Бременност и лупус

Първоначалната ми диагноза беше криоглобуленимия.Една година по-късно ми се появи петънце на лицето и след кожна биопсия вече ми го доказаха. Принципно избягвам да говоря за това,но сега ще ти напиша-имам засягане на бъбрека,ставно засягане и засягане на нервната система-с 2 инсулта съм/единия от които на крак-просто не съм му обърнала внимание и по-късно,когато получих втория ми казаха от резултатите от скенера,че не ми е първи/.Опитвам се да не мисля за болестта-ходя на профилактични прегледи през няколко месеца-по скоро ходя да си правя имунология.Сега ходя да ми вливат имуновенин през 3 месеца.Не знам какви са типичните симптоми.Избягвам да ходя по доктори-ходя само ,когато се влоша-примерно след инсулта...като ме заболят ставите и...общо взето,коагто е необходимо.Не обичам доктори,не обичам болници-толкова много съм имала контакти с тях,че сега само като си помисля за това и....Лекувах се при Емилова около 3 години,но дори тя не помогна.В един момент беше безсилна и каза да отида при докторите.Отново започнах системи с урбазон и...това няма край.Никога до сега не съм била в пълна ремисия.Освен когато ходих при Емилова мога да кажа,че се чувствах добре-от 85 кг станах 47 и ...мислех за всичко друго,но не и за болести.Тогава се и омъжих..Това беше 2000г.Още когато бях на 20 ми диагностицираха лупуса и...не посмях да забременея.Това беше причината и да си осиновим кукличката по-долу.Докторката тгава ми каза "По добре дете със майка/макар и да не си го родила/отколкото дете,което ти си родила,но  без майка.
Имам решение на ТЕЛК-само с диагностициран лупус ти дават 80%/отделно за другите засягания/-казвам го на всички  за да се възползвате-имате право.Аз се възползвах от това чак когато имах малката и ми остана време да се занимавам с такива щуротии.Но вече съм на принципа "каквото ми се полага от тази държава имам ли възможност ще си го взема".С 86% намалена работоспособност съм-вземам инвалидна пенсия и има и други преференции-най-гадната от които е,че не си се уредил,а си наистина болен.
Отплеснах се.Приятна вечер пожелавам на всички ви.

Kiki, благодаря ти отново за изчерпателния отговор! Ти си много силна жена при всичко, което ти се е случило успяваш да вдигнеш глава и да мислиш за хубавите неща в живота, каквото е момиченцето на снимката. Пожелавам ти да бъдеш все така силна, рядко да изпитваш болките от болестта и да се радваш на всички хубави моменти в живота. Възхищавам се на жени като теб и ти желая да бъдеш много, много щастлива. А колкото до това, че детенцето е осиновено - човек не става родител само благодарение на гените, а благодарение на много други неща! Сигурна съм, че си прекрасна майка и ще научиш детето на много полезни неща, едно от които е да бъде силно и да не се предава. Извинявай ако заради безпокойствата ми съм любопитствала толкова, че да те накарам да си спомниш всички неприятни спомени свързани с диагнозата! Благодаря ти още веднъж!

ЗД
НЯКОИ БИ ЛИ МОГЪЛ ДА МИ РАЗЯСНИ СЛЕДНИТЕ РЕЗУЛТАТИ
АНТИФОСФОЛИПИДНИ ТЕЛА  -
ЛУПУСНИА АНТИКОАГУЛАН    +
ЧАК ОКТОМВРИ ЩЕ НИ ПРИЕМЕ ДОК ЗАЩОТО ЧАКАМЕ ГЕНЕТИЧНИТЕ РЕЗУЛТАТИ А
АЗ СЪМ МНОГО ПРИТЕСНЕНА КАКВО ЛИ ОЗНАЧАВАТ ТЕЗИ РЕЗУЛТАТИ И АКО ТЕ СА ПРИЧИНАТА ЗА
2-ТО СПОНТАННИ АБОРТА КАКВО СЛЕДВА ОТУК-НАТАТАК
БЛАГОДАРЯ ОТ СЪРЦЕ
И НЕКА ПО-МАЛКО ЖЕНИ СРЕЩАТ МОЯ ПРОБЛЕМ
 

Здравей, аз също имам положителен лупусен антикоагулан, и когато разбрах, че съм бременна отидох на консултация с проф. Рашков в Клиниката по ревматология,той ми предписа инжекции Фраксипарин до края на бременността, за да не направя спонтанен аборт или запушване на пъпната връв на бебето. Задължително трябва да си направиш консултация с лекар, особено ако си бременна. Успех.

  А лупуса оказва ли влияние на менструацията?

 Имам петънце на лицето-около 5мм, с неправилна форма. А на крака имам като пъпка, но е твърдо образуванието и няколко кръгли бели петна по краката. Това симптоми ли са на лупус? Бихте ли ми казали за какъв специалист да поискам направление?

