Нашите "специални" деца с ДЦП-4

  • 66 363
  • 578
  •   1
Отговори
# 510
  • Бургас
  • Мнения: 959
Д-р Цанков от ОБ " Света Анна " в София е назначил това лечение с Церебролизин , и след това Ноотропил.
Според майката детето дръпнало, най-вече в говора в нейния случай.
Но няма Епи симптоматика .
Аз още се чудя, може би като отидем в Сф ще се консултирам с някой невролог.

# 511
  • Samokov
  • Мнения: 17
Здравейте! Влизам във форума с молба за помощ. Управител съм на ЦСРИ за цеда и лица с увреждания. При нас доиде една баба на момиченце с ДЦП-9годишно а с вид на 1 годишно. Свито , малко и цялото с рани. Тя казва, че не знае какво да прави а аз и обещах да попитам във форума. Ще бъда благодарна ако някоя майка отговори и даде съвет.Благодаря!

# 512
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Ами първо да запише детето при личен лекар. Да му излекуват кожните проблеми и храненето да се уточни- с какво и по какъв начин.
 След това от него да вземе направление за гастроентеролог и невролог и да го заведе.
  После от личния да взема направление за рехабилитация всеки месец и да го води.
 Да се научи какви упражнения се правят и да ги прави поне по 2 пъти всеки ден.
 Това за начало. А къде са му родителите на детенцето ,хич не ми се пита. Cry
 Дано се пооправи ,но ще са нужни доста грижи.
 Може би е добре да кажеш от кой град са, така ще предложим конкретни специалисти.

# 513
  • Samokov
  • Мнения: 17
Благодаря за бързият атговор.Градът е Самоков, но те живеят в близко до града село. Аз лично не бях виждала детето, защото при него ходи до сега само логопеда и рехабилитатор.Но днес 30.07. го доведоха в Центъра и сърцето ми се сви. Едно такова мъниче със страшно свити ръчички и без грам мускули и едни оооооооооогромни очи с много дълги мигли. Като чели в тях бе цялятя му сила. Бабата е бивша медицинска сестра и по думите и му прави някакви масажи. Най страшното обаче са раните, които не знам дали ги е лекувала. Беше ми неудобно да питам и разпитвам още от първия път. Но обещах да окажа съдействие и да и помогна ако мога. Това което сте ми написали ще и го покажа и ще питам дали са били при всички тези специалисти, които сте изредили. Може би в София ще има някои по-компетентен, защото се съмнявам в Самоков да има такъв.

# 514
  • Мнения: 3 914
Мили боже,наистина ли има такъв случай в днешно време ooooh! Cry
Първо ще се извиня ,за това което ще кажа-Извинявам се!
Аз лично ,ако във време като нашето,попадна на дете с рани,първо ще помисля, че това дете е в легнало положение ,вече девет години ooooh! и едно от нещата/да ми прощава Господ/ е да сигнализирам Агенция за закрила на детето.Това е може би единствения случай,в който ще разбера ,детето да бъде в институция,отколкото при въпросната баба,която явно не прави рехабилитация.Честно да си кажа,за първи път чувам за дете с ДЦП и декубитални рани ooooh!Боже ...................

# 515
  • Мнения: 1 037
Честно да си кажа,за първи път чувам за дете с ДЦП и декубитални рани
Ако раните са такива, а рани ли са или нещо друго?
На нас информацията ни е поднесена така.
Детето само с диагноза ДЦП ли е, какви придружаващи заболявания има?
За да бъде прието едно дете в ЦСРИ, настойниците му предоставят медицински епикризи и цялата история на заболяването.
Съжалявам, но е несериозно да ни драснете 3 смразяващи изречения и да ни молите за съвет.
Ако нещата са такива, кавито ни ги описвате се чудя защо си губите времето да пишете по форуми, аз вече да съм се обадила не само в ДАЗД, но и на папата.

# 516
  • варна
  • Мнения: 1 395
 И на мен ми мина през ума че може би ще е по-добре в някаква институция, ако бабата не може да се грижи адекватно, но все пак ситуацията не я знаем точно.
 Пък бивша сестра да остави детето до декубитални рани не ми се връзва. Може да има други кожни проблеми. Ама щом е толкова слабо вероятно рехабилитация не му е правена.

# 517
  • Мнения: 4 138
дете, при което има регулярни посещения от логопед и рехабилитатор. в този вид. извинете ме, но нещо не вярвам.
или по-скоро не искам да вярвам.
мисля, че нама смисъл да си обясняваме какво е декубитус.
искам да знам повече по въпроса.
къде живее това дете.

# 518
  • Samokov
  • Мнения: 17
Здравейте. Виждам ,че съм разбунила духовете.Не мисля, че ДАЗД ще помогне тъй като детето е изпратено в ЦСРИ с направление от ОЗД и те поддържат връзка с близките на детето. Не съм казвала,и че раните са декубитални. Още днес ще поискам документ от лекар и ще споделя. По скоро приличат-видимо на някаква екзема
/едно време баба ми и казваше-червен вятър/.По бузките,по ръчичките, които се опират до бузките , покраката, а бабата казва че е имала и в устните, нещо като афти. Недейте да бъдете толкова крайни, всъщност тя-бабата прави каквото може и затова търси съвет а не упреци.

# 519
  • Мнения: 1 037
doverimise , не сме крайни, майки сме.
Трябваше преди да искате съвет да проучите по-подробно състоянието на детето, за да бъдем ние по-конкретни, написахте рани , сега екземи, нали не мислите, че можем да гадаем.
Факт е, че не спах цяла нощ.
Както екземите , така и афтите се лекуват успешно, сигурно знаете това.
Ако устичката на детенце е в афти, естествено, че няма да се храни и най-добрия логопед неможе да му помогне.
За афтите задължително консултация с дентален специалист, за да изключат афтозен стоматит или евентуално да ги насочат към нужния специалист, за да назначи лечение.
Ако 9 годишно дете е свито на топка, колкото и да не ми се иска да призная ще се наложи консултация с Ортопед-хирург.
Моля,  дръжте ни в течение.
Бих се радвала ако д-р Чавдаров се включи с менение, ние сме майки и аз лично с такова състояние не съм се сблъсквала.

# 520
  • Мнения: 62
Извинете ме, че се намесвам! Но за първи път разбирам за човек- дете с ДЦП и такива кожни проблеми. Това някакво придружаващо заболяване ли е, алергия или какво? И до тази възраст претърпявало ли е някаква операция?

# 521
  • Samokov
  • Мнения: 17
Простете за недоразумението . Но тъй като направо изпадах в потрес може би съм била по-емоционална. Разговаряйки с логопеда тя ми каза, че според думите на бабата било алергична реакция, която никой не можел да каже от какво е.Този проблем обаче съществува от месец април. Освен това бабата и дядото гледат детето с две пенсии и явно нямат средства за по-добра консултация.Аз детенцето го видях едва вчера за първипът. Има екзема по лицето, на ръцете в гънката на лактите и между пръстчетата.Освен това кожичката около ноктите и е зачервена и се бели.

# 522
  • Мнения: 4 138
звучи ми малко и като невродермит. сърби ли го.
защо не пуснете и тема в благотворителния форум, за да може да се помогне на бабата и дядото поне с дрешки за детето, а може би и с храна.

# 523
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Като "специалист" по епидермолизис булоза, да питам и аз за детето с рани - при триене ли се получават? Може би освен ДЦП има и друго заболяване, което спомага за раните?

# 524
  • Мнения: 314
Това дете ако април месец е било болно от нещо  -инфекция някаква с температура и после се е появил обрива
трябва да се разпита бабата за това.Може да е карало и Кавазаки.Сега може да е вече добре но ако има показания и съмнение съответно за Кавазаки трябва да се гледа сърце на ехо .Тежките последствия са аневризми.Не искам да шашкам никого и не знам
подробности но е възможно.Един детски кардиолог ще се сети.

Общи условия

Активация на акаунт