново кръв, но след 1 час , когато трябваше да взема готовото изследване, се оказа че са загубили бележката, с която съм отишла при тях! Да не говорим, че за първи път вждам кръв да се взема с някаква игла извадена от едно чекмедже, без ръкавици и по такъв бездарен начин , че да омаже лаборантката всичко с кръв!
Никога не съм разбирала защо всички СТАРШИ сестри си мислят, че на таблката на врата им пише СТРАШНИ. Друго такова невъзпитано и грубо племе няма! Подписах 3-4 декларации, на които пишеше че съм "запозната", "уведомена", "съгласна", "че са ми разяснени рисковете" и т.н. Когато помолих да ми обяснат тези неща почти ми се изсмяха! Така и нищо не ми обясниха!
Когато в крайна сметка приключих с документите за хоспитализация и се опитах да ги дам на сестрата, тя с подвикване от кабинета ми каза да ги дам на чистачката, която щяла да й ги занесе! Седеше пушеше цигара и не се помръдна от местото си!
Днес вече беше върхът на сладоледа! отидохме в 7.30 както ни бяха казали и до 8.15 надупчиха Мая по всички възможни крайници поне  на няколко места, за да сложат абокад! Детето се разтрои много и рева неутешимо до 9.05 когато нейно величество детската анастезиоложка ни удостои с присъствието си! Оказа се че абокадът не е сложен правилно и тя го постави отново! За кой ли път! Заведохме Мая в стаята за изследване и ни казаха да се върнем след 30 мин. Когато след 20 мин се върнахме заварих, за мой ужас, заключена стая. Изпаднах в истерия къде е детето ми и какво се е случило! Ха-ха-ха те го били преместили в стаята, не съм ли знаела че така се прави!
Щях да забравя-Детето ми било дехидратирано! От кога не било пило вода?! Те самите ми казаха след 3 часа нощес да не яде и пие нищо! И последно: Какво било това кърмене! Та кърмата ми била вече направо отрова за детето! Вредно е! - цитирам доц. Спиридонова
Ужасена съм ! Не виждам как и с какво  заслужават дори тези пари които взимат! С кои очи се борят за повече!

Бубица, за кои две фирми става дума? Къде са офисите им в София?

Здравей отново, bebonina!
Съжалявам за лошите новини!
Изобщо няма да коментирам неуредиците из нашите болници - излишно е и само гняв трупа човек. Ще се опитам да ти отговоря по същество. Както казва и bubica, посетете фирмите за импланти, разпитайте не само за самите апарати, но и за поддръжката, гаранционните и следгаранционните условия, които ви предлагат. Изключително важно е, защото 3-те години гаранция за външната част минават неусетно и след това всичко си е за наша сметка. Ето координатите на фирмите:

СЕНТИЛИОН ООД

Булевард Цариградско шосе, 7 км

АТМ Център

1784 София , България

тел. 02/9744751

факс 02/9744752

www.centillion.eu



EТ "Мебос - Мери Босева"

ул. "Подуево" 11 б

1680 София, България

тел. 02/9588110; 9583032; 9582696; 9582937

факс 02/9582745

и-мейл: meboss@intech.bg

Фирма "Сентилион" са вносители на австрийските импланти на фирма "MedEl", а "Мери Босева" - на австралийските "Cochlear". В ИСУЛ оперират и с двата вида импланти, във ВМА - само с "Кохлиър".
Това със скенера не е вярно - моето момченце го пратиха от ИСУЛ на скенер и ЯМР във ВМА и това са единствените такива изследвания, които сме правили. За анестезиолога - не зная защо са ви казали така. На нас ни осигуриха детски анестезиолог от ВМА. Нямам представа каква промяна може да има в това отношение. Нека, ако има майки, които по-скоро са били там на скенер, да споделят.
Доколкото зная, операторите във ВМА са доц. Цветков и д-р Златанов. Поправете ме, ако греша.
А за яслата - аз пък си мисля, че може да тръгне и от ноември, но не съм сигурна, че е добра идея от самото начало да е в тази ясла. Предполагам, че си попадала на информацията за яслата в Стрелбище на ул. "Орехова гора", където има център за ранна рехабилитация на деца с увреден слух. Тя също е масова ясла, децата са в групи с връстниците си, но преди обяд ги взимат в центъра за по 2 часа, където ги обучават и им помагат да се учат да чуват и говорят. В останалото време са си в масовата група и не са изолирани от чуващите деца. Лично моето мнение е, че тази ясла е едно от най-добре организираните неща за нашите деца и я препоръчвам.
Май това е в общи линии. Ако се сетя още нещо, ще допълвам.

здравей бебонина, не се отчайвай, а отношението в ИСУЛ е по принцип такова, но не се впечатлявай изобщо - просто ги възприемай като нещо, което е малък етап от живота ви и бързо ще мине. Вярно - много е гадно да се сблъскваш с такова отношение, но разбери ги - те го правят, защото имат страшно много работа и знаят, че са специалисти и за това. И ние минахме от там скоро и за това знам за какво става въпрос и не искам да си спомням. Кураж- все пак го правим добро за децата си.
Успех и да знаеш, че те подкрепяме!   

Здравей бебонина. Съжалявам, че и ти трябва да изпиташ тази голяма болка, но все пак поне за нашия проблем има някакво решение. Дано резултатите от скенера са добри и моя съвет е да оперирате колкото се може по- бързо детето. В чужбина ги оперират на 8-10 месеца и незнам каква е това наше твърдение за растенето на черепа. На 2 години в чужбина вече им слагат имплант и на другото ухо. Виждала съм много дечица с импланти и те почти не се различават от чуващите си връстници. Така че вярвай в това- че детенцето ще се оправи, макар и с имплант, то ще си бъде едно здраво, чуващо и говорещо дете като другите деца. Не се отчайвай и имайте кураж с мъжът ти. 
Във отделението по Отоларингология във ВМА има детски анестезиолог и сестра. Така че не се притеснявай, пък и мисля, че скенера им е нов и добър. Ние сме оперирани във ВМА. Операцията ни беше в петъчен ден. Анестезиолога дойде в събота, въпреки, че беше почивен ден, за да ни види как сме. От отношение във ВМА останах доволна. А и специално за операцията аз съм за ВМА- доц. Цветков и д-р Златанов са страхотни специалисти. Там обаче има проблем с настройките на процесора след това. За това решението е ваше, къде ще оперирате детенце.
За имплантите- ние сме с импланта на Кохлиър можеш да разгледаш и сайта им, който го има и на други езици освен на английски.
www.cochlear.com
Успех и кураж от мен.