ВЧЕРА ЗА ПРЪВ ПЪТ ЧУХ ЗА ЛУПУС АНТИКОАГУЛАНТ\МОИА ПРИЯТЕЛКА МИ КАЗА РЕЗУЛТАТИТЕ ПО ТЕЛ\
ЦИКАЛА СИ МИ Е НОРМАЛЕН НА 26-28 ДНИ НО ТЕЧЕ ПО МАЛКО
ЗА СЕГА НЯМАМ ВЪНШНИ БЕЛЕЗИ
НЕКА НЯКОИ РАЗИЯСНИ НА НАС НЕУКИТЕ ПО ПОДРОБНО
ОПАСНО ЛИ Е
СТРАХУВАМ СЕ МНОГО ИЗПАДНАЛА СЪМ В ПАНИКА НЕ КАЗВАМ В КАЩИ ДА НЕ ГИ ПРИТЕСНИАВАМ А
ЛЕКАРЯ ЩЕ НИ ПРИЕМЕ ЧАК СРЕДАТА НА ОКТОМВРИ
МНОГО БЛАГОДАРЯ

Борче, не се притеснявай предварително. Никой не може просто така да ти каже имаш ли повод за притеснение или не, още повече ако не  е лекар. Аз не съм експерт, но от това, което съм попрочела за болестта лупус - диагнозата се поставя доста трудно - освен ако заболяването не е с много ясна клинична картина още от самото му появяване. Но подобни клинични картини са сякаш изключение от правилото при повечето автоимунни заболявания. Знам за случаи с лупус, при които има промяна на цикъла, но то е следствие от приема на силни лекарства за намаляване ефекта на болестта. Промяна на цикъла преди това не съм чувала при лупуса. Има промяна на цикъла при други автоимунни заболявания на щитовидната жлеза например, но там нещата са свързани с промяна на хормоните и други неща. Ако се притесняваш искай направление за ревматолог!
Vesi, не се стряскай. Лупусът не е приятно заболяване, но страшно много хора живеят с него. За да се постави диагноза лупус трябват поне 4-ри критерия да бъдат изпълнени - иначе няма основание за тази диагноза. Поне така смятат в днешно време ревматолозите.  А тези четири критерия не се изпълват лесно! Така че изчакай да те види лекаря! Колкото до бременността виж мненията нагоре във форума - има момичета ,които имат успешна бременност въпреки лупуса.

   Благодаря, rumstvo! Отдавна си мисля, но най-добре да отида при ревматолог.

Здравейте, искам да попитам има ли мами с лупус, които да са раждали в Майчин Дом - София? Моля ви да споделите информация, за което предварително ви благодаря.

Какво стана?

Ами още не съм отишла, все няма време.

Здравейте, ще се опитам много накратко да Ви разкажа моята история. Бях бременна в 6м. когато при един от прегледите на бебето се оказа ,че има сърдечна аритмия. Направиха ми Фетална ехокардиография в 3-та гр. б-ца и потвърдиха ,че бебето ми е с пълен АВ блок /сърдечния ритъм е по-бавен от нормалното/. Прегледа го извърши д-р Павлова. Нейното предположение беше ,че имам Лупус и това е причината за проблема със сърчицето на бебето. След като си направих изследвания в Имунологията ,нейното предположение се оказа вярно. Посетих д-р Мазнейкова ,която ми направи триизмерен видеозон и каза ,че бебето е много добре развито ,до момента в който погледна сърцето . Тя ми препоръча да прекъсна бременноста ,защото не можели да предвидят как точно ще протече бременноста ми и дали ще се роди напълно нормално развито дете.Не можех да си представя как ще направя аборт в такава напреднала бременност. Бях на 29г. и бях готова на всичко да се подложа ,но да запазя бебето си . До края на бременноста ходех на всеки две седмици на фетална ехокардиография , за да следят бебето да не получи сърдечна недостатъчност. За наш късмет всичко премина добре . Родих в Тина Киркова със секцио. Родих едно сладко момиченце 2900гр. и 49 см. казва се Симона. След раждането я преведоха в 3-та гр. б-ца . Надяваха се до 14 ден от раждането да се оправи , но за съжаление пулса й остана 48/50 удара в мин. На 35 ден й инплантираха Кардиостимулатор. Никой не може да каже до кога ще има нужда от него ,нито пък колко пъти ще се наложи да го сменяваме , но искам да Ви кажа ,че дъщеря ми е едно много умно и активно дете и по нищо не се различава от останалите деца. Дори смея да твърдя ,че умственно се развива много по-бързо от нейните връсници. Сега е на 4 год. наложи се една смяна на кардиостимулатора когато беше на 1г. и 7м. Признавам , че нито за нея е лесно нито пък за нас ,но нито за миг не съжалявам за решението си . Тя е едно много обичано и щастливо дете. Пиша Ви тези редова ,защото искам да разбера дали има и други подобни случаи и ако има да осъществим връзка по между си.

Здравеите на всички!Искам да споделя за моята бременност която мина успешно,а аз съм с лупусен нефрит ако сте чели предните страници.Слава богу август ми се роди едно здраво момченце и сега се радвам на щастието да си родител.Въпреки че се наложи да го изкарат по-рано,поради причината,че започнах да вдигам кръвно,защото се получи запушване на маточните артерии.СЛАВА НА БОГ,че се получи в началото на 9м и бебето ми се роди 2.850кг.Добре че вървеше по-едър.Екипа беше от Майчин дом.Бих препоръчала на всички болни от лупус да раждат там,защото са най-добрите специалисти.Ако някой иска да ме попита нещо,може да пише,с удоволствие бих споделила опита си.

Честито, Танита! Толкова се радвам, че писа, бях започнала да се притеснявам. Да ти е жив и здрав юнака!Да Ви носи много радост! 
 Аз нямам въпроси, защото при мен още не се получава